epilepsija.....westov sindrom

imam sina od 18 mjeseci, i jos prije godinu dana mu je dijagnosticiran westov sindrom. nije imao nikakve konvulzije i napadaje ai mu je EEG uzasan, jednostavno katastrofa. bili smo po bolnicama vec 6 puta, vadili sve moguce nalaze, ali je uzrok bolesti jos uvijek nepoznat, a tko zna mozda tako i ostane. on je vesela beba, ali jako , jako zaostaje u neuromotorickom razvoju. user posted image nekada mi dodje toliko tesko da imam osjecaj da gubim tlo pod nogama,da su mi sve snage na izmaku i da neznam vise kako da mu pomognem.
zanima me da li netko od vas ima isti ili slican problem i kako uspjevate pomoci djeteu i sebi.
bit ce mi drago ako mi bar netko odgovori, jer iamm osjecaj da sam sama na svijetu sa ovom bolescu djeteta :(
hvala

žao mi je
ne znam ništa o sindromu ali evo par linkova
http://www.cybermed.hr/forum/specija...a/west_sindrom
http://www.mameibebe.biz.hr/phpBB2/v...p?f=52&t=20318
http://www.forum.hr/showthread.php?t=202907
http://www.trudnoca.net/forum/viewto...7881&p=1574186

vjerojatno si to već i sama guglala, ali kad već ne mogu pomoći...
šaljem zagrljaj!

hvala Pinky, jesam, citala sam i guglala sve sta se ima za guglat, ali ipak ti hvala puno :)
i ja tebi saljem zarljaj

vecer

znam mamu ciji je sinko krenuo sa westom, sad ima 10 god i west je presao u neke druge oblike. pokusat cu je angazirati. sa njom sam u kontaktu preko FB pa ako hoces javi mi na privat neki mail na koj ti se mogu javiti

koliko znam u 70% slucaja za west pomaze katogenska dijeta. (sto manje ugljikohidrata sto vise proteina, znam da oni mlate po cvarcima i ne znam vise sta jedu od ribe)

znam da se prehrana dosta preklapa sa auti prehranom (kod auti djece je cesta epi a kod westa opet cest autizam)

jedna naša forumašica ima djevojčicu sa west sindromom.
lea.marijela joj je nick i mislim da je ona već pisala ovdje o tome; pogledaj u pretražnik ili ju probaj kontaktirati na pp. iako, dugo ju nisam vidjela na forumu

hvala ti cat, to bi mi bilo drago, jednostavno da vidim kako drugi ljudi zive sa tom bolesti djeteta, tek sam nova na ovom firumu tako da bas i nekuzim kako da ti posaljem na privat poruku :)

bubimira hvala na pomoci, pokusat cu potraziti :-)

pa ona proucavala sve moguce o westu i autizmu, pokusavala razlicite dijete, terapije. isli su na sve strane gdje god je cula da bi nesto moglo upaliti. cak su jedno vrijeme i razmisljali o operaciji

svi veliki poremecaji kod djece su u principu velika kusnja za vezu. koliko vidim roditelji vrlo lako odustaju od takve djece i masovno ih pospremaju po institucijama (pricam o nizozemskoj gdje zivim).

financijski je zahtjevno, emocionano je neopisivo. prodjes toliko intenzivno i najbolje i najgore. takva djeca izvuku sve iz tebe

nemam pojma koliko ti je otac djeteta aktivan ali bilo bi ti pametno da je maksimalno u svemu da ti ne pregoris

pametno je to napravila. i ja proucavam sve zivo o tome , nema sta nisam citala na nasem i stranim jezicima, idemo i mi gdje god stignemo, samo sto u Hr nema bas nekih velikih mogucnosti kao na zapadi nazalost. a sto se tice dijeta i to znam vec kako ide samo u mene je problem da moj mali jos nije naucio zvakati hranu kako treba iako ga ucim i ucim i ucim pa mi je tesko izbaciti ugljikohidrate i uvesti sto vise proteina, ali i to cemo samo da savladamo zvakanje.
a sto se tice veze sa djetetom, neznam za druge roditelje ali mi svoje sunce volimo beskonacno i sve bi ucinili za njega i ja i moj muz. on to vidi i osjeti tako da je jako njezno i veselo dijete i voli nas ljubit , grlit, smijat se i igrati :)

a da je zahtjevno , ufffff nekada covjek ima osjecaj da mi nije preostao vise niti jedan atom energije i strpljenja ali kada znas da nesta moras onda se ta snaga sakupi od nekuda , jednostavno se stvori pa guramo ...tesko, ali nedamo se.
hvala ti puno na informacijama

Pozdrav Hope1210,

Kada sam videla tvoje postove, morala sam da se registrujem i da ti dam malo nade. Moja devojčica, koja sada ima 2,5 godine, je dobila IS (ili West) kada je imala nepunih 6 meseci (kada malo bolje razmislim, ovih dana nam je baš dvogodišnjica od tog nemilog događaja). Kod nje je u pitanju idiopatski tip (uzrok nepoznat - magnet, kao i svi drugi nalazi su bili OK, osim naravno eeg-a koji je pokazao tu odvratnu hipsaritmiju. Kod nas se sumnja na nasleđenu sklonost ka epiju, jer i ja povremeno imam napade) i njoj je odmah nakon uspostavljene dijagnoze uključen vigabatrin od 500mg. Pila ga je tri puta dnevno po pola tablete. Napadi su prestali momentalno, i ona je hvala Bogu, nastavila tamo gde je zbog napada stala. A stala je, baš je stala ... zaboravila je mnogo toga što je pre napada znala, prestala je da se smeje, da gleda u oči, histerično plakala bez razloga po pola sata ... uh kad se samo setim toga, jeza me uhvati. Pod terapijom je bila nepuna 4 meseca, i danas mogu da kažem da, hvala dragom Bogu i leku koji je pila, imam zdravo, pametno i srećno dete na koje West nije ostavio posledice (čak je i naprednija u kongitivnom razvoju i govoru od vršnjaka, potvrdio psiholog :)). Pošto je tvoj poslednji post iz februara meseca, nadam se da ste u međuvremenu uspeli da popravite eeg, a ako niste ... ne znam šta da ti kažem - odradite magnet na prvom mestu, ako niste do sada, to je i najvažnija stvar da se sigurno zna da ne postoji neki fizički uzrok napada ... promenite neurologa, tražite drugo mišljenje... Ne pominješ fizijatra ... on je takođe u ovim slučajevima jako važan ... Jako mi je čudno to što kažeš da nema napade, a eeg užasan?? Da li ste uradili video eeg jer to je metoda koja se koristi kada napadi nisu vidljivi golim okom, ili ih mi roditelji prosto ne umemo da prepoznamo. Puno pozdrava iz Novog Sada i držim fige da sve bude ok.

Draga Milton hvala ti na odgovoru,
mome malome je utvrdjen West samo pomocu eeg-a koji je pokazivao tu uzasnu hipsaritmiju. Ne nema napadaje , jedino je imao nekoliko dana (kada je on imao 10 mj) zaledjeni pogled koji je odmah nestao uvodjenjem Vigabatrina, i jos uvijek ima kao malo podrhtavanje u snu dok ne utone u dubok san , to izgleda kao kod starih ljudi kada im ekstremiteti drhte. Li napade koji su tipicni za West nema ni blizu. EEG nam je nazalost i nakon godinu i pol i dalje ubrzana aktivnost hipsaritmije, uzork je idiopatski. Vadili smo milijun nalaza, sto geneticki sto metabolicki, pravili smo dva puta manet (sa i bez spektroskopije) i dalje svi nalazi super, ali EEG ziva katasrofa :(((((( Nekako mi poboljsanje tog EEG-a izgleda kao nemoguca misija, nedosanjani san, neznam vise sta da napravimo da ga smirimo :((((((
Bili smo u nekoliko bolnica, kod nekoliko razlicitih neuropedijatara ali nitko nezna kako smirit (ili kao da nece) jer im je njegov slucaj neuobicajen pa su se vise skoncentrirali da nadju uzrok, ali mene uzrok toliko i ne zanima koliko da mu se to smiri, ali NE IDE :(
da vjezbamo od njegovog 5mj, fizijatar, radni terapeut, sada smo krenuli kod logopeda, defektologa, sve moguce sa njim radim , ali on jako zaostaje u razvoju, nema koncetracije ......toplo je dijete (uvijek je bio) ali zaostaje u svakome pogledu neuromotorike. Nekada se ponadam da ce sve biti ok, ali vise puta mi se sve to cini kao besmisleno pa mi dodje da odustanem, ali opet nesta me gura da radim s njim necel se cudo dogoditi. On pije convulex, vigabatrin (1500mg dnevno) i B6 ali eeg je i dalje ziva katastrofa iako NEMA napadaje a to nitko a ocito ni sami lijecnici nemogu shvatit . Drzi mi fige ko zna ako si imala srece (hvala bogu ) sa svojom curicom , mozda je doneses i nama :))

Draga Hope
Vidim da je tema davno otvorena, ali u svom ocaju pokusavam doci do bilo kakvih informacija. Takoder sam majka djeteta s westovim sindromom pa te molim da mi se javis da razmijenimo iskustva. Ti ili bilo tko drugi. Bilo koji feedback ce mi biti od koristi. Please. Hvala

L.p od mame dječaka koji je ima westov sindrom. Moj sin je dobio prve napade sa5,5mj u obliku infantilnih spazama (nagli trzaj rukama te ocima ka centru nosa na gore). Lijecenjem u Bih se nista nije događalo. Poslali su nas na KBC rebro (odjel metabolizam i genetika). Doktori su ga stavili na synachten (kortikosteroidi) to mu je zaustavila napade nakon nekog vremena. Moj dječak ima sad 6god odlicnog rasta i razvoja bez ikakvih odstupanja.. Samo zelim svima koji bore bitku sa ovim sindromom dati nadu da sve moze biti dobro uz rano otkrivanje i adekvatno lijecenje..
Srdacan pozdrav