Bok ljudi
Moje dijete ima fenilketonuriju pa bi se dopisivala s nekim cije dijete to isto ima, cisto radi razmjene iskustva
Printable View
Bok ljudi
Moje dijete ima fenilketonuriju pa bi se dopisivala s nekim cije dijete to isto ima, cisto radi razmjene iskustva
Pa zar je moguce da nitko ne cita ove stranice a ima dijete s fenilketonurijom?! Ljudi se zaista slabo trude i informiraju!
Bok , eto mi se javljamo na vaš upit o fenilketonuriji .Pa ako ovo pročitate javite što vas zanima . Pozdrav.
Dijete mi je staro 6 mjeseci pa jos nemam nekih posebnih problema s tom klopom, a sreca u nesreci je da moja poznanica ima isto dijete (starije od mojeg) s fenilketonurijom pa puno kontaktiramo. No ja sam jednostavno takva osoba da meni nikad dosta informacija, smatram da jos uvijek malo znam o svemu. Doktori su vise teoricari nego prakticari pa na malo pitanja znaju odgovor. Svi samo govore sto ne smije, pa bolje da mi pocnu govoriti sto smije posto je toga puno manje, i gdje se sve ta klopa moze nabavljati. Znam da kod nas je sve skuplje i manji je izbor nego vani, ali spremna sam na sve nacine doci do svega ma koliko kostalo. Ne znam ni kolika je tolerancija mog djeteta na fenilalanin, koliko on toga uopce smije unjeti u organizam. Ne zelim se s nicime pomiriti, zelim svakim danom sto vise informacija skupiti. Koliko je vase dijete staro i kako se vi snalazite, ste iz Zg-a?
imaš pp :)
Citiraj:
iana prvotno napisa
bok, i moje dijete ima jedan oblik fenilketonurije
Bok Tina, koliko je staro vase dijete?
bok! maleni je star 9 i pol mj. a vaš. koje su vam visine fenilalanina u krvi kad kontrolirate? i kolko vam je najviše i kakvu prehranu imate?
Tina poslala sam privatnu poruku, ne znam dal niste primjetili ili niste imali vremena.
evo ja osobno imam fenilketonuriju... pa bi mi bilo drago da podjelimo neke informacije i iskustva. imam 20 godina pa sam vec dosta toga i prosao :-)Citiraj:
iana prvotno napisa