Guštala sam dok sam čitala tvoj post (ne pismo, sestra me poučila), kao i kad sam u Bjelovaru prvo otkrila jednu, pa drugu mamu koje imaju djecu sa Spinom. Čula sam se i s trećom mamom jednom, preko telefona, ali nismo više kasnije kontaktirale.
Joj, ne znam odakle da počnem, pa idem tvojim redosljedom:

NEUROKIRURG - Kako sam ja rodila u Vinogradskoj, Petra je operirao dr. Kogler, 5. dan zato jer u petak, dan nakon rođenja ga nisu operirali (ne znam sada zašto), onda je bio viiiikeeend, produženi jer ga nisu niti u ponedjeljak operirali već u utorak. 5 dana s otvorenom ranom promjera 5 cm u LS-u, a kasnije sam svugdje čitala (internet, priručnici za roditelje i stručnjake) da je važno što prije to zatvoriti. Hura za dr.-e!
Jesi ti znala prije rođenja da Eni ima Spinu?
Poslije operacije su nas uputili u Klaićevu, gdje smo isto krenuli kod Bartoleka, ali ga je na kraju operirao Gjurašin. Toliko sam bila nepovjerljiva prema dr.-ima da sam zbog toga što se o Gjurašinu više pisalo na internetu (nekakvi novinski članci, radovi,...) uspjela "slučajno" ishoditi da ga operira on (Bartolek bio na godišnjem). Odluku su prepustili nama, iako su rekli da misle da bi trebala pumpica, a Petru je glava narasla 54 cm s 1,5 god. Bilo nam je teško donijeti odluku, jer oni nisu zvučali 100% sigurno, a i misliš si, što ako baš sad prestane rast, još je to za cijeli život,... Ali eto, operirali su ga, pušten je treći dan, pa se poslije opet vratio zbog jake viroze na par dana. Sestre, joooj,... ja sam bila tamo od jutra do večeri, a kad sam rekla sestri jedan dan da idem na dva sata (išla sa sestrom u kino), ona je rekla: "ako baš morate". Svaki put sam morala tražiti kateter (rekli su mi da ne moram nositi svoje), a kad sam ga htjela kat. prije dnevnog spavanja nešto ranije zbog umora, žena mi je odbila dati kateter jer još nije vrijeme za kat. Malo sam onda pukla, ali nisam se mogla dugo prepucavat, jer mi je odmah došla knedla u grlo.
Maloj M. iz Bj. nije ugrađena pumpica, ali njoj je Spina dijagnosticirana sa 6 mj. jer je bila prevučena kožom.
Sada se dalje pratimo kod Gjurašina, naručio nas je za 1 god., što ćemo i prije. Unutra smo isto leteći pacijenti, 3 min. i gotovo. Provjeri pumpicu (to radim i sama povremeno - stisnem i vidim jel se puni) i pita kako je Petar, ja kažem dobro, i to je to. Ajde bježi! Ja sam ga samo pitala zadnji put da mu i pogleda ožiljak zbog Tethered cord syndrome - našla u knjizi, on je rekao sve je ok, nema toga. Ako se služiš engleskim, ili netko u tvojoj blizini, kad se nađemo, donesem ti ove knjige, jedna je npr. Children with Spina Bifida (A Parents' Guide).
Ukratko, kirurzi samo režu.
Zašto je dr. B. otišao?
Kad si spomenula Miklića, to mi je tako zazvonilo, a ne znam od koga sam čula za njega, niti jel dobro ili loše.

NEUROPEDIJATAR - Baš trebam Petra 1. put naručit kod neuroped. u Zgb.-u, a ti mi preporučiš Bošnjak, super! Inače je njegova u Bj. do sada bila ok. Starija, stroga, drugi rod. je baš ne vole, al meni je bila ok. Pogledala bi mu te reflekse, kaj može kaj ne može, malo se igrala s njim s koockiiicama (one drvene, izlizane, crvene i zelene?), slikovnicom,...
Arnold-Chiari II mi nije spomenula, ali sam ja za to pitala, još na početku, mislim Bartoleka, ali on mi je samo objasnio što je to, nije spomenuo neku opasnost od toga (meni je to bilo čudno, zbog onog što sam čitala, jer piše da oko 85-90 % djece sa Spinom imaju tu malformaciju, a Tethered cord 100% djece). Kad bi čitala te knjige upadala sam u stanje bez imalo volje i snage, jer mi se činilo da ima previše stvari o kojima treba brinuti, tako da sam apstinirala od njih neko vrijeme, sad im se vraćam kad trebam određenu informaciju.
Već mi je drago što idem kod dr. Bošnjak.
Što se tiče A.-Chiaria, njegovu prijetnju sam zaboravila zbog tekućih problema. Teže bih ga zaboravila da me je dr. na to upozorio, ali možda je najbolje rješavati stvari kako dolaze. Ne znam jel ti nabrojala simptome, sad sam ih pročitala u ovoj knjizi (od 5 čini mi se da Petar ima već 2-3, eto vidiš, to je i kad čitaš knjige s opisom bolesti, pa ti se čini da pola od toga već imaš)

ORTOPED - samo jedan komentar: tko je dao Bojiću diplomu medicinskog fakulteta?
Prepoznajem Eni u ovim knjigama, jer sam čitala o čestim lomovima i operacijama nogu. Najgori su ti boravci u bolnici i nepovjerenje u dr.-e. Hvata me jeza.... Svaka nova kriza s Petrom vrati me tri koraka unazad, a onda, nakon oporavka, počnem skupljati energiju za novu.

NEFROLOG - Ditropan 2x dnevno, isto Mađarska. Imali smo krizu s kateteriziranjem, nije na ulazio kateter, tj. išlo je sve teže i teže, i tako pa skoro godinu dana. A onda nam je dr. Cvitković preporučila dr. Bastića, urologa u Klaićevoj, da obavi cistoskopiju. A onda je tek počela prava kriza. Nemam volje sada ići u detalje, ali on mi je na suprotnom polu dr. Cvitković. Napravio je cistoskopiju (snimanje uretre s malom kamericom i bužiranje (proširivanje) uretre. To je bilo 18. 12. prošle godine, a nama opet nedavno krenulo teško. Sestra dr. Cvitković se sjetila da je možda alergija na lateks, dr. Cvitković nas uputila na testiranje, bili 1. na Prick testu u Klaićevoj - ništa. Uputili nas kod dermatologa, dermatolog na Šalatu na Patch test, kad ono je alergičan na lateks, instilla gel (ja ga donijela, jer sam sumnjala na to, a ne na kateter, mislim da je i počelo od kad su nam počeli davati taj na doznake, a ukinuli onaj stari, dobri, dolokain) i na antioksidans u gumi. Pa nemam riječi! Onaj što te smeta pod br. 1 tu se upravo dokazuje! Mi smo prošli tolika sranja prošle godine, posebno u zadnja 3 mjeseca, a mislim si koliko bi ih još prošli, koliko puta bi još išli na bužiranje (opća anestezija, najmanje 7 dana kateter br. 12, ne folly, već jednokratni, kod kojeg se mora paziti da ne ispadne,...) ???!!!
Sestri Vesni i dr. Cvitković (objema sam već dugo planirala) poslat ću nešto u znak zahvalnosti.
Profilaksu (nitrofurantoin) nije uzimao godinu dana, nije imao infekcija, nije im niti prije bio previše sklon. Od kad je počelo s uretrom prošle godine, pio je opet, ali sada više ne. On ima prestegnut sfinkter.
On je u 9. mj. prošle godine radio scintigrafiju tubula bubrega (to vjerojatno nije isto, ali možda je slično?). Nije nam bilo teško, osim što smo čeeekaaaliii, pa kad smo došli na red, onda mu je sestra ubrizgala 2 male špričice u venu na ruci, onda smo trebali čekati 3 sata (mi smo otišli kod moje mame), pa kad smo se vratili, onda smo još malo čekali, a unutra je morao leći na neko postolje iznad kojega je to nešto veliko, kockasto, izmijenjati nekoliko položaja, biti po 10-tak sek. miran u svakom, i to je to. Nalaze pošalju poštom. Petar je poprilično strpljiv i opušten na tim pregledima, tako da nije bilo većih problema.
Idem sada spavati, krepana sam. Nastavljam sutra. Laku noć