plan rada 11.11. - 27.11. 2009.

Dragi svi,

zeljela bih da malo ozivimo ovaj donekle utihli podforum. Mnogo stvari nam ostaje za napraviti prije nego sto ustavni sud odluci o ustavnoj tuzbi (presuda se ocekuje mozda u 2-3-4. mjesecu 2010.).

Prije svega mislim da se moramo udruziti mi pacijenti, udruziti snage i informacije, informirati sebe i druge o svim opcijama u koju nas ova situacija sa zakonom stavlja, i kako to mijenja situaciju i strategiju lijecenja neplodnosti za svakog pacijenta.

Zato predlazem da imamo plan rada, koji bi se svaka dva tjedna obnavljao, da si postavimo ciljeve koje zelimo postici a koji bi prije svega bili korisni pacijentima.

Projekti u toku:

1. skupljamo primjere protokola iz hrvatskih i stranih klinika
Ovo bi trebalo biti korisno pocetnicima i onima koji zele promijeniti kliniku. Molim vas da se javljate na ovu temu: http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewto...257072#2257072

2. radimo kompilaciju FAQ - pitanja i odgovora koji se cesto postavljaju. Tema je ovdje: http://www.roda.hr/forum/viewtopic.p...1260b2b3435c24
gotovi smo s 3/4 pitanja, dodali smo jos pitanja

3. samodavanje injekcija - napravit cemo upute i nadam se i filmice
zbilja je grozno da za stopericu ili obicne injekcije morate ici van kuce, trazit pomoc i slicno, kad se to moze jednostavno kod kuce, dovoljno je znati kako. Teme, filmici i upute vec postoje, ali uglavnom na engleskom. Cilj nam je prevesti na hrvatski - recimo u upute bi trebalo staviti i slike lijekova i skicu gdje se bocnuti, i koji "testimonial" ljudi koji su pokusali i uspjeli savladat tehniku; kao i uspostaviti neku ispomoc iskusnijih manje iskusnima.

4. analizirati psiholosku anketu te skupiti najvaznije savjete onih koji su uspjeli - ako niste ispunili, molim vas ispunite... - http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=83322 - necija mama, hvala ti do neba sto si skupila odgovore s foruma za analizu!

5. izdati knjigu s pricama o neplodnosti - na ovome se intenzivno radi i to nam je najvazniji projekt; donekle dugorocniji od ostalih - tema je ovdje - http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=85191

6. web stranica gdje cemo sve skupiti - ovo gore, kao i sve materijale koje smo do sada napravili, zelimo staviti na jedno mjesto, tako da najbolje stvari s foruma ne moramo traziti na tisucu razlicitih mjesta

7. kampanja informiranja - kako o postupcima, tako i o stopama uspjeha razlicitih postupaka i za razlicitu dob, tako i o stranim klinikama, tako i o novim realnostima lijecenja u Hrvatskoj - tako i o malim nacinima otpora i pokazivanja nezadovoljstva postojecim stanjem - a za sve ovo ste VI - koji citate podforum - PREDRAGOCJENI - prenesite onima koji nas ne citaju sto ste procitali/naucili/saznali

8. prijevodi zanimljivih tekstova o neplodnosti - tema je ovdje - http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=85336 - imamo dva teksta za sada - jedan je o izlaznoj strategiji, drugi o blagim protokolima - predlazite druge!

