Pozdrav!
Mojem sinčiću od 2 godine je prije 7 mjeseci dijagnosticiran Arnold - Chiari I. U prosincu 2014. bio je na operaciji dekompresije tonzila maloga mozga na Rebru. Operacija i oporavak su prošli dobro, kontrolni magnet je pokazao da je operacija uspjela.
Iako na netu nalazim na svakakva iskustva, to su uglavnom starija djeca i odrasle osobe, za ovako malo dijete ne mogu ništa naći. Zanima me ima li itko u sličnoj situaciji, kakve poteškoće ima dijete itd.
Moj sin dosta kasni u govoru, osim ma-ma , am-am i ne ništa ne govori. Bili smo na obradi kod logopeda i psihologa i sve je ostalo u najboljem redu. Sve razumije, sudjeluje u igri, komunicira sa drugim osobama više gestama. Ali ne koristi uopče taj jezik, ne plazi ga, ne oblizuje se, ne puše balončiće. Kako ta bolest utječe na govor, strah me je da mu nisu kakvi živci oštećeni ili tako nešto. Inače prohodao je sa 16 mjeseci ( bolest utječe i na ravnotežu) , a fina motorika mu je odlična.
Problemi su počeli još u trudnoći, u 12 tjednu je nuhalni nabor bio 3,2 mm, napravljena amniocenteza, rezultati ok. U međuvremenu uoćene proširene bočne komore - ventrikulomegalija, ali se mozak uredno razvijao. Pojačana kontrola u trudnoći i uredan porod u 39 tjednu. Uzv mozga po rođenju je bio uredan, ali svaka 2 mjeseca smo imali kontrolni da bi pratili veličine tih komora. Prva MR sa 6 mj je također bila uredna, a druga sa 16 mj šok -dijagnoza Arnold Chiari.
Ako ima tko iskustva neka se javi. Hvala