mame njegovateljice?!

Gledala sam emisiju Kontakt sinoć i tema je bila prava.Ma ne da sam se našla nego sam se utopila u moru propisa i neispunjenih obećanja i zakona.

Meni je donekle dobro jer ne moram raditi, a da moram zbilja ne znam kako bih ...

Zanima me što mislite o ovom zakonu koji bi trebali usvojiti da mame djece sa teškoćama u razvoju sjede kući,njeguju svoju djecu i da im država osigura plaću,zdravstveno osiguranje i mirovinsko?

Koliko Vas mora svakodnevno ostaviti dijete drugomu na skrb kako bi odradio tih 4 sata na poslu?

Meni jos traje produzeni porodiljni do 3 godine zivota djeteta. Iako ja mislim da ono sto se dogodilo mom maleckom "Polands syndrom" (nedostatak pectoralisa i prstica, uz nerazvijanje dlana) nije toliko prestrašno kao sto ima ostalih slucajeva jer on je mentalno i fizicki ostalo zdrav. Iako se vodi kao djete s težim oštećenjem zdravlja, kako pise u rijesenju od centra za socijalnu skrb, ja ne mislim tako.

Al slazem se s tim da bi mame koje imaju djecu s tezim ostecenjem zdravlja trebale biti kuci s djecom s statusom njegovateljice, jer nitko se ne moze brinuti za djecu kao njihove mame.

Moje dijete je bilo 100%-tni invalid ,a ja sam dobila 7 godina porodiljnog. Ne znam tko bi se o njemu brinuo da sam morala raditi.

Mogla ga je pričuvati samo medicinska sestra koja zna stavljati sondu, praviti lijekove,prepoznati konvulzije i srčani udar,te koja zna reanimaciju. Naravno to ne možeš naći !

Nitko neće čuvati takvo dijete. To je veelika odgovornost! Nisam se usudila ostaviti ga s bilo kim iz obitelji osim sa MM i to na kratko, jer i on neke stvari vezane uz Tina nije znao raditi.

Da je doživio 7 godinu morala bih dati otkaz,a ne znam od čega bi onda živjeli !!! To me mučilo cijelo vrijeme,jer smještaj u neku instituciju nije dolazio u obzir. MM i je nikada na to ne bi pristali.

Emisiju sam gledala i bilo mi je jako teško! Koliko malo razumjevanja država ima za našu djecu. Dinamo i sl. tolike novce dobivaju,a oni ne mogu osigurati da majke ostanu s teško bolesnom djecom kod kuće.
Od države nismo dobili ništa. Sonde smo nabavljali iz Njemačke (11 eura komad,a mjesečno potrošim 10-15 komada ),plačali smo ih sami.Lijekove dobijemo ,ali sami plaćamo da nam od jednog aspirina naprave 11 dijelova. Jedan dio te tablete plaćali smo 2 kn,a dnevno je Tin poi 8-9 paketića,pa puta 30 dna mjesečno.
Jeo je neku posebnu hranu,skupu koju smo dobili od pedijatra,ali smo je sami plaćali,zbog oštećenja kože posebne kreme koje smo sami plaćali.
Odlasci u ZG ili OS na kontrole koje su veliki putni trošak i tako u nedogled. 3 000- 4 000kn troškova za dijete mjesečno.

Sad ne znam kako smo sve to uspjevali pokriti financijski.

status majke njegovateljice - da, ali ne samo to, nego i mogućnost izbora: ići raditi na 4 sata uz osobnog asistenta djetetu ili ostanak 24 sata uz dijete.
Velika većina majki bi drage volje odabrale ići raditi kada bi znale da se ima tko brinuti o njenom djetetu.

Mama njegovateljica - to meni zvuči kao bajka! Da vi znate kakav je moj život ne bi vjerovali. Radim od 8 do 15 i 30, imam nekoliko 24 - satnih dežurstava (4 - 5, rijetko 6) mjesečno, a nakon takvog dežurstva samo jedan slobodni dan. Radim posao koji zahtijeva stalno učenje, na poslu sam krpa kojom svi brišu pod jer radim u ustanovi koja je hijerarhijski bolno osviještena. A povrh svega - nemam plaću. I tako to mora biti 4 godine. Ako se pobunim - kažu mi: tko te tjerao. I stvarno, često pomislim i ja to. A tjerala me moja šira obitelj i to navodno da svom sinu osiguram budućnost. Meni se pak čini da bi za njega bilo puno bolje da sam ja više s njim. Svaki mjesec odlučujem da ću prekinuti s poslom do njegove škole, da izvučem od njega maksimum prije nego ga negdje upišem. I stalno me hvata grizodušje što idem na posao.

Da,bajka...najbajkovitiji mi je iznos naknade, 2.000,00 kn,kao "za sada,u početku primjene zakona". U Zagreb odlazimo 3-4 puta mjesečno,samo nas taj put i boravak košta najmanje tisućaka..Eni je još malo pile od deset mjeseci,i već sada je ova cifra nerealna glede njenih potreba. Mislim, da u isto vrijeme povise i invalidninu na toliko bilo bi to u nekoj donjoj granici normalnog života,ali ovo...Mi smo se prije nekoliko dana našli u takvom jadu da smo se jedva pribrali..MM ostaje bez posla! Prva solucija koja mi je pala na pamet negdje u 3 sata ujutro bila je da odem raditi na pola radnog vremena, odnosno svaki drugi dan, MM može isto tako naći posao na pola radnog vremena,pa će sve nekako ići...ali FIGU FRIŠKU! Nema prava ako oboje niste u ful radnom odnosu, veli mi soc. radnik. Ima li u tome kakve pameti???
Oprostite,sva sam zbrda-zdola..što u stvari mislim? Mislim da je s.r.a.nj.e što živimo u državi u kojoj je važno samo što se trabunja u izbornoj godini, što se iz dana u dan moramo boriti za mrvice milostinje i što će se sve lomiti na leđima mog bolesnog djeteta radila ja ili ne...

Drage moje mame - tko je dao dobro je i ovo dao!

a kako bi bilo da se svi pridružite akciji za izmjenu zakona i pomognete nam u tome......???

Momentalno smo u pisanju Očitovanja na predložene izmjene zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi), koje ide svim Saborskim zastupnicima , Pravobraniteljici i ministarstvima....

Stavljam text ovdje, pa ako imate kakve primjedbe ili nešto za dodati, molim Vas da se oglasite.


Predmet: Očitovanje na predložene izmjene Zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi)


Poštovani,


Udruga „Anđeli“ učestalo je, pri zahtjevima za priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“, kao i višekratnih predstavki u vezi s visinom osobne invalidnine za djecu najteže tjelesne invalide, ukazivala na potrebu priznavanja stvarnih troškova koje takva djeca i njihove obitelji imaju u vezi s ostvarivanjem minimalnih životnih i zdravstvenih uvjeta. Smatrali smo da će nadležne institucije pri izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi koje se odnose na priznavanje prava djeci najtežim tjelesnim invalidima konačno ispraviti do sada počinjenu nepravdu, te na činjenicama i stvarnim troškovima, kao i na stvarno uloženom radu i brizi koju roditelji moraju pružati takvoj djeci, odrediti naknade koje će barem približno pokriti mjesečne troškove. Međutim, uvidom u predložene izmjene Zakona utvrdili smo da se u procesu izračuna naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima i stvarno potrebnim sredstvima za brigu i skrb o takvoj djeci, a još se manje vodilo računa o pravičnoj naknadi „roditelju njegovatelju“. Smatramo potrebnim upozoriti predlagatelje izmjena Zakona na nepravilnosti pri izračunu navedenih naknada, te na potrebu veće socijalne osjetljivosti prema roditeljima djece najtežih tjelesnih invalida.

ad.1.) status „roditelja njegovatelja“

Prijedlogom izmjena Zakona o socijalnoj skrbi kojim se predlaže priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“ predlaže se mjesečna naknada od 4 osnovice za socijalna davanja (2.000,00 kn), te naknada za obvezne doprinose (855,00 kn). S obzirom na navedeno nije razvidno iz kojih razloga se kao osnovica za naknadu roditeljima uzela osnovica za socijalna davanja, umjesto da se, s obzirom da se, kako se i predlagalo u svim dosadašnjim predstavkama i traženjima koja su upućena prema nadležnim institucijama, kao osnovica za izračun tih naknada uzima prosječna plača za osam-satno radno vrijeme. Naime, radni dan „roditelja njegovatelja“, koji ukoliko prihvati taj status, nema pravo biti u radnom odnosu pa tako niti primati drugu naknadu iz rada, traje 24 sata. Ako i uzmemo u obzir da je 2.000,00 kn naknada za osam satno radno vrijeme minimalna naknada „roditelju njegovatelju“ trebala bi biti 6.000,00 kn. Uz činjenicu da sadašnjim prijedlogom promjena Zakona navedeno nije uzeto u obzir, navodimo da u obzir nije uzeto niti psihičko i fizičko zdravlje „roditelja njegovatelja“, koji s određenih 2.000,00 kn naknade nije u stanju podmiriti troškove eventualnog vlastitog liječenja (u većini slučajeva roditelji teško nepokretne djece su puno lošijeg zdravstvenog stanja nego roditelji zdrave djece), a posebno nije uzeta u obzir činjenica da s 2.000,00 kn naknade roditelji nisu u mogućnosti podmiriti niti najosnovnije životne troškove. Dakle, smatramo sramotnim ovakav način određivanja naknade za roditelje koji prihvate „status roditelja njegovatelja“ i to stoga jer su praktički dovedeni u situaciju da prihvaćanjem takvog statusa s takvom naknadom nisu u mogućnosti preživjeti. Naravno, može se reći kako je ovakva izmjena pozitivna u odnosu na dosadašnje stanje, jer nezaposleni roditelji, prema sadašnjem Zakonu nemaju nikakvu naknadu, pa im se ovakvim izmjenama donekle olakšava položaj, međutim kako se Udruga zalaže za ravnopravnost i socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana, što je zapravo i obveza države kako i njenih institucija, smatramo da je nužno prihvatiti jedno od sljedećih rješenja u odnosu na isplatu naknada „roditelju njegovatelju“:

- u slučaju kada je roditelj zaposlen, bilo puno radno vrijeme, bili da korisni mogućnost 4-tiri satnog radnog vremena, treba mu priznati pravo na paralelan status „roditelja njegovatelja“ i u tom slučaju priznati naknadu temeljem tog statusa u iznosu od 2.000,00 kn. Na taj način bi se zaposlenom roditelju omogućilo da svojim vlastitim radom osigura pokrivanje troškova života, a naknadom temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ osigurava mu se mogućnost da za vrijeme radnog odnosa, kada fizički nije uz svoje dijete, djetetu osigura kvalitetnu skrb kod kuće u vremenu dok je na poslu.
- U slučaju kada je roditelj nezaposlen naknada temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ trebala bi iznositi minimalno 6.000,00 kn za 24 satno „radno vrijeme“ koja je zapravo naknada utvrđena temeljem povećanih troškova života roditelja i njihove teško invalidne djece, te temeljem 3 puta duljeg radnog dana. Osim toga, ovako utvrđenom naknadom osigurava se roditelju mogućnost brige za vlastito zdravlje koje je preduvjet da bi se kvalitetno mogao brinuti o ovoj najugroženijoj kategoriji djece

Ovakav prijedlog temeljimo na činjenici da se moraju u obzir uzimati stvarni troškovi koje djeca najteži tjelesni invalidi i njihove obitelji imaju, te na činjenici da roditelji ne traže socijalnu pomoć, već pravičnu naknadu zbog nemogućnosti osiguravanja materijalnih sredstava vlastitim radom.

ad.2.) pravo na osobnu invalidninu

Što se tiče prijedloga izmjena Zakona koji se odnosi na utvrđivanje naknade za osobnu invalidninu, također smatramo da se niti pri određivanju ove naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima koji se moraju podmiriti za teško invalidnu djecu. Naime, prijedlogom izmjena Zakona predlaže se da naknada za osobnu invalidninu umjesto dosadašnjih 1.000,00 kn iznosi 1.250.00 kn što je minimalno tri puta manje od troškova koje roditelji teško invalidne djece moraju podmiriti kako bi njihova djeca donekle dostojno živjela. Naime, kada se zbroji ovako utvrđena naknada osobne invalidnine za svim troškovima koje za takvu djecu snosi HZZO, usporedi sa stvarnim troškovima koje briga i skrb za takvu djecu iziskuju dolazi se do poražavajuće činjenice da roditeljima, koji su većinom ionako u situaciji da žive na rubu egzistencije, ta sredstva nisu dovoljna niti za pokrivanje trećine stvarnih troškova. Ove navode vrlo je lako dokazati. Osnovni troškovi jednog teško invalidnog djeteta (sa minimalnim odstupanjima koja ovise o pojedinoj osobi) mjesečno iznose:

- klizma za stolicu (ne pokriva HZZO) mjesečno komada 30 (min.……………………………………… …………………………. 480,00 kn
- factu – minimalno dvije mjesečno ……………………………………80,00 kn
- kateteri (HZZO pokriva trošak od 2,5 kn dnevno što je 75,00kn mjesečno, a stvarni trošak je …………………………………………� �…….2.625,00 kn (17,50 kn jedan kateter puta pet dnevno)
- plivit B6, plivit C, multivitamini (jer ih razne terapije crpe iz tjela)…….………………………………� ��…..minimalno 163,00 kn mjesečno
- izfuzija s vitaminima…………………..minimalno 8 puta – 1.200,00 kn (150kn x 8 )
- fiziološka otopina za inhalaciju ………………………minimalno 190,00 kn
- šprice …………………………………………� �…………minimalno 50,00 kn mjesečno
- klistir …………………………………………� �…………minimalno 300,00 kn mjesečno
- krema za dekubitus …………………………………….minimal no 300,00 kn mjesečno
- troškovi prijevoza teško invalidne djece ………….minimalno 1.400,00 kn (troškovi održavanja i opreme posebno opremljenih vozila, ili trošak naknade prijevozniku)
- higijenske potrepštine (tetra pelene, maramice, gaze, sterilne rukavice i sl) …………………………………………� �………………..minimalno 400,00 kn mjesečno
- specijalna neurološka kolica (HZZO pokriva samo jedan manji dio) ………………………………………….m inimalna nadoplata oko 7.000,00 kn
- antidekubitalni madrac i jastuk (HZZO nadoknađuje 3.375,00kn a stvarni trošak je oko 7.000,00 kn) ……………….minimalna nadoplata 3.500,00 kn
- struja…. jedan od najvećih izdataka za dijete sa najvećim stupnjem oštećenja.
Naime, zbog termonestabilnosti roditelj je primoran održavati odgovarajuću
temperaturu u kući, kako se dijete nebi pothladilo ili pregrijalo………….. minimalan
iznos za pokrivanje troškova struje je 2.000,00 kn


Dakle, minimalni trošak za brigu i skrb teško invalidne djece iznosi oko 7.088,00 kn mjesečno, a kada se tome pridodaju i troškovi nadoplate invalidskih pomagala prikazani samo u odnosu na kolica i antidekubitalni madrac i jastuk, troškovi su daleko veći. Također ovdje su navedeni oni minimalni troškovi koji se moraju podmiriti svakog mjeseca, međutim oni su, kada bi se u iznos uračunalo i plaćanje fizikalnih terapija (iz razloga jer su one koje se osiguravaju od strane HZZO-a nedovoljne), te drugih oblika liječenja i terapija za ovu kategoriju djece, iznos troškova bi bio daleko iznad 7.088,00 kn.
Iz navedenog je razvidno da naknada od 1.250,00 kn za osobnu invallidninu (pa čak i ako se tome pribroji i dječji doplatak u kojem slučaju su ukupna primanja oko 1850,00kn) nije ni približno dostatna za podmirivanje osnovnih potreba teško invalidne djece.




ad.3. Neriješena pitanja bez odgovora


Uz sve prije navedeno što se tiče izmjena Zakona o socijalno skrbi, također Vas molimo da nam odgovorite na nekoliko pitanja vezanih uz status djece najtežih tjelesnih invalida na koje do danas niti od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi niti od Pravobraniteljice za djecu, a niti od drugih nadležnih institucija kojima smo predstavku i upite na ove probleme dostavili, do danas nismo dobili odgovor. Pitanja iznosimo kako slijedi:

1. Zašto ne postoje Centri za pollu7dnevni i dnevni smještaj djece najtežih tjelesnih invalida, te kako, kada i na koji način se oni mogu osnovati?
2. Kod djece-osoba koje uzimaju velike količine antiepileptika, ukazana je potreba za obaveznim uzimanjem vitamina B6 i C, multivitamina, jer ih velike količine antiepileptika iscrpljuju iz organizma. Zašto ti vitamini, ako su indicirani od strane liječnika, nisu pokriveni receptima, odnosno zašto nisu na listi besplatnih lijekova za ovu kategoriju djece-osoba?
3. Za specijalna neurološka kolica djeca-osobe dobivaju doznaku HZZO-a u iznosu od 7.100,00 kn, a specijalna neurološka kolica koštaju oko 30.000,00 kn. Kako HZZO može tražiti povrat ortopedskog pomagala, ako za nabavku novih treba nadoplatiti više nego dupli iznos od onog koji osigurava HZZO, te tko će u tom slučaju podmiriti tu razliku?
4. Za antidekubitalni madrac HZZO nadoknađuje 3.375,00 kn, a madrac koji odgovara potrebama takve djece košta oko 7.500,00 kn. Tko će nadoplatiti tu razliku?
5. Djeca iz Splita moraju putovati u Zagreb na specijalističke preglede. Potpuno nepokretna djeca ne mogu se voziti autobusom, ni vlakom, a avion (stečer) košta oko 2.500,00 kn u jednom pravcu. Zašto HZZO ne isplaćuje za takve pacijente prijevoz osobnim automobilom, koji je i jedino moguć? Također, postavlja se pitanje naknade smještaja, pregleda i terapija u Zagrebu?
6. Na cijelom području RH postoji samo stotinjak djece koja koriste čistu sterilnu kateterizaciju. Ona se provodi 3 – 5 puta dnevno, a HZZO je odobrava samo jednom dnevno. Iz kojih razloga se takvoj djeci ne osigura potpuna naknada za provođenje kateterizacije?
7. Djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na fizikalnu terapiju, odnosno korištenje usluga terapeuta 30 termina (jedan termin je 45 minuta) godišnje. Ako se zna da je takvoj djeci potrebna kontinuirana fizikalna terapija, zašto im se to ne osigura?
8. Njega potpuno nepokretnih pacijenata koji ovise o infuziji zahtjeva usluge medicinske sestre za uvođenje infuzije, ali infuziju, glukosalinu i vitamine roditelji moraju sami kupiti. Kakva je to njega i socijalna skrb?
9. Do treće godine života djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na roditeljsku pratnju u centre za rehabilitaciju KALOS (jedini za rehabilitaciju ovakvih pacijenata). Iz kojih se razloga to pravo djeci ne priznaje i kasnije, ako se zna ta takva djeca nisu u stanju sama ići i to stoga jer se radi o specifičnim pacijentima koji ne mogu ni žvakati, ni mokriti, ni imati stolicu ni reći „žedan sam“, dakle ovise o roditeljima koji takve potrebe prepoznaju, što nitko drugi nije u stanju. Osim toga, takvi centri nemaju osoblja da se toj djeci osigura 24-satna skrb, pa im je zapravo na ovaj način i onemogućeno pristupanje tim terapijama.