9. predsjednicki kandidati i MPO - amel je pokrenula super inicijativu - odrzavati interes javnosti na ovoj temi tako da propitamo svakog kandidata sto misle o postojecem zakonu: tema je ovdje: http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=85440

10. Kontaktiranje stranih strucnjaka - da vidimo sto oni misle o jedinom zakonu u Evropi koji ogranicava broj jajnih stanica za oplodnju - posto nasi doktori nece ili ne smiju progovoriti protiv - za neke vec znamo, zahvaljujuci emisiji Paralele ciji transkript je napravila Nene2

Trebamo i VAS - vase ideje, komentare, doprinose - JER ZAJEDNO SMO JACI! Predlazite, sudjelujte!

zaboravila sam dodati da bih jako rado stavila prijevod na hrvatskom za ova 4 filmica s ove teme: http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=81261:
3d animacija inseminacije:
http://www.youtube.com/watch?v=qCdIi...eature=related

3d animacija ivf-a:
http://www.youtube.com/watch?v=GeigY...eature=related

3d animacia icsi
http://www.youtube.com/watch?v=vGbIL...eature=related

Eksluzivan pogled na unutrasnjost IVF laboratorija
http://www.youtube.com/watch?v=kcJWPWb2uBs

Jos dva zanimljiva clanka:

1. znanstveni clanak od prof. Vlaisavljevica o ishodima prirodnog IVFa. Iskustva od 1000 ciklusa prirodnog IVFa u Mariboru - stope uspjeha itd.
http://www.naturalcycle.org/PDFs/RB2...isavljevic.pdf
postotak trudnoca po punkciji: 9.3% (ali nekima j.s. pobjegne prije punkcije - ti se ovdje ne broje)
postotak poroda po punkciji: 6.9%
manje od pola punkcija zapravo dodje do transfera.
Za one koji dodju do transfera, postotak trudnoca je 19.8%.
Za jednu bebu potrebno je 6.8 predembrija.

Citiraj:

---

A retrospective analysis of 1024 oocyte retrievals in natural
IVF/ICSI/TESA cycles from the Maribor centre showed that
71 babies were delivered (one set of monozygotic twins). The
embryo transfer rate per oocyte retrieval was 46.9%, clinical
pregnancy rate per ET 19.8%, pregnancy rate per oocyte retrieval
9.3% and delivery rate per oocyte retrieval 6.9%. Therefore,
6.8 embryos needed to be transferred per baby born.

---

2. znanstveni clanak od nekoliko ljudi iz Petrove bolnice o ishodima trudnoca s trojkama u periodu 1996-2000. Nazalost tesko citanje, buduci da su to vrlo rizicne trudnoce, ali mislim da bi tih rizika - posebno s novim zakonom - zene morale biti itekako svjesne.
http://groups.google.com/group/gradj...krablin_02.pdf
41trojke u grupi II (1996-2000).
111 beba koje je doslo do 24. tjedna u grupi II: 9 umrlo u maternici prije poroda; 8 umrlo neposredno nakon poroda (15% fetusa ili beba)
Prosječna težina na porodu: 1,500g
Broj trojki gdje su sve bebe preživjele: samo 68%!!!
Broj beba koje nisu imale komplikacije na porodu (uneventful neonatal period): 56%

Stavila sam neke stvari na

http://groups.google.com/group/gradj...korisne-stvari

Trebala bih pomoc oko nekih stvari -

1. kako osmisliti cjeline koje bi bile zanimljive pacijentima tj. kako organizirati web stranicu za pacijente?

korisne-stvari je stranica na koju cu stavljati sve, ali ne u nekom logicnom redoslijedu nego kako zavrsavamo projekte. Bilo bi dobro imati logicne cjeline tipa informacije za pocetnike, organizacija postupka, stvari za veterane, informacije o zakonu, itd itd

2. Jesam ja jedina kojoj se strasno svidjaju ovi filmici 3D animacije postupka i kako izgleda laboratorij? Trebalo bi malo gnjaviti te tipove koji su to stavili da budu spremni staviti i prijevod na hrvatski, i napraviti tocni caption. Ja mogu skinuti i prevesti tekst, ali onda treba koristiti CaptionTube ili nesto slicno za napraviti caption file koji bi onda vlasnik filma mogao uploadirati.

kontaktirala sam dva strana strucnjaka, bas me zanima hocu li dobiti odgovore :)

Malo sam organizirala neke stvari.

