Stranica 1 od 2 12 PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 1 do 50 od 63

Tema: Rođenje djeteta sa teškom srčanom mnom

  1. #1

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno Rođenje djeteta sa teškom srčanom mnom

    Ova priča namjenjena je ponajviše roditeljima djece rođene sa teškom srčanom manom znanom kao Sindrom hipoplastične lijeve strane srca, s nadom da će pružiti uvid u mnošto proturječnih osjećaja koji se javljaju kada spoznate da imate dijete s posebnim potrebama, a koji vas dovode do ludila, a pruži li utjehu i nadu, onda je moja namjera u potpunosti ispunjena.

    Ukratko o porodu
    Devet sam mjeseci bila najsretnije biće na svijetu, u blaženom stanju, sanjajući o rođenju zdrave bebe, sa svojim suprugom provodila najsretnije trenutke. Na pregledima je uvijek bilo sve u najboljem redu, pa sam s pravom i očekivala zdravo dijete.
    04.11.1999. nakon četiri sata, na svijet je prirodnim putem došao prekrasan dječačić od 4,500g i 52cm dug. Sve je bilo u redu, a ja sam i dalje bila sretna kao nikad prije. Sretna i ponosna majka zdravog dječačića, sa pogledom uprtim u najljepšu moguću budućnost.
    Osam sati nakon poroda ta je slika budućnosti bila izgubljena. Liječnici su nam hladnim profesionalizmom obznanili, da su otkrili tešku srčanu grešku kod našeg djeteta, Hipoplastic Left Heart Sindrom, drugim riječima samo se 20% lijeve strane srca koja je odgovorna za dotok krvi u organizam razvilo, posljedica takve mane je smrt, dijete umire u roku dva tjedna nakon poroda ako se ne operira. Operacije koje su potrebne da se takva greška ispravi ne rade se u Hrvatskoj, dok one koje se rade u inozemstvu su izuzetno skupe za naše mogućnosti. Postojala je i treća mogućnost, liječnik iz Amerike koji dolazi svaka tri mjeseca međutim on se upravo bio vratio u Ameriku. Drugim riječima spasa nema.
    Tek smo treći dan od događaja, smirili doživljaje i zatražili mišljenje drugog liječnika, koji nam je (hvala Bogu) pružio nadu i slamku spasa, rekavši da ima nade za naše dijete ako se operira i to što je prije moguće i još jedan izuzetno važan podatak, ako operativni zahvat nije moguć u Hrvatskoj, pacijent ima zakonsko pravo obaviti to u najbližem bolničkom centru izvan granica RH u ovom slučaju to je Austrija.
    To nam je dalo snage da izdržimo utrku s vremenom prilikom prikupljanja potrebnih papira za odobrenje operacije u inozemstvu, od liječnika koji predlažu (ili ne predlažu) takve pacijente HZZO-u i od HZZO-a koji potom odobrava (ili ne) takve skupe operacije, sve skupa trebalo nam je rekordnih dva tjedna. (Moram pohvaliti cure s ino-liječenja u HZZO-u koje su bile izuzetno susretljive i pune razumjevanja, hvala vam na tome!)
    Bilo je krajnje iscrpljujuće ostati normalan (priseban) i ne vrištati u trenucima čekanja prilikom prijave dijeteta, prijavka boravišta, prilikom vađenja putovnice, slikanja našeg izmorenog mališana za putovnicu, nošenjem liječničke dokumentacije od jednog doktora do drugog, pa na kraju odlazak u Austriju i dogovor sa liječničkim timom ….uglavnom trebali smo na stotine papira, malo je falilo da zatraže i Damienov potpis na putovnici!
    Za cijelo to vrijeme bili smo u mislima sa sinom koji se borio za svaki, doslovno svaki udah i svakim je satom bio sve slabiji i slabiji (u pitanju su bili sati), dok je birokratskih prepreka činilo mi se na tisuće. Uslijedilo je mukotrpno očekivanje odgovora od HZZO-a, nakon toga, mukotrpno isčekivanje hoće li liječnički tim u Austriji prihvatiti Damiena kao pacijenta i operirati ga. To je izuzetno teško za podnjeti, i ukratko opisati, stoga je niže tema posvećena samo osjećajima.
    Da malo skratim dugu priču, operacije su odobrene i liječnički ga je tim pristao operirati iako su mu davali samo 15% šansi da preživi prvu operaciju, a obzirom da je alternativa bila čekanje sigurne smrti, tih 15% nije zvučalo tako crno.
    Da bi se spasilo dijete sa hipoplastičnom lijevom stranom srca, potrebne su tri rekonstruktivne operacije na otvorenom srcu u određenim vremenskim razmacima, zbog težine operacije, dijete ne bi moglo podnijeti cijelu rekonstrukciju odjednom. Prva operacija radi se što je prije moguće, a nakon otkrića HLHS-a, Damien je bio star 20 dana, druga op. se obično radi kad dijete malo ojača, nakon tri mjeseca, Damien je imao tri i pol mjeseca, i treća između djetetove treće i četvrte godine, ovisi o djetetovom stanju, Damien je imao tri i pol godine.
    Sve tri operacije su prošle dobro iako ne bez poteškoća i reanimacija a trajale su ne manje od sedam sati svaka. Iako uz izuzetne liječničke napore, Damien je danas sretno i zdravo dijete, bez nekih posebnih teškoća, osim jednog podsjetnika na proživljeno, velikog ožiljka na prsima, a suprug i ja smo unatoč svemu ponosni i sretni roditelji.

