Mabthera-rituximabum i vaša iskustva

Zanimaju me vaša iskustva sa ovom terapijom, nuspojave, rezultati...
Moj trogodišnjak je upravo završio prvi ciklus primanja ove terapije, razlog je kronična trombocitopenija. Terapija kortikosteroidima i i.v.imunogolobulinima nisu donijela željene rezultate pa je onkologinja koja ga prati i liječi od početka dijagnoze predložila terapiju Mabtherom.
Ono što mene zanima je nakon koliko vremena su se pokazali u vašim iskustvima prvi rezultati.
Prije terapije njegova vrijednost trombocita je bila 5, a sada nakon mjesec dana i primanja 4 doze u tom prvom ciklusu, vrijednost trombocita je 3, što sam pročitala kao jednu od nus pojava da je moguć pad vrijednosti trombocita. On se osjeća dobro, vesel je i aktivan, nije imao nikakvih neželjenih reakcija na taj lijek, ali ja kao majka sam nestrpljiva i radoznala kad će se pokazati prvi rezultati terapije. Iako je onkologinja nagovijestila i prije terapije da možemo očekivati rezultate i tek nakon par mjeseci, molim vas iznesite mi vaša iskustva.
Unaprijed zahvala.

Mabthera nam nije donijela željene rezultate i oporavak, uoće se nije odrazila na stvaranje trombocita što je bio cilj.
Vidjet ćemo što i kako dalje...

Nemam nikakav savjet za dati, ali bih nešto upitao.
Zar ima idiopatsku trombocitopeničnu purpuru (spominješ samo probleme s trombocitima) pa mu zato daju Mabtheru? Gledao sam indikacije, na HALMED stranicama, pa ne vidim da je ta indikacija registrirana u Hrvatskoj za odrasle, a za djecu Mabthera uopće nije registrirana. A nije ni u UK registrirana za djecu i za tu indikaciju.
Pa me zanima jeste li morali platiti Mabtheru da bi se primijenila (s obirom da ta indikacija nije registrirana u RH)?

Nije riječ o ITP, već kronična (megakariocitna)-mislim da je ovo specificirana dijagnoza samo za moje dijete, kad ne znaju ni zašto se bolest pojavila, kako je spriječiti ni izliječiti.
Da, gledala sam i ja indikacije na Halmed stranicama i nigdje nisu spomenuli trombocitopeniju, međutim već su imali uspješna liječenja trombocitopenije kod djece Mabtherom u RH, a na jednom stranom forumu sam našla i dobre rezultate kod odraslih u inozemstvu. Mi je nismo morali platiti.
Napravili smo i nove friške pretrage na Rebru, i na autoimune bolesti pa sad čekamo nalaz, trenutno je fokus na to da isključimo postojanje istih.
Kažu da se taj nalaz čeka dva mjeseca; ako netko zna točno je li samo razlog velika gužva za tu pretragu ili uzorak baš mora "odležati/odraditi" 2 mjeseca da bi se dobili rezultati?

Pozdrav,
Vidim da neki vrijeme ova tema nije aktualna, ali mi imamo sličnu situaciju. Naš mališa, 2,5 godine, iznenada slučajno otkrili jako niske trombocite (modrice po tijelu) te smo hospitalizirani prije 2 tjedna na Rebru. Nakon što nam je vrijednost na početku hospitalizacije bila 17, nakon 4 dana pada na 5 i tada dobiva terapiju imunoglobulinima. Nakon 8 dana bolnice, otpušteni kući, happy, trombići 300!
Prije dva dana šok...50
Molim preporuku, šta da radimo? Kod koga ste se Vi lječili, kome da se obratimo?

Citiraj:

---

Morcheeba prvotno napisa

Nije riječ o ITP, već kronična (megakariocitna)-mislim da je ovo specificirana dijagnoza samo za moje dijete, kad ne znaju ni zašto se bolest pojavila, kako je spriječiti ni izliječiti.
Da, gledala sam i ja indikacije na Halmed stranicama i nigdje nisu spomenuli trombocitopeniju, međutim već su imali uspješna liječenja trombocitopenije kod djece Mabtherom u RH, a na jednom stranom forumu sam našla i dobre rezultate kod odraslih u inozemstvu. Mi je nismo morali platiti.
Napravili smo i nove friške pretrage na Rebru, i na autoimune bolesti pa sad čekamo nalaz, trenutno je fokus na to da isključimo postojanje istih.
Kažu da se taj nalaz čeka dva mjeseca; ako netko zna točno je li samo razlog velika gužva za tu pretragu ili uzorak baš mora "odležati/odraditi" 2 mjeseca da bi se dobili rezultati?

---

Na žalost ja ti ne mogu preporučiti kome da se obratite vec samo napisati iskustvo za Mabtheru...
Moja mama je prima već 3-4 god za reumatoidni artritis jer nijedni drugi lijekovi nisu pomagali , i ova terapija joj za sad relativno drži taj artritis da se rapidno ne pogoršava kako je bilo krenulo.. Mislim nije joj bolje i dalje su bolovi svakodnevni, i pogoršava se s godinama, ali ne tako brzo.Ujedno ona ima i idipoatsku trombocitopeniju preko 40g vec i isto isprobala puno razl terapija bez nekog rezultata.. Kad je počinjala s ovom Mabherom hematolog je mislio da ce pomoci i trombocitima ( pa da ce s jednim udarcem 2 muhe srediti), ali na žalost na trombocite nije nista djelovala.
Želim vam punoo sreće i uspjeha u liječenju i nadam se da ce te pobijediti bolest..

Hvala, nisam shvatila da se radi o mami, mislila sam da se radi i djetetu...
Malo smo u panici jer nam trombociti rapidno padaju, danas su već 30...
Hvala svejedno:-)

http://forum.roda.hr/threads/38950-t...ombocitopenija
Ne znam da li si vidjela ima ova tema o trombocitopeniji kod djece... Ne stignem sad citati, ali mozda ima tu neko iskustvo da ti pomogne..

Draga Morcheeba, imamo isti problem i trebamo da pocnemo sa Mabtherom. Mozete li mi javiti da li je terapija bila uspjesna? Hvala Vam unaprijed!

Draga Morcheeba,
Nadam se da cete vidjeti ovu poruku i da Vam je sin dobro. Mi smo isto primili Mabtheru i rezultata nazalost nema. Kakva je situacija kod Vas danas? Bila bih Vam jako zahvalna za neki savjet.
Hvala, lp