Hvala svima na lijepom odazivu za skupljanje primjera protokola! :D
Skupljeno je oko 10-15 različitih primjera!
http://groups.google.com/group/gradj...ista-protokola

Organizirala sam stranicu gdje bismo sve imali pregledno, nesto kao index knjige.
http://groups.google.com/group/gradj...a/web/neplodni
Na ovo bih zeljela dobiti komentare!
Naravno, stranica i njezin sadrzaj su tek u izradi.

Stranicu na kojoj bi imala tekuce projekte kako se zavrsavaju je:
http://groups.google.com/group/gradj...korisne-stvari (iako nisu svi završeni)

Pino, meni sve to izgleda super, pogotovo infaći o protokolima, a one animacije o labu - to mi je fanta, živi gušt. Je li imaš negdje onaj link one klinike iz Chicaga sa sličicama blastocista i kriterijima ocjene - meni je to, recimo, bilo jako zanimljivo, ali pitanje je hoće li i drugima?

Ono što privlači korisnike, posebno ženske, je ipak - forumiranje, tj. mogućnost Q&A, podrške itd.? Kako si to zamislila? Tamo se nešto vidi, ovdje se pita ili?

Evo jos sam puto toga reorganizirala na stranicama i dodala jos podataka. Treba sve to uglancati.

Ideja je da se sve informacije koje pacijent ili bilo tko zainteresiran za MPO ikad pozeli da se sve stave na jedno mjesto. Forum je dakako nezamjenjiv, ali je i nepregledan. Na stranici bismo mogli drzati informacije lako dostupnima i organiziranima.

Pogledajte materijal na stranici

http://groups.google.com/group/gradj...a/web/neplodni

Dodala sam i neke linkove na filmice i upute o injekcijama na

http://groups.google.com/group/gradj.../web/injekcije

Cekam komentare i sugestije za poboljsanje!

Samo da updejtiram sta se napravilo:

1. skupljamo primjere protokola iz hrvatskih i stranih klinika
- skupili smo 15-tak protokola. Ovo je nova stranica http://potpomognutaoplodnja.info/ind...ursi&Itemid=63

2. radimo kompilaciju FAQ - pitanja i odgovora koji se cesto postavljaju. - postavljanje je u toku i nadam se da ce biti gotovo do slijedeceg tjedna

3. samodavanje injekcija - nazalost jos nemamo filmic na hrvatskom, ali sam slozila jednu stranicu gdje je prijevod filmica za miksanje i davanje Gonala http://potpomognutaoplodnja.info/ind...ursi&Itemid=63

4. analizirati psiholosku anketu te skupiti najvaznije savjete onih koji su uspjeli - podaci prikupljeni ali jos cekaju analizu jer nikako ulovit vremena...

5. izdati knjigu s pricama o neplodnosti - http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=85191 - skupljamo price posebno o poglavnju religija i MPO, kao i iskustva sa raznim procedurama ili komplikacijama (hiperstimulacija, kiretaza. HSG... i to je dio puta o MPO)

6. web stranica gdje cemo sve skupiti - na ovome smo intenzivno radili. Otvorena je stranica http://potpomognutaoplodnja.info/ i vec je gore 75 raznih clanaka. Neke treba popuniti i doraditi.

7. kampanja informiranja - trenutno na web stranici, radi se... takodjer ima printani upitnik http://potpomognutaoplodnja.info/ima...itnik_2009.pdf

8. prijevodi zanimljivih tekstova o neplodnosti - jos nema novih tekstova

9. predsjednicki kandidati i MPO - izgleda da je jutarnji obavio propitkivanje za nas - bilo je jedno od pitanja za svakog kandidata.

10. Kontaktiranje stranih strucnjaka - dva od tri kontakta su odgovorila

Nove stvari:

upitnik o statistikama postupaka po novom zakonu: http://potpomognutaoplodnja.info/upitnik dobili smo 105 odgovora do sada!

popunjavanje web stranice korisnim podacima - u toku - ali trebamo vise ljudi koji bi na ovome radili!