Printable View
haj
ja sam mama jednog prekrasnog sina od dvije i pol godine koji ima VACTERL sindrom i voljela bi da mi se jave mama, tate i svi ostali koji imaju nekoga u svojoj bližoj okolini s tim sindromom ili da budem preciznija asocijacijom jer je VACTERL zapravo asocijacija i svako slovo iz tog naziva predstavlja skup bolesti i stanja.
to je dosta rijetka dijagnoza ali znam da nas ima pa bi voljela da ovim putem razmjenjujemo svoje lijepe i manje lijepe događaje i budemo podrška jedni drugima.
poznata mi je vacterl asocijacija. osoba koja ju ima je tek nedavno, dosta stara, saznala uopće za ime te bolesti. inače prilično normalno živi sa svim bolestima koje čine njenu asocijaciju.
kako je tvom sinu ?! :love: što vele lječnici ?!
njemu je to dijagnosticirano odmah po rođenju jer je rođen kao nedonošće i prvi dan života imao je dvije operacije ( na jednjaku i dvanaestercu) koje su bile neophodne da bi uopće preživio. ima samo jedan bubreg i na njemu je imao refluks koji je dogurao do 4. stupnja, ima hemivertebru na kralježnici, imao je malu rupicu u srcu koja se je spontano zatvorila i ono najupadljivije ima obostrano hendikepirane ruke. sada ima dve i pol godine i situacija je trenutno super. Hoda, priča pomalo, kuži sve, hrani se normalno samo se mora malo paziti jer mu zna zastati hrana u jednjaku, refluksa smo se riješili ( bar se nadam da jesmo jer ne vjerujem dok mi to ne potvrdi još jedna mikcija sljedeće godine). ostale su samo ruke-služi se on s njima ali ograničeno. Naime nema palčeva na šakicama i kost radijus u obadve podlaktice. trenutno radimo na tome da mu operacijama pokušamo ručice što više osposobiti za normalno funkcioniranje.
sve u svemu mamina maza i jedan prekrasni i umiljati dečkić.
ne sumnjam u to da je mamina maza i dobri dečkić ! :love: a i veliki je borac! od prvih dana rođenja morao se boriti za svoj život! i pobijedio je. ;) samo vi osposobite ručice koliko je to moguće, a ostale malformacije pratite pojedinačno, i sve će biti u redu! još dok je mali bit će ranjiv i boležljiv, ali s vremenom, dok raste i ojača, sve će se to posložiti samo od sebe. jer on je borac! :love:
želim vam puno sreće!
Na žalost, ne mogu pomoći nikakvim znanjem ili saznanjem, mogu samo malom-velikom borcu i njegovim hrabrim roditeljima poslati puno :heart: .
joj šta da vam kažem
on vam je najveći borac na svijetu barem po mojim kriterijima
iznenadio je sve doktore na Rebru gdje se liječi
kad se rodio bilo je takvo stanje da su nam onako indirektno rekli da se pripremimo na to da su šanse da preživi nikakve, dva dana nisu znali praktički jel živ ili mrtav a onda malo moje djete odlučilo živjeti.
od tada pa do danas stvari idu samo nabolje. ima on svakih nekoliko mjeseci nekakve nove zdravstvene probleme ali on to stoički podnosi
sve u svemu obožavam ga
tebi su indirektno rekli, ovoj mami su rekli direktno. i to na prilično ružan način. al dijete je preživjelo. čak i sepsu koju je fasovalo nakon jedne od operacija. nema tu cile mile. što nas je ubije, samo nas ojača. :mrgreen: još je mali, tako da računaj da će još biti boležljiv, al negdje oko desete godine i kasnije (u pubertetu) ovo dijete (koje ja poznam) je najviše očvrsnulo. briga, majčinska, naravno uvijek ostaje. samo ga nemoj previše s njom ugušiti. ma sve će biti dobro, vidjet ćeš!
sretno!
mama courage da li to dijete koje ti znaš isto ima problema s ekstremititima u vidu malformacija ruku ili nogu. naime djeca s VACTERL-om mogu imati taj aspekt bolesti ali ne moraju.
moj karlo ima dijagnozu vezanu za ruke radial club hand obostrano i liječnik koji ga operira kaže da je njemu to prvi pacijent s takvom problematikom tj. jako je rijetko a samim tima i kompliciranije
nema nikakvih malformacija na ekstremitetima. ima problema s kralješnicom i spinu bifidu occultu /između ostalih stvari/.
Evo jedne friške mame bebe s VACTERL asocijacijom.
Beba rođena u 31+3 tt, uz multiple malformacije i sve ukazuje na VACTERL.