willijev sindrom

naša Leona ima 3 i pol mjeseca te smo na nedavnom redovnom pregledu kod pedijatra dobili uputnicu za hitno snimanje glave zbog sumnje na willijev sindrom jer joj povremeno pogled biježi prema dolje.snimanje smo obavili te jedina nađena stvar van normale je beznačajna cista promjera 3.3mm no svejedno smo dobili savjet da odemo na magnetsku rezonancu.nismo više pametni što napraviti...na internetu su informacije dosta loše,liječnik nam nije rekao skoro ništa....
molim vas,ako netko ima iskustva sa time,ako zna o tome.....potrebne su nam sve info!!!
ne mogu vam opisati zabrinutost kad skoro ništa o tome neznamo :(....od srca sam,unaprijed,zahvalna svima koji odgovore :-(:-(:-(

Mo, u Hrvatskoj ima udruga djece oboljele od tog sindroma. Oni će ti sigurno znati odgovoriti na pitanja. Evo link:
http://www.pws.hr/

Kontakti:
Bukovačka 158
10 000 Zagreb
Hrvatska Tel.: 099-6956-760, Lidija Sudar
Tel.: 091-5190-661, Ivka Čop
Email: pws.cro@gmail.com

Dijagnoza se postavlja DNA analizom. Da li su radili to?

ajme hvala ti!.....nisu ništa radili :(......poslala nas je pedijatrica samo na uzv glave i doktor nije ništa specifično opisao i rekao da MOŽDA odemo na magnetsku......ma joj užasno,otišli smo na pregled sa 1000 pitanja,vratili ih se sa troduplo više :///....sada 4.3. idemo po uputnicu za magnetsku jer nećemo čekati da se još šta dogodi malenoj.
hvala ti još jednom na kontaktima/stranici <3

Uf, držite se...nadam se da će sve biti u redu. :love2:

Nadam se da ce biti sve ok!!!
Poznajem djecaka koji ima prader willy i odmah nakon rodjenja su primijetili da je jako mlohav, hipoton. Mislim da nije mogao niti sisati.
Ne znam jesu li vama nesto u rodilistu vec primjetili ili na dosadasnjim pregledima kod pedijatra (osim ovog s pogledom koji bjezi)?
Sreeetno u svakom slucaju!!!