    O osjećajima
    Proces tugovanja je vrijeme kada se moraš pomiriti s nekom vrstom gubitka, u našem slučaju, morali smo prihvatiti činjenicu da bi mogli izgubiti dijete zbog teške urođene srčane greške. To je mogućnost golemog gubitka kojeg treba prihvatiti, u najboljem slučaju trebali smo prihvatiti činjenicu da naše dijete treba podnijeti tri operacije da bi preživjelo. Zbog svega toga, doživjeli smo brojne zamršene ponekad i proturječne osjećaje: nevjerica, tjeskoba, očaj, osjećaj krivnje i bespomoćnosti koji vas doslovno guši, strah, tuga, i emocionalna tupost u početku, bila su tu i razdoblja odbojnosti, mržnje prema djetetu. Sve su to normalni osjećaji kroz koje polako prihvaćamo gubitak s kojim se trebamo pomiriti, bio to gubitak dijeteta i/ili iluzije o zdravom dijetetu..
    Kada smo saznali da s našim djetetom nešto ozbiljno nije u redu, prvi osjećaj koji sam osjetila je šok, potpuno me obuzela ta vijest, kao da me zmija ugrizla za srce, ispustila otrov koji se proširio i ukočio mi tijelo i osjećaje. Organizam se sam otupio kako bi se sačuvao od prvotnog šoka. Potom je uslijedila nevjerica, negiranje, poricanje: „To se ne događa, to nije istina, to je samo ružan san, daj se više probudi, to nije moguće, male bebe se ne rađaju bolesne, samo stari ljudi imaju bolesna srca, to nije u redu“ navala emocija je bila prevelika te je moj organizam prešao na autopilota.
    Nisam se sjećala kad sam jela, kad spavala, tko mi je što rekao, u ušima su odzvanjale samo doktorove riječi: „Za vaše dijete nema spasa…“ Od tada me nije bilo briga što je sa zvijezdama, suncem, mjesecom, neka samo rade svoj posao, ja ne znam kad je dan kad noć, sav je svijet oko mene isčezao. Najteže mi je bilo podnjeti trenutke lucidnost kada bi bila svijesna svog tupog stanja, iz kojeg sam se svim silama htjela trgnuti, a nikako nisam mogla, znala sam da ovakva nisam od koristi nikomu, ponajmanje sinu, ali organizam se nije dao samo tako, drugim riječima to je bila borba sa samom sobom.
    Osjećaj da živim na automatskom pilotu, omogućio mi je da se nosim sa situacijom, ali tada mi to nije bilo jasno. Tu emocionalnu tupost sam tada tumačila kao da sam bezosjećajna i zato loša: „Umire mi dijete, a ja ništa ne osjećam“. To je samo dodatno pojačavalo osjećaj krivnje.
    Ostale faze mogu proći bilo kojim redom, jer smo ih i suprug i ja prošli mnogo puta u različitim razdobljima života našeg djeteta a do njegove četvrte, pete godine. To je bio naš način nošenja s činjenicom da imamo posebno dijete.
    Pogodba – najčešća stvar koja se radi u ovoj fazi je pogodba s Bogom: „Ako pustiš moje dijete da živi, bit ću bolja osoba“ i slično.
    Krivnja – ovaj osjećaj zabadao se najdublje u srce jer smo brinuli da smo mi na neki način uzrokovali grešku. To su bila teška razdoblja za proći, prvo sam krivila samu sebe, a onda supruga i obratno. Kako je Damien rastao, bilo je trenutaka kada je prešao granice strpljivosti, pa bi bio kažnjen (ne po guzi, zabranom ili slično), nakon čega bi uslijedio strašan osjećaj krivnje koji me izjedao, imam li ja pravo tako postupati nakon svega što je prošao i nakon onolike sreće što je preživio.
    Ljutnja / depresija – i nakon što je Damien preživio operacije prolazili smo kroz faze depresije. Ljutila sam se i na sebe i na njega, jer iako je uspio preživjeti, on nije dijete koje sam očekivala, dugi boravci u bolnici bili su stalan podsjetnik da s njim nešto nije u redu. Nije išao u vrtić zbog opasnosti od prehlada, gripa što je izuzetno opasno za djecu sa HLHS-om.
    Prihvaćanje – ovo je faza u kojoj smo napokon počeli prihvaćati njegovu srčanu grešku. Kada smo počeli prihvaćati njegovo stanje, ponovo smo prošli kroz sve faze, faza prihvaćanja ne znači da je gotovo.
    Tijekom četiri godine bili smo suočeni s određenim često nepredvidivim situacijama, koje su nas vrtoglavo vraćale u neku od faza, ponovo i ponovo (okidač).
    Nakon druge a u očekivanju treće operacije jedan od najnesnosnijih osjećaj bio je da ga ne volim onoliko koliko on to zaslužuje. Da ga ne volim „do kraja“, kao da se organizam sam na taj način branio, da se ne veže prejako, jer nam je iznad glave stalno visila opasnost slijedeće operacije..

