Pozdrav!
Mojoj mišici je diagnosticiran Williams sindrom fish analizom.
Bila bih zahvalna kada bi sa mnom stupili u kontakt roditelji sa istom dijagnozom.
:*
Printable View
Pozdrav!
Mojoj mišici je diagnosticiran Williams sindrom fish analizom.
Bila bih zahvalna kada bi sa mnom stupili u kontakt roditelji sa istom dijagnozom.
:*
Jel bih Vas mogla zamoliti da u referadama škola pitate da li imaju djece sa Williamsom?
Hvala Vam puno
koje su simptomi kod vas??? ja se bojim da moja mala nema taj simptom...
Mi imamo suženje aorte i suženje pulmunalnih arterija i to je glavni pokazatelj, a ostali simptomi su malen prćasti mišić, malena bradica, ako su svjetle oči onda je vidljiv bijeli prsten oko zjenice. Duži filtrum (dio između nosa i usta).Citiraj:
veruda prvotno napisa
Zašto mislite da i Vaša djevojčica to ima?
Pokušavam Vam poslati pp, ali mi ne uspijeva...Citiraj:
veruda prvotno napisa
Mali Medo, veruda neam dovoljno postova ns Rodi pa ne moze slati ni primati pp.
Pretpostavila sam :-(Citiraj:
marta prvotno napisa
Hvala, valjda će se javiti
ma nas su isprepadali sa svakakvim glupostima pa smo malo tražili neke simptome i naišli na williamsow sindrom...
moja mala je rođena praktički na vrijeme a imala samo 2320g i 45 cm. Danas sa skoro 14 mjeseci ima 70 cm i samo 7800g. Jede nikako, odbija hranu i ništa ne jede, sve je damo na silu i na bocu, nikad nije ništa kruto pojela jer si odmah diže želudac te sve ispovraća, ima jaki refluks, ima rupicu na srcu između komora. Za lice kažu da ima malo specifičnije crte, po meni ništa posebno, recimo da ima manju bradu i jače obraze ali ostalo ne vidim ništa spornoga....motorički ne zaostaje previše, može stajati uz oslonac ali ne hodamo još, guguće iako jo bez nekih riječi a psihologica rekla da praktički ne zaostaje uopće sa psihomotričkim vježbicama...
znači imamo neke simptome ali ne sve...možda je neki drugi sindrom ili samo neki gen u nekom kronosomu...kako je kod vas išla ta genetička pretraga, ne želim da mojou malu previše kontroliraju pošto smo sve pretrage radili više puta.....
možete mi se i javiti na mail veruda.pu@gmail.com
hvala unaprijed...
Poslala sam Vam mail :-)Citiraj:
veruda prvotno napisa
MaliMedo-ukoliko jos trazite kontakt s nekim tko ima dijete sa sy W. mozda bi Vam mogla biti od pomoci, sam ne znam kako se ovdje salju pp,pa se pokusajte vi javiti meni
Sretna Nova :-)Citiraj:
lozic prvotno napisa
Uvijek sam za nove kontakte!
Pošto nemate dovoljno postova ne možemo si slati poruke, ali mi se možete javiti na mail:
aloha_hej@hotmail.com
Sa nestrpljenjem Vas očekujem :-D