U čemu je problem...

[Mali Medo]

Ne znam da li ovo tu pripada, ali ako sam fulala mjesto molim admine da me premjeste, ali pošto se radi o bebi sa pp mislila sam da je tu pravo mjesto.

Tragam za roditeljima koji imaju dijete sa istim poteškoćama kao i moja malena (Williamsov sindrom), čisto radi razmjene iskustava.
Pošto je sindrom rijedak malo ih je teže naći, ali znam da ih ima.
Saznala sam za neke obitelji koji ne žele da ih se kontaktira. E sada mene zanima u čemu je problem?
Ja sam po prirodi dosta otvorena i nije mi problem pričati o svojoj bebi. Čak sam i puno korisnih informacija doznala da joj pomognem i olakšam neke stvari.

Ja sam na Rebru kod genetičarke ostavila svoj kontakt i napomenula da ga bez ustručavanja može dati roditeljima koji imaju/dobiju dijete sa istom dijagnozom.

Vraćam se na početak i pitam se u čemu je problem??? Znam da nismo svi isti, ali ne razumijem zašto ne pomoći nekome tko je zbunjen i želi znati što ga čeka!?
Da li se srame? Ne žele da se zna da XY ima dijete sa nekim sindromom?

Pomozite mi da shvatim....

Da li vi želite da vas se kontaktira (pogotovo sa rijetkim bolestima)? Zanima me zašto da i zašto ne...

[Suzizana]

Ja bih željela kontaktirati s nekim ili da mene kontaktira netko tko ima iskustva s dijagnozom koju ima moja I ali je to jaaakooo rijetka dijagnoza u RH, 1-2 slučaja godišnje, tako da nemam s kim stupiti u kontakt.
Oslanjam se na ono što mi kažu doktori.
Vjerovatno netko ni ti ne želi: jer ga je sram, jel je tužan pa ne želi pričati o tome, jer ne želi da ga se sažaljeva

[enela]

Naletjela sam na ovu stranicu http://www.rijetke-bolesti.hr/
Mozda vam pomogne.

[Mali Medo]

Naletjela sam na ovu stranicu http://www.rijetke-bolesti.hr/
Mozda vam pomogne.

Hvala, ali tu sam već član.
To je bila jedna od prvih stranica koju sam pronašla.

[Suzizana]

Super! Nisam znala niti za tu udrugu niti za forum! Hvala!

[YellowSky]

Postoji li udruzenje obolelih od Williamsovog sindroma u Hr? Mogu se raspitati za Srbiju ako zelis? Ili mozda Slovenija? Postoji li Evropsko udruzenje?
Da li Hr organizacija za retke bolesti ima neku vrstu registra obolelih? Ili mozda imaju clanove s Williamsovim sindromom koje mogu kontaktirati da vam se jave ako zele?
pisacu vise kasnije, ne stizem sad!

[Mali Medo]

Postoji li udruzenje obolelih od Williamsovog sindroma u Hr? Mogu se raspitati za Srbiju ako zelis? Ili mozda Slovenija? Postoji li Evropsko udruzenje?
Da li Hr organizacija za retke bolesti ima neku vrstu registra obolelih? Ili mozda imaju clanove s Williamsovim sindromom koje mogu kontaktirati da vam se jave ako zele?
pisacu vise kasnije, ne stizem sad!

Ne postoji. Trenutno sam u dogovoru da nešto sama pokrenem.
Našla sam roditelje, čak i odrasle osobe sa Williamsom, iz cijelog svijeta, ali želim nekog odavde.

[Suzizana]

ja nažalost o našoj dijagnozi nisam našla ništa na tom forumu

[Mali Medo]

Ne postoji. Trenutno sam u dogovoru da nešto sama pokrenem.
Našla sam roditelje, čak i odrasle osobe sa Williamsom, iz cijelog svijeta, ali želim nekog odavde.

Naravno da sam zainteresirana za roditelje u regiji, pa ako nađeš nekoga iz Srbije ili Slovenije bilo bi super!
Hvala

[Mali Medo]

ja nažalost o našoj dijagnozi nisam našla ništa na tom forumu

A o kojoj dijagnozi se radi?

