Printable View
Na žalost, mom ocu je potvrđena dijagnoza
Lymphoma non Hodgkin (SLL) - atipični
ili na sreću, jer prve prognoze su bile još i gore.
Uz njega nama oznake tipa, upućuje se na daljnje lječenje.
Imate li iskustva s ovom bolešću?
U koju bolnicu se uputiti?
Kako se nositi?
Imam milion pitanja......
:(
Njaveći problem je što je on totalno down.
andreja imaš draga tip... to ti je oznaka SLL
dakle radi se o kroničnoj limfocitnoj leukemiji (limfomu) koja napada male limfocite i pretežno se radi o bolesti koja je lokalizirana na lifne čvorove a ne koštanu srž. To je sporo napredujuća bolest i danas je uvriježeno da nema nekog izričitog tretmana za SLL ali većina bolesnika s tom bolešću uspješno živi 10-ak i više godina. (ovisno o stupnju raširenosti i rastu same bolesti)
Mnoge studije su pokazale da nema smisla liječenju dok bolesnik ne razvije određene simptome (ne zvuči utješno). Koriste se lijekovi kao to su chlorambucil ili kombinacija cyclophosphamide/vincristine/prednisone. Nova obećavajuća stvar fludarabine (do sada nije pokazala produljenje preživljenja). Rijetko se koristi transplantacija koštane srži.
nadam se da će tvoj tata ipak dugo živjeti pa čak i s ovim tipom limfoma...puno sreće i pozitivnih vibri
:heart:
Slažem se da ima tip SLL, ali ne i stadij (ili raširenost) - I,II,III ili IV te A ili B.
I to me zbunjuje.
Sve što sam našla na internetu je jako kontradiktorno.
Rebro hematologija
Odjelni liječnik nije dao preporuku za lječenje u Zagrebu.
Liječnik opće prakse je izdao uputnicu za bolničko liječenje u lokalnoj bolnici. Što sada?
Imamo li pravo tražiti od odjelnog liječnika preporuku za liječenje u Zagrebu ili ?
Odgovor odjelnog liječnika - citostatici u zagrebu, Kanadi i ovdje su isti.
Ne znam....
Ovo je tačno. Protokoli za lečenje su svuda isti.Citiraj:
AndrejaMa prvotno napisa
Jedino što (možda) treba učiniti, a to je potražiti još jedno mišljenje. Ili superviziju drugog patologa i radiologa ne bi li se odredio stadijum. Jer od njega zavisi i protokol i dužina njegovog trajanja...
Da li je radjen ct scan tela? Odakle je izolovano tkivo za biopsiju?
:love: da sve prodje što bolje i sa puno optimizma i dobrih misli...
AndrejaMa,
toplo ti preporučam da se obratiš Udruzi Za novi dan http://www.zanovidan.hr/
na linkanim stranicama imaš i forum, gdje se možeš logirati i tražiti informacije i po vrsti bolesti.
Ujedno na njihovim stranicama imaš info i o psihološkoj pomoći oboljelom i obitelji.
bolest odnosi tek 3-5% svih limfoma i danas nema još učinkovite ciljane terapije. Na dobrom je samo činjenica da se relativno dugo živi s tim ( naravno ako je čovjek poživio i do tada).
Ja najviše iskustva imam s djecom oboljelom od takvih bolesti a kod njih je SLL jako jako rijedak. (gotovo ga i nema)
Da udruga je ok.
mamma san hvala što si toplo preporučila naše stranice...
mamma san, stellita, već sam prolčitala sve što se pročitati dalo o tome na njihovim stranicama, ali ovdje, na Rodinom forumu osjećam se kao "među svojima" ...
a više ljudi zna više stvari....
a stranice su stvarno odlične.... :love:
Anreja slobodno se javi u Hospicij....psihološka podrška od iznimne je važnosti jer tvoj otac mora imati želju da se progura kroz sve to Nikada niste sami a on mora shvatiti da stvari nisu baš bajne ali nisu ni tako strašne (kako bi mogle biti). Dobra je stvar što može relativno dugo s tim normalno živjeti i to mora shvatiti. Od hematologije KBC Rebra preko dr. Pejše u Dubravi te dr. Perajice na Merkuru svi će ti rado dati informacije. Pitaj i bit će ti odgovoreno. Prvi šok je najveći, uvijek i kod svake bolesti. No ja ti se vodim jednim u tome : svaki problem koji je rješiv nije problem.
Pitaj što te zanima a mi ćemo ti reći ako znamo.
velika vam evo pozitivna snaga :heart:
:love:
Evo samo malo utjehe i nekog iskustva, moj dida je imao neki oblik leukemije (bila sam mlađa pa se ne sjećam) ali je s tim skroz kvalitetno i bez ikakvih bolova živio 15-ak godina. Citostatici, uredan i zdrav način života, svi mogući prirodni pripravci (med, matična mliječ ... )
Stvarno mi je žao, čuvaj se :love: a računaj na to da se po labovima po svijetu svašta radi i treba se nadati možda i neki dobar lijek uskoro bude na dostupan.