Pomoć oboljelima od malignih bolesti

I njihovim obiteljima.
Neka ovaj topik služi da imamo na jednom mjestu sve savjete i iskustva u liječenju i ostvarivanju prava za pomoć, njegu…
Moj suprug je teško bolestan i već 4,5 godine se borimo s metastaziranim karcinomom prostate.
Prošao je dvije operacije i tri ciklusa kemoterapije te zračenja.
Zadnja terapija je bila u Radiochirurgiji u Svetoj Nedelji prije pola godine gdje su mu zračili metastaze u kostima i limfnim čvorovima i to je prošlo dobro.
Nažalost zadnji nalazi pokazuju da se rak proširio u jetru, pluća, posvuda…
Na onkološki konzilij idemo idući tjedan.
Meni je jasno što ovo sve znači i što nas čeka. On baš i ne kuži.
Za sad ga ne boli ništa i to je super.
Kći plače otkad je jučer popodne pročitala nalaz od MSCT- a.
Vremena je ostalo jako malo i ja ne stignem plakati. Moram djelovati.
Zato molim savjete, konkretne.
Zanima me je li netko zračio metastaze u jetri i plućima u Radiochirurgiji i kako je to prošlo.
Ima li učinka?
Ima li smisla sad opet ići s kemoterapijom? Ili će ga to samo još više izcrpiti pa bolje ne?
Postoji li vani neki lijek/postupak?
Znam da sve košta. U Radiochirurgiji cca 10000€ je jedan ciklus zračenja.
Ali mi bismo i to opet pokušali.
Iscrpljeni smo financijski, ali prodat ću stan. Kaj će mi zidovi? Svaki dan koji možemo “kupiti” je bitan.
Ako je netko uspješno usporio napredovanje metastaza sa tim zračenjem, molim iskustva.
Nadalje,
Zanimaju me prava na njegu.
Što sve možemo/trebamo dobiti?
Patronaža?
I na kraju me zanimaju prava udovica i djece.
Obiteljska mirovina? Ja radim, a kći je redovni student.
Guglam, čitam, nailazim na sto različitih podataka pa molim samo najsvježije informacije.
Neka sve bude ovdje jer će sigurno još nekome trebati.
Unaprijed zahvaljujem.


Sent from my iPhone using Tapatalk

neke stvari se mogu liječiti u Radiokirurgiji i na teret Hzzo, postupak ne znam točni, uglavnom u Radiokirurgiji moraju dati pozitivan nalaz da oni mogu to rješavati.
Patronaža, sad ide na osnovu da LOM to dogovori, uz to imaš i ti pravo na naknadu za njegu( mislim do 42 dana).

teoretski i firma ti smije pomoći materijalno, cca 3000 kn na godišnjoj razini bez poreza.

osobno nemam iskustva
pogledaj https://ec.europa.eu/social/main.jsp...intPageId=4463

Tanči, ne znam jesi li aktivna na Facebooku, ali tamo postoji stranica "Pomoć oboljelima od karcinoma" s besplatnim liječničkim savjetima i drugim informacijama.
Držite se i želim vam svako dobro.

Koliko vidim tamo nema skoro ništ
Osim onog broja dr.Hedere

Jako mi je žao Tanči i šaljem veliki zagrljaj.

Na žalost ne mogu pomoći oko dodatnih metoda liječenja,ali kad sam brinula za tetu i kad je metastaziralo, ona umirala od bolova, a onkolog nas poslao kući s analginom i lupocetom, preokrenula sam nebo i zemlju i saznala da ima pravo na patronažnu i da postoje Ambulante za bol. Oni dolaze kući ukoliko nije pokretna osoba.
Kćer ima pravo ma obiteljsku mirovinu dok je redovan student pa do 26. godine. Znam da je prije vrijedilo pravilo da u trenutku smrti osoba mora biti zaposlena, nisam sigurna je li još tako.
Teški su dani pred vama, želim vam puno snage da izdržite.

Ovo si vjerojatno već vidjela, ali lijepim jer sve piše.
https://www.mirovinsko.hr/hr/obiteljska-mirovina/280

http://www.palijativna-skrb.hr/index.php/kontakt

Jako mi je žao Tanči, drži se.

Imam u obitelji osobu sa jednako jakom dijagnozom. Kaj se tiče terapije, sluša liječnike, al jako jako puno sam proučava i uz klasičnu medicinu koristi stvarno svašta da ja to nit ne mogu polovit

Ambulanta za bol ima u većim bolnicama, a i u Klinici za tumore

https://www.kbcsm.hr/klinike/klinika...75427246093750

Moj tata je prije nekih 4 mjeseca bio u Radiochirurgiji u Sv. Nedjelji. Zračili su mu zdjelicu i pluća, zasad je pomoglo. Konzilij mu je odobrio tako da nismo ništa platili. Nastavio je s kemoterapijama, ali nakon četvrte su morali napraviti pauzu jer mu srce ne bi izdržalo, sad čekamo ugradnju zaliska. Doktori su dosta optimisticni.

Sretno!

Citiraj:

---

bijelko prvotno napisa

Moj tata je prije nekih 4 mjeseca bio u Radiochirurgiji u Sv. Nedjelji. Zračili su mu zdjelicu i pluća, zasad je pomoglo. Konzilij mu je odobrio tako da nismo ništa platili. Nastavio je s kemoterapijama, ali nakon četvrte su morali napraviti pauzu jer mu srce ne bi izdržalo, sad čekamo ugradnju zaliska. Doktori su dosta optimisticni.

Sretno!

---

Hvala na javljanju.
Jesu li to bile metastaze u zdjelici i plućima?
Moj muž je zračen u Radiochirurgiji prije 6 mjeseci i na kontroli prije 3 mjeseca je sve bilo super.
Metastaze koje su tada zračili su se znatno smanjile, no bile su u kostima i limfnim čvorovima, a sad se proširilo u pluća i jetru i po svim limfnim čvorovima. Jedino su bubrezi, za sada, ok.
Prvu terapiju ni mi nismo