    Još malo o osjećajima
    Spoznaja da postoji mogućnost da naše dijete ostane na operacijskom stolu i da više nikad ne otvori oči, a to je bila realna prijetnja, razdirala je srce, nadu i optimizam, koji su se borili protiv depresije, beznađa i tuge u koje je bilo nevjerojatno lako upasti, a što se operacija više bližila, to su bili intenzivniji. U jednom trenu voljela sam svoje dijete u drugom ga mrzila, u jednom trenu bila sretna, u drugom već lijala suze i gušila se od tuge…
    Nemoguće je zamisliti muke nesretnih roditelja koji očekuju operaciju svog nesretnog djeteta (ili ishod operacije ili post-operativnog oporavka) i kojem svaki idući trenutak može biti posljednji. Sekunde se pretvaraju u minute, minute u sate, sati u dane…Kako nisam znala ishod, u mašti sam ga dočaravala u slikama od kojih je jedna bila strašnija od druge…krv mi se ledila, srce zaustavljalo, a sama operacija je bila manje užasna od žalosno bolnih trenutaka isčekivanja i življenja u neznanju.
    Život našeg djeteta visio je o niti, od samog početka, a mi smo činili sve što smo mogli da ona ne pukne, iako u početku za vrijeme boravka u bolnici to i nije bilo mnogo više od same prisutnosti uz dijete, jer ne možete mnogo, ali možete sudjelovati u njegovu hranjenju, prematanju, kupanju i slično, što god možete raditi radite.
    Druga stvar je kad dođete doma s dijetetom. Mi smo pet godina bdili nad njim kao nad kapljicom vode u pustinji. S jedne strane smo prolazili toliko muka, gorkih i zbrkanih misli, strahova, nedoumica i sumnji kako će sve to završiti. Jad zbog neizvjesnosti mučio je srce i gušio volju za životom. Bile su potrebne nadljudske snage (liječničke prije svega) da bi se ta mala kap očuvala pa iako je bila sasvim mala, u njoj je kucao život, te je s druge strane u nama probudila bezgraničnu ljubav, neznanu dotad, i snagu, ustrajnost, želju za životom, za svakim novim danom, te nam nije preostalo ništa drugo doli preživjeti još jedan dan ponajčešće u sukobu tih proturiječnih osjećaja. Često sam se osjećala kao zarobljenica majčinstva, ipak, osjećala sam da iz toga nešto mora nastati i iako smo ponekad gubili snagu za borbu, nismo se predali.
    Tek kada sve izgubiš, ili se suočiš s mogućnošću da izgubiš sve, tada si sposoban učiniti bilo što, i ako vam se danas nešto učini konačnim, drugi dan to više nije, i imaš snage da preživiš još jedan dan.

    Za kraj
    Duševne rane, isto kao i tjelesne, ponekad donose smrt (ili ludilo), ponekad zacjeljuju, ali uvijek bole i strepe od vanjskog dodira koji povređuje. Obično riječi utjehe koje vam drugi ljudi, prijatelji, rodbina govore u takvim situacijama samo povređuju i produbljuju rane, pa si unaprijed mrk prema svima koji misle da će te riječima utješiti, pomoći, kao na primjer dobronamjerne utjehe: „Mladi ste, pa bi'će još djece!“ ili „Nemoj biti tužna, bit će sve u redu“ koje bi samo pojačale boli i produbile agresiju prema svima.
    U ovoj dugotrajnoj krizi, najviše su nam pomogli razgovori sa roditeljima koji su prošli isto. Tek tada sam shvatila da nisam luda i da su svi nabrojani osjećaji normalni u ovakvoj situaciji te da će s vremenom proći. Nakon takvih razgovora uslijedilo bi veliko olakšanje, što nije bio slučaj kada bih razgovarala sa roditeljima zdrave djece, koji bi imali neodoljivu potrebu prekinuti me i ispričati vlastito iskustvo (za primjer su davali operaciju mandula kod svog djeteta ili slično) i sami tražili suosjećanje i razumijevanje, koje je prije svega meni samoj bilo potrebno. Takve razgovore sam nastojala izbjegavati jer bi me samo razljutili i oneraspoložili.
    Puno je pomogla i iskrena briga, trud, napori i suosjećanje od strane tima austrijskih liječnika i medicinskog osoblja. Ti potpuni stranci dali su sve od sebe da bi moje dijete i ja izašli iz njihove bolnice sa što manje trauma, u čemu su uvelike uspjeli.
    Ne smijem zanemariti ni podršku supruga, koji je zadržao osjećaj za humor kroz cijelo to vrijeme i u najtežim trenucima i bez čije podrške ne bih imala snage izdržati do kraja, kao i podršku naših obitelji.
    Ipak najveća je utjeha bila ta da je Damien bio zdrav između operacija i da ih je dobro podnio te da se relativno brzo od njih oporavio. Duševne rane isto kao i tjelesne potrebno je tretirati i liječiti. Čovjek u teškim kriznim situacijama na žalost nije sposoban niti zna kako da si sam pomogne a često nije ni svjestan što prolazi. Prva psihološka pomoć je vrlo važna, ne bi bilo na odmet da naši liječnici više pažnje pridaju svojim postupcima i načinu ophođenja, kojim mogu puno pomoći (ili odmoći), a što nažalost ovisi o njihovoj volji. Da sam ju ja imala, ne bi me toliko nepotrebno mučio osjećaj krivnje.
    Mislim da najbolje mogu pomoći oni koji su proživjeli isto što i unesrećeni. U svakom slučaju najbolja pomoć je razgovor, kada vas netko sasluša, pruži riječ utjehe i kada vas uistinu razumije i suosjeća s vama, te ako su vam osjećaji u „magli“ da vam pojasni kroz što prolazite i na koji način se tijelo bori sa kriznom situacijom.