Zaključak

S obzirom na sve prije navedeno koristimo priliku da Vas ovim putem upozorimo i zamolimo da prilikom određivanja naknada kako za status „roditelja njegovatelja“, tako i za osobnu invalidninu teško invalidne djece kao osnovcu obračuna u obzir uzmete stvarne troškove takve djece i njihovih obitelji, te specifičnost situacije u kojoj se nalaze. Samo na takav način ova kategorija građana neće biti tretirana kao građani drugog reda, te im se samo na ovaj način može barem malo ublažiti ionako teške prilike u kojima žive. Svakom roditelju njegovo je dijete svetinja, no za razliku od sretnih roditelja čija su djeca zdrava, pa ako ništa drugo barem su sretni zbog te činjenice, roditelji teško invalidne djece, osim što se susreću sa svim problemima koje imaju i roditelji zdrave djece, susreću se i sa problemom nemogućnosti osiguravanja minimalnih uvjeta koji bi olakšali težak položaj njihove djece, što je za roditelja teško psihički podnošljivo, pa je upravo stoga potrebno pokazati i ostvariti veću socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana. Još jednom Vas molimo da nam, ako već ne možemo vratiti zdravlje našoj djeci, osigurate barem uvjete u kojima ćemo svojoj djeci, ali i nama samima barem malo olakšati ionako težak život.
Također Vas molimo da nam odgovorite na pitanja postavljena u vezi problema navedenim pod točkom ad.3.

Unaprijed se zahvaljujemo na suradnji,

Sa poštovanjem,

Za Udrugu „Anđeli“
Predsjednica


Dijana Aničić

a kako bi bilo da se svi pridružite akciji za izmjenu zakona i pomognete nam u tome......???

Momentalno smo u pisanju Očitovanja na predložene izmjene zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi), koje ide svim Saborskim zastupnicima , Pravobraniteljici i ministarstvima....

Stavljam text ovdje, pa ako imate kakve primjedbe ili nešto za dodati, molim Vas da se oglasite.


Predmet: Očitovanje na predložene izmjene Zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi)


Poštovani,


Udruga „Anđeli“ učestalo je, pri zahtjevima za priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“, kao i višekratnih predstavki u vezi s visinom osobne invalidnine za djecu najteže tjelesne invalide, ukazivala na potrebu priznavanja stvarnih troškova koje takva djeca i njihove obitelji imaju u vezi s ostvarivanjem minimalnih životnih i zdravstvenih uvjeta. Smatrali smo da će nadležne institucije pri izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi koje se odnose na priznavanje prava djeci najtežim tjelesnim invalidima konačno ispraviti do sada počinjenu nepravdu, te na činjenicama i stvarnim troškovima, kao i na stvarno uloženom radu i brizi koju roditelji moraju pružati takvoj djeci, odrediti naknade koje će barem približno pokriti mjesečne troškove. Međutim, uvidom u predložene izmjene Zakona utvrdili smo da se u procesu izračuna naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima i stvarno potrebnim sredstvima za brigu i skrb o takvoj djeci, a još se manje vodilo računa o pravičnoj naknadi „roditelju njegovatelju“. Smatramo potrebnim upozoriti predlagatelje izmjena Zakona na nepravilnosti pri izračunu navedenih naknada, te na potrebu veće socijalne osjetljivosti prema roditeljima djece najtežih tjelesnih invalida.

ad.1.) status „roditelja njegovatelja“

Prijedlogom izmjena Zakona o socijalnoj skrbi kojim se predlaže priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“ predlaže se mjesečna naknada od 4 osnovice za socijalna davanja (2.000,00 kn), te naknada za obvezne doprinose (855,00 kn). S obzirom na navedeno nije razvidno iz kojih razloga se kao osnovica za naknadu roditeljima uzela osnovica za socijalna davanja, umjesto da se, s obzirom da se, kako se i predlagalo u svim dosadašnjim predstavkama i traženjima koja su upućena prema nadležnim institucijama, kao osnovica za izračun tih naknada uzima prosječna plača za osam-satno radno vrijeme. Naime, radni dan „roditelja njegovatelja“, koji ukoliko prihvati taj status, nema pravo biti u radnom odnosu pa tako niti primati drugu naknadu iz rada, traje 24 sata. Ako i uzmemo u obzir da je 2.000,00 kn naknada za osam satno radno vrijeme minimalna naknada „roditelju njegovatelju“ trebala bi biti 6.000,00 kn. Uz činjenicu da sadašnjim prijedlogom promjena Zakona navedeno nije uzeto u obzir, navodimo da u obzir nije uzeto niti psihičko i fizičko zdravlje „roditelja njegovatelja“, koji s određenih 2.000,00 kn naknade nije u stanju podmiriti troškove eventualnog vlastitog liječenja (u većini slučajeva roditelji teško nepokretne djece su puno lošijeg zdravstvenog stanja nego roditelji zdrave djece), a posebno nije uzeta u obzir činjenica da s 2.000,00 kn naknade roditelji nisu u mogućnosti podmiriti niti najosnovnije životne troškove. Dakle, smatramo sramotnim ovakav način određivanja naknade za roditelje koji prihvate „status roditelja njegovatelja“ i to stoga jer su praktički dovedeni u situaciju da prihvaćanjem takvog statusa s takvom naknadom nisu u mogućnosti preživjeti. Naravno, može se reći kako je ovakva izmjena pozitivna u odnosu na dosadašnje stanje, jer nezaposleni roditelji, prema sadašnjem Zakonu nemaju nikakvu naknadu, pa im se ovakvim izmjenama donekle olakšava položaj, međutim kako se Udruga zalaže za ravnopravnost i socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana, što je zapravo i obveza države kako i njenih institucija, smatramo da je nužno prihvatiti jedno od sljedećih rješenja u odnosu na isplatu naknada „roditelju njegovatelju“:

- u slučaju kada je roditelj zaposlen, bilo puno radno vrijeme, bili da korisni mogućnost 4-tiri satnog radnog vremena, treba mu priznati pravo na paralelan status „roditelja njegovatelja“ i u tom slučaju priznati naknadu temeljem tog statusa u iznosu od 2.000,00 kn. Na taj način bi se zaposlenom roditelju omogućilo da svojim vlastitim radom osigura pokrivanje troškova života, a naknadom temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ osigurava mu se mogućnost da za vrijeme radnog odnosa, kada fizički nije uz svoje dijete, djetetu osigura kvalitetnu skrb kod kuće u vremenu dok je na poslu.
- U slučaju kada je roditelj nezaposlen naknada temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ trebala bi iznositi minimalno 6.000,00 kn za 24 satno „radno vrijeme“ koja je zapravo naknada utvrđena temeljem povećanih troškova života roditelja i njihove teško invalidne djece, te temeljem 3 puta duljeg radnog dana. Osim toga, ovako utvrđenom naknadom osigurava se roditelju mogućnost brige za vlastito zdravlje koje je preduvjet da bi se kvalitetno mogao brinuti o ovoj najugroženijoj kategoriji djece

Ovakav prijedlog temeljimo na činjenici da se moraju u obzir uzimati stvarni troškovi koje djeca najteži tjelesni invalidi i njihove obitelji imaju, te na činjenici da roditelji ne traže socijalnu pomoć, već pravičnu naknadu zbog nemogućnosti osiguravanja materijalnih sredstava vlastitim radom.

ad.2.) pravo na osobnu invalidninu

Što se tiče prijedloga izmjena Zakona koji se odnosi na utvrđivanje naknade za osobnu invalidninu, također smatramo da se niti pri određivanju ove naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima koji se moraju podmiriti za teško invalidnu djecu. Naime, prijedlogom izmjena Zakona predlaže se da naknada za osobnu invalidninu umjesto dosadašnjih 1.000,00 kn iznosi 1.250.00 kn što je minimalno tri puta manje od troškova koje roditelji teško invalidne djece moraju podmiriti kako bi njihova djeca donekle dostojno živjela. Naime, kada se zbroji ovako utvrđena naknada osobne invalidnine za svim troškovima koje za takvu djecu snosi HZZO, usporedi sa stvarnim troškovima koje briga i skrb za takvu djecu iziskuju dolazi se do poražavajuće činjenice da roditeljima, koji su većinom ionako u situaciji da žive na rubu egzistencije, ta sredstva nisu dovoljna niti za pokrivanje trećine stvarnih troškova. Ove navode vrlo je lako dokazati. Osnovni troškovi jednog teško invalidnog djeteta (sa minimalnim odstupanjima koja ovise o pojedinoj osobi) mjesečno iznose:

- klizma za stolicu (ne pokriva HZZO) mjesečno komada 30 (min.……………………………………… …………………………. 480,00 kn
- factu – minimalno dvije mjesečno ……………………………………80,00 kn
- kateteri (HZZO pokriva trošak od 2,5 kn dnevno što je 75,00kn mjesečno, a stvarni trošak je …………………………………………� �…….2.625,00 kn (17,50 kn jedan kateter puta pet dnevno)
- plivit B6, plivit C, multivitamini (jer ih razne terapije crpe iz tjela)…….………………………………� ��…..minimalno 163,00 kn mjesečno
- izfuzija s vitaminima…………………..minimalno 8 puta – 1.200,00 kn (150kn x 8 )
- fiziološka otopina za inhalaciju ………………………minimalno 190,00 kn
- šprice …………………………………………� �…………minimalno 50,00 kn mjesečno
- klistir …………………………………………� �…………minimalno 300,00 kn mjesečno
- krema za dekubitus …………………………………….minimal no 300,00 kn mjesečno
- troškovi prijevoza teško invalidne djece ………….minimalno 1.400,00 kn (troškovi održavanja i opreme posebno opremljenih vozila, ili trošak naknade prijevozniku)
- higijenske potrepštine (tetra pelene, maramice, gaze, sterilne rukavice i sl) …………………………………………� �………………..minimalno 400,00 kn mjesečno
- specijalna neurološka kolica (HZZO pokriva samo jedan manji dio) ………………………………………….m inimalna nadoplata oko 7.000,00 kn
- antidekubitalni madrac i jastuk (HZZO nadoknađuje 3.375,00kn a stvarni trošak je oko 7.000,00 kn) ……………….minimalna nadoplata 3.500,00 kn
- struja…. jedan od najvećih izdataka za dijete sa najvećim stupnjem oštećenja.
Naime, zbog termonestabilnosti roditelj je primoran održavati odgovarajuću
temperaturu u kući, kako se dijete nebi pothladilo ili pregrijalo………….. minimalan
iznos za pokrivanje troškova struje je 2.000,00 kn


Dakle, minimalni trošak za brigu i skrb teško invalidne djece iznosi oko 7.088,00 kn mjesečno, a kada se tome pridodaju i troškovi nadoplate invalidskih pomagala prikazani samo u odnosu na kolica i antidekubitalni madrac i jastuk, troškovi su daleko veći. Također ovdje su navedeni oni minimalni troškovi koji se moraju podmiriti svakog mjeseca, međutim oni su, kada bi se u iznos uračunalo i plaćanje fizikalnih terapija (iz razloga jer su one koje se osiguravaju od strane HZZO-a nedovoljne), te drugih oblika liječenja i terapija za ovu kategoriju djece, iznos troškova bi bio daleko iznad 7.088,00 kn.
Iz navedenog je razvidno da naknada od 1.250,00 kn za osobnu invallidninu (pa čak i ako se tome pribroji i dječji doplatak u kojem slučaju su ukupna primanja oko 1850,00kn) nije ni približno dostatna za podmirivanje osnovnih potreba teško invalidne djece.




ad.3. Neriješena pitanja bez odgovora


Uz sve prije navedeno što se tiče izmjena Zakona o socijalno skrbi, također Vas molimo da nam odgovorite na nekoliko pitanja vezanih uz status djece najtežih tjelesnih invalida na koje do danas niti od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi niti od Pravobraniteljice za djecu, a niti od drugih nadležnih institucija kojima smo predstavku i upite na ove probleme dostavili, do danas nismo dobili odgovor. Pitanja iznosimo kako slijedi:

1. Zašto ne postoje Centri za pollu7dnevni i dnevni smještaj djece najtežih tjelesnih invalida, te kako, kada i na koji način se oni mogu osnovati?
2. Kod djece-osoba koje uzimaju velike količine antiepileptika, ukazana je potreba za obaveznim uzimanjem vitamina B6 i C, multivitamina, jer ih velike količine antiepileptika iscrpljuju iz organizma. Zašto ti vitamini, ako su indicirani od strane liječnika, nisu pokriveni receptima, odnosno zašto nisu na listi besplatnih lijekova za ovu kategoriju djece-osoba?
3. Za specijalna neurološka kolica djeca-osobe dobivaju doznaku HZZO-a u iznosu od 7.100,00 kn, a specijalna neurološka kolica koštaju oko 30.000,00 kn. Kako HZZO može tražiti povrat ortopedskog pomagala, ako za nabavku novih treba nadoplatiti više nego dupli iznos od onog koji osigurava HZZO, te tko će u tom slučaju podmiriti tu razliku?
4. Za antidekubitalni madrac HZZO nadoknađuje 3.375,00 kn, a madrac koji odgovara potrebama takve djece košta oko 7.500,00 kn. Tko će nadoplatiti tu razliku?
5. Djeca iz Splita moraju putovati u Zagreb na specijalističke preglede. Potpuno nepokretna djeca ne mogu se voziti autobusom, ni vlakom, a avion (stečer) košta oko 2.500,00 kn u jednom pravcu. Zašto HZZO ne isplaćuje za takve pacijente prijevoz osobnim automobilom, koji je i jedino moguć? Također, postavlja se pitanje naknade smještaja, pregleda i terapija u Zagrebu?
6. Na cijelom području RH postoji samo stotinjak djece koja koriste čistu sterilnu kateterizaciju. Ona se provodi 3 – 5 puta dnevno, a HZZO je odobrava samo jednom dnevno. Iz kojih razloga se takvoj djeci ne osigura potpuna naknada za provođenje kateterizacije?
7. Djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na fizikalnu terapiju, odnosno korištenje usluga terapeuta 30 termina (jedan termin je 45 minuta) godišnje. Ako se zna da je takvoj djeci potrebna kontinuirana fizikalna terapija, zašto im se to ne osigura?
8. Njega potpuno nepokretnih pacijenata koji ovise o infuziji zahtjeva usluge medicinske sestre za uvođenje infuzije, ali infuziju, glukosalinu i vitamine roditelji moraju sami kupiti. Kakva je to njega i socijalna skrb?
9. Do treće godine života djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na roditeljsku pratnju u centre za rehabilitaciju KALOS (jedini za rehabilitaciju ovakvih pacijenata). Iz kojih se razloga to pravo djeci ne priznaje i kasnije, ako se zna ta takva djeca nisu u stanju sama ići i to stoga jer se radi o specifičnim pacijentima koji ne mogu ni žvakati, ni mokriti, ni imati stolicu ni reći „žedan sam“, dakle ovise o roditeljima koji takve potrebe prepoznaju, što nitko drugi nije u stanju. Osim toga, takvi centri nemaju osoblja da se toj djeci osigura 24-satna skrb, pa im je zapravo na ovaj način i onemogućeno pristupanje tim terapijama.

Zaključak

S obzirom na sve prije navedeno koristimo priliku da Vas ovim putem upozorimo i zamolimo da prilikom određivanja naknada kako za status „roditelja njegovatelja“, tako i za osobnu invalidninu teško invalidne djece kao osnovcu obračuna u obzir uzmete stvarne troškove takve djece i njihovih obitelji, te specifičnost situacije u kojoj se nalaze. Samo na takav način ova kategorija građana neće biti tretirana kao građani drugog reda, te im se samo na ovaj način može barem malo ublažiti ionako teške prilike u kojima žive. Svakom roditelju njegovo je dijete svetinja, no za razliku od sretnih roditelja čija su djeca zdrava, pa ako ništa drugo barem su sretni zbog te činjenice, roditelji teško invalidne djece, osim što se susreću sa svim problemima koje imaju i roditelji zdrave djece, susreću se i sa problemom nemogućnosti osiguravanja minimalnih uvjeta koji bi olakšali težak položaj njihove djece, što je za roditelja teško psihički podnošljivo, pa je upravo stoga potrebno pokazati i ostvariti veću socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana. Još jednom Vas molimo da nam, ako već ne možemo vratiti zdravlje našoj djeci, osigurate barem uvjete u kojima ćemo svojoj djeci, ali i nama samima barem malo olakšati ionako težak život.
Također Vas molimo da nam odgovorite na pitanja postavljena u vezi problema navedenim pod točkom ad.3.

Unaprijed se zahvaljujemo na suradnji,

Sa poštovanjem,

Za Udrugu „Anđeli“
Predsjednica


Dijana Aničić

a kako bi bilo da se svi pridružite akciji za izmjenu zakona i pomognete nam u tome......???

Momentalno smo u pisanju Očitovanja na predložene izmjene zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi), koje ide svim Saborskim zastupnicima , Pravobraniteljici i ministarstvima....

Stavljam text ovdje, pa ako imate kakve primjedbe ili nešto za dodati, molim Vas da se oglasite.


Predmet: Očitovanje na predložene izmjene Zakona o socijalnoj skrbi (primjedbe i prijedlozi)


Poštovani,


Udruga „Anđeli“ učestalo je, pri zahtjevima za priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“, kao i višekratnih predstavki u vezi s visinom osobne invalidnine za djecu najteže tjelesne invalide, ukazivala na potrebu priznavanja stvarnih troškova koje takva djeca i njihove obitelji imaju u vezi s ostvarivanjem minimalnih životnih i zdravstvenih uvjeta. Smatrali smo da će nadležne institucije pri izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi koje se odnose na priznavanje prava djeci najtežim tjelesnim invalidima konačno ispraviti do sada počinjenu nepravdu, te na činjenicama i stvarnim troškovima, kao i na stvarno uloženom radu i brizi koju roditelji moraju pružati takvoj djeci, odrediti naknade koje će barem približno pokriti mjesečne troškove. Međutim, uvidom u predložene izmjene Zakona utvrdili smo da se u procesu izračuna naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima i stvarno potrebnim sredstvima za brigu i skrb o takvoj djeci, a još se manje vodilo računa o pravičnoj naknadi „roditelju njegovatelju“. Smatramo potrebnim upozoriti predlagatelje izmjena Zakona na nepravilnosti pri izračunu navedenih naknada, te na potrebu veće socijalne osjetljivosti prema roditeljima djece najtežih tjelesnih invalida.

ad.1.) status „roditelja njegovatelja“

Prijedlogom izmjena Zakona o socijalnoj skrbi kojim se predlaže priznavanje statusa „roditelja njegovatelja“ predlaže se mjesečna naknada od 4 osnovice za socijalna davanja (2.000,00 kn), te naknada za obvezne doprinose (855,00 kn). S obzirom na navedeno nije razvidno iz kojih razloga se kao osnovica za naknadu roditeljima uzela osnovica za socijalna davanja, umjesto da se, s obzirom da se, kako se i predlagalo u svim dosadašnjim predstavkama i traženjima koja su upućena prema nadležnim institucijama, kao osnovica za izračun tih naknada uzima prosječna plača za osam-satno radno vrijeme. Naime, radni dan „roditelja njegovatelja“, koji ukoliko prihvati taj status, nema pravo biti u radnom odnosu pa tako niti primati drugu naknadu iz rada, traje 24 sata. Ako i uzmemo u obzir da je 2.000,00 kn naknada za osam satno radno vrijeme minimalna naknada „roditelju njegovatelju“ trebala bi biti 6.000,00 kn. Uz činjenicu da sadašnjim prijedlogom promjena Zakona navedeno nije uzeto u obzir, navodimo da u obzir nije uzeto niti psihičko i fizičko zdravlje „roditelja njegovatelja“, koji s određenih 2.000,00 kn naknade nije u stanju podmiriti troškove eventualnog vlastitog liječenja (u većini slučajeva roditelji teško nepokretne djece su puno lošijeg zdravstvenog stanja nego roditelji zdrave djece), a posebno nije uzeta u obzir činjenica da s 2.000,00 kn naknade roditelji nisu u mogućnosti podmiriti niti najosnovnije životne troškove. Dakle, smatramo sramotnim ovakav način određivanja naknade za roditelje koji prihvate „status roditelja njegovatelja“ i to stoga jer su praktički dovedeni u situaciju da prihvaćanjem takvog statusa s takvom naknadom nisu u mogućnosti preživjeti. Naravno, može se reći kako je ovakva izmjena pozitivna u odnosu na dosadašnje stanje, jer nezaposleni roditelji, prema sadašnjem Zakonu nemaju nikakvu naknadu, pa im se ovakvim izmjenama donekle olakšava položaj, međutim kako se Udruga zalaže za ravnopravnost i socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana, što je zapravo i obveza države kako i njenih institucija, smatramo da je nužno prihvatiti jedno od sljedećih rješenja u odnosu na isplatu naknada „roditelju njegovatelju“:

- u slučaju kada je roditelj zaposlen, bilo puno radno vrijeme, bili da korisni mogućnost 4-tiri satnog radnog vremena, treba mu priznati pravo na paralelan status „roditelja njegovatelja“ i u tom slučaju priznati naknadu temeljem tog statusa u iznosu od 2.000,00 kn. Na taj način bi se zaposlenom roditelju omogućilo da svojim vlastitim radom osigura pokrivanje troškova života, a naknadom temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ osigurava mu se mogućnost da za vrijeme radnog odnosa, kada fizički nije uz svoje dijete, djetetu osigura kvalitetnu skrb kod kuće u vremenu dok je na poslu.
- U slučaju kada je roditelj nezaposlen naknada temeljem statusa „roditelja njegovatelja“ trebala bi iznositi minimalno 6.000,00 kn za 24 satno „radno vrijeme“ koja je zapravo naknada utvrđena temeljem povećanih troškova života roditelja i njihove teško invalidne djece, te temeljem 3 puta duljeg radnog dana. Osim toga, ovako utvrđenom naknadom osigurava se roditelju mogućnost brige za vlastito zdravlje koje je preduvjet da bi se kvalitetno mogao brinuti o ovoj najugroženijoj kategoriji djece

Ovakav prijedlog temeljimo na činjenici da se moraju u obzir uzimati stvarni troškovi koje djeca najteži tjelesni invalidi i njihove obitelji imaju, te na činjenici da roditelji ne traže socijalnu pomoć, već pravičnu naknadu zbog nemogućnosti osiguravanja materijalnih sredstava vlastitim radom.

ad.2.) pravo na osobnu invalidninu

Što se tiče prijedloga izmjena Zakona koji se odnosi na utvrđivanje naknade za osobnu invalidninu, također smatramo da se niti pri određivanju ove naknade nije vodilo računa o stvarnim troškovima koji se moraju podmiriti za teško invalidnu djecu. Naime, prijedlogom izmjena Zakona predlaže se da naknada za osobnu invalidninu umjesto dosadašnjih 1.000,00 kn iznosi 1.250.00 kn što je minimalno tri puta manje od troškova koje roditelji teško invalidne djece moraju podmiriti kako bi njihova djeca donekle dostojno živjela. Naime, kada se zbroji ovako utvrđena naknada osobne invalidnine za svim troškovima koje za takvu djecu snosi HZZO, usporedi sa stvarnim troškovima koje briga i skrb za takvu djecu iziskuju dolazi se do poražavajuće činjenice da roditeljima, koji su većinom ionako u situaciji da žive na rubu egzistencije, ta sredstva nisu dovoljna niti za pokrivanje trećine stvarnih troškova. Ove navode vrlo je lako dokazati. Osnovni troškovi jednog teško invalidnog djeteta (sa minimalnim odstupanjima koja ovise o pojedinoj osobi) mjesečno iznose:

- klizma za stolicu (ne pokriva HZZO) mjesečno komada 30 (min.……………………………………… …………………………. 480,00 kn
- factu – minimalno dvije mjesečno ……………………………………80,00 kn
- kateteri (HZZO pokriva trošak od 2,5 kn dnevno što je 75,00kn mjesečno, a stvarni trošak je …………………………………………� �…….2.625,00 kn (17,50 kn jedan kateter puta pet dnevno)
- plivit B6, plivit C, multivitamini (jer ih razne terapije crpe iz tjela)…….………………………………� ��…..minimalno 163,00 kn mjesečno
- izfuzija s vitaminima…………………..minimalno 8 puta – 1.200,00 kn (150kn x 8 )
- fiziološka otopina za inhalaciju ………………………minimalno 190,00 kn
- šprice …………………………………………� �…………minimalno 50,00 kn mjesečno
- klistir …………………………………………� �…………minimalno 300,00 kn mjesečno
- krema za dekubitus …………………………………….minimal no 300,00 kn mjesečno
- troškovi prijevoza teško invalidne djece ………….minimalno 1.400,00 kn (troškovi održavanja i opreme posebno opremljenih vozila, ili trošak naknade prijevozniku)
- higijenske potrepštine (tetra pelene, maramice, gaze, sterilne rukavice i sl) …………………………………………� �………………..minimalno 400,00 kn mjesečno
- specijalna neurološka kolica (HZZO pokriva samo jedan manji dio) ………………………………………….m inimalna nadoplata oko 7.000,00 kn
- antidekubitalni madrac i jastuk (HZZO nadoknađuje 3.375,00kn a stvarni trošak je oko 7.000,00 kn) ……………….minimalna nadoplata 3.500,00 kn
- struja…. jedan od najvećih izdataka za dijete sa najvećim stupnjem oštećenja.
Naime, zbog termonestabilnosti roditelj je primoran održavati odgovarajuću
temperaturu u kući, kako se dijete nebi pothladilo ili pregrijalo………….. minimalan
iznos za pokrivanje troškova struje je 2.000,00 kn


