Infantilni spazmi i psihomotorno kasnjenje - west

[Mapmap]

Molim svakoga tko ima iskustva ili je cuo za bilo koga da ima dijete s westovim sindromom da podijeli sa mnom informacije. Imam sina od 13 mjeseci, korigirano 10, koji ima kriptogeni westov sindrom. Napadi su zaustavljeni, vec pet mjeseci je bez spazama. EEg mu je sad uredan. On se nastavio motoricki razvijati, iako kasni, ali grabi pomalo naprijed. No mene sada brine njegov psihicki razvoj. Jako tesko uci, ako ikako. Ma koliko se ja trudila nuciti ga pa-pa, bravo, tasun-tasun, neke osnovne pojmove, on jednostavno ne pamti. Ne znam je li to samo privremenog karaktera ili ipak pokazuje da je west ostavio posljedice na njegove mentalne sposobnosti. Ja se i dalje naravno nadam da ce on uhvatiti korak s svojim vrsnjacima s vremenom, pa zato molim od srca sve koji imaju ikakve spoznaje o slicnim slucajevima da mi se jave.
Od srca hvala

[rehab]

Teško je sada išta konkretno reći, posljedice se razlikuju od djeteta do djeteta. Sve što možeš učiniti jest da mu doma stvoriš okruženje u kojem će se dijete razvijati kroz igru, i da ga što prije uključiš kod psihologa, defektologa, logopeda na praćenje i poticanje razvoja. Sretno !

[Mapmap]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

[rehab]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

To ti sada u ovom trenutku nitko ne može reći. Netko tko bi se sada razbacivao dugoročnim prognozama, bio bi jako neozbiljan. Dijete ti je zbilja premaleno da bi se išta moglo reći. Pokušaj osvijestiti sebi da je on unatoč svojoj dijagnozi i terapijama prvenstveno dijete koje treba mamu. Ne zabrinutu mamu, nego mamu koja će se smijati, igrati s njim, uživati u njemu, njegovom odrastanju i njegovom djetinjstvu. Razumijem da si zabrinuta i da te njegov kognitivni razvoj jako muči, ali pokušaj naći snage da polako mijenjaš svoje razmišljanje. Pokušaj razmišljati na način da si uz svoje dijete, poduzimaš sve napore da ublažiš posljedice njegove dijagnoze i daješ svoj maksimum. Što se treba dogoditi, dogodit će se. Nemoj se zamarati time što će biti u budućnosti, budi uz dijete sada. To je jedan dugotrajan proces koji zahtjeva od roditelja puno snage, mentalne jakosti i staloženosti, ali pokušaj ići u tom smjeru.

[Peterlin]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

Rehab je već sve rekla.

Ovakva djeca se ne trebaju uspoređivati s vršnjacima nego je bolje gledati njihov napredak u odnosu na ono što su mogli jučer ili prošli tjedan... Najvažnije je da su napadi zaustavljeni. Ostalo će sve ići svojim tempom.

Dijete je malo, a mozak i kompletni ljudski organizam je čudesan. Kao i kod bilo kojeg drugog djeteta, razvoj treba poticati na primjeren način i osloboditi se pritiska usporedbe djeteta s drugom djecom. To vrijedi i za zdrave. To zna svaka majka više djece - razvoj nije nešto što bi bilo upisano u tablice ili uklesano u kamen. Moj stariji je kasnio s govorom, naučio sunožno skakati tek negdje u petoj godini, imao je usporen razvoj neurološkog sustava, i danas nema savršenu motoriku, ali kasnije se to sve stiglo i nadoknadilo. Upisuje se u srednju školu.

Sretno i tebi s tvojim djetetom.

[Mapmap]

Hvala vam na odgovorima. Razumijem sto zelite reci, i svjesna sam svega sto govorite, no da se ne brinem i cekam sto ce buducnost donijeti mogla bih samo ako ne bih bila covjek. Moje dijete dobiva svu strucnu pomoc koja mu treba, a o ljubavi i paznji da ne govorim. I znam da je jos mali. Sve znam. No nadala sam se da ce se naci netko tko ima iskustva sa sindromom, ali slicna iskustva (dva westa mogu biti dvije potpuno razlicite price), da ih razmijeni sa mnom. Mozda i ja mogu nekome pomoci svojim iskustvom. Znam koliko sam ocajnicki trazila bilo kakve info kad sam saznala dijagnozu, i koliko bila ocajna sto tako malo toga ima.

[Mapmap]

I da dodam da cu nastaviti otvarati ovaj forum dok me ne bude, mene ili foruma pa tko prvi u nadi da ce mi netko pomoci, ali i u nadu da cu mozda ja nekome pomoci u buducnosti. Tako da ako itko otvori temu i za pet god i trebadne mu savjet ili bilo sto, ja cu biti tu

[Ariana]

moj vili ima dijagnozu west sy. ali je simptomatski pa je samim tim i losija prognoza, imamo i cerebralnu tetraparezu. napade je dobio sa sedam - korigirano cetiri mjeseca. njemu je sinakten nakon mjesec dana zaustavio napade. sada je tri godine i eto jede prstima samostalno, pije na kljun, tesko je procijeniti koliko razumije.

[Mapmap]

Draga Ariana,
Moj bembino je u meduvremenu ipak naucio mahati papa, tapsati rukicama na "bravo" tako da su moji najgori strahovi zasad ublazeni. Iako i dalje kasni, nada nas ne napusta. Sad radimo na njegovoj organizaciji, da vise ne razbacuje samo stvari okolo, nego ubacuje kockice u kanticu, stavlja kolutove na postolje i sl. Idemo korak po korak.
Jako mi je zao cuti da tvoj vili ima simptomatski west jer znam da je gori oblik od naseg asimptomatskog, mi se bar imamo loviti za nesto, pa bila to samo i slamcica. Ljubi svoje dijete stotinama pusa od nas
Ak ti bilo sto trebadne, tu smo

[Adaada]

Pozdrav. Mi imamo istu diagnozu. Nas bebac je star 10 mjeseci. Jos uvijek ima blage napade.molim vas za bilo kakvu informaciju,pomoc. Kakvo je vase stanje? Nas puno kasni u motoricnom razvoju

[Mapmap]

Rado cu podijeliti s tobom sve sto te zanima, al nije me bilo tu desetak dana, ali ako otvoris opet forum, samo
pitaj. Ja cu ga sad malo redovitije otvarati da provjerim jel se javljas.
Moj djecak je sad 20 mjeseci star i evo vec je punih godinu dana bez napada nakon terapije kortikosteroidima koje je prosao u prosincu prosle godine.
Hvala bogu dragom, on je dobro i nastavio se normalno razvijati u svakom pogledu, jedino sto je malo "nezreliji" od svojih vrsnjaka, no mi smo presretni s njim.
Mogla bih pisati o svemu tome jos sto godina, a mozda ti nista od toga nije bitno pa cu cekati da me pitas, a pitat me mozes sto god te zanima,". Tu sam.
Znam da ti nije lako. Bila sam tamo. Najvise ubija ta neizvjesnost.

[Adaada]

Draga Mapmap
Puno ti hvala da si se javila.skoro svaki dan sam otvarala forum uz nadu da ces mi odgovoriti.Oh kako sam presrecna za tvog junaka. I mi smo isto na kortikosteroidima,koji su vec ucinili da je bez napada.Ponovo se poceo smijati i puno je veseliji.
Kako je išao razvoj kod vas,kada je prohodao? Mi imamo puno poteskoca,tek sad je poceo samostojno sedeti.desnostranska hemipareza.ali je jako uporan i vec mu je puno bolje od fizijoterapije.
Najvise me brine da se jako tesko uci,i ono sve sto je znao do sad nekako nece da ponovi,ponovo pokaze

[Mapmap]

Draga Adaada
To mislim da je uobicajeno da djeca kad krenu napadi zaborave sve sto su do tad naucili i idu od pocetka. Super da ide na fizioterapiju a poslije ako imadnes mogucnosti obavezno ga ukljuci i u radnu i logopeda. Moj djecak je imao sve te vjezbe intenzivno cetiri mjeseca i plus senzorna integracija i mislim da mu je to pomoglo.
On se poceo posjedati tek s godinu dana, cetveronoske propuzao s 14 mjeseci, a prohodao sa 16,5. I dugo vremena je tesko usvajao instrukcije, nije imitirao, nije razumijevao upute, govor i sl. No malo po malo sve je ulovio i sad kad nekom tko zna sto je westov sindrom kazem da ga on ima, nitko mi ne vjeruje. Ocito im treba vremena da se malo oporave od napada i prilagode terapiji (On jos dobiva antiepiletike). On ima kriptogeni west, ne zna mu se uzrok, svi nalazi su mu uredni ukljucujuci i MR mozga.
Oprosti ali ne znam sto je hemipareza, tj. Sad sam pogledala na netu ali ne kuzim jel mu to uzrokovalo napade ili je to posljedica napada?

[Adaada]

Hvala ti draga Mapmap na brzom odgovoru.Puno mi znaci da cujem i druga iskustva.Nasem djecaku su tek kod 6 mjeseci otkrili da je prilikom poroda doslo do nekakvog krvarenja iliti mozdanog udara.Dok ja nisam primjetila njegove trzaje(napade) njegov razvoj je bijo potpuno u granicama normale.Hemipareza je slabija funkcija misica u celoj strani tijela.Slovenka sam i malo neznam bas sve rjeci da prevedem.
Znam da je za siptomatski west slabija prognoza,ali mi ipak uliva neku nadu da ce barem koliko toliko oporaviti.
Zasad idemo na radnu terapiju i fizijo.Nerazumem za senzornu integracuju sto bi tocno mogla bit,ali cu se naravno pozanimat.Za logopeda su rekli da je jos rano.Kada ste vi poceli ic k logopedu?
Tako je sto kazes zaradi terapije,jer mu se tjelo jos mora privadit na tolike ljekove.Mi jih dodatno imamo jos 3 antiepileptika,tako da jako puno.
Hvala ti na odvojenom vremenu i javljanju. Puno mi znaci cuti barem malo pozitivnih stvari,jer najtezja je ta neizvjesnost. Ljep pozdrav

[Mapmap]

Draga Adaad
Nije mi nikakav problem podijeliti s tobom iskustva, naprotiv veliko mi je zadovoljstvo posebno sto se sjecam koliko sam ja ocajnicki trazila bilo kakve lijepe price o westu, bar tracak nade da dobijem i sad sam presretna da mi mozemo biti nekome ta nada
Simptomatski west ima losije prognoze, ali sam sigurna da jos uvijek ima prostora da dobijete iz svog bembina maksimum. Samo puno puno rada i poticaja. Pa nacelno za logopeda jest prerano, ali mislim da se to odnosi na zdravu djecu pa buduci da on ima tu dijagnozu mislim da je opravdano da inzistiras da ga se ukljuci u tretman, ako imas tu mogucnost, jer sto ranija intervencija, to su bolji rezultati. Moj djecak je bio kod logopeda vec s 14 mjeseci. Sad on nema vise nikakve vjezbe do njegove druge godine pa ce ici procjena pa ako bude potrebno, opet cemo ga ukljuciti na vjezbe.
Znam koliko ti je teska ta neizvjesnost. Ja sam stalno i neprestano u strahu i pratim svaki njegov korak. Ako je samo malo nervozniji nego inace, ja sam vec luda od brige. I to je stanje s kojim sam se pomirila da ce trajati dok god sam ziva. Ali daj bog da na tome i ostane
Ljubi svoje dijete i za nas i imaj vjere u njega

[Adaada]

Draga Mapmap
Doista se trudimo..vjezbe,rad,prakticne igracke.sve sto je u nasoj moci. A i on je jako zainteresovan..voli kad radimo sa njim i nikada ne protestira,tako i na fizioterapiji jako sodeluje.
Ah imala bi milijon pitanja...
Dali je ikakva mogucnost da se cujemo preko imaila...ako ti nije problem.Jer sad je ovo vise samo izmena nasih iskustva.moj mail( masamasa555masa@gmail.com)
Hvala ti
Budite dobro

[nerr@]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci

[nerr@]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci.. S njima se treba mnogooo raditi, i bit ce rezultata. U pocetku to jako sporo ide, ali vremenom bude bolje.
Ako sta mogu pomoci sa svojim "iskustvom"..tu sam

[Adaada]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci.. S njima se treba mnogooo raditi, i bit ce rezultata. U pocetku to jako sporo ide, ali vremenom bude bolje.
Ako sta mogu pomoci sa svojim "iskustvom"..tu sam

Draga nerr@
Dali mi se mozete javiti na mail masamasa555masa@gmail.com
Posto ste vec duze vreme upoznata sa tom diagnozom,verovatno imate mnogo toga za savetovat.
Hvala puno

[batman1127]

Pozdrav! Nedavno smo dobili dijagnozu West sy pa me u principu zanimaju iskustva mama koje imaju djecicu sa tom dijagnozom.. nije bas cesto pa sam eto jedina u svom okruzenju koja se susrela sa time pa eto..

[Mapmap]

Pozdrav! Nedavno smo dobili dijagnozu West sy pa me u principu zanimaju iskustva mama koje imaju djecicu sa tom dijagnozom.. nije bas cesto pa sam eto jedina u svom okruzenju koja se susrela sa time pa eto..

Ja se ispricavam ako kasnim s odgovorom. Evo ja sam mama koja je otvorila temu prije vise od 4 god, moj djecak sad ima 5,5 godina i dijete je s potpuno urednim - citiram sve strucnjake - kognitivnim, socijalnim i emocijalnim razvojem. Jedina odstupanja koja ima su govor - ide na logopedske vjezbe i to samo zbog agramaticne recenice. Znaci izgovor glasova i bogatstvo vokabulara su mu uredni za dob, ali su mu recenice malo oskudnije i agramaticne. Neki "strucnjaci" koji znaju sto je dijagnoza west sugeriraju mi da trazim drugo misljenje jer on je toliko zdravo dijete da ne vjeruju da ga on ima - ali ima i eto.. i to je moguce. Imati zdravo dijete poslije Westa. Samo jos jednom naglasavam da je njegov West idiopatski pa su i prognoze u stratu bolje.
Ako procitas post, javi se opet. Rado cu s tobom podijeliti sve sto znam.
Nadam se da je tvoja djevojcica dobro