Mišićna distrofija????????

Dobar dan svima,

Ja sam mama dječaka od 6 godina kojeg smo zbog kolutanja očima na savjet pedijatrice odveli na pregled kod neuropedijatra.
Inače je nazovimo to nespretan od rođenja ( teže se ustane sam iz čučnja, teže trči, stepenice ne radi jednu po jednu nego stane jednom pa drugom nogom i tako na svaku sljedeću).
Bili smo i kod fizijatra koji to nije ništa ozbiljno shvatio rekao je da će to s vremenom doći na svoje.
Radili smo dosta pretraga od eeg-a, ultrazvuka pluća, srca, ct mozga, pregledali oči, uši i sve je u redu.
I onda sljedi šok, naime u krvi je pronađen jako velika vrijednost kreatinin-kinaze CK koja može značiti mišićnu distrofiju.
Ja je nemam pa ne može biti nasljedna.

Jako smo šokirani i teško je povjerovati u ovako tešku dijagnozu.
Ništa se još ne zna, treba sačekati nalaz krvi koji je poslan u Zagreb i kojeg treba čekati 3-4 tjedna.

Da li je neko prošao nešto slično, neko iz vaše obitelji, od prijatelja.
Svaki bi mi savjet sada dobrodošao.

Pozdrav

Evo našla nesto malo na netu:
CK je skraćeni naziv za enzim kreatin kinazu koji sudjeluje u kemijskim reakcijama kojim se dobiva energija potrebna za funkcioniranje staničnog metabolizma.

Taj enzim je normalno prisutan u organizmu čovjeka, a naročito se u visokoj koncentraciji nalazi u srčanom mišiću, skeletnim mišićima i u mnogo manjoj količini u mozgu.

Povišenje njegove razine u krvi javlja se u slučajevima kada su oštećena tkiva gdje se on nalazi; stanja kod kojih se nalaze povišene vrijednosti CK su: srčani infarkt, povrede mišića, mišićne distrofije, premorenost, moždani udar praćen nekrozom.

Dakle, njegove povišene vrijednosti mogu biti, uz ostale nalaze i kliničku sliku važan dijagnostički pokazatelj infarkta miokarda i mišićnih bolesti, naročito distrofije.

Vibrice za maloga mišića!!! :heart: :heart: :heart:

Nadam se da će biti sve u redu :love: Znam da je teško, ali sačekajte nalaze.

Sanja77 hvala što si se potrudila naći informacije od CK, i ja sam našla isto.

tanjads hvala na dobrim željama :heart:

Sutra ćemo ponavljati nalaz krvi i vrijedost CK iskreno se nadam da će biti u opadanju.

Moj buduci suprug ima nedefiniranu misicnu distrofiju i vjerujem da bi ti mogao pomoci i savjetima i iskustvom. Pitat cu ga veceras.

Rexy imaj u vidu da je to samo jedan loš nalaz i ne znači baš ništa, osim da treba napraviti još neke pretrage.
Toliko ima pretraga koje čovjeku mogu izazvati smak svijeta, nepotrebno,samo ih svi ne radimo. Toliko nas zivi u uvjerenju da ima zdravo dijete, i onda paf neka pretraga i svijet se srusi.

Stani na loptu, daleko je to od dijagnoze mišićne distofije.

Obicno se gleda jos LDH (laktatna dehidrogenaza), histoloski se uvijek vidi degeneracija misicnih vlakana s bujanjem veziva.
Za progresivnu distrofiju, bolest se počinje uočavati između 2-3 godine života i obicno dijete ima patkast hod (gega se), listovi na nogama su zadebljali...

Nemam veze sa svim tim i nisam nažalost medicinske struke, ali imam debelog iskustva s nepotrebnim panikama, pa sam od muke "pedijatriju" skoro ucila napamet.

Svako dobro ti želim i tvom djetetu i uvjerena sam da je to samo neki signal da nesto treba promijeniti nabolje u životu. :heart:

PS I što manje izgovaraj riječ distrofija

nadam se da ce sve biti u redu puno~~~~~~~~~~ :heart: :heart:

Samo sam došla zavibrati ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ :heart:

Citiraj:

---

Ora prvotno napisa

Samo sam došla zavibrati ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ :heart:

---

X

i ja samo da dam malo podrške. Nemam s time iskustva pa ne znam što bih pametno rekla, osim polako, pričekajte detaljnije pretrage.

Cure hvala na vibrama trebaju nam :heart:

Kaae vjerujem da bi mi svaka informacija i savjet sada dobrodošao, hvala.

kate i ja se najiskrenije nadam i vjerujem da nije ova teška dijagnoza, ali crv sumlje neda mira.
ps. ne izgovaram naglas teško je čuti

Rexy, drzim fige da sve bude ok.

Kaze moj buduci da se strpite dok dodju nalazi. Ima puno pretraga, puno razlicitih rezultata, a isto tako jako puno vrsta misicne distrofije. Nisu sve strasne.

Nadam se da ce sve biti u redu. Javi nam kako je kad dodju nalazi.