Dakle, minimalni trošak za brigu i skrb teško invalidne djece iznosi oko 7.088,00 kn mjesečno, a kada se tome pridodaju i troškovi nadoplate invalidskih pomagala prikazani samo u odnosu na kolica i antidekubitalni madrac i jastuk, troškovi su daleko veći. Također ovdje su navedeni oni minimalni troškovi koji se moraju podmiriti svakog mjeseca, međutim oni su, kada bi se u iznos uračunalo i plaćanje fizikalnih terapija (iz razloga jer su one koje se osiguravaju od strane HZZO-a nedovoljne), te drugih oblika liječenja i terapija za ovu kategoriju djece, iznos troškova bi bio daleko iznad 7.088,00 kn.
Iz navedenog je razvidno da naknada od 1.250,00 kn za osobnu invallidninu (pa čak i ako se tome pribroji i dječji doplatak u kojem slučaju su ukupna primanja oko 1850,00kn) nije ni približno dostatna za podmirivanje osnovnih potreba teško invalidne djece.




ad.3. Neriješena pitanja bez odgovora


Uz sve prije navedeno što se tiče izmjena Zakona o socijalno skrbi, također Vas molimo da nam odgovorite na nekoliko pitanja vezanih uz status djece najtežih tjelesnih invalida na koje do danas niti od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi niti od Pravobraniteljice za djecu, a niti od drugih nadležnih institucija kojima smo predstavku i upite na ove probleme dostavili, do danas nismo dobili odgovor. Pitanja iznosimo kako slijedi:

1. Zašto ne postoje Centri za pollu7dnevni i dnevni smještaj djece najtežih tjelesnih invalida, te kako, kada i na koji način se oni mogu osnovati?
2. Kod djece-osoba koje uzimaju velike količine antiepileptika, ukazana je potreba za obaveznim uzimanjem vitamina B6 i C, multivitamina, jer ih velike količine antiepileptika iscrpljuju iz organizma. Zašto ti vitamini, ako su indicirani od strane liječnika, nisu pokriveni receptima, odnosno zašto nisu na listi besplatnih lijekova za ovu kategoriju djece-osoba?
3. Za specijalna neurološka kolica djeca-osobe dobivaju doznaku HZZO-a u iznosu od 7.100,00 kn, a specijalna neurološka kolica koštaju oko 30.000,00 kn. Kako HZZO može tražiti povrat ortopedskog pomagala, ako za nabavku novih treba nadoplatiti više nego dupli iznos od onog koji osigurava HZZO, te tko će u tom slučaju podmiriti tu razliku?
4. Za antidekubitalni madrac HZZO nadoknađuje 3.375,00 kn, a madrac koji odgovara potrebama takve djece košta oko 7.500,00 kn. Tko će nadoplatiti tu razliku?
5. Djeca iz Splita moraju putovati u Zagreb na specijalističke preglede. Potpuno nepokretna djeca ne mogu se voziti autobusom, ni vlakom, a avion (stečer) košta oko 2.500,00 kn u jednom pravcu. Zašto HZZO ne isplaćuje za takve pacijente prijevoz osobnim automobilom, koji je i jedino moguć? Također, postavlja se pitanje naknade smještaja, pregleda i terapija u Zagrebu?
6. Na cijelom području RH postoji samo stotinjak djece koja koriste čistu sterilnu kateterizaciju. Ona se provodi 3 – 5 puta dnevno, a HZZO je odobrava samo jednom dnevno. Iz kojih razloga se takvoj djeci ne osigura potpuna naknada za provođenje kateterizacije?
7. Djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na fizikalnu terapiju, odnosno korištenje usluga terapeuta 30 termina (jedan termin je 45 minuta) godišnje. Ako se zna da je takvoj djeci potrebna kontinuirana fizikalna terapija, zašto im se to ne osigura?
8. Njega potpuno nepokretnih pacijenata koji ovise o infuziji zahtjeva usluge medicinske sestre za uvođenje infuzije, ali infuziju, glukosalinu i vitamine roditelji moraju sami kupiti. Kakva je to njega i socijalna skrb?
9. Do treće godine života djeca najteži tjelesni invalidi imaju pravo na roditeljsku pratnju u centre za rehabilitaciju KALOS (jedini za rehabilitaciju ovakvih pacijenata). Iz kojih se razloga to pravo djeci ne priznaje i kasnije, ako se zna ta takva djeca nisu u stanju sama ići i to stoga jer se radi o specifičnim pacijentima koji ne mogu ni žvakati, ni mokriti, ni imati stolicu ni reći „žedan sam“, dakle ovise o roditeljima koji takve potrebe prepoznaju, što nitko drugi nije u stanju. Osim toga, takvi centri nemaju osoblja da se toj djeci osigura 24-satna skrb, pa im je zapravo na ovaj način i onemogućeno pristupanje tim terapijama.

Zaključak

S obzirom na sve prije navedeno koristimo priliku da Vas ovim putem upozorimo i zamolimo da prilikom određivanja naknada kako za status „roditelja njegovatelja“, tako i za osobnu invalidninu teško invalidne djece kao osnovcu obračuna u obzir uzmete stvarne troškove takve djece i njihovih obitelji, te specifičnost situacije u kojoj se nalaze. Samo na takav način ova kategorija građana neće biti tretirana kao građani drugog reda, te im se samo na ovaj način može barem malo ublažiti ionako teške prilike u kojima žive. Svakom roditelju njegovo je dijete svetinja, no za razliku od sretnih roditelja čija su djeca zdrava, pa ako ništa drugo barem su sretni zbog te činjenice, roditelji teško invalidne djece, osim što se susreću sa svim problemima koje imaju i roditelji zdrave djece, susreću se i sa problemom nemogućnosti osiguravanja minimalnih uvjeta koji bi olakšali težak položaj njihove djece, što je za roditelja teško psihički podnošljivo, pa je upravo stoga potrebno pokazati i ostvariti veću socijalnu osjetljivost prema ovoj kategoriji građana. Još jednom Vas molimo da nam, ako već ne možemo vratiti zdravlje našoj djeci, osigurate barem uvjete u kojima ćemo svojoj djeci, ali i nama samima barem malo olakšati ionako težak život.
Također Vas molimo da nam odgovorite na pitanja postavljena u vezi problema navedenim pod točkom ad.3.

Unaprijed se zahvaljujemo na suradnji,

Sa poštovanjem,

Za Udrugu „Anđeli“
Predsjednica


Dijana Aničić

oprostite, nešto mi nije bilo u redu sa vezom.....molim moderatoricu da izbriše duplane postove....