Printable View
Molila bih da mi se ovdje jave mame koje imaju djecu s ovom dijagnozom, da podjelimo iskustva.
Konkretno me zanima vrsta terapije koju primaju vaša djeca, kakav je motorički napredak s obziorom na dob...itd.
kod kojih liječnika idete, koje vrsta vježbi radite, kakve ste sve preglede obavili...
Hvala
Što nitko ne poznaje ovu problematiku...svaka informacija bi mi dobro došla...mužev bratić 2g boluje od toga a njegova majka za sada nema internet pa me zamolila da ovdje probam dobiti neke odgovore, savjete iskustva drugih majki, roditelja, baki, rođaka....
Oni vježbaju po Vojtu jel se za Bobath zaključilo da nije dovoljno "dobar" za njega...ode se na Goljaku ali po novom idu i kod Polovine...radili su magnetsku rezonancu, punktiranje mišića, genetske testove itd. svi nalazi su bili odlični......pre kraj trudnoće majka je počela gubiti plodnu vodu,(doktori ni danas neznaju zašto niti znaju bi li se to ponovilo u ponovnoj trudnoći) doktori su čekali još mjesec dana da ga orode radi razvoja bubrega ali gibitkom "kisika" odumiru druge stanice u mozgu, tako da djete mislim ima 3 ili 4 stupanj krvarenja...imoa je i rascijep nepca što je opreacijom uspješno rješeno...strabizam na jednome oku i probleme s kičmom, prstićima.....inače je psihički dobro, još ne hoda, ali već bolje i duže sjedi, počeo je pričat, razumije sve što ga se pita i odgovara, pokazujue itd....
idu na Goljak, Rebro, Vinogradsku i privatno....vježbe su bila jakoooo bolne, ali napredak se vidi.....Citiraj:
Artrogripoza predstavlja grupu hetreogenih neprogresivnih stanja koja se karakterišu multiplim kontrakturama zglobova na rođenju.
Uzrok nastanka
Glavni uzrok artrogripoze je fetalna akinezija (smanjeni pokreti fetusa) koja nastaje ili zbog poremećaja prisutnih kod fetusa (neuroloških, muskularnih, abnormalnosti vezivnog tkiva, mehanička ograničenost pokreta) ili abnormalnosti materice (infekcije, traume, korišćenje droge u toku trudnoće i dr.). Najčešći uzroci artrogripoze su neurološke prirode: malformacije i poremećaji funkcije centralnog i periferno nervnog sistema, meningomielokele, anencefalon, atrofija spinalnih mišića, Marden -Walker sindrom i dr. Ređe su u pitanju mišićni poremećaji: kongenitalne mopatije, mišićne distrofije, miozitisi i dr.
Klinička slika
Zahvaćeni ekstremiteti su fuziformnog ili cilindričnog oblika sa tankim potkožnim tkivom i odsustvom kožnih nabora. Deformiteti su uglavnom simetrični, češće su zahvaćeni distalni zglobovi, tako da su šake i stopala deformisani. Prisutna je rigidnost zglobova. Ograničeni su pokreti, česte su i subluksacije zglobova, naročito kuka i kolena. Promene na zglobovima prate atrofije mišića ili čak odsustvo nekih grupa mišića. Duboki tetivni refleksi mogu biti slabiji ili ugašeni.
Prisutni su brojni deformiteti: pterigium (kožne izrasline preko zglobova), nizak rast, odsustvo patele, dislokacije radiusa. Na licu se zapaža asimetrija, zaravnjen nos i hemangiomi. Deformacije vilice su u vidu mikrognacije (manja donja vilica) i česti su trizmusi (grč vilice), male i deformisane očne jabučice, ptoza, strabizam. Ostali poremećaji: skolioza, kriptorhizam, hernije.
Posledice fetalne akinezije su i zaostajanje ploda u rastu, hipoplazija pluća, kraniofacijalne anomalije (hipertelorizam - veliki razmak između unutrašnjih uglova oka, rascep nepca, kratka pupčana vrpca i dr)
Nekada može biti oštećen i centralni nervni sistem što dovodi do mentalne retardacije, ređe i srce, pa se dete rađa sa kongenitalnim srčanim manama.
Dijagnoza
Postavlja se na osnovu pregleda, rendgenografije deformiteta, ultrazvuka (i prenatalno), CT - a (skenera) ili NMR-a (nuklearne magnetne rezonance), biopsije kože i mišića, EEG-a (elektromiografije) i drugih dopunskih ispitivanja.
