Ukinuta invalidnost djetetu

Drage moje neznam kako ovo uopće pišem ,prije mi dođe da nekog zadavim. Mom invalidnom dijetetu (invalid od rođenja -OSTEOGENESIS INPERFEKTA - staklene kosti) ukinuli su osobnu invalidninu jer on po njima više nije invalid.
Premda se rodio s teškim deformacijama nogu i ruku (cijeli skelet, intrauterine frakture koje su tako i zarasle nakrivo u maternici)
S 10 mj je poćeo sjediti,s 2.5 prohodao i progovorio (laka mentalna retardacija , dislalija varusi oba stopala i ruku) Hoda teško i stalno se umara niti jedne cipele mu neodgovaraju jer ih nemože obući (uvijek moramo improvizirati)
Mora na Elongaciju ahilovih tetiva...zraćen je već milijardu puta.. što da vam kažem
Prije mjesec dana bili smo na novoj 3 lijećnićka komisija Centra za socialni rad i oni meni danas kažu donjeli su novo riješenje da imamo pravo samo na pomoć i njegu a da mu INVALIDNINU ukidaju jer je sposoban za samostalan ŽIVOT I RAD!!!!
Nije meni toliko do tih pišljivih nihovih 1000 kn invalidnine nego što su oni moje teško bolesno djete proglasili potpuno zdravo s MALIM oštećenjem organizma a on jedva hoda
Tužiću sve koji su mu ovo napravili , ići ću i na novine , televiziju samo da se ovako što nikad ne ponovi!!
E da imamo se pravo žaliti drugo stupanjskoj komisiji u Zagrebu (koja ironija pa u našoj zemlji niti invalidnu djecu ne poštuju, oni koda nepostoje za njih , kako je to sramotno , ponižavajuće.
Ono što sad osjećam nemogu napisati jer bi prekršila pravila ponašanja na forumu pa ću samo staviti ..........

ajme prestrašno.....

evo da te bar virtualno zagrlim i poljubim,tebe i malog borca :love:


a doktore u komisiji mogu pitat kamo će im duše

fuj,fuj,fuj

ooooooooooooooooooooooooooooooooj
ajme majko...
tako mi je žao....
samo virtualni zagrljaj vam mogu poslati

odvratni su!!!!!! ja ti mogu pomoći samo objavom u novinama, ako misliš da može biti korisno (nedavno nam je usojelo onom slijepom dječaku dobiti invalidninu koju mu nisu htjeli dat)

Jer zna netko kako da stupim u kontakt s Djećjom Pravobraniteljicom Ljubica Matijević- Vrsaljko ?

uzas
mrzim nas sustav

nina to bi bilo super ak se anćica slaze

Citiraj:

---

Anćica prvotno napisa

Jer zna netko kako da stupim u kontakt s Djećjom Pravobraniteljicom Ljubica Matijević- Vrsaljko ?

---

pisi joj na: info@pravobraniteljzadjecu.hr

žao mi je da se tako mučite :(

:x

Strašno! Nemam riječi za našu tankoćutnu komisiju. :x

www.pravobraniteljzadjecu.hr

www.pravobraniteljzadjecu.hr

javi se za pomoc hrvatskoj udruzi osteogenesis imperfecta

Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta
Grožđanska 4
52 440 Poreč
052/434-652
NEVENKA KALAC

Neka žena mi se javila na PP i kaže da joj smeta da previše stavljam ć i ć u svoje tekstove , no dobro kakve to sad ima veze ja tu pokušavam pomoći svom djetetu pa mi nije uopććććće bitno jer sam na neku riječ stavila pogrešan č ili ć ili uopće bez pro... ć
Hvala svima onima koji su mi odgovorili i dali mi adrese koje sam tražila

Citiraj:

---

Anćica prvotno napisa

Neka žena mi se javila na PP i kaže da joj smeta da previše stavljam ć i ć u svoje tekstove

---

Moooolim? Stvarno drsko i bešćutno - od cijelog ovog topica osvrnuti se na pravopis!!!
Držim vam fige da se izborite za ono što vam pripada - i moja mama je nešto slično prolazila s mojom mlađom sestrom! Samo hrabro!

Draga Anćice, tako mi je žao, pa to je škandal do boga, užas jedan :x
Želim ti svu sreću ovog svijeta da se izboriš za pravo svog malog zlata :angel:

Javila sam se Pravobraniteljici i ministru valjda će mi pomoći ali ne odustajem idem dalje dok ih sve ne pribijem na križ .Oprostite što se tako izražavam ali u takvom sam bedu pa ne zamjerite.
A za pravopis mi je sad na zadnjem mjestu .

Anćice ...ja sam se također morala fajtat za osnovna prava za koja sam saznala da me pripadaju i poznat mi je filing ... Nemoj posustat i samo hrabro naprijed!

anćice, jedna moja prijateljica i potpredsjednica naše udruge SMA.T je isto tako dobila i za svoje dijete. napisali su joj da je dijete invalid ali da nema pravno na osobnu invalidninu. naime, naša djeca dišu na rupicu, neka uz pomoć aparata za disanje a eto mali Jakov ne. on izgleda potpuno zdravo i normalno dijete samo što ima tracheostomiju (kanilu) u dušniku. za komisiju je on izgledao potpuno zdravo i također su mu odbili invalidninu, ali nisu uzeli u obzir da dijete po noći mora biti na storgom monitoringu aparata za praćenje vitalnih funkcija i da u slučaju da mu se u igri, šetnji, spavanju itd izvuće nekako ta kanila, dijete prestaje disati i umire za 3 min od hipoksije. međutim borbena mama, lajava na jeziku i uporna za izvršit svoje nedovršene poslove žalila se na to rješenje i nakon 13 mj borbe dobila je pozitivno vještačenje i platili su joj 13 mj retroaktivno što nije dobijala.

stisni zube računaj na toliki vremenski razmak, a želim ti svu sreću da se izboriš za svoja prava pa makar ona bila 100 kn, jer ih zaslužujete. zovi ih svako malo da li se to rješava jer im papiri znaju stajati u ladicama i skupljati prašinu ne brigajući se da li to dijete ima što za jesti.

a od pravobraniteljice baš ne vjerujem da ćeš imati nekakvih rezultata, ali probaj!

zanš li za ostala svoja prava? iskoristi sve što možeš, jer ti nitko neće ništa sam reći. raspitaj se u svojoj udruzi ako je imaš, a ako ne pitaj nas ostale mame što još možete iskoristiti!!

:love:

Hvala ,
samo mi nije jasno kakva još prava .Moj sin od invalidnine i uvećanog DD nije ništa više dobio.
A i za to smo teško saznali , tako da uopće ne znam kakva su mu prava.

ako živiš u zagrebu, imaš pravo na invalidni dodatak od 200 kn kojeg ti dava Grad Zagreb ali za to se malo strpi, to dobivaš kad dobiješ nalaz i mišljenje pozitivno, tj. kad ocijene da je dijete invalid.
imaš pravo na produženi porodiljni dopust do 3 ili do 7 djetetove godine, također ovisi o nalazu i mišljenju.
na žalost sva ta prava ti se temelje na nalazu i mišljenju o invaliditetu.
također imaš pravo ako ti je auto na dijete, oslobođenje od plaćanja cestarina, trošarina, 20% popust pri registraciji, autoputa, tunelarine, mostarine, također i u ht na telefonsku pretplatu, tv pretplatu.
pogledaj malo ovu stranicu za detaljnije podatke, ali svakako se još raspitaj u svojoj udruzi.
http://www.hsuti.hr/EasyWeb.asp?pcpid=31

Nakon tone pisama,telefonskih poziva, potrošenih živaca i nepravde koja je nanesena mom sinu.... nisam više imala živaca pa sam ih dala u novine.
Dotična doktorica koja je bila predsjednik liječničkog povjerenstva, proglasila je moje djete totalno zdravim, nakon što sam ošla kod nje jer je rekla da će napravit sve što je u njenoj moći da to ispravi.
Kad sam došla s malim koji je bio golih ruku ,nogu i bosih stopala tako da je jasno mogla još jedanput vidjeti da ima intra uterine frakture i deformitete svih ekstremiteta i deformaciju prsnog koša (Osteogenesis Imperfecta) rekla je pa nije njemu mama NIŠTA, :shock: , mama ako ste nezadovoljni žalite se (i to je tako ladno rekla da nemogu vjerovat da ta žena radi na upisu djece u prvi razred (predškolski) i da može bit predjednik vjeća jedne komisije u centru za socialni rad...
Po njoj je moj sin dobre osteomuskularne građe iako ima OI.
Pa jel to sad normalno :x

Joj Anćica, nemam riječi. Pa u kakvom mi to svijetu živimo?
Držim ti fige da izdržiš i izboriš se za pravedan tretman svoga djeteta.

Danas je po drugi put izašlo u 24 sata (novine), a uskoro če i u večernjaku.
Poštovana ravnateljica Centra za socialni rad je dala petama vjetra tako da je novinari vijaju već tjedan dana.
Može ih sram biti , (kao oni se navodno trebaju brinut za djecu) .
Malo morgen, kradu i od bolesne djece....

sredit ćemo mi njih Anćice, nemaj brige :love:

Nego šta Ninoćka, već su dobili nogom u ......(nesmijem ovdje pisat prostote) :mrgreen:

Ancice, jos jednom ti zelim reci da si hrabra zena i da i ja mislim na tebe.
Ako ti ista treba napisi samo, ja nemam iskustva sa tim problemima koje ti imas, ali pisi sto god ti treba , pomoc, podrska, bilo sto, pa cemo reagirati. Veeeelike puse tvom djetetu i tebi.

Metty poslala sam ti PP

Nudim pomoć u sastavu žalbe. Pazi da ti ne protekne rok. Uz sve ovo ostalo što poduzimaš u ovom trenutku najvažnija ti je i žalba da bi se poštivala procedura.

Sani
žalba je napisana i poslana.
Otvoriću novi topić s drugim naslovom i jednom velikom molbom za sve vas mame s velikim srcem.