intrakranijalna hipertenzija + diamox i trudnoća!?

Pozdrav svima koji otvore ovu temu!
Trebam vašu pomoć!!
Priključila sam se na ovaj forum s ciljem da pronađem nekog tko ima bilo kakvo iskustvo vezano s trudnoćom i ovom bolesti iz naslova: intrakranijalna hipertenzija ili ti pseudo tumor mozga!
Također tražim i mame, buduće mame i trudnice koje (Hvala Bogu) nemaju ovu bolest ali su na terapiji Diamoxom ( acetazolamid-om).
Na sreću u mom ne virtualnom životu ne poznajem nikog tko je s ovom mojom dijagnozom bio trudan. Tijekom liječenja sam upoznala nekoliko žena s istom dijagnozom, no svima je bolest bila otkrivena u kasnijoj životnoj dobi, odnosno tokom trudnoće nisu bile bolesne.

Da ne dužim ukratko ću samo laički opisati ovu bolest ako neko tko čita ovu temu po nazivu ju ne prepoznaje ali se po opisu iste sjeti da njezina sestra, prijateljica, poznanica.. boluje od iste a uspješno je postala mama! ;)
intrakranijalna hipertenzija je bolest u kojoj je problem u likvoru, on je “bolestan” tj. tlak u njemu iz različitih razloga izrazito raste (u moj slučaju uzrok nije poznat, tj. sumnja se u nešto. no to je druga priča) i onda taj tlak tj. likvor stvara pritisak na sam mozak koji zatim projicira simptome tumora kojeg zapravo nema, od tud naziv pseudo tumor mozga/cerebri. Sama bolest nije smrtonosna, kronična je i ono što u njoj strada tj. što bolest razara je vid. Naime stvara se ogroman pritisak na očne živce koji uslijed toga odumiru te se najgorem slučaju vid gubi u potpunosti.. Postoje lijekovi koji se koriste za smanjenje tog tlak, ja konkretno sam na terapiji Diamoxom, koji je na žalost teratogenezan!

Eto, iskreno se nadam da će ova moja potraga uroditi plodom i da ću stupiti u kontakt bar s jednom sretnom mamicom koja dijeli moju sličnu sudbinu! ;)

Inače ja sam pozitivna 28 godišnjakinja, koja želi postati mama i kojoj se malo žuri s tom željom jer osim gore opisane bolesti iza sebe imam i dobivenu bitku s Hodgkinovim limfomom.. tako da vrijeme ne ide u prilog mojim, kemoterapijom, obilježenim jajnicima! ;)

Hvala svima koji ste imali volje i strpljenja za čitanjem ovog duuugog posta! Nadam se da se tipkamo! ;)

Narancada dobrodošla!
Nisam upoznata s tom dijagnozom,ali evo da makar malo podignem temu pa se mozda javi netko s vise informacija.
Sretno!!

Pozzzzdrav, Naranca, evo i mene tu :)
Nadam se da ce se netko javiti...
:)

Hvala Mono! I ja se nadam bar jednom javljanju sa sličnim iskustvima..!
Malo sam škicnula tvoje postove i baš mi je žao što i od tebe ne ide sve u najboljem redu.. Nadam se i vjerujem da će i tebi biti bolje i uspješnije!:heart: Tipkamo se! ;)

Hvala, svakako se cujemo :)

Pozdrav! Pisala sam ti na drugom forumu ali da ti pisem i ovdje.
Naime takodjer imam 28 godina i istu dijagnozu, interkranijanu hipertenziju. Konstantno me glava boli od 29.3. dakle svaki boziji dana a prije par tjedana su mi postavili dijagnozu. Trenutno cekam drugo misljenje iz Zagreba (jer u Sibenskoj bolnici se prvi put susrecu s tim sindromom) i kontrolni magnet glave. Ovo mi je drugi napad glavobolje u zadnje tri godine, prvi put nije postavljena dijagnoza i simptomi su se smirili sami od sebe.
Na internetu ne pronalazim puno o ovome pa se nadam da ces se javiti :)