Multiple skleroza iskustva

[silkica]

Nemam sad volje puno pisati,tek sam saznala dijagnozu.Još čekam potvrdu neurologa,ali to je to.Samo nije jasno da li je primarna ili sekundarna(debelo se zakasnilo sa dijagnozom).Ako vas ima sa istom dijagnozom ili znate nešto više,javite se!Hvala.

[ki ki]

Nemam osobonog iskustva ali radim sa osobom koja ima MS.
Ne prica o svojim tegobama i nikada u 10 godina nije bila na bolovanju.
Ima MS vec jedno 25 god .
I koliko vidim vecinu dobro funkcionira.

[silkica]

Ja je nosim sigurno 20-tak godina.Imam probleme,ali sve ove godine nisu prepoznati.Čak postoji tema koju sam otvorila prije nekoliko godina,eto ispalo je da sam u pravu.Moraću da završim tu temu,možda drugima pomogne.

[Lili75]

Silkice,
velika je stvar i da si dobila dijagnozu u ovom nasem zdravstv.sustavu.

Znas i sama da multupla ima vise lica.
Imam prijateljicu s MS, ona je na terapiji bila (eksperimentalnoj) prije 10ak godina kad je dobila dijagnozu. Nema neke vece poteskoce i pogorsanja zadnjih godina.

[Barbi]

Silkice, sjećam se tvoje teme i tvojih tegoba. Nadam se da će ih ciljana terapija olakšati sada kad su tegobe dobile ime, nemoj gledati na dijagnozu kao na presudu. Ali znam da je lako reći.

[Argente]

silkice, drž se. Nadam se da ćeš se što prije oporaviti od šoka i krenuti u borbu protiv neprijatelja, sad kad znaš konačno koji je. MS ti ima naša forumašica Snekica, nadam se da će ti se javiti mada u posljednje vrijeme rijetko zalazi ovdje (ne zbog dg nego ima bebu).

[ina33]

Silkice, moja rođakinja je imala multiplu, nije više među nama, ali nevezano za svoju dg multiple (dobila je rak). Od neurologa sam čula da je Brinar za multiplu super, mislim da još uvijek radi (moguće da je samo privatno jer mi se čini da je u penziji). Moja rođakinja se liječila na Rebru. Nisam sigurna da se sjećam tvog topica, imam jedan u sjećanju su puno problema i odlascima iz malog mjesta u zg, a sve bez nekog zaključka, ne znam je li to tvoj topic. Mislim da je moja rođakinja vukla MS isto vjerojatno dobrih 5-8 godina prije dg. Znam da Snekica ima MS, možda da joj pošalješ PP, ona dugo zna za svoju dg i činilo se da je njena bolest relativno pod kontrolom jer se javljala i za posvojenje djeteta, što je značilo da zaista mora biti OK - sjećam se da se tog skrininga bojala u smislu ima li šanse dobiti pozitivno mišljenje zbog dg, iako je de fakto bila dobro. Želim ti što benigniji tijek i što uspješnu terapiju i što jaču glavu i jako te grlim!

[eryngium]

Iz dugogodišnjeg rada s ljudima koji imaju MS mogu reći da mi je to bolest s 1000 lica. U smislu da ima ljudi koji ni ne primjećuju da ju imaju do onih koji jedva hodaju. Nema pravila.

Sent from my SM-G950F using Tapatalk

[flopica]

silkice žao mi je
a s druge strane napokon si dobila ime neprijatelja

jesi imala možda neke čudnovate senzacije po licu, osjećaj stiskanja?

[Lili75]

Ako se dobro sjecam mislim da je, ona "trzanja" u ocima.

[Jelena]

silkice, žao mi je da je dijagnoza komplicirana.
Sjećam se teme. Išla sam ju sad pronaći, iz 2018. je. Premalo znam o toj dijagnozi da bih nešto dodala. Želim ti puno strpljenja.