Arnold - Chiari sindrom

Pozdrav!
Mojem sinčiću od 2 godine je prije 7 mjeseci dijagnosticiran Arnold - Chiari I. U prosincu 2014. bio je na operaciji dekompresije tonzila maloga mozga na Rebru. Operacija i oporavak su prošli dobro, kontrolni magnet je pokazao da je operacija uspjela.
Iako na netu nalazim na svakakva iskustva, to su uglavnom starija djeca i odrasle osobe, za ovako malo dijete ne mogu ništa naći. Zanima me ima li itko u sličnoj situaciji, kakve poteškoće ima dijete itd.
Moj sin dosta kasni u govoru, osim ma-ma , am-am i ne ništa ne govori. Bili smo na obradi kod logopeda i psihologa i sve je ostalo u najboljem redu. Sve razumije, sudjeluje u igri, komunicira sa drugim osobama više gestama. Ali ne koristi uopče taj jezik, ne plazi ga, ne oblizuje se, ne puše balončiće. Kako ta bolest utječe na govor, strah me je da mu nisu kakvi živci oštećeni ili tako nešto. Inače prohodao je sa 16 mjeseci ( bolest utječe i na ravnotežu) , a fina motorika mu je odlična.
Problemi su počeli još u trudnoći, u 12 tjednu je nuhalni nabor bio 3,2 mm, napravljena amniocenteza, rezultati ok. U međuvremenu uoćene proširene bočne komore - ventrikulomegalija, ali se mozak uredno razvijao. Pojačana kontrola u trudnoći i uredan porod u 39 tjednu. Uzv mozga po rođenju je bio uredan, ali svaka 2 mjeseca smo imali kontrolni da bi pratili veličine tih komora. Prva MR sa 6 mj je također bila uredna, a druga sa 16 mj šok -dijagnoza Arnold Chiari.
Ako ima tko iskustva neka se javi. Hvala:-)

Dobar dan. Odavno vam je post. Takodje sam sa detetom koji ima 2,5 godina i ustanovljen Chiari 1.
Mi smo snimali MR zbog makrokranije( velike glave) i kasnjenja u psihomotornom razvoju. I dalje ,od kad su Chiari ustanovili, u avgustu 2018, imamo govorno kasnjenje i tezu socijalizaciju ali napredujemo uz pomoc logopeda i defektologa. Da li je vas sincic sad ok? Pozdrav, sve najbolje.

Pozdrav, nije me dugo bilo na forumu. U meduvremenu smo ponovno zavrsili na operaciji, sa 3.5 godine, jer je nalaz Mr bio los. Siringomijelija se dosta povecala. Hidrocefalusa nema. Sad je u redu , svakih 1 god radimo kontrolni magnet.

Sto se govora tice, do pete godine se nismo micali s mjesta, nikako da krene. Tek sa 4.5 g je poceo npr. puhati, imao je toliko losu pokretljivost usta. Prvi put izgovorio tata sa 4.5 godine, stvarno situacija nije bila obecavajuca. Ali evo zadnjih godinu dana je toliko napredovao da nitko ne moze vjerovati, ni strucnjaci. Ostala su nam jos slova R ,Đ i Lj . Idemo privatno kod logopeda. Socijalizacija je prosla dobro, ide u vrtic, voli svoje prijatelje, a i oni njega. Sljedece godine krece u skolu, evo polako ucimo i pisati, citati, pripremamo se i ide super. Brzo uci i lako pamti.
Ponekad ima glavobolje, bude razdrazljiv, strasno mu smeta oziljak od operacije :(

Gdje je vase dijete operirano? Ima li siringomijeliju? Mene sada brinu te MR koje moramo raditi u opcoj anesteziji, bio je vec desetak puta u anesteziji :(
Steti, a moramo.

Citiraj:

---

lala83 prvotno napisa

Sto se govora tice, do pete godine se nismo micali s mjesta, nikako da krene. Tek sa 4.5 g je poceo npr. puhati, imao je toliko losu pokretljivost usta. Prvi put izgovorio tata sa 4.5 godine, stvarno situacija nije bila obecavajuca. Ali evo zadnjih godinu dana je toliko napredovao da nitko ne moze vjerovati, ni strucnjaci. Ostala su nam jos slova R ,Đ i Lj . Idemo privatno kod logopeda. Socijalizacija je prosla dobro, ide u vrtic, voli svoje prijatelje, a i oni njega. Sljedece godine krece u skolu, evo polako ucimo i pisati, citati, pripremamo se i ide super. Brzo uci i lako pamti.
Ponekad ima glavobolje, bude razdrazljiv, strasno mu smeta oziljak od operacije :(

Gdje je vase dijete operirano? Ima li siringomijeliju? Mene sada brinu te MR koje moramo raditi u opcoj anesteziji, bio je vec desetak puta u anesteziji :(
Steti, a moramo.

---

Zdravo. Zaista na internetu ima veoma malo na ovu temu. Sto se nas tice, ovaj tip 1 koji ima sin( sad ce 3 godine on) nema propratne fizicke smetnje. Ponekada pravi grimase, ili mice ramenima gore dole ali ne pokazuje da ga nesto boli. Zasad.Na magnetnoj smo ustanovili tu malformaciju( na magnetu smo isli poslao nas neurolog jer on ima veci obim glave i kasni mu govor). Takodje smo nekako se socijalizovali jer je tu bio problem istoali imamo i dalje spor napredak u ponasanju i govoru. Govor je cudan, nije verbalan ili jeste ali vrlo slabo.Vrlo smo zabrinuti. Defektolog mora da radi sa njim cesto kao i mi roditelji da bi napredovao.On ima i tu dijagnozu f83, to je mesoviti razvojni poremecaj.. Nismo nikada isli na operaciju jer nije trazeno jer nema konkretnih fizickih tegoba..ali znamo da to stanje sa Chiariem,odnosno ta struktura mozga, nece proci. Prati ga neurologica medjutim ona sumnja na neki genetski sindrom. Da li su Vama pominjali da je Chiari povezan sa nekim sindromom? A magnetne se nemojte bojati .nama nisu davali opstu nego ne spava pola noci i dobije sedativ za magnetnu da bi se sam uspavao, a ne anesteziju. Pozdrav Vama i detetu, svako dobro od srca zelim.

Pozz Rodice, da li je neciji teenager operirao chiari 1? Gdje i kod koga? Nakon koliko se izlazi van iz bolnice? Nakon koliko djete smije nastaviti sa svakodnevnim zivotom? Nuspojave nakon op?

Niko ništa

Ta malformacija nije česta pojava. Pokušajte se obratiti Hrvatskom savezu za rijetke bolesti http://rijetke-bolesti.com/nas-tim/. U njihovoj biblioteci našla sam ovaj tekst http://rijetke-bolesti.com/rijetke-b...-malformacije/

Mozda da se raspitas i izvan rh. Rijetko je, sumnjam da ima jako puno ekspertize o tome u rh

Pozdrav, vidim da i vas zanima sve u svezi Chiari I pa se javljam, jel vam dijete operirano?

Pozdrav, vidim da imate dijete s Chiari I, jel se mozemo cuti kako zanima me gdje ste operirani, imam puno pitanja jer nema puno slucajeva s djecom..unaprijed hvala