Lečenje
Ne postoji kauzalna terapija. Od rođenja treba sprovoditi adekvatnu fizikalnu terapiju da bi se korigovale kontrakture zglobova. Hirurška terapija se primenjuje gde god je moguće da se poboljša neki od deformiteta i malformacija. Simptomatska terapija se primenjuje za sva popratna stanja i simptome.
imam curicu sa tom dijagnozom koja joj je dijagnosticirana još po rođenju.od 4. dana starosti nosila je gipsiće i mjenjala ih svakih tjedan dana i tako 3 mj.sada ima 4 mj.i ima ortoze već 5 tjedana.Inaće idemo kod dr.X na šalatu i sve do sada smo bili zadovoljni s njim dok nije rekao da ortoze mora nositi još 8 tj....nije zato što ih mora nositi toliko nego što njoj nogica raste i već su joj sada male tako da ne znam šta će tek biti za još nekoliko tjedana.....drugo što me smeta,ona osim nogica ima i uvrnute šakice prema unutra a kad ga pitam za to samo kaže ma bit će to u redu!!!!mislim,jesam ja luda ili šta...vježbamo te rukice ko šašavi a pomaka nema ni malo tako da ako netko ima bolju preporuku od dr.X molila bih da mi se javi....Inaće nogice su puno bolje nego što su prije bile ali meni to nije dovoljno i neću tako lako odustati da napravim sve što je moguće!!!Idemo na Goljak jedanput tjedno na vježbe kod fizioterapeuta i kontroliramo se isto tako kod neuropedijatra.Vježba 1 sat i stvarno ju tamo proivježbaju super i puno je opuštenija i nije više ukočena.....
Ivana ako nije kasno pitaj ako te još šta zanima,a ako netko ima nekakvu preporuku za ortopeda molila bih da mi se javi!!!
Molim Vas da me kontaktirate na mail sejla.sab@gmail.com, imam djevojčicu 2 mjeseca, dijagnosticirana artrogripoza po rođenju, mislim da su simptomi slični jer i moja djevojčica ima šakice iskrenute, po datumu vidim da vaša djevojčica ima oko 10 mjeseci i vi vjerujem već imate neke rezultate vašeg truda. M O L I M V A S da mi se javite samo da mi neko sa vlastitim iskustvom kaže nešto o liječenju ove bolesti...
Veliki pozdrav i unaprijed Vam se zahvaljujem
Molim Vas da me kontaktirate na mail sejla.sab@gmail.com, imam djevojčicu 2 mjeseca, dijagnosticirana artrogripoza po rođenju, mislim da su simptomi slični jer i moja djevojčica ima šakice iskrenute, po datumu vidim da vaša djevojčica ima oko 10 mjeseci i vi vjerujem već imate neke rezultate vašeg truda. M O L I M V A S da mi se javite samo da mi neko sa vlastitim iskustvom kaže nešto o liječenju ove bolesti...
Veliki pozdrav i unaprijed Vam se zahvaljujem
dragi priatelji moja prica pocinje pocetkom oktobra 2001 kada je mom drugom djetetu sa manje od mjesec dana starosti dijagnosticirana artrogripoza multiplex tadasnje stanje moje djevojcice je bilo sljedece: koljena savijena i ukocena pod 90 stepeni sa pokretljivosti od svega 15 stepeni sake oborene sa max pokretljivoscu kod desne ruke do pravca sa podlakticom dok je llijeva saka bila kriticnija prstici u obe sake savijeni i ukoceni. srednji vise. ogranicena pokretljivost ramena,stopala oborena odmah smo zapoceli sa fizikalnim terapijama i slijedili upute fizijatra i ortopeda. rekli su nam da ocekuju da bi ona mogla prohodati izmedju 5 i 7 god. supruga i ja smo se zainatili i do maximuma vrijeme posvetili njoj.fizikalnu terapiju koju je radila u bolnici mi smo utrostrucili radili smo u podne,navece,vikendom jedinu pauzu smo pravili kad djevojcicu zadesi gripa .nakon odlaska u banje reumal moja je curka prohodala sa nepune dvije godine. hodala je na prstima redovno smo obavljali kontrole i fizikalne terapije u koje je bilo ukljuceno banjsk lijecenje najmanje 2 puta godisnje .2007 operirala je ahilove tetive obostrano radi spustanja stopala 2009 lijevu ponovila. u vise navrata nosila je nocne ortoze za sake a i za noge. danasnje stanje moje djevojcice je daleko bolje od unazad 5 ili 10 god. koljena su se gotovo ispruzila jos nekih 10 stepeni stopala se dovode u polozaj od 90 stepeni dok su sake i prstici najveci problem jer sve sto se postigne terapijom ona to unisti nepravilnim oslanjanjem na sake. terapije i dalje radimo u manjem obimu zbog skole .doktoric neuro pedijatar te 2001 mi je rekla da dijete nece imati motoricki smetnji i da ce sa znanjem biti ispred svoje generacije.bila je u pravu .moje iskustvo u borbi sa ovom bolescu daje zakljucak daje banjsko lijecenje najveci nepriatelj artrogripoze.