Nemam sad volje puno pisati,tek sam saznala dijagnozu.Još čekam potvrdu neurologa,ali to je to.Samo nije jasno da li je primarna ili sekundarna(debelo se zakasnilo sa dijagnozom).Ako vas ima sa istom dijagnozom ili znate nešto više,javite se!Hvala.
Printable View
Nemam sad volje puno pisati,tek sam saznala dijagnozu.Još čekam potvrdu neurologa,ali to je to.Samo nije jasno da li je primarna ili sekundarna(debelo se zakasnilo sa dijagnozom).Ako vas ima sa istom dijagnozom ili znate nešto više,javite se!Hvala.
Nemam osobonog iskustva ali radim sa osobom koja ima MS.
Ne prica o svojim tegobama i nikada u 10 godina nije bila na bolovanju.
Ima MS vec jedno 25 god .
I koliko vidim vecinu dobro funkcionira.
Ja je nosim sigurno 20-tak godina.Imam probleme,ali sve ove godine nisu prepoznati.Čak postoji tema koju sam otvorila prije nekoliko godina,eto ispalo je da sam u pravu.Moraću da završim tu temu,možda drugima pomogne.
Silkice,
velika je stvar i da si dobila dijagnozu u ovom nasem zdravstv.sustavu. :-(
Znas i sama da multupla ima vise lica.
Imam prijateljicu s MS, ona je na terapiji bila (eksperimentalnoj) prije 10ak godina kad je dobila dijagnozu. Nema neke vece poteskoce i pogorsanja zadnjih godina.
Silkice, sjećam se tvoje teme i tvojih tegoba. Nadam se da će ih ciljana terapija olakšati sada kad su tegobe dobile ime, nemoj gledati na dijagnozu kao na presudu. Ali znam da je lako reći. :love:
silkice, drž se. Nadam se da ćeš se što prije oporaviti od šoka i krenuti u borbu protiv neprijatelja, sad kad znaš konačno koji je. MS ti ima naša forumašica Snekica, nadam se da će ti se javiti mada u posljednje vrijeme rijetko zalazi ovdje (ne zbog dg nego ima bebu).
Silkice, moja rođakinja je imala multiplu, nije više među nama, ali nevezano za svoju dg multiple (dobila je rak). Od neurologa sam čula da je Brinar za multiplu super, mislim da još uvijek radi (moguće da je samo privatno jer mi se čini da je u penziji). Moja rođakinja se liječila na Rebru. Nisam sigurna da se sjećam tvog topica, imam jedan u sjećanju su puno problema i odlascima iz malog mjesta u zg, a sve bez nekog zaključka, ne znam je li to tvoj topic. Mislim da je moja rođakinja vukla MS isto vjerojatno dobrih 5-8 godina prije dg. Znam da Snekica ima MS, možda da joj pošalješ PP, ona dugo zna za svoju dg i činilo se da je njena bolest relativno pod kontrolom jer se javljala i za posvojenje djeteta, što je značilo da zaista mora biti OK - sjećam se da se tog skrininga bojala u smislu ima li šanse dobiti pozitivno mišljenje zbog dg, iako je de fakto bila dobro. Želim ti što benigniji tijek i što uspješnu terapiju i što jaču glavu i jako te grlim!
Iz dugogodišnjeg rada s ljudima koji imaju MS mogu reći da mi je to bolest s 1000 lica. U smislu da ima ljudi koji ni ne primjećuju da ju imaju do onih koji jedva hodaju. Nema pravila.
Sent from my SM-G950F using Tapatalk
silkice žao mi je
a s druge strane napokon si dobila ime neprijatelja
jesi imala možda neke čudnovate senzacije po licu, osjećaj stiskanja?
Ako se dobro sjecam mislim da je, ona "trzanja" u ocima.
silkice, žao mi je da je dijagnoza komplicirana.
Sjećam se teme. Išla sam ju sad pronaći, iz 2018. je. Premalo znam o toj dijagnozi da bih nešto dodala. Želim ti puno strpljenja. :heart:
nikad nije kasno ja sam nova. Moja kci ima MS otkriveno prije neponih godinu dana. Nije na terapijama jer odbija ali je pila neke alternativne preparate i na magnetnoj se pokazalo da je stanje bolje. Narucila sam od Ramize Idrizovic iz Bjelog Polja koja ima istu bolest i samaa pravi te preparate koji su joj pomogli a ima MS preko 30 godina. Izlijecila je imuza od teskog oblika raka mozga te za nju mozes cuti na YT gostovala je na Bosanskoj TV ima jos klipova o njoj. Mnogima je pomogla i poznatim licnostima pa i u inostranstvu. Mi zivimo u Australiji narucili smo preparate prekla je 3 doze jer je to puno flasa po 1 litar i doslo je za 3 dana DHL poslijkom. To se treba drzati u frizideru i diobro je da b rzo stize a gospodja ima sve certifikate i priznata je u EU kao ljekar aalternativne medicine. Imate je na Instagramu mozete joj pisati javit ce vam se odmah a ima ljude koji salju is Srbije i Bosne i za vas nece biti skupa posljki jer DHL je najskuplji dok sami preparati nisu skupi. Moze se piti i uz terapiju pa ako zelite javite joj se.Citiraj:
silkica prvotno napisa
Kod moje kcerke supoceli dlanovi da trnu. Trpjela je 2 sedmice i otisla lijekaru snimali te su mislili carpalni tunel. dobila injekciju aali nije bilo to jer je i dalje trnilo. onda je ona isla na akupunkturu nije pomoglo pa masaze nije pomoglo sve dok je cekla termin kod specijaliste za MS. Kad je tamo otisla bio je neki zamjenik ili neko koji je na specijalizaciji odmaah je izvadio krv na B vitamin jer je moguce da i od toga moze trniti. Rekao je ako nalaz bude dobar ide na magnetnu. Nazvao je i rekao da ide na magnetnu jer je nalaz dobar B vitamina ali jos tad je rekao da sumnja na MS. Uradjnaa mmagnetna ima jedna fleka na vratu i par zvezdica na mozgu koje su svjetlucale. Dobila je mislim koritson ii tako nesto u venu i kaze da je znala nebi ti prihvatila jer posslije toga su joj igrali misici na nogama i nije se bas osjecala dobro niti s tabilno. Popustilo je to oni us joj uzeli krv i poslali u Dansku da se vidi da li imaa neki virus jer su predlozili injekciju za MS koja se daje jednom mjesecno ali samo ako si negativan na taj virus. Dosao je nalaz negativnaa je ali ona je citala o toj terapiji i procitala da je opasna ako imas taj vvirus da je i smrtonosna. Rekla je da zeli razmisliti i onda smo uzeli tu alternativu od zene koja pravi te preparate i sama ima MS koja je pod kontrolom cak je dobro i ima preko 30 godina MS. Popila je 3 doze tih caajeva koji su trajali 4 mjesecaa i otisla je na magnetnu te joj je nalaz bio bolji na mozgu su ugasene te zvezdice na vratu samo oziljak ali oni su uporni da joj daju tu injekciju. Kci kaze a sta ako ja poslije terapije dobijem taj virus na to ljekari kazu paa ne mora da se desi da ces umrojet aali ne garantuju. S obzirom da je ona sludjena sa tim a ostale opcije su isto lijekovi za leukemiju i jos neki oje i ne forsiraju ona je bez terapije. sad ce na pcelinju mlijec a isla je na hiperbaricnu komoru, nema nekih promjena sake joj i dalje trnu ali cini mi se da je navikla pa se ne zali, ili joj manje trnu jer joj je znalo ispadati iz ruku a sad toga nema.