Cistična fibroza

Ima li koja mama čije dijete ima cističnu fibrozu?

Jednoj sam forumašici na pp slala podatke o Hrvatskom društvu za cističnu fibrozu, pa ću evo sada i ovdje staviti ono što sam saznala kad sam se raspitivala kod gastroenterologa u Klaićevoj: predsjednica društva je gđa Anamarija Moguš, i sama roditelj djeteta oboljelog od te bolesti, koje se liječi u Klaićevoj. Ona svakom roditelju može dati puno informacija o bolesti, liječenju i pravima roditelja oboljelog djeteta kao i pravima djeteta (na liječenje, rehabilitaciju, pomoć zdravstvenu, financijsku...).

Nadam se da će ovo biti od pomoći i da podaci nisu zastarjeli.


anchie76 editirala brojeve telefona

Hvala lijepo.AnaMariju sam već kontaktirala.zaista je izuzetna žena.
Ali mi bi voljeli stupiti u kontakt s još ljudi...

Hvala ti puno! :*

gago imas pm :(

odgovorila sam ti

postovanje.ja sam julija i imam cerku staru cetiri godine kojoj je u drugoj godini dijagnostikovana C.F.[cisticna fibroza]i ako ikako mogu da vam pomognem rado cu jer dosta znam o toj bolesti,a pratim i naucna istrazivanja vezana za lekove koji se testiraju u inostranstvu.posto postoje jako dobre i specijalizovane bolnice za c.f. u kako u evropi[recimo nemacka] tako i u kanadi,americi[dobra je u new yourku].a volela bih da kontaktiram sa vama i saznam kakvu terapiju ima vase dete,kakvi uslovi su u vasoj zemlji po pitanju lecenja,a isto tako mislim da je dobro razgovarati sa nekim ko ima isti ako mogu da kazem problem.mozete mi pisati na mejl adreSU janajulija@yahoo.com.hvala unapred i ocekujem vas odgovor uskoro :oops:

imas mail :love:

saljem ti mail al mi se stalno vraca da ne valja, pa sam ti poslala privatnu poruku:)

cao.evo upravo sam ti odgovorila na mejl koji si mi poslala.bilo sta da te zanima pitaj!kada god hoces

evo me.pustila sam ti na mejl odgovore.bilo sta da te zanima pitaj koliko mogu ja cu ti pomoci.nadam se da ces mi odgovoriti.pozzz :)

jana&julija imaš pm :*