Molim savjete i iskustva roditelja i liječnika.
Ako je netko farmakolog, također molim da napiše svoje mišljenje.
Radi se o tome da moja kći ima velikih problema.
Suprug i ja opravdano sumnjamo da je problem doza lijeka.
Naime, u veljači 2014. nakon neuspješnog liječenja Arvindom, neuropedijatrica teškom mukom uvodi u terapiju lijek Keppra koji je meni preporučila draga naša Cvrčak (pozdrav draga, nadam se da ti je dobro u tuđini) nakon konzultacija s farmakologicom.
Keppra postaje naš spas. Trenutno prekida napade i grand mal i petit mal, a bilo ih je svakodnevno.
Mjerimo na Rebru razinu lijeka u krvi. Ispada da je sve super.
I tako moja kći pije Keppru dvije godine neprekidno u dozi 500 mg ujutro i 500 mg navečer.
Uz česte kontrole VEEG, koji je svega jednom bio promijenjen, a ostalih desetak puta dobar i potpuni izostanak napada u 2016. neuropedijatrica odlučuje skidati terapiju (Cvrčak se tome protivila, da sam ju barem poslušala)
Postupno i polako prvo spuštamo Arvind do konačnog ukidanja, a zatim i Keppru.
Cijelo to vrijeme je mala dobro i VEEG je dobar.
Krajem kolovoza su lijekovi u potpunosti ukinuti i moja kći nastavlja bez lijekova.
Rujan i listopad je dobro, a u studenom počinju problemi.
Ne može disati, udahnuti do kraja, vrti joj se, osjeća slabost, pospana je, umorna, bezvoljna...
Mi mislimo da je umorna jer ustaje rano i daleko putuje u školu.
Pa mislimo da joj je željezo nisko. Nije.
Pa smo jednu noć završili na hitnoj jer nije mogla disati.
Doktorica napravila sve. Pregledala ju detaljno i zaključila da je sve ok.
Svima , naravno, kažemo za epilepsiju i da ne uzima više lijekove, ali nitko ne nalazi vezu između ovih simptoma pa ni ja.
Početkom prosinca situacija kulminira grand mal napadom u tramvaju.
Sreća pa se dečko na kojeg je pala snašao i držao joj glavu, a hitna je bila u blizini i odmah došla...osium ugriženog jezika na dva mjesta nije se ozbiljnije ozlijedila.
Iza toga hospitalizacija, promijenjen VEEG i odluka neuropedijatrice na vraćanje na Keppru, ali na način da sad odmah krećemo sa 500 mg ujutro i navečer i nakon tjedan dana 1000 mg navečer i 500 mg ostaje ujutro.
Moja kći nije dobro.
Stalno joj se vri, slabo joj je, kaže da se osjeća pijano, izgleda očajno, siva je u licu, a usne bijele, boji se, užasno se boji...
Velikih napada više nije bilo, ali tu su mali ili to uopće nisu mali nego je nuspojava lijeka?!?
Ne znamo što se događa jer prije nikada nije imala nuspojave od Keppre pa ne možemo tvrditi da ih ima sada, ali tako ispada.
Sutra se vraća dr Petrović iz Goljaka s godišnjeg pa idemo k njoj po drugo mišljenje, ali neovisno o tome me zanima ako ima ovdje roditelja djece koja uzimaju Keppru da napišu svoje iskustvo ili doktori svoje mišljenje i savjet jer koliko vidim o epilepsiji se na ovom forumu ne piše, a nekako ne vjerujem da je moja kći jedina.
Hvala svima.