[Suzizana]

Histiocitoza Langerhansovih stanica-Eozinofilni granulom
na netu sam sve već iščitala i na hrvatskom i na engleskom

[Mali Medo]

Histiocitoza Langerhansovih stanica-Eozinofilni granulom
na netu sam sve već iščitala i na hrvatskom i na engleskom

Tako mi je i samoj.
Jesi našla možda neke udruge vani?
Ja sam u kontaktu sa udrugom iz Amerike (a tu su većinom roditelji iz cijelog svijeta) i Njemačke.
Sada bih vrlo rado našla nekoga tko će mi reći šta je sve prošao, sa svojim djetetom, na ovim područjima. Od malih nogu do odrasle dobi.

[Suzizana]

nisam, iako sam nalaze i otpusno poslala u Ameriku od frendice frendovima. mene ustvari zanima prognoza i da li postoji mogućnost da se bolest vrati ako se sad izliječi.
iako će mi to sve reć naš divan prof Bilić s Rebra, samo ga moram pitati.
al onak htjela bi isto čuti iskustva drugih roditelja.

[mala miša]

Mali medo..pokušala sam Vam poslat poruku privatno al ne uspjevam..ugl.prije dva dana smo od strane kardiologa upozoreni na mogućnost da beba ima williams..nakon sto sam se raspitala i malo educirala uopće ne dvojim..fish test ćemo napraviti kad malo zatopliti radi puta. Beba ima 7 mjeseci..molim vas da mi se javite privatno.

[Mali Medo]

Mali medo..pokušala sam Vam poslat poruku privatno al ne uspjevam..ugl.prije dva dana smo od strane kardiologa upozoreni na mogućnost da beba ima williams..nakon sto sam se raspitala i malo educirala uopće ne dvojim..fish test ćemo napraviti kad malo zatopliti radi puta. Beba ima 7 mjeseci..molim vas da mi se javite privatno.

Odmah se čujemo! Ispričavam se, zaboravim isprazniti inbox

[Mali Medo]

Mala miša mislim da mi ne možete poslati poruku, jer nemate dosta postova. Molim Vas javite mi se na mail aloha_hej@hotmail.com

[balila]

Histiocitoza Langerhansovih stanica-Eozinofilni granulom
na netu sam sve već iščitala i na hrvatskom i na engleskom

Kako ste dosli do te dijagnoze? Koji su bili simptomi?
Ja imam curicu od 5,5 oboljelu od diabetesa insipidusa i sa zadebljanjem na hipofizi i pronasla sam u nekim clancima da to mogu biti prvi simptomi LCH.

[apeitheia]

Podizem temu ako mi se moze javiti osoba cija beba ima LCH iliti histiocitozu Langerhansovih stanica.mojoj bebi je receno da vrlo vjerovatno ima lch cekamo nalaze,pa mi treba malo nade

[Suzizana]

Kako ste dosli do te dijagnoze? Koji su bili simptomi?
Ja imam curicu od 5,5 oboljelu od diabetesa insipidusa i sa zadebljanjem na hipofizi i pronasla sam u nekim clancima da to mogu biti prvi simptomi LCH.

oprosti što sad odgovram al meni se uopće nije pokazala ova poruka.
ako tebi ili nekom drugom išta još odgovor znači.
kod nas su rekli kontra da diabetesa insipidus može biti posljedica LCH.
zatvorilo joj se oko i imala je tumor na gornjoj strani kosti iznad oka prema sinusu, to su joj izvadili i biopsija je pokazala LCH.

[Suzizana]

Podizem temu ako mi se moze javiti osoba cija beba ima LCH iliti histiocitozu Langerhansovih stanica.mojoj bebi je receno da vrlo vjerovatno ima lch cekamo nalaze,pa mi treba malo nade

imaš pp
znam da je teško,al imaj uvijek nade da bu sve dobro! mi smo bili ludi dva dana nakon dijagnoze, al smo se sabrali i krenuli u bitku.
za sad nam dobro ide u dobrim smo rukama na Rebru dr. Bilić i još malo smo pri kraju.