tehnikalije koje je dobro znati

Budući da znam koliko je važna bilo kakva informacija kad ti dijete mora na lječenje, namjera mi je prenijeti naše iskustvo Lukinog boravka na neonatologiiji na Rebru i odlaska na operaciju srca u Munchen.
Kratka kronologija događaja. Luki je po rođenju utvrđena složena srčana greška, isti dan je prebačen na Rebro a operiran je u Munchenu 11.9.2007., na drugu još čekamo...

NEONATOLOGIJA - KBC ZAGREB-Rebro

Ovo je vrijedilo u 8 mj. 2007.
Posjete su od 12 - 18 sati, sa tima da se toga ne drže baš jako strogo. Kad roditelji prvi put dolaze, mogu ući zajedno, poslije su posjete odvojeno. Pravo na jedan posjet imaju bake i djedovi. Roditelju je dopušteno hranjenje djeteta, također ovisno o stanju djeteta daju da ga držiš u naručju. Hranjenje djece se odvija svaka 3 sata. Izdajati se moraš svojim izdajalicom na odjelu u posebnoj prostoriji. Za dijete je potrebna donijeti kozmetiku.Osoblje je jako pristupačno i dogovorit će na sva pitanja. Nama je bilo važno da krstimo Luku pa smo i to dogovorili na odjelu.

PUT ZA MUNCHEN

Svu dokumentaciju,osim putovnice, sređuju na Rebru, tako da se roditelji sa tim ne moraju baviti. U bolnici se dobije požurnica sa kojom je putovnica gotova u roku 24 sata (mi smo je dobili za par sati), također fotograf dođe slikati dijete a roditelj treba podignuti slike (cijena oko 100 kn).Uz slike i požurnicu, potrebna je i potvrda o prebivalištu djeteta, rodni list, domovnica i roditeljeva osobna iskaznica. HZZO pokriva troškove putovanja za dijete i jednog roditelja, lječenje djeteta u trajanju 21 dan i troškove povratka za dijete i jednog roditelja. U slučaju da se boravak produlji na više od 21 dan, to opet rješavaju bolnice i HZZO između sebe.
Putuje se avionim specijaliziranim za ovakve potrebe, sa kojimu dolazi lječnički tim (austrijska kompanija).Putuje se oko 1 sat.

SMJEŠTAJ RODITELJA I HRANA

Roditelji su smješteni u Ronald McDonald Haus, koja je u sklopu bolnice. Smještaj je 15 eura za sobu po danu. Rezervaciju za roditelje naprave iz bolnice kad prime dijete. Sobe su dvokrevetne, sa tuš kabinom i lavandinom, wc je zajednički. Postoji i zajednička kuhinja u kojoj se može nešto spremiti. Ja sam samo zadnje 3 noći bila sa Lukom u sobi. U blizini bolnice ima restoran SLOVENIJA u kojem radi dosta hrvata i nije tako skupo.

POTREBNE STVARI

Za malu djecu i dojenčad ne treba ništa osim robice za odlazak iz bolnice i neke igračke. Roditelji imaju na korištenje veš mašine, sušilice, peglu pa je nepotrebno nositi brdo robe. Možete poniti fotoaparat ili cd jer u sobama imaju radio.

BOLNICA

Djete će biti primljano na odjel intenzivne njege gdje mu se rade sve pretrage i procjennjuje stanje. Operacija obično bude za par dana. Posjete na intenzivnoj su od 9.00-12.30 i od 14.30-20.00. Posjete su dozvoljene za oba roditelja istovremeno. Kod prijema djeteta dočeka vas tzv. kontakt sestra koja vam objasni sve što vas zanima i pokaže cijeli odjel. Poslije operacije dijete je još na prometranju par dana a onda ga, ako je sve ok, prebcuju na odjela postintenzivne njege. Tu su posjete od 8.00 - 20.00, ali su dosta fleksibilni. Svakako pitajte za mogućnost smještaja roditelja i djeteta. Osoblje je jako susretljivo i odgovara na sva pitanja.Na intenzivnoj je hranjnje djeteta svak 3 sata, a na postintenzivnoj svaka 4 sata. Roditelj može sve raditi oko djeteta, ako ga je strah zbog svih pustih cjevčica i kabelića onda mu pomogne osoblje.

SPORAZUMJEVANJE

Osoblje priča engleski. Ako neznate niti njemački niti engleski, uvijek se nađe neki naš njemac...a i osoblje samo potrži nekog dobrovoljca za prevođenje.

DOJENJE I IZDAJANJE

Ja sam žarko željela dojiti tako da sam se odmah po izlasku iz bolnice počela izdajati svaka 3 sata. U Munchenu imaju električnu izdajalicu za istovremeno izdajanje obje dojke, tako da to uvelike olakša stvar. Svojom izdajalicom sam se izdajala po noći. Kad je Luka bio dobro probala sam ga prvi put podojiti i on je to jako dobro prihvatio. Na našu veliku sreću i zadovoljstvo.

POVRATAK DOMA

Nakon 22 dana otpustili su nas doma. Moj muž je došao s autom u Munchen, tako da smo se nas troje uputili zajedno doma. Obavezno ponesite autosjedalicu jer su je nama morali slati. Nismo znali da ćemo ići direkt doma. Kad smo došli doma morali smo poslati izvještaj puta u HZZO, kako bi nam podmirili troškove. A to je u visini autobusne karte.

RAZUM I OSJEĆAJI

Čovjek valjda ne zna koliko može istrpiti dok se ne nađe u teškoj situaciji...moraš se jednostavno prilagoditi situaciji, druge nema. Osjećaje i misli djelite sa partnerom i sve će biti malo lakše.
U trudnoći sam se uvijek molila Bogu da kad rodim svi zajedno rastemo kao obitelj...i molitva mi je uslišana.
Strepnje...postoje i dalje jer nije još sve gotovo, ali im se ne treba predati jer život je lijep.

Držite mi se...

Ring, ne znam sto mi je ljepse: nacin na koji si ovo poslozila onome kome ce trebati ili kako se ti odnosis prema teskoci koju prolazite.

Sretno tvojoj obitelji! :heart:

Ring draga :love:

Među svojim bliskim prijateljima imam jednu obitelj koja je prošla slično što i vi...i svaki sam dan gledala i čula što su prolazili i kako je teško nositi se s tim. Iako su i oni, kao i vi, bili po meni zadivljujuće hrabri, staloženi, praktični...i sada su sretna i vesela obitelj, koju također čekaju daljnje operacije, ali i s tim se iščekivanjem uspješno nose...Kao i vi, hrabri su i vjeruju u sebe...

Sretno vam bilo :heart:

hvala, dragi ljudi... :love:

RING, ovo je tako lijepo složena priča, koliko je sažeta, konstruktivna i praktična za one kojima će trebati informacije, toliko je i prožeta emocijama :heart:
baš sam se rascmizdrila...


Sretno tvojoj obitelji, a pogotovo tvom mališi :love:

Ring :love: !! Sretno i :* Luki! :heart:

Ring, samo i dalje budite tako hrabri :love:

:* Luki

Ring :love: , Luki :heart: .

ring :love:

Tužnim srcem javljam da mali Luka nije više sa nama! :cry: :cry:
Neman riječi utjehe samo iskrene sućuti tebi Ring i cijeloj obitelji! :( :cry: :cry:

O Bože :( Nemam riječi :cry: :cry: :cry:

Ring, tako mi je žao :cry: :cry:

:cry:
Iskrena sućut.

:cry: :cry: :cry: Tako mi je žao!

Ring... tebi, obitelji...iskrena sućut :cry:

...a zapravo bez riječi :cry:

Luka, anđele...neka te čuvaju anđeli :heart:

:heart: iskrena sućut

Strepnje...postoje i dalje jer nije još sve gotovo, ali im se ne treba predati jer život je lijep.

ring... :cry:

iskrena sućut :cry:

:cry: :cry: :cry:

RING život jeste lijep! živi ga za svog Luku! mali anđeo će uvjek biti uz tebe!
Iskreno saučešće cijeloj obitelji!

Draga Ring!

teško je, užasno teško samo i probati zamisliti ono što ti osjećaš sada. Samo od pomisli na tako nešto, srce probada nezamisliva bol.
I valjda uopće ne možemo zamisliti kako ti je.

Ali odzvanjaju mi riječi jedne mudre polupismene starice koja je u svom majčinstvu puno propatila kroz život - kad su je pitali kako može misliti da je dobar Bog koji joj je uzeo tako puno djece, ona je odgovorila:
mi putujemo na isto mjesto. Samo što oni otputovaše avionom, a ja idem pješice.

Moja iskrena sućut :cry:

Hvala vam :heart:
Nažalost stvari su se zakomplicirale i najgore strepnje su se ostvarile. Sad valjda mogu reći da sam doživila sve...beskrajnu ljubav i radost ali i tugu.

moja sućut :cry: :cry: :cry:

iskrena sućut :cry: :cry:

:cry: :cry: :cry: :heart:

o Boze
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

:cry: :cry: :cry:

Draga RING, divim ti se na tvojoj hrabrosti i optimizmu! Iskreno mi je žao zbog tvojeg velikog gubitka! :(

RING, žao mi je..nemam riječi :cry:

:cry: :cry: :cry:

iskrena sućut :cry:

Kako neku djecu šalju u Munchen na operaciju, tako neku u Linz. Kako vidim po ovome šta je Ring napisala u Linzu ima dosta toga drugačijeg od Munchena ovo je naše iskustvo od rođenja Karla i povratka iz Linza :

Karlo se rodio 03.07.08. glava mu je bila jako plava i svi u Merkuru su govorili da je sa njim sve u redu, da je to od mućenja na porodu. Sutradan mu je pregledano srce i odmah je prebačen na Rebro gdje ga pregledava doktor Marinović.

Rebro
Posjete su i dalje bile od 12 - 18 sati, ali se moglo doći i prije 12. Mi nismo mogli ići zajedno unutra, morali smo ići svaki posebno i prvi put i svaki ostali. Sestre su bile relativno dobre, ali ni slično prema onima u Linzu.
Karlo je bio u inkubatoru i nismo ga smjeli primiti, jedino otvoriti onaj mali prozorćić i pomaziti ga malo. Hranile su ga sestre preko sonde. Trebali smo donjeti jedino vlažne maramice i to ako smo htjeli. Isto smo ga htjeli krstiti gore i to uopće nije bio nikakav problem
07.07. napravljena je kateterizacija kako bi mogao izdržati do Linza.

Šta se tiće dokumentacije sve nam je isto sredila bolnica. Čak su nam i dali papir sa kojim može muž otvoriti bolovanje kako bi i on išao sa nama u Linz. Karlo i ja smo otputovali sa avionom, ja sam morala doći na Rebro tamo je došla po nas ekipa iz Njemačke sa kolima hitne. Muž je išao sa autom.

Inaće što se tiće sestra, a i doktora baš nisu nešto informirani o tome šta se događa u Linzu, nisu nam znali ništa reći, dal imamo smještaj, kako ćemo se vraćati natrag. Tako da smo mi išli na sljepo.

Linz
U bolnicu smo stigli u subotu u 21 sat, Karla su odmah preuzeli i detaljno ga pregledali ( šta mislim da kod nas nikada tako nebi – svi bi čekali ponedjeljak ). Nakon pregleda koji je trajao nekih dva – tri sata doktor nam je sve objasnio i pusti nas Karlu.Njega su smjestili na intezivnu ali su ga izvadili iz inkubatora. Ujutro su mi ga odmah dali da ga primim.
U ponedjeljak 14.07. bila je operacija, trajala je 7 sati. Po završetku operacije doktorica nas je nazvala da nas izvjesti kako je sve prošlo. Bio je smješten na drugu intezivnu, gdje je ležao do 17.07. kad su ga prebacili na odjel dječje kardiologije i tu je bio do 24.07. kada su ga pustili doma.

Sporazumjevanje
Sve sestre i doktori većinom znaju engleski. Prije opercije i prije puštanja doma obavlja se informativni razgovor sa doktorom za koji bolnica organizira prevoditelja.

Smještaj
Ja sam imala sobu u sklopu bolnice sa doručkom,ručkom i večerom koji je koštao 16€ po danu. Dok za muža nije bilo ništa organizirano ( na Rebru su nam svi govorili kako imamo oba dvoje smještaj ). Pokraj bolnice nalazi se zgrada srčanih bolesnika u kojoj je na svu sreću bila slobodna jedna soba u koju su ga smjestili. Inaće bi morao tražiti neki hotel. Plaćao je 5€ po danu plus doručak, ručak i večeru svaki dan posebno. Za prati robu nismo nigdje uspjeli naći, pa smo sitnice koje su nam trebale prali u sobi.

Doma smo se vraćali sa svojim autom.
Nismo tražili ništa od HZZA jer ono šta su za nas platili mislim da je to sitnica šta smo mi potrošili. Glavno da je to sve iza nas!

Lidač :love:
Nadam se da će informacije nekom pomoći. Mi kad smo saznali da idemo u munchen isto nam nitko ništa od lječnika i sestara na Rebru nije znao reći a niti na netu nigdje ništa o tome. Samo nam je dr. Belina otprilike nešto natuknuo

Lidač kako ste sad? jel sve riješeno ovom operacijom?

Mi smo sada dobro. Bili smo i na prvoj kontroli na Rebru i sve je dobro. Mislili su da će biti dvije operacije ali hvala Bogu sve su uspjeli rješiti u jednoj. :D I Karlo se jako dobro i brzo oporavio.

:D ljubi malog miša

Ring,hvala na ovoj temi koja mi je jako pomogla kad mi je trebala.

Čestitam na malom suncu (kojeg sam uočila u tvom potpisu).
Želim vam mirno,dosadno-školsko roditeljstvo u budučnosti. :heart:

Sirius :heart: Drago mi je da vam je pomoglo.
Mi nigdje nismo mogli naći ikakve informacije. Niti na odjelu nam nisu znali reći što sve možemo očekivati kad odemo u Njemačku...što je čudno jer svakodnevno šalju djecu vani na operacije, a zamisli, u Njemačkoj smo čak dobili brošuru na hrvatskom o boravku u bolnici i pripremi djeteta za operaciju. Čovjek se zapita...
Ljubac!

Podižem za jednu forumašicu i njezinog malenog rođaka.

Stavljam link na brošuru koju smo dobili kad smo došli u Munchen - kako pripremiti dijete za operaciju, tu su upute za manju i veću djecu
http://pdfcast.org/pdf/kako-pripremi...iju-dh-munchen

puno hvala.