tetrasomija 18p

Drage moje,

vec duze vrijeme citam rodin forum uz nadu da cu pronaci ono sto mene zaista zanima, medutim u proteklih godinu dana(toliko je stara moja najdraza), nisam bila te srece. Napokon sam skupila hrabrosti i vremena da vam pisem. Moja najdraza je stara godinu dana, u starosti od mjesec dana dijagnosticirana joj je tetrasomija 18p. To je vrlo rijedak kromosomski poremecaj o kojem mi cak niti genetičari nisu znali puno reci. Naime ona se jos ne posjeda sama, ne puzi i dr.. iako su psiholozi rekli da sto se tice fine motorike kasni samo mjesec dana. Da li netko od Vas mozda zna ili je cuo za dijete s tim poremecajem ili bilo koju drugu informaciju? Hvala

Draga najdraža,
nisam nikad prije čula za taj poremećaj pa si me sad potakla da malo progooglam.
Vjerujem da već napamet znaš sve što se o tome može saznati s neta, a posebno mi ohrabrujuće zvuči ovaj citat tate jednog djeteta
(http://mysite.verizon.net/jmcging/:

"These damn descriptions often scare the bejesus out of people, but I have to say that the reality is most often not as severe or horrid as the medical people describe. Heck, the stuff I wrote above sounds so serious to me, yet my son isn't at all a burden or anything. He's got a loving, fun and infectious personality and smile and while what I write is true, it doesn't really get across the reality of these kids :heart: . It's not as bad as what I describe, but I'm not downplaying anything either; there are indeed a lot of serious implications to having this syndrome but it seems the doctors always describe the worst case in the most extreme terms. At the risk of sounding trite, it could indeed be far worse. "

Želim tebi, tvojoj dragoj djevojčici i cijelo obitelji puno, puno sreće :love: :*

Hvala lijepa na riječima podrške, i da u pravu si sve sam pročitala što postoji na netu, ali mislim da je informacija od nekog tko je to već prošao ipak malo opipljivija nego ovako čitati o ljudima iz neke daleke Amerike.. Sve u svemu mi se jako nadamo da ce s njom biti sve u redu jer vec sad ona pokazuje znakove nekakvog relativno "normalnog ponasanja", ali nitko nam nezna reci kako ce stvari dalje ici. :heart: :heart: :heart: