moje djetešće je rođeno sa valvulom stražnje uretre. Nikako da nađem nekoga tko ima isti problem pa Vas moli da mi javite ako znate koga zbog izmjene iskustva.
Printable View
moje djetešće je rođeno sa valvulom stražnje uretre. Nikako da nađem nekoga tko ima isti problem pa Vas moli da mi javite ako znate koga zbog izmjene iskustva.
Nemojte se ljutiti moram podići topić. Moja potraga traje već skoro 4 godine stvarno me to komira, pa nismo valjda jedini?
možeš mo objasnit što je to?
Valvula straznje uretre je pregradica na izlazu iz mokraćnog mjehura van, tj. Preradica na početku one cjevčice koja vodi iz mjehura kroz pišu van. Marku su to otkrili još dok je bio u trbuhu imao je 30 tjedana. Na UZV se vidio veliki mokraćni mjehur koji se nije praznio do kraja ali se povremeno praznio i to je razlog da su ga ostavili u trbuhu du 40 tjedna.
Nama su rekli da će se to izrezati kad se Marko rodi i da će biti sve ok.
Marko se rodio sa 4050 kg carskim rezom i završio u Klajćevoj.
Tamo su mu probali to izrezati (to se radi tako da se zgura cjevčica kroz pišu i to se izreze) ali nisu uspjeli jer nisu imali taj aparat za rezanje za tako male bebe. Htjeli su mu staviti kateter da ga nosi 3 mjeseca a kad malo poraste probati opet. Mi smo otišli u Ljubljanu i tamo to riješili. Od onda je Marko dobro hidronefroza (proširenje bubreznih kanaliće) koja je nastala još u trudnoći mu se povukla i sve izgleda ok.
Međutim prije mjesec dana Marko je imao krvi u urinu nije bila upala i sve je spontano nestalo no doc nas je poslala na mikcijsku i tamo se vidi neko izbočenje kao da se valvula vratila. Mi se sada spremamo opet u Ljubljanu i zapravo ne znamo kaj bu bilo, zato zapravo trazim nekoga tko je mozda prosao isto
Nitko ništa ne zna? :?
A da probas na nekom od stranih foruma? Mozda u USA ili slicno
Kad ne znam toliko engleskog zbog glupih medicinskih pomova pukla bi mi glava.
A i bitno mi je za naše područje jer mi nije jasno kak naši doktori imaju s tim iskusva ak to nitko nema :?
U zadnja 2 poglavlja:
http://www.kbsplit.hr/hpps-2004/18.pdf
Ja sam proguglala "valvula stražnje uretre" i našla dvadesetak naslova, ali bez neke veće koristi, no moj je dojam da to nije tako egzotično da naši doktori ne bi znali obraditi.
O autoru tog teksta ja imam posebno mišljenje ali ne bi o tome na ovom mjestu.
Hvala ti na trudu.
Pusica
I vjerovala ti ili ne ali nisu znali obraditi gurali mu te cjevčice djete je krvarilo poslije i plakalo bez prekida 6 sati a imao je samo 10 dana pa zato smo i otišli u SLO.
Idemo u ponedjeljak u Ljubljanu vjerojatno će mu raditi cistoskopiju a možda će ga morati i recnuti što mi je grozno jer će poslije toga morat nositi kateter 7 dana.
Pa molim Vas vibrajte da ne buba i da sve dobro prođe :love:
Evo nekoliko godina kasnije i nas s istom dijagnozom,pretpostavljam da je Marko vec skolarac i da je puno toga iza vas.Puno bih toga zeljela znati,za pocetak ima li jos tko da se lijeci od toga?Moj sin je operirao valvulu,no ostale su posljedice(mjehur,bubrezi),redovito se kontroliramo.
Mozete li nam opisati kako je tekao vas oporavak?! I gdje ste se lijecili?Citiraj:
Ljubica123 prvotno napisa
Lida3005 kakav je Vas status?U kojem ste sad tjednu,kakva je situacija s bubrezima i mjehurom?Kada su Vam dijagnosticirali valvulu kod djecacica?
Djecak je operiran na Rebru po rodjenju, valvulu su makli, bubrezi su se ostetitili ali ne jako, tako da dalje cemo pratiti stanje-ono sto nismo mogli predvidjeti imao je problema s disanjem prvih dana zivota ali i taj problem je rijesen. I mi cemo se pratiti u poklinici Helena...Citiraj:
Ljubica123 prvotno napisa
Kako stojite vi sa bubrezima? Meni je dijagnosticirana valvula u 27 tjednu trudnoce, a zatim u 31 tjednu doslo je do manjka plodne vode medjutim on se normalno razvijao i porodili su me u 38 tt
Drago mi je da je operacija dobro prosla.Mi smo valvulu otkrili tek s godinom dana.Prilikom raznoraznih pretraga utvrdeno je kako ima jednostranu hidronefrozu(gradus 4),drugi bubreg je bio u redu.Nakon godinu i pol hidronefroza se smanjila na 2/3.U pocetku smo se cesce kontrolirali,sada rjede.U Hrvatskoj zaista nema puno ovakvih slucajeva,a covjek bi htio s nekim razgovarati tko prolazi slicno ili isto,zato Vam predlazem fcb stranice PUV -parents only group (australska i americka grupa) koje su otvorene za sva pitanja,i daju podrsku.Jeste li radili pretragu koja govori o funkciji bubrega(DMSA/ i onu za mjehur(urodinamika)?Pretpostavljam kako je Vasa bebica jako mala.Sv.Helena je odlican izbor.Tri su tipa valvule,znate li koji je operiran kod vaseg djecaka?Slobodno pitajte sto Vas zanima,bit ce mi drago ako mogu svojm iskustvom pomoci.
Tudi mi imamo enaki problem zato bi imela nešto pitanj. Dje ste imali operacijo, kako je sad posle nje? Kod nas doktori nemajo ravno dobre progonoze. Zato bi mi vsaka informacija koristila.Citiraj:
Ljubica123 prvotno napisa