    U trenutku pisanja ove priče, Demi ima 9 godina i treći je razred. Normalan je kao i svaki drugi devetogodišnjak. Redovito, svakih šest mjeseci idemo na kontrole ovdje u Zagrebu kod kardiologa, i za sada je sve u redu, doktori nam ne daju nikakve garancije, no ni za zdrave garancija ne postoji, pa se time ne treba opterećivati.
    Namjera mi je bila pružiti nadu svima vama sa HLHS djecom, naši mali anđeli lakše podnose i brže se oporavljaju od operacija nego stariji, i uz vašu podršku (i lječničku) sve tegobe će proći i prebroditi, neće biti lako, ali nade ima i stoga ne gubite ni nju ni živce, jer će vam zdravi živci trebati za razdoblje poslije operacija, kada vaš anđeo poraste i postane „nestaško“ s kojim treba izać na kraj, i koji jako dobro razumije da ga se tetoši, mazi i pazi.
    Također preporučam da razmislite o drugom dijetetu, iako vam to sada vjerojatno nije ni na kraj pameti, ali poradi vašeg bolesnog djeteta, a i zato jer ne znate (ako ste prvi put roditelj) kako je to imati zdravo dijete te ćete najvjerojatnije postati pre zaštitnički roditelj.

  2. #2
    njumi avatar
    Datum pristupanja
    Oct 2007
    Lokacija
    njumilend
    Postovi
    337

    Početno

    nemam djecu, ali hvala ti na ovoj priči
    puse demianu

  3. #3
    summer avatar
    Datum pristupanja
    May 2005
    Lokacija
    St
    Postovi
    4,185

    Početno

    i hrabroj mami i Damienu!

  4. #4
    Brunda avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2004
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    4,884

    Početno

    Stud.muca, divim ti se na hrabrosti i snazi koja ti je bila potrebna da sve to izdržiš, preživiš i ostaneš normalna
    Isto tako i Demienu koji je sve to podnio i uspješno savladao sve prepreke koje su mu stajale ne putu do djetinjstva kakvo je zaslužio
    Ovakve životne priče su inspiracija!

  5. #5
    MIJA 32 avatar
    Datum pristupanja
    Mar 2004
    Lokacija
    ZAGREB
    Postovi
    3,516

    Početno

    Citiraj Brunda prvotno napisa
    Stud.muca, divim ti se na hrabrosti i snazi koja ti je bila potrebna da sve to izdržiš, preživiš i ostaneš normalna
    Isto tako i Demienu koji je sve to podnio i uspješno savladao sve prepreke koje su mu stajale ne putu do djetinjstva kakvo je zaslužio
    Ovakve životne priče su inspiracija!
    samo ću potpisati Brundu i poslati vam

  6. #6
    tajchi73 avatar
    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    1,923

    Početno

    ja eto ne znam što bih napisala osim da mi je drago da je sve dobro završilo i da je Demian postao mali "nestaško" .Vjerujem da će priča biti od velike pomoći ljudima u sličnoj situaciji.

  7. #7
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,517

    Početno

    Hvala ti na priči.
    Mi smo tek u očekivanju druge operacije i nemam još snage napisati našu...

  8. #8

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    Sirius, ne treba žuriti s pričom, meni je trebalo 9 godina za ovu, s pobudom da skrenem pažnju na tu gomilu emocija koje te proganjaju a sve što trebaš je ostati što normalniji - prisebniji jer te tvoje dijete treba normalnu, vedru, veselu i optimističnu..skrivala sam se kad bi mi navrle suze, i trudila se pred njim (a i pred svima drugima) biti normalna, nije nimalo lako...strah ubija u pojam, i treba ga naučiti svladati, kontrolirati..što li..

    mene je najviše zanimalo ima li djece koja su preživjela takvo što i kakav život vode, međutim tih informacija je bilo na kapaljku onda...ako te bilo što zanima, samo pitaj, rado ću pomoći.

    Mi smo se tek sad odlučili (skupili hrabrosti) za drugo dijete, i trudna sam dva mjeseca ... nažalost ne mogu se radovati kao u prvoj trudnoći, već samo molim boga da sve bude u redu...

  9. #9

    Datum pristupanja
    Jul 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    65

    Početno

    Neznam što bi rekla....ovo je istovremeno strašno i predivno u isto vrijeme. Hvala bogu da je na kraju sve dobro završilo i da ste nakon svega ipak uspijeli uživati u svojem djetetu i gledati ga kako raste!
    Iskreno se divim hrabrosti tebe i tvoga moža, mogu samo zamisliti kroz što ste sve prolazili i kako ste se pritom osjećali!
    I čestitam na novoj trudnoći! :D

  10. #10
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,517

    Početno

    Citiraj stud.muca prvotno napisa
    Mi smo se tek sad odlučili (skupili hrabrosti) za drugo dijete, i trudna sam dva mjeseca ... nažalost ne mogu se radovati kao u prvoj trudnoći, već samo molim boga da sve bude u redu...
    To je krasno,čestitam.

    Stvar je u našoj priči ta da smo mi saznali za grešku u 21 tj. trudnoće,tako da je ostalo vrijeme do poroda bilo ispunjeno agonijom i neizvjesnošću.

    Što se tiče vaše "nove"bebe...moja malena je prije odlaska na operaciju bila na kardijološkom odjelu jer je bila stabilno...sa njom u sobi je bio jedan dječak koji se upravo vratio sa operacije u Njemačkoj.
    Njegova mama i ja smo provele deset dana skupa čekajući da se on oporavi,a mi da krenemo u Njemačku.Mene i MM muža je fascinirala činjenica da je ona pričala o tome da će imati još djece(maleni joj je bio drugo djete).Rekla je da su njoj doktori u Njemačkoj rekli da je zapravo postotak da im slijedeće dijete ima srčanu grešku toliko zanemariv da zapravo o tome ne bi trebalo ni misliti.
    Ja sam pak imala tolike traume od stresa u trudnoći i porodu da sam rekla da bih mogla imati još jedno djete samo ako trudnoću provedem u planini daleko od doktora i da rodim u štalici da nikoga ne vidim.

    Nadam se da ćeš ipak naći mir u trudoći.

  11. #11

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    I meni su to isto doktori rekli, ali crv sumnje se uvukao duboko, tako da kad god mi se srce poveseli uvijek mi je u mislima uz radost i briga...samo da sve bude ok....i tako u krug...ali dobro...ovaj forum mi je uvelike pomogao, i bit će sve ok, znam ja to...
    uostalom radim i studiram tako da se nastojim okupirati što više tim stvarima..a tu je i Demi koji je velika pričalica, pa ni nema previše vremena za brige..

  12. #12
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,517

    Početno

    Znam...nakon ovakvog iskustva fraze poput"samo da je živo i zdravo "dobiju pravi smisao.

  13. #13
    ivy avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    3,035

    Početno

    hvala ti na priči i čestitam na novoj bebici
    zanima me da li je normalno da ti u trudnoći nisu otkrili srčanu manu

    i druga stvar je više konstatacija da ne treba nikada ostati na mišljenju jednog liječnika, prestrašno!

  14. #14

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    [quote="ivy"]hvala ti na priči i čestitam na novoj bebici
    zanima me da li je normalno da ti u trudnoći nisu otkrili srčanu manu

    Hvala Ivy, ne nije normalno da u trudnoći nisu vidjeli da fali pola srca, to se moglo i trebalo vidjeti, no ne znaju očito svi naši doktori što treba gledati, preporučam 3d uzv i provjerenog doktora...

    Mislim si da su otkrili manu ranije, bili bi me pred porod smjestili u Austriju i prva op bi bila obavljena puno prije te se Demi ne bi mučio 20 dana za koja je uspio oslabiti toliko da su ga jedva prihvatili operirati, iako ne znam što je gore, saznati prije ili poslije, i jedno i drugo je ogroman teret za podnjeti...

    Ovi doktori iz mog iskustva su bili kamena srca i surovih riječi...prestrašno... nikad više u tu bolnicu...

  15. #15
    eris avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2007
    Lokacija
    Doboj
    Postovi
    859

    Početno

    Priča je puna emocija, i evo, prvi puta plačem čitajući priče sa poroda.
    Pitamo se često zašto baš nama, i takva trauma se ne zaboravlja, ali bar naučimo šta je zaista vrijedno mučenja i patnje. Vjerujem da ćeš znati biti zdrava majka svojoj zdravoj bebici.
    Pusa Damianu!

  16. #16
    eris avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2007
    Lokacija
    Doboj
    Postovi
    859

    Početno

    Priča je puna emocija, i evo, prvi puta plačem čitajući priče sa poroda.
    Pitamo se često zašto baš nama, i takva trauma se ne zaboravlja, ali bar naučimo šta je zaista vrijedno mučenja i patnje. Vjerujem da ćeš znati biti zdrava majka svojoj zdravoj bebici.
    Pusa Damianu!

  17. #17

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno Re: Rođenje djeteta sa teškom srčanom mnom

    HVALA na podijeljenom iskustvu i emocijama.
    Mama sam HLHS dječaka koji sada ima 2 godine i 5 mjeseci.
    U prvih 2 mjeseca prošao je 2 kateterizacije, 2 operacije, 3 reanimacije i još popriličan broj loših stvari. U iščekivanju smo treće operacije.
    Osjećaji straha i neizvjesnosti iz dana u dan postaju sve veći i jači!.
    Sada je stabilno i izgleda kao zdrav dječak. On je naša MILOST BOŽJA.
    Treba naučiti živjeti dan za dan, a to nije nimalo lako!
    U ovom pismu pronašla sam veliki dio sebe. Kada budem spremna pokušat ću napisati naš put nakon rođenja našeg sina.
    Osim priče, ono što je važno je činjenica da smo postali aktivni, jer unazad nekoliko mjeseci nije se mogao na domaćim stranicama pronaći niti jedan roditelj hlhs djeteta. A jedino mi sami možemo imati najviše razumijevanja jedni za druge i svojim iskustvom biti međusobna podrška, nada i vjera u bolju budućnost naše djece.

  18. #18
    AdioMare avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2006
    Postovi
    8,930

    Početno

    Stud. muca, HLHS

  19. #19
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25,174

    Početno


  20. #20
    Osoblje foruma mamma san avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    10,967

    Početno

    Pišem i brišem. I na kraju opet dođe na ovo:

    Divim se vašoj hrabrosti i snazi i hrabrosti, snazi i volji vašeg Demija. I želim mu prekrasno djetinstvo i mladost i cijeli život.

    Sirius

  21. #21
    Snjeska avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Ni na nebu ni na zemlji...
    Postovi
    1,491

    Početno

    Ja sam izgubila sina 12 sati nakon rođenja zbog teške srčane mane ne spojive s životom
    Znam kako je kada ti kažu da nema nade,
    znam kako je kada shvatiš da je to zaista tako

    Neka vama i vašoj djeci Bog podari snage za izdržati sve što morate izdržati,
    neka mali hrabri cvjetići izrastu u zdrave mlade ljude

  22. #22
    Sandee avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Lokacija
    tu & tamo
    Postovi
    446

    Početno

    sirius, stud.muca i Snjeska - ne mogu si ni zamisliti kako vam je bilo, srce mi se sisne kad citam vase postove, zato vam samo mogu poslati jedno veliko

  23. #23
    Frida avatar
    Datum pristupanja
    Jul 2005
    Lokacija
    Loch Bundek
    Postovi
    5,532

    Početno

    Nemam riječi koje bi mogle izraziti ono što osjećam kada čitam ovakve priče za to samo svim hrabrim sudionicama/sudionicima istih!

  24. #24
    Indi avatar
    Datum pristupanja
    Oct 2004
    Postovi
    1,702

    Početno

    Divim vam se i malom borcu želim bezbrižno odrastanje i lijep život.

    Čestitam na bebici koja stiže :D

    Snješka, Sirius

  25. #25
    piplica avatar
    Datum pristupanja
    Mar 2007
    Postovi
    3,170

    Početno

    Stud.muca, snješka, sirius i HLHS
    Moj suprug je kao mali imao nekoliko operacija na srcu, pa evo ga sada čeka treću bebu i na bolničke dane ga podsjeća samo veliki keloidni ožiljak na prsima.

  26. #26
    kli_kli avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2005
    Lokacija
    SF Bay Area
    Postovi
    3,278

    Početno


  27. #27
    Berlin avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    uz more
    Postovi
    784

    Početno

    stud. muca, za vas troje

  28. #28
    kljucic avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    početak Slavonije
    Postovi
    2,138

    Početno

    Hvala ti na ovoj priči! Kao da čitam svoje misli! Jedino što kod nas nije u pitanju srce nego bubrezi. Nijedan ne radi. I borba je tek pred nama. Ona ima tek 6 mj.
    Spremit ću si ovu priču jer sam mirnija kada znam da su neki moji osjećaji potpuno normalni.
    Hvala!

  29. #29

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    velika mi je radost da je moje iskustvo nekome smanjilo ili ublažilo trenutke osjećaja krivnje i razno razne gorčine...

    također svim curama veliko hvala na podršci i pozitivnim mislima

  30. #30
    Berlin avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    uz more
    Postovi
    784

    Početno

    Ključić,
    želim vam puno sreće i snage za borbu!

  31. #31
    babyboys avatar
    Datum pristupanja
    Jul 2008
    Lokacija
    zg,podsused
    Postovi
    3,405

    Početno

    stud.muca, sirius, snješka, HLHS

    iskreno vam se divim na snazi i hrabrosti

    stud.muca, dobro znam kako je to biti mlad i suočen sa stvarim zbog koji se odrasta preko noći (vidjela sam koliko imaš godina ) i svaka ti čast.
    nadam se da ćeš pronaći mir i način da uživaš u ovoj trudnoći

  32. #32

    Datum pristupanja
    May 2006
    Lokacija
    Split
    Postovi
    432

    Početno



    Prica me raznjezila i divin vam se na hrabrosti i ljubavi koju dajete..


  33. #33
    Maslačkica avatar
    Datum pristupanja
    May 2006
    Lokacija
    Sarajevo
    Postovi
    2,720

    Početno

    i sirius i stud.muca!!!

  34. #34

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    Zaprešić
    Postovi
    593

    Početno


  35. #35

    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Lokacija
    kopno i more skupa...
    Postovi
    94

    Početno

    Citiraj MIJA 32 prvotno napisa
    Citiraj Brunda prvotno napisa
    Stud.muca, divim ti se na hrabrosti i snazi koja ti je bila potrebna da sve to izdržiš, preživiš i ostaneš normalna
    Isto tako i Demienu koji je sve to podnio i uspješno savladao sve prepreke koje su mu stajale ne putu do djetinjstva kakvo je zaslužio
    Ovakve životne priče su inspiracija!
    samo ću potpisati Brundu i poslati vam
    Iskreno sam ostala ganutaa tvojom pričom koja dolazi iz srca i borbu koju si imala..mogu samo i ja ovo potpisati

  36. #36
    RING avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    13. županija
    Postovi
    192

    Početno

    Bravo stud.muca za iskren opis cijele situacije. Puno znači ovaj osvrt na osjećaje i vjerujem da će mnogim roditeljima u sličnoj situaciji olakšati svakodnevicu.
    Želim Vam svako dobro u daljnjem životu

  37. #37

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    119

    Početno

    Divim se svima vama ženama s takvom hrabrošću. Bog vas blagoslovio,inače vjerujem da nije lako. Imam prijateljicu koja ima isto takvog bolesnoga sina. Bili su na već 2 operacije u Austriji,maleni ima sada 3 godine i još ne priča niti hoda. Koliko je vama trebalo? On još čak niti samostalno nemože disati. A frendica je sva puna optimizma i ja joj se divim.

    Čestitam ti na hrabrosti i za drugu trudnoću.

  38. #38

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    hej tigrice, da si se ti ili bilo koja druga mama našle u takvoj ili sličnoj situaciji, isto bi bile hrabre, i isto bi izdržale, jer što ti drugo preostaje? ..mislim uvijek se možeš baciti s mosta.. i kaj onda...? dakle nije neko rješenje.. a i nemaš osjećaj da si hrabra, možda to tako djeluje, ja bih prije rekla da smo žilavo izdržljive..

    Samo sam mislila na Damiena, kako me treba, moju ljubav, pozitivnu vibru od mene da on to može i bude....treba te tvoje dijete, i ponajprije misliš na njega, zbog njega ostaješ na životu..ono ti daje snagu da preživiš sve to..raduješ se malim stvarima, malim pomacima u razvoju, polakeco iz dana u dan...nikako dijete ne treba uspoređivati sa zdravom djecom i statistikama..
    treba uzeti u obzir da su prošli svu silu operacija, dugih anestezija, dugih boravaka u bolnicama, neprirodnom okruženju koje nije idealno za razvoj i napredak..lijekove da i ne spominjem..stoga, na stranu idealno roditeljstvo u idealnom okruženju i prilikama, izvlačiš najbolje iz onoga što imaš i ne brineš previše zbog onog što nemaš.. a kad ti se mališa nasmije, pa sunce ti izađe na prozorčić i nema tu mjesta za posustajanje, bar ne pred njim

    potrebno je samo slijediti pozitivne misli i stalno se siliti i tjerati na njih (ako ti već ne dođu same od sebe) a one crne u trenu preskočiti, odagnati ih i ne misliti na njih, bar sam se ja tako istrenirala.. a trebalo je vremena..

    a što se razvoja tiče, nije imao problem s govorom, niti tako nečim, ali nije bio kao zdrava djeca..išlo je polakše.. uvijek sam se tješila, pa šta ako još ne zna hodati ili sjediti samostalno, ionako će to raditi cijeli život...dugo nije mogao samostalno jesti, nego kroz onu cijev u nosu (sad kad se sjetim, užas..) ali isto tako, pozitivne misli, jest će samostalno cijeli život, sad sam ja tu i mm da mu pomognemo, neće trajati vječno..

    i to je to..nije nikakva mudrost, samo pozitivno, nije lako, ali, za mene jedino rješenje...

  39. #39
    puhovi obožavaju smokve avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    zgb.
    Postovi
    1,577

    Početno

    stud. muca, ti si jedna snazna zena! divno je da si nakon tolikih iskusenja postala još jaca i bolja osoba! cestitke na prinovi i svako dobro cijeloj obitelji!
    sirius
    DHLH

  40. #40
    puhovi obožavaju smokve avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    zgb.
    Postovi
    1,577

    Početno

    DHLH
    zanemarite ovo, nesto mi se sprčkalo...

  41. #41
    puhovi obožavaju smokve avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    zgb.
    Postovi
    1,577

    Početno

    ključić, snjeska, HLHS

  42. #42
    Lucija_Zg avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2009
    Postovi
    130

    Početno

    Sretan je onaj tko ima takve roditelje kao sto ste vi. Pusa svima a posebno Demianu

  43. #43
    Osoblje foruma rahela avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    čardak
    Postovi
    3,207

    Početno

    puno roditelja se suoči sa raznim poteškoćama vazano uz djecu, ali nisu svi ovako snažni i hrabri

    ostanite i dalje takvi

  44. #44

    Datum pristupanja
    Aug 2009
    Lokacija
    bjelovar
    Postovi
    49

    Početno

    ja sam rođena sa teškom manom srca-tetralogija falot, operirana 2 puta 1. put sa 15mj, 2. put sa 4 godine, danas sam zdrava mlada žena koja nema nikakve posljedice od svega toga osim dosta ožiljaka, i ono najvažnije mama sam predivne zdrave curice, rodila sam carskim rezom, trudnoću -koja je bila komplicirana je pratio i kardiolog, hvala Bogu (opet) sve je dobro prošlo... pišem ovo da te utješim jer stvarno se osjećam dobro... bolesti se gotovo i ne sjećam, jedino da mi je u bolnici falila mama... od kad sam i ja mama mislim da takve stvari ostavljaju više traga na roditeljima nego na samoj djeci, naravno ako ozdrave tako da ti se divim baš kao i mojoj mami, i želim vam svu sreću!!!!

  45. #45

    Datum pristupanja
    Aug 2009
    Lokacija
    bjelovar
    Postovi
    49

    Početno

    još samo da kažem; moji roditelji imaju nas petero, ja sam druga po redu- svi ostali su savršeno zdravi!

  46. #46

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    hvala svima na rječima podrške i na dobrim vibrama ....
    samo da javim, moja druga trudnoća je prošla uredno, i prije 2 mj. rodio se zdravi dečko!!!!
    Damien ga je odlično prihvatio, iako je ispočetka sve igračke odnio baki i dedi...voli ga, čuva, pazi, brine oko njega, nosi, tješi, hrani, kupa, šeta, priča mu, nasmijava ga (ja moram čekati na red) ... dok ga mala štruca šarmira i smije mu se više nego meni...
    evo...sad mogu reći da sam izliječila stare rane (i još ih liječim) uživajući u štruci, bez strahova za život...jednostavno mi je sve lijepo pa čak i njegovo buđenje svaka dva sata...
    a na Damiena sam još više ponosna, i da, ljubav se ne dijeli, već množi (kako Anita kaže)...
    ukratko uživam sa svojim sinovima, koji su prava radost mog života...
    puse svima i

  47. #47

    Datum pristupanja
    Aug 2009
    Lokacija
    bjelovar
    Postovi
    49

    Početno

    tako mi je drago što je sve ok, zaslužuješ bit sretna i mirna...''

  48. #48
    seni avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2004
    Postovi
    7,495

    Početno


  49. #49
    Majuška avatar
    Datum pristupanja
    May 2007
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,832

    Početno

    predivno :D :D :D

    presretna sam zbog cijele vaše obitelji

  50. #50

    Datum pristupanja
    Jul 2009
    Lokacija
    wien
    Postovi
    78

    Početno

    meni su rekli da mi mala ima srcanu manu ali da to nije opasno i da ce se tkz.vsd zatvoriti poslije poroda sto na kraju krajeva i nije boli opasno.
    Kada nakon dva dana poslije poroda sok loreni je diagnosticirana "Hypoplastischer Aortenbogen" odmah prebacita u dijecju bolnicu na odijel za srce nedugo zatim i intubirana prilikom srcanog katetera doslo do probijanja vene i krv odlazi u zeludac dibiva infekciju da bi sa svojih 12 dana starosti bila operirana.Op. trajala 6h i mi se ponadali da je njenoj muci aili i nasoj kraj.Zatim dobiva infekciju rane jer su sestre bile toliko cista da su sa jednim rukavicama mijenjale i infuziju,pelenu i varbant na rani sto sam bila svijedok,meso joj je krenilo trunuti kirurg Dr.Kral otvara prsni kos i ugradjiva spuzvu koja je prikljucena na VAC-System da izvuce gnoj van.I iz toga se dijete iscupalo zatim nam govore da mora ponovno na operaciju po meni sto su zbrljali prvi put jer mi dolazi glavni kirurg na bolnici po potpis posto je LOreni ostala udubina na prsnom kosu,dijete mi i to prezivi.
    Nakon svega meni voditelj jedinice intenzivne njege govori to je bio ponedjeljak da je Lorena sasvim stabilno i da ce biti jos 1 tijedan kod njih i onda moze na odijel za kada mene u nedijelju zove dr.da odmah dodjem u bolnicu to je bilo 9h,a posijete su od 10h imala sam sta i da vidim kada sam dosla svoje mrtvo dijete od koje se nisam stigla ni oprostiti
    Rekli su mi da je LOreni jednostavno stalo sto je bila laz.
    Da bi dosla di istine morala sam da se obratim odvijetniku za prava pacijenata koji je trazio Lorenin karton na vijestacenje da bi istina bila slijedeca " dijete nije umrlo od srca nego od UPALE PLUCA" i to na odijelu intenzivne njege becke AKH.


    Lorena 26.10.2008-1.3.2009

    nikad ne prezaljeno dijete

Stranica 1 od 2 12 PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •