Nistagmus

Dali se netko susreo sa ovom dijagnozom kod djece? Imam bebu od 5 mj. kojoj je dijagnosticiran prirođeni nistagmus. Obavili smo pregled kod oftamologa i sljedeći korak je neuropedijatar i VEP pretraga. Malički ne može uopće fokusirati pogled, konstantno "skenira" u horizontalnim pokretima dosta velike brzine. od rođenja je tako. Prvobitno se pripisivalo još nedovoljno razvijenom očnom mišiću, međutim sad je već data dijagnoza nistagmus. Zanima me dali je netko imao iskustva sa ovom bolesti oka i dali ju je moguće posve izlječiti. Za sad nismo dobili nikakve upute, rečeno nam je da nema nekeog posebnog liječenja i da je operacija najvjerojatniji ishod ali tek za par godina. Izrazito je naporno i stresno biti u nemogućnosti fokusirati predmete i ne vidjeti dalje od 10 cm. Molim vas ako imate iskustva napište koju riječ, unaprijed zahvalna!!!!

nistagmus može imati više uzroka:
neki problem s vidom (velika dioptrija, strabizam, ili mrena kao kod mog djeteta), grčenje mišića koji pokreću oko (pa dijete ne može kontrolirati pokrete), ili neurološki uzrok.
za sad nisam čula da se može izliječiti, ali ovisno o uzroku, može se bitno smanjiti.
mom V. su oči jako titrale dok je bio beba, doktori su objasnili da mu oko traži "sliku" koju ne može dobiti radi toga jer je operirao mrene. kako se vid polako razvijao, nistagmus je sve manji.
prije je izgledalo zastrašujuće, sad je sasvim ok dok nosi naočale. kad je jako umoran, ili kad skine naočale, oči počinju lutati, sad to već i sam primjećuje.
on kaže da kad mu tako "bježe" oči da "nema sliku", tj. da ne vidi.
njegov tata isto ima nistagmus, i također kaže da kad oči počnu jako titrati, da mu je teško fokusirati nešto, i da u tada ne vidi, tj vidi šarenilo koje titra ispred njega. pripremite se na to da će dijete zato imati problema s vidom, ne nužno nekih velikih.
vid se razvija u dječjoj dobi, najviše do 2. godine života. ako dijete ne može fokusirati pogled, razvoj vida ne teče kako bi trebao.
srećom, neke stvari se tu mogu poduzeti, svakako pronađite nekog dobrog dječjeg oftalmologa, koji će znati pretpostaviti o čemu se radi, i da li djetetu trebaju naočale (najvjerojatnije trebaju, jer sva djeca imaju plus dioptriju, ali se djeci koja imaju zdrave oči to spontano ispravi, dok drugoj djeci treba "pomoć" da se vid krene razvijati), vježbice ili što već.
operacija se baš i ne radi tako često, i nije najvjerojatniji ishod, osim ako se sigurno zna da su u pitanju mišići i njihova (ne)funkcionalnost.
naravno da vi kao roditelji već sada možete nešto poduzeti. izguglajte slike i filmiće za stimulaciju vida, kupite mu šarene igračke koje imaju velike površine kontrasnih intenzivnih boja, crno-bijele, svjetlucave, igračke koje svijetle... pokazujte mu ih, mamite ga njima sa različitih udaljenosti.
mi smo dobili super savjet - božićne lampice po kući (iako nije Božić), zatim "zvučne loptice", tj igračke koje proizvode neki zvuk poput zvonca ili slično, da ako dijete npr. izgubi lopticu iz vida, pokuša potražiti pogledom tamo odakle dopire zvuk (na taj način mu sluh pomaže da vježba vid, ali moguće je da to neće znati "od prve", nego mora naučiti).
važno je stimulirati vid što više, kako bi se razvio u onoj mjeri koliko je to moguće.

i da, ne vjerujem da dijete ne vidi dalje od 10 cm, tko vam je to rekao? moje dijete uz nistagmus ima još većih problema, pa ipak vidi i puno dalje