upala živaca-polineuropatija---------pomoc molimmmmmmmmmmmm

Operirala sam 3 puta lumbalnu kralješnicu i poslije 2 operacije dobila bolničku infekciju i sepsu koju mi nisu uočili u bolnici nego me poslali kući unatoč mom žaljenju na nesnosnu bol na vizitama liječnici su mi odmahivali rukama i govorili da je bol uzrokovana reoperacijom kraljeznice te me kljukali za vrijeme boravka u bolnici tabletama za bolove i injekcijama i potom otpustili iz bolnice .Nakon dolaska kući kad su lijekovi i injekcije popustile nisam mogla disati od bolova, da bi me potom nakon tridesetak dana ponovno 3. put HITNO operirali jer su vidjeli novu sliku magnetske rezonance MRI (slika pokazala upalu,odnosno hospitalnu infekciju kraljeznice).Poslije 3-ceg op. zahvata sam prosla bolnicko lijecenje infekcije intravenski i naknadno antibioticima prema uputama liječnika,nosila korzet za fiksaciju kraljesnice 6 mjeseci,prosla razne rehabilitacije u toplicama.Plivam i vjezbam po preporukama doktora fizijatra i fizioterapeuta, međutim stanje kralježnice se ne popravlja, nego ide na gore i počinjem osjecati slijedece senzacije: zarenje u nogama i rukama ,peckanje, mravinjanje,grceve i slabost misica,slab osjet na kozi,doslovno "pucanje" svih zglobova od noga do ramena,poremecaje ravnoteze,slabost misica vrata i misica cijelog skeleta, krckanje kostiju,pojavljuje se PES CAVUS na stopalima (udubljena stopala),otezano mi je hodanje i kompletno funkcioniranje,imam stalne bolove...neurolog me hitno šalje na neurološku obradu u bolnicu. Dijagnosticirana mi je senzomotorna polineuropatija (POLINEUROPATIA SENSOMOTORIA upala i propadanje živaca i misica) i napravljena veoma opsezna neuroloska obrada od krvnih pretraga,obrada likvora,folne kiseline,vitamin b12,genetska pretraga na nasljednu neuropatiju CHARCOT MARIE TOOTH-CMT1A/HNPP,beta2-mikroglobulin,ACE,raznorazni onkomarkeri,fibrinogen,elektroforeza i imunoelektroforeza proteina,serologija na sifilis,anti-HCV,razne imunoloske pretrage,serologija na neurotropne viruse u likvoru,serologija
na na neurotropne viruse u serumu,burgdoferi u likvoru i serumu,molekularno geneticka analiza na FRIEDREREICHOVU ataksiju,profil izoformi transferina,molekularno geneticka analiza
na spinocelebralne ataksije....Svi nalazi su UREDNI odnosno NEGATIVNI !!!
Zadnji EMNG kaze--kronicna neuralna lezija u misicima stopala i lista,vise desno,lezije u misicima prednje strane potkoljenica,suspektna u saci.brzina provođenja n. peroneus granicna,distalna latenca n. medianus produzena,h refleks u m. soleus reducirane voltaze,vise desno.Nalaz pokazuje distalnu motornu aksonopatiju uz preklapanje s kronicnom
radikulopatijom s1,l5 vise desno.
Molim pomoc--kao sto mozete procitati u velikoj sam borbi,noge su mi sve slabije i sve manje mogu hodati a bolovi sve veci i veci,ne znam kamo ni kuda od boli.. zelim da nekako izadjem iz ovog pakla od zivota i pocnem koliko toliko normalno zivjeti i raditi !!!!
molim :
1.-opcenito svaku korisnu informaciju o polineuropatiji,da li se moze izlijeciti (ako ne,kako liječiti)
2.-pomoć s vrstom terapije za polineuropatiju,smanjenjem boli i dr.
3.-metodama fizikalne rehabilitacije i kvalitetnim rehabilitacijskim centrima za ovu vrstu problema kako u zemlji tako i u inozemstvu ako netko ima saznanja (gdje zivim loša je fizikalna rehabilitacija --apsolutna nula,svi pacijenti ubaceni u isti koš,rade iste vjezbe bez obzira na problem-katastrofa)
4.-što je to distalna motorna aksonopatija,ako netko strucan moze komentirati
5.-kakvu eventualnu dijagnostiku trebam jos napraviti za kvalitetnije rješavanje problema
6.-kakvu medikamentoznu terapiju koristiti
7.-sugestije za terapijske uredjaje za polineuropatiju,odnosno struje i sl. što pomaže u smanjenju bolova
8.-alternativa koja moze pomoci u ovom slucaju (čajevi,prehrana,masti,uredjaji za bol....sve sto pomaze)
MOLIM CIJENJENA ISKUSTVA,SAZNANJA I POMOĆ !!!!!!!!!
nazalost kao i vecina nas prepuštena sam sebi i lijekovima protiv bolova, zahvaljujem unaprijed !!!