Printable View
Kako će majčina epilepsija utjecati na rođeno ili još nerođeno dijete
:? :?
Postoje neki tekstovi o tome, ali mislim da su to samo nagađanja i pretpostavke.
Ne bi li nama, mladim ili tek budućim majkama bilo lakše da saslušamo (tj. pročitamo) nečija iskustva sa takvom ili sličnom bolesti??
Kako trudnoća utječe na epilepsiju?
Plodnost žena s epilepsijom nešto je niža u odnosu na zdravu populaciju, a u slučaju trudnoće više od 90% njih neće doživjeti nikakve komplikacije tijekom toga razdoblja. Utjecaj trudnoće na tijek bolesti različit je. Većina žena zadržava isti klinički uzorak napadaja tijekom trudnoće kao i prije nje, iako ima bolesnica u kojih se značajno smanjuje broj ataka (to su uglavnom žene čija je pojava napadaja bila katamenijalnoga karaktera, odnosno vezana uz menstruacijski ciklus), dok se u manjeg postotka žena (oko 30%) broj napadaja povećava.
Uočeno je da su to najčešće bolesnice čije su doze antiepileptičke terapije bile uglavnom ispod ili na samoj donjoj granici terapijske koncentracije, budući da tijekom trudnoće ionako dolazi do pada koncentracije antiepileptika u krvi (koja se vraća na polaznu koncentraciju otprilike mjesec dana po porodu, uz istu dozu lijeka).
Uzrok povećanja broja napadaja najčešće je pad koncentracije antiepileptika u krvi do čega dovode subjektivni i objektivni razlozi.
Od najčešćih je subjektivnih (ali i općenitih) uzroka "non-compliance" bolesnice, odnosno neredovito uzimanje ili prekidanje terapije od strane same bolesnice zbog straha od štetnog učinka antiepileptičkih lijekova na dijete.
Od objektivnih uzroka treba napomenuti:
deprivaciju spavanja (koja često postoji u početku ili pred kraj trudnoće)
povraćanje, poglavito u prva tri mjeseca trudnoće
promjenu farmakokinetike lijeka
pad razine albumina u krvi
porast tjelesne težine uz porast volumena plazme često i za 50%
porast volumena vode u tijelu
metaboličke poremećaje do kojih može doći u nekih bolesnica te
promjene funkcije jetre i bubrega.
Pad koncentracije lijeka počinje otprilike od 10. tjedna trudnoće, a kod različitih antiepileptika koncentracija pada različitom brzinom da bi bila najniža neposredno pred porod. S obzirom na različite antiepileptike poznato je sljedeće:
koncentracija valproata pada postupno tijekom cijele trudnoće, koncentracija fenitoina i fenobarbitona pada najbrže u prvih 16 tjedana trudnoće, a karbamazepina u posljednja tri mjeseca.
Najmanje je promijenjena koncentracija etosukcimida budući da se on gotovo i ne veže za proteine u plazmi.
Kako kontrolirati napadaje tijekom trudoće i poroda?
Pri izboru liječenja trudnice s epilepsijom treba imati na umu sljedeće:
bolest se mora medikamentozno liječiti i tijekom trudnoće budući da se smatra da napadaji tijekom trudnoće mogu dovesti do teških oštećenja ploda što je po nekim pokazateljima daleko veća opasnost za bolesnicu i dijete od eventualnoga štetnog utjecaja lijekova
liječenje treba, po mogućnosti, provoditi kao monoterapiju, odnosno sa što manjim mogućim brojem raznovrsnih antiepileptika, i to u najmanjoj mogućoj djelotvornoj dozi, uz redovito kontroliranje koncentracije lijeka u krvi (poglavito nakon 3. mjeseca trudnoće, svakih 4-6 tjedana)
tijekom trudnoće potrebna je redovita kontrola i suradnja ginekologa, epileptologa i eventualno genetičara uz provođenje adekvatnih dijagnostičko-preventivnih metoda (UZV, određivanje alfa-fetoproteina (AFP) u serumu majke, CVS u 14.-16. tjednu gestacije, acetilkolinesteraze, amniocenteza (AFP) itd.).
Današnje spoznaje o utjecaju antiepileptika na trudnoću i na plod olakšavaju odabir terapije uz poštivanje osnovnih indikacija vezanih uz kliničku sliku same bolesti. Poznato je da većina malformacija nastaje između 3. i 8. tjedna trudnoće, a da već sama primjena monoterapije smanjuje postojeći rizik (koji je u populaciji majki s epilepsijom između 4-8%, dok u populaciji majki koje ne boluju od epilepsije iznosi oko 2-4 %) za više od polovice.
Vitaminska suplementarna terapija
U nekim je studijama uočeno da primjena određenih antiepileptika (fenitoin, fenobarbiton, karbamazepin) može dovesti do poroda nešto prije predviđenoga termina. Smatra se da se to može prevenirati primjenom kortikosteroidne terapije (u maksimalnoj dozi do 48 mg) u posljednjem trimestru trudnoće.
Antiepileptici prolaze placentarnu barijeru i potiču enzime u dječjoj jetri što može rezultirati manjkom vitamina K1 u fetusa. Posljedica je toga veća učestalost hemoraške dijateze djeteta (povećana sklonost krvarenja neposredno po porodu) u majki liječenih od epilepsije, unutar prva 24 sata ili prvih sedam dana po porodu. Danas je uvriježena primjena vitamina K u posljednjem mjesecu trudnoće u dozi od 10 do 20 mg dnevno. Kako neki antiepileptici (fenitoin, karbamazepin i barbiturati) mijenjaju apsorpciju folata ili poput valproata interferiraju s njegovom produkcijom, svim se majkama tijekom trudnoće daju i preparati koji sadrže folnu kiselinu u dozi od 4 do 5 mg/dan kao prevencija pojave anomalija u djeteta. Mnogobrojnim je kliničkim studijama dokazano da folati, ako se daju prvih 25 dana nakon začeća, imaju preventivno djelovanje protiv razvoja anomalija, naročito neuralne cijevi, ali i smanjuju rizik od spontanih pobačaja te ostalih komplikacija u trudnoći.
Trudnoća žene koja boluje od epilepsije svakako zahtijeva pozornije praćenje, naročito kad se zna da na 1000 poroda 3-5 majki boluje od epilepsije. Ipak treba naglasiti da više od 90% trudnoća majki s epilepsijom završava potpuno uredno i za majku i za dijete te da pravilnom primjenom terapije kao i kontinuiranim praćenjem možemo prevenirati većinu eventualnih komplikacija.
Mogu li antiepileptički lijekovi dovesti do poremećaja u razvoju još nerođenog djeteta?
Brojna istraživanja pokazala su da većina antiepileptičkih lijekova može dovesti do poremećaja u razvoju djeteta tijekom trudnoće. To je jedno od neželjenih svojstava lijekova koje nije karakteristično samo za antiepileptike nego i za sve ostale lijekove, a obično se naziva teratogenim djelovanjem. Dok se u općoj populaciji može očekivati pojava prirođenih anomalija (malformacija) djeteta u 2-4% trudnoća, u majki koje se liječe zbog epilepsije njihova učestalost procjenjuje se na 4-8%, a u nekim nepovoljnim okolnostima (istovremeno liječenje s više antiepileptika i/ili visoke doze lijekova) i do 15%. Svi navedeni podaci odnose se na standardne antiepileptike koji se primjenjuju već desetljećima, dok za novije lijekove protiv epilepsije u tom pogledu još nema dovoljno podataka.
Povišena stopa prirođenih anomalija djeteta u majki koje se liječe zbog epilepsije ne može se u cijelosti pripisati teratogenim svojstvima lijekova. Naime, primijećeno je da su malformacije nešto češće i u majki s epilepsijom koje zbog nekih razloga ne uzimaju lijekove. S druge strane, kako epilepsija oca ne pridonosi povišenju stope malformacija, čini se da su u tim slučajevima važni i neki nasljedni čimbenici koji se prenose od majke na dijete. Ipak, povišenje stope malformacija koje nije vezano uz antiepileptike vrlo je malo i antiepileptici se definitivno mogu shvatiti kao glavni čimbenik koji je odgovoran za njihovu pojavu.
Način na koji antiepileptici izazivaju pojavu prirođenih anomalija najvećim dijelom nije poznat. Postoji nekoliko mogućnosti, no najvažnija je djelovanje preko metabolizma folne kiseline. To je tvar koja se ubraja među vitamine, a njome obiluje zeleno povrće i meso. Nedostatak folne kiseline smatra se teratogenim i u žena koje nemaju epilepsiju, a povezan je s posebnom vrstom anomalija koje se obično očituju u problemima s razvojem kralježnice. Neki lijekovi protiv epilepsije uzrokuju povećanu razgradnju folne kiseline pa na taj način dolazi do njezina nedostatka. Da bi se to spriječilo, uobičajena je praksa da se trudnicama s epilepsijom dodatno propisuju lijekovi koji sadrže folnu kiselinu.
Za pojedine antiepileptičke lijekove razmatraju se i drugi mehanizmi koji bi mogli biti odgovorni za pojavu prirođenih anomalija. Proučavaju se različiti produkti razgradnje antiepileptika koji mogu dovesti do poremećaja u razvoju djeteta, no kako se za sada ne može bitno utjecati na te metaboličke procese, njihova je važnost u praksi mala.
Smanjuje
djelotvornost
kontracepcijskih
lijekova Mogućnost
izazivanja prirođenih
anomalija djeteta Koncentracija lijeka
u majčinom mlijeku
u odnosu na serum
barbiturati da da 40 - 60%
fenitoin da da 20 - 40%
karbamazepin da da 40 - 60%
etosuksimid da da cca. 90%
valproati ne da 5 - 10%
lamotrigin ne studije u tijeku 40 - 65%
topiramat da studije u tijeku -
Kada se razmatraju standardni antiepileptici (lijekovi koji sadrže barbiturate, fenitoin, karbamazepin i valproate), nema dokaza koji bi ukazivali na bitne razlike među njima u učestalosti prirođenih anomalija. Međutim, više studija pokazalo je da je rizik najveći ako se istovremeno primjenjuje nekoliko lijekova i ako su njihove doze više od prosječnih. Tada učestalost malformacija može biti i do 15%. Stoga su na temelju takve prosudbe današnje smjernice da treba, kad god je to moguće, izbjegavati istovremenu primjenu više lijekova i propisivati lijekove u najnižim djelotvornim dozama.
Svi standardni antiepileptici dovode do sličnih anomalija. To su anomalije u razvoju lica, urogenitalnih organa, neke prirođene srčane greške kao i anomalije u razvoju prstiju. Međutim, lijekovi koji sadrže valproate, i u manjoj mjeri karbamazepin, mogu uzrokovati i karakteristične anomalije u razvoju kralježnice te pripadajućih živčanih struktura, koje se mogu ultrazvučno otkriti u 16.-18. tjednu trudnoće. Pri njihovu otkrivanju važna je i analiza krvi (povišenje alfa-fetoproteina), a ponekad i amniocenteza. Kako su ti poremećaji djelomice i nasljedni, propisivanje valproata i karbamazepina tijekom trudnoće valja izbjegavati u slučaju kada je u obitelji bilo kojeg od roditelja bilo već sličnih poremećaja.
Što se tiče novih antiepileptika, "antiepileptika 90-tih", nema još dovoljno podataka da bi se mogli donijeti pouzdani zaključci o tome uzrokuju li ti lijekovi, i eventualno u kojoj mjeri, prirođene anomalije u djeteta. Razloge treba tražiti prvenstveno u tome da se ti lijekovi još uvijek većinom propisuju kao dodatna terapija pa se individualni rizik teško može procijeniti. Stoga su od osobite važnosti istraživanja koja su u tijeku, a na temelju kojih će se moći dobiti znanstveno utemeljeni stavovi o rizičnosti novih antiepileptika. Čini se ipak da postoje određeni razlozi za optimizam jer se kod nekih od novih antiepileptika (gabapentin, lamotrigin, tiagabin) pokazalo da u laboratorijskih životinja nisu doveli do učestalosti anomalija koje bi bile veće od prosjeka. Ipak, prije konačne ocjene svakako valja pričekati rezultate studija koje su u tijeku.
Kako epilepsija utječe na tijek trudnoće i poroda?
Komplikacije u trudnoći kao što su preeklampsija, prijevremeni porod, spontani pobačaj, blizanačka trudnoća ili anomalije stava djeteta ne javljaju se češće u trudnica s epilepsijom nego u zdravih trudnica.
Oprečna su opažanja oko učestalosti hemoragije u trudnoći, neovisne o vrsti antiepileptičkog lijeka kao i rizika porođajne asfiksije. Ukupno, perinatalni je mortalitet trudnoća s epilepsijom 1,5 do 2 puta viši u odnosu na normalne trudnoće. Uzrok tome nije sasvim jasan, ali je sigurno da tome ne pridonosi veća učestalost malformacija koja očigledno postoji u djece majki s epilepsijom.
Izravni negativni utjecaj na plod postoji kod epileptičkoga statusa, ali i kod generaliziranog toničko-kloničkog napadaja uslijed fetalne hipoksije, uvjetovane bradikardnom srčanom akcijom. Utjecaj generaliziranih nekonvulzivnih napadaja ili žarišnih napadaja još nije sasvim jasan.
Tijek poroda također nije značajnije poremećen. Valja naglasiti da se porod znatno češće dovršava operacijskim putem (carskim rezom), premda indikacije nisu opstetrički uvijek opravdane. Carski rez svakako treba učiniti ukoliko se toničko-klonički napadaji ponavljaju tijekom poroda (i ne mogu se kontrolirati lijekovima), ili ukoliko kompleksni žarišni napadaji ometaju bolesnicu u suradnji tijekom poroda.
Koje je pretrage potrebno učiniti tijekom trudnoće?
Ultrazvučno dijagnosticiranje malformacija od izuzetnoga je značaja, posebno od 10. do 12. tjedna radi mjerenja nuhalnoga nabora, te od 18. do 20. tjedna radi otkrivanja fetalnih malformacija i, kasnije, eventualnoga zastoja u rastu ploda.
Trostruki test (u 16.-18. tjednu) isto je korisno učiniti radi procjene rizika anomalija neuralne cijevi, uzimajući u obzir serumske vrijednosti AFP-a (alfa-fetoproteina).
Liječim se od epilepsije, a sada sam trudna. Hoće li moje dijete biti bolesno?
Većina žena s epilepsijom rađa zdravu djecu. Ipak, rizik rođenja djeteta s nekom prirođenom anomalijom u tih žena veći je nego u zdravih žena. Svaki lijek protiv epilepsije katkad može izazvati neku anomaliju u ploda, ali anomalije se javljaju i u 2-3% novorođenčadi čije majke nemaju epilepsiju i ne piju nikakve lijekove.
Koje su to moguće anomalije?
Većinom lijekovi protiv epilepsije izazivaju relativno blage anomalije - manje promjene u izgledu lica, sitne i slabije razvijene nokte i slično. Opasnost pojave anomalija povećana je u onih bolesnica koje uzimaju veće doze lijekova i onih koje uzimaju više lijekova u isto vrijeme. Najteža anomalija koja se ponekad zna pojaviti je tzv. spina bifida (rascjep kralježnice). Djeca s tom anomalijom ponekad ne mogu hodati i ne mogu kontrolirati stolicu i mokrenje. Rizik pojave spine bifide povećan je u bolesnica koje piju valproate, a nešto je manji u onih koje piju karbamazepin. Rizik za nastanak te anomalije veći je ako trudnica istovremeno pije ta dva lijeka ili ako istovremeno pije i neki drugi lijek protiv epilepsije. Ostale teže anomalije kao npr. anomalije kardijalnog i urogenitalnog sustava relativno se rijetko javljaju uz lijekove protiv epilepsije.
Trebam li u trudnoći napraviti amniocentezu?
Rana amniocenteza je rijetko kada potrebna u žena s epilepsijom. Amniocenteza je vađenje plodne vode (tekućine u kojoj pliva plod) ubodom igle kroz trbuh u 16. ili 18. tjednu trudnoće, pod kontrolom ultrazvuka. Tom se pretragom može otkriti mongoloidnost ili Downov sindrom te oko stotinu drugih kromosomskih poremećaja kao i neke druge nasljedne bolesti (cistična fibroza, mišićna distrofija itd).
Amniocenteza može dovesti do gubitka ploda (spontanoga pobačaja). Ovom se pretragom ne može isključiti da postoje anomalije koje su posljedica uzimanja lijekova. Za trudnice koje se liječe od epilepsije najvažnije je praćenje trudnoće ultrazvukom kako bi se otkrilo moguće postojanje spine bifide ili neke druge značajnije anomalije. Isto tako je važno u 15. tjednu trudnoće napraviti Triple ili Double test. Ova pretraga iz krvi trudnice može ukazati na povećan rizik za postojanje spine bifide, Downova sindroma ili trisomije 18 (jednog od težih kromosomskih poremećaja). U trudnica koje se liječe zbog epilepsije postoji isti rizik za pojavu Downova sindroma te drugih kromosomskih poremećaja u djeteta kao i u drugih trudnica iste starosne dobi. Rizik od Downova sindroma i još nekoliko češćih kromosomskih poremećaja povećava se nakon 35. godine, a posebno je velik u trudnica koje imaju 40 i više godina. Ranijih su se godina ponekad na amniocentezu upućivale trudnice s povećanim rizikom pojave spine bifide kako bi im se iz plodne vode odredila koncentracija alfa-fetoproteina. Uz današnje povećane mogućnosti dijagnosticiranja spine bifide ultrazvukom te zbog rizika od spontanoga pobačaja koji nosi amniocenteza, amniocenteza u takvih je trudnica vrlo rijetko potrebna.
Hoće li i moje dijete imati epilepsiju?
Nasljeđivanje ima značajnu ulogu kao uzročni čimbenik. Međutim, nasljeđivanje vrlo je složeno i raznoliko te se manji broj epilepsija nasljeđuje izravno s roditelja na dijete.
Može li se smanjiti opasnost štetnog djelovanja lijekova protiv epilepsije na nerođeno dijete?
Može, ali o tome problemu valja razmišljati prije početka trudnoće. Žena koja boluje od epilepsije treba se savjetovati sa svojim neurologom-epileptologom može li se prije trudnoće započeti smanjivati doza lijekova i može li se prijeći na liječenje samo jednim lijekom. Takvim se postupkom može smanjiti rizik od pojave anomalija u ploda. No, to je moguće samo u slučajevima kada to neće dovesti do pogoršanja bolesti i povećanja broja napadaja, jer bi pogoršanje bolesti moglo ugroziti plod.
Bilo bi vrlo opasno kada bi trudnica tijekom trudnoće prekinula uzimanje lijekova ili u to vrijeme naglo smanjila dozu lijekova. Time bi mogla pogoršati svoju bolest i ugroziti plod. Lijekovi protiv epilepsije, s mogućim štetnim učinkom na plod, djeluju i u prvim tjednima trudnoće kada se u ploda razvijaju pojedini organi tijela, a u to vrijeme mnoge žene još i ne znaju da su trudne.
Ako je neophodno nastaviti istovremeno uzimanje više lijekova protiv epilepsije, a pogotovo ako je jedan od lijekova koje bolesnica uzima valproat, potrebno je nekoliko mjeseci prije začeća započeti uzimati po 4 miligrama folne kiseline dnevno i nastaviti s time kroz barem prva 3 mjeseca trudnoće. Na taj se način može bitno smanjiti rizik pojave spine bifide u ploda.
Folna kiselina je vitamin koji se uzima u tabletama i ne djeluje štetno niti na organizam trudnice niti ploda. Bitno je početi uzimati folnu kiselinu prije začeća jer spina bifida u ploda nastaje već u prvim tjednima nakon začeća kada žena obično još ne zna da je zatrudnjela. Ako se započne uzimanjem folne kiseline tek nakon što je dijagnosticirana trudnoća, obično je već prekasno da bi folna kiselina mogla zaštiti plod od pojave spine bifide. O tim se problemima trudnica detaljnije može informirati kod svoga neurologa-epileptologa ili liječnika-genetičara.
Savjeti za trudnice - što bi buduća majka trebala učiniti
Prije trudnoće
u genetskom savjetovalištu raspraviti genetičke informacije - nasljednost epilepsije (ovisno o tipu napadaja) i učinke lijekova protiv epilepsije te opasnosti od komplikacija uslijed same epilepsije
sa svojim neurologom-epileptologom dogovoriti najprimjerenije liječenje epilepsije
neurolog i ginekolog trebaju zajedno odrediti predkoncepcijsku (prije začeća) primjenu folne kiseline (i po mogućnosti prethodno odrediti koncentraciju u serumu)
Tijekom trudnoće
redovito ići na kontrole neurologu koji će pratiti koncentracije lijekova protiv epilepsije i folne kiseline u serumu
redovito ići na kontrole ginekologu koji će pratiti trudnoću, rast i razvoj ploda: UZV (ultrazvuk) - posebno traganje za malformacijama u 10.-12. te 18.-20. tjednu, trostruki test te određivanje vrijednosti alfa-fetoproteina (traganje za eventualnim defektom neuralne cijevi i anomalije trbušne stijenke) u 16.-18. tjednu trudnoće
uzimati tablete vitamina D i K po potrebi
Za vrijeme i nakon poroda
tražiti pažljivu evaluaciju opstetričara (ginekologa-porodničara) i odluku o načinu završetka poroda
paziti na redovito uzimanje lijekova protiv epilepsije i na to da je u trenutku poroda bolest dobro pod kontrolom
djetetu u rodilištu dati vitamin K
dogovoriti se o načinu dojenja
praćenje djeteta: monitoring neposredno po porodu dok stanje nije posve stabilno; tijekom prve godine života pregledi jednom mjesečno, potom u 2. i 3. godini dvaput godišnje te kasnije, do pohađanja škole, jednom godišnje. Osim kliničkoga pregleda prvi pregledi trebaju sadržavati i pretrage s ciljem otkrivanja mogućih prirođenih malformacija (UZV glave, srca, abdomena, kukova, po potrebi i rentgensko snimanje), a daljnja praćenja trebaju uključiti pregled kod neuropedijatra i EEG, evaluaciju vida i sluha, psihotest, pregled kod defektologa, po potrebi psihijatra, ortopeda i drugih specijalista.
Antiepileptici i registar trudnoće
Što je EURAP?
EURAP (European Register of Anti-epileptic Drugs and Pregnancy, tj. Europski registar antiepileptika i trudnoće) je registar koji za dobrobit majki s epilepsijom i njihove djece prospektivno i multicentrično prati trudnoću uz istodobnu primjenu antiepileptika.
Primjena lijekova protiv epilepsije u trudnoći još uvijek je povezana s brojnim nejasnoćama.
EURAP je osnovan kako bi se dobili kvalitetni odgovori na mnoga pitanja budući da je velik broj europskih udruga koje su zainteresirane za probleme majki i budućeg djeteta s obzirom na primjenu antiepileptika u trudnoći.
Ciljevi studije su:
odrediti i vrednovati stupanj sigurnosti antiepileptika (AE) glede utjecaja na ljudski fetus s obzirom na lijekove novije i starije generacije te s obzirom na pojedine antiepileptike i njihove kombinacije
utvrditi postojanje velikih malformacija, ako postoje, udružene s lijekovima protiv epilepsije, pojedinačno ili u kombinacijama. Ocijeniti učinak AE s obzirom na dozu. Isključiti specifične sindrome uzrokovane lijekovima
koristiti savjetovališta za žene prije začeća te poticati razvoj ''vodiča'' za liječenje i informiranje prije trudnoće
teratogeni ciljevi su prisutnost ili odsutnost velikih urođenih malformacija te zastoj u prenatalnom razvoju
evaluirati utjecaj etioloških (rizičnih) čimbenika: dobi majke u vrijeme začeća, tipa, doze i načina primjene AE, vrste i etiologije epilepsije u majke, početka i trajanja epilepsije, vrste i učestalosti napadaja tijekom trudnoće, drugih kroničnih i pratećih bolesti majke, pozitivne obiteljske anamneze, velikih urođenih malformacija, poznatih nasljednih bolesti i epilepsija u bliskih rođaka budućeg djeteta.
Sve žene koje su uzimale antiepileptike u vrijeme začeća te one koje ih uzimaju zbog drugih indikacija (npr. bipolarnog afektivnog poremećaja ili trigeminalne neuralgije) također mogu biti uključene u studiju. Ispitanice treba uključiti što je ranije moguće. Ocjena prevalencije teratogenosti temeljit će se na slučajevima koji su prospektivno praćeni.
Upitnik se ispunjava na kraju svakoga tromjesečja trudnoće u za to predviđenim obrascima koji su klasificirani u podskupine A, B, C, D i E. Prvi ispunjeni obrazac (A) šalje se odmah pri uključenju ispitanice u studiju. Ako partner bolesnice boluje od epilepsije, u dodatni se upitnik upisuju podaci o tipu epilepsije i terapiji u vrijeme koncepcije. Obrasci B i C šalju se tijekom studije, a obrazac D mora biti poslan najkasnije tri mjeseca nakon poroda. Obrazac E šalje se u Regionalni registar najkasnije 14 mjeseci nakon poroda.
Kod trudnoće blizanaca ili višeplodne trudnoće svaki plod ima svoj osobni CRF. Ako je moguće jasno razgraničenje više plodova na temelju analize urođene anomalije ili spola utvrđenog prenatalnom ultrazvučnom pretragom, DNA ili kromosomskom analizom, obrasci A do C moraju biti odvojeni od obrasca D za svaki pojedinačni plod.
Svi obrasci mogu se dostaviti Regionalnom centru u već predviđenom elektronskom obliku (Excel program za Windowse ili Macintosh).
Na kraju valja naglasiti da su sve etičke norme poštovane sukladno Helsinškoj deklaraciji te je zajamčena tajnost podataka.
Kako napadaji i lijekovi utječu na novorođenče?
Više od 90% žena koje boluju od epilepsije rodit će zdravo dijete.
Vjerojatnost da će dijete imati neku od većih malformacija je 2 do 3 puta veća nego u općoj populaciji. Malformacije su češće ako se terapija provodi s 2 ili više antiepileptika.
Pod velikim malformacijama smatraju se teške srčane greške, rascjep kralježnice, rascjep nepca, mala glava i hidrocefalus. Velike malformacije nastaju u najranijoj fazi trudnoće, u doba kada žena još ne zna da je trudna, odnosno u prva 3 do 4 tjedna.
Zato je važno trudnoću planirati već i prije samoga začeća.Vaš će vam liječnik po potrebi mijenjati terapiju i imat će vremena vidjeti kako na tu terapiju reagirate. Važno je da u trudnoći nemate napadaja jer je po mišljenju nekih stručnjaka epileptički napadaj u trudnoći ponekad puno opasniji za dijete od samih lijekova.
Osim velikih malformacija spominju se i male, prirođene anomalije. To su zapravo estetski nedostaci koje vi na svome djetetu vjerojatno nećete ni zapaziti, npr. malo širi korijen nosa, malo više razmaknute oči, nešto kraći nosić, malo duži razmak između nosa i gornje usne, kraći nokti i kraća zadnja kost na prstićima. Nekada se takve promjene vide na djeci ako otac, a ne majka, boluje od epilepsije.
Već smo rekli da je preko 90% rođene djece zdravo, ali i u zdrave djece moguća su neka odstupanja.Ona su posljedica vaših lijekova koje je dijete primalo preko posteljice za vrijeme trudnoće.
Najčešće je to povećana sklonost krvarenju neposredno po porodu radi manjka ili smanjenih vrijednosti nekih čimbenika koji sudjeluju u zgrušavanju krvi.
Za stvaranje tih čimbenika neophodan je vitamin K, a njegov manjak u trudnoći mogu prouzročiti antiepileptici poput karbamazepina, fenobarbitona, primidona ili phemitona.
Zato svako dijete odmah po porodu dobije 1 mg vitamina K, a nekada dozu treba i ponoviti.
Neka djeca su uspavana pri porođaju pa im treba pomoći da prodišu i zaplaču zbog čega imaju nižu ocjenu vitalnosti (niži Apgar indeks), no to neće imati nikakvog utjecaja na njihov kasniji razvoj.
Ponašanje djeteta u prvim satima i danima uvelike ovisi o lijekovima koje vi uzimate kao i o dozi lijeka.
Ipak, najčešće je ponašanje djeteta normalno, ali može, osim tromo i pospano, biti i nervozno, popraćeno gotovo stalnim nemirom, plačem, drhtanjem i znojenjem.
Pospanost se može očekivati u djeteta ako su vaši lijekovi phenobarbiton, primidon ili diazepam.
Pojačana budnost i razdražljivost zapravo su znakovi apstinencije koji se javljaju u drugome danu života, a mogu trajati i tjednima ako dijete nije na prsima.
Mogu li dojiti svoju bebu ako koristim lijekove protiv epilepsije?
Hoće li majka dojiti svoje dijete ovisi o nekoliko čimbenika:
je li dijete zdravo i na vrijeme rođeno
koje antiepileptike i koju dozu uzima majka
kolika je razina antiepileptika u krvi pupkovine te
kakvo je zdravstveno stanje majke poslije poroda.
Treba znati da je fetus tijekom cijele trudnoće primao više lijekova preko posteljice nego što će ga dobiti majčinim mlijekom pa je dojenje najbolji način da se izbjegnu simptomi apstinencije.
No, može se dogoditi i suprotno. Lijekovi koji imaju jače sedativno djelovanje i sporo se razgrađuju mogu se naći u povećanoj koncentraciji u krvi pupkovine pa će dijete biti pospano. U tom slučaju ne treba inzistirati na ranome dojenju, već nekoliko dana davati umjetnu prehranu, a kada počne sasvim normalno reagirati, postupno uvoditi obrok po obrok na prsima. I nakon toga potrebno je pomno pratiti dijete jer se simptomi pospanosti mogu ponovno pojaviti nakon nekoliko dana.
U tim slučajevima treba odrediti razinu antiepileptika u krvi djeteta, ne prekinuti dojenje, već kao poneki zamjenski obrok na bočicu dati industrijsko mlijeko za dojenčad. Izdajati se treba i dalje, a izdojeno mlijeko zamrznuti i upotrijebiti kasnije (može i nakon 6 mjeseci) za pripremanje kašica.
Najsigurnije je, ako pri porodu i nije bilo nikakvih simptoma- niti pospanosti niti razdražljivosti - nakon 2 do 3 tjedna odrediti razinu antiepileptika u krvi djeteta.
Treba znati da se nakon nekog vremena dijete "nauči" na lijek. Naime, njegov se metabolizam ubrza, lijek se brže razgrađuje pa nema opasnosti od njegova nakupljanja u krvi djeteta.
Savjeti o uzimanju lijekova kada dojite:
najmanje će se lijeka naći u mlijeku ako ga popijete neposredno prije dojenja. Do završetka dojenja (20 do 30 minuta) lijek još neće stići u mlijeko
ako primate lijek u dvije doze, prvu popijte neposredno pred prvo jutarnje dojenje, a drugu kasno popodne
od trenutka uzimanja lijeka do sljedećeg dojenja treba proći najmanje 4 sata
ako dijete ipak traži jesti ranije, za taj mu obrok pripremite industrijsko mlijeko na bočicu. Vi se izdojite, mlijeko ili bacite ili zamrznite i za sljedeće obroke normalno stavljajte dijete na prsa kada ono to zaželi.
Neki lijekovi protiv epilepsije prodiru u mlijeko, ali je ukupna količina koju dijete dobiva mala te se dojenje može smatrati neškodljivim. Premda postoji neznatna mogućnost sedacije djeteta, prednost dojenja je nadmašuje.
Bez obzira je li dijete hranjeno na prsima ili bočicom, najvažnije je da je majka bez napadaja i da se može brinuti o svome djetetu.
Prelaze li svi lijekovi protiv epilepsije u jednakoj mjeri u majčino mlijeko?
Vidi tablicu na str.16
Kolika je učestalost malformacija u djece roditelja s epilepsijom?
Kongenitalne malformacije pojavljuju se u oko 3% novorođenčadi u općoj populaciji.
Ispitivanja su pokazala da je jedno od 250 novorođenčadi tijekom trudnoće izloženo djelovanju antiepileptičkih lijekova.
Procjenjuje se da je rizik od pojave malformacija u nerođene djece koja su izložena djelovanju antiepileptičkih lijekova 2-7 puta veći nego u općoj populaciji novorođenčadi te da incidencija iznosi 9-10%. Zamijećeno je da je rizik oštećenja u djeteta veći ukoliko epilepsija majke i njeno liječenje traju dugo (rizik je do 16%).
Koji su uzroci malformacija u djece roditelja s epilepsijom?
Smatra se da na rizik nastanka malformacija uz lijekove protiv epilepsije utječe više čimbenika. Osim o vanjskim čimbenicima (lijekovima i sl.) taj rizik ovisi i o genetičkoj predispoziciji i to na više razina - ovisi o genima koji uvjetuju epilepsiju u majke, genima koji sudjeluju u oblikovanju metaboličkih procesa majke (npr. osobitosti u metabolizmu folne kiseline koji mogu posebno doći do izražaja pri uzimanju antiepileptičkih lijekova) te genima ploda koji reguliraju njegov morfološki razvoj i metaboličke procese. Riječ je, dakle, o složenom međudjelovanju mnogih, još uvijek nedovoljno poznatih čimbenika.
Nadam se da će nekome ovi savjeti koristiti. Ali i dalje molim majke sa iskustvom da nam se obrate i pomognu nam.
Hvala :heart: