Pokazuje rezultate 1 do 4 od 4

Tema: Arnold - Chiari sindrom

  1. #1
    lala83 avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2015
    Postovi
    105

    Početno Arnold - Chiari sindrom

    Pozdrav!
    Mojem sinčiću od 2 godine je prije 7 mjeseci dijagnosticiran Arnold - Chiari I. U prosincu 2014. bio je na operaciji dekompresije tonzila maloga mozga na Rebru. Operacija i oporavak su prošli dobro, kontrolni magnet je pokazao da je operacija uspjela.
    Iako na netu nalazim na svakakva iskustva, to su uglavnom starija djeca i odrasle osobe, za ovako malo dijete ne mogu ništa naći. Zanima me ima li itko u sličnoj situaciji, kakve poteškoće ima dijete itd.
    Moj sin dosta kasni u govoru, osim ma-ma , am-am i ne ništa ne govori. Bili smo na obradi kod logopeda i psihologa i sve je ostalo u najboljem redu. Sve razumije, sudjeluje u igri, komunicira sa drugim osobama više gestama. Ali ne koristi uopče taj jezik, ne plazi ga, ne oblizuje se, ne puše balončiće. Kako ta bolest utječe na govor, strah me je da mu nisu kakvi živci oštećeni ili tako nešto. Inače prohodao je sa 16 mjeseci ( bolest utječe i na ravnotežu) , a fina motorika mu je odlična.
    Problemi su počeli još u trudnoći, u 12 tjednu je nuhalni nabor bio 3,2 mm, napravljena amniocenteza, rezultati ok. U međuvremenu uoćene proširene bočne komore - ventrikulomegalija, ali se mozak uredno razvijao. Pojačana kontrola u trudnoći i uredan porod u 39 tjednu. Uzv mozga po rođenju je bio uredan, ali svaka 2 mjeseca smo imali kontrolni da bi pratili veličine tih komora. Prva MR sa 6 mj je također bila uredna, a druga sa 16 mj šok -dijagnoza Arnold Chiari.
    Ako ima tko iskustva neka se javi. Hvala

  2. #2

    Datum pristupanja
    Apr 2019
    Postovi
    1

    Početno

    Dobar dan. Odavno vam je post. Takodje sam sa detetom koji ima 2,5 godina i ustanovljen Chiari 1.
    Mi smo snimali MR zbog makrokranije( velike glave) i kasnjenja u psihomotornom razvoju. I dalje ,od kad su Chiari ustanovili, u avgustu 2018, imamo govorno kasnjenje i tezu socijalizaciju ali napredujemo uz pomoc logopeda i defektologa. Da li je vas sincic sad ok? Pozdrav, sve najbolje.

  3. #3
    lala83 avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2015
    Postovi
    105

    Početno

    Pozdrav, nije me dugo bilo na forumu. U meduvremenu smo ponovno zavrsili na operaciji, sa 3.5 godine, jer je nalaz Mr bio los. Siringomijelija se dosta povecala. Hidrocefalusa nema. Sad je u redu , svakih 1 god radimo kontrolni magnet.

  4. #4
    lala83 avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2015
    Postovi
    105

    Početno

    Sto se govora tice, do pete godine se nismo micali s mjesta, nikako da krene. Tek sa 4.5 g je poceo npr. puhati, imao je toliko losu pokretljivost usta. Prvi put izgovorio tata sa 4.5 godine, stvarno situacija nije bila obecavajuca. Ali evo zadnjih godinu dana je toliko napredovao da nitko ne moze vjerovati, ni strucnjaci. Ostala su nam jos slova R ,Đ i Lj . Idemo privatno kod logopeda. Socijalizacija je prosla dobro, ide u vrtic, voli svoje prijatelje, a i oni njega. Sljedece godine krece u skolu, evo polako ucimo i pisati, citati, pripremamo se i ide super. Brzo uci i lako pamti.
    Ponekad ima glavobolje, bude razdrazljiv, strasno mu smeta oziljak od operacije

    Gdje je vase dijete operirano? Ima li siringomijeliju? Mene sada brinu te MR koje moramo raditi u opcoj anesteziji, bio je vec desetak puta u anesteziji
    Steti, a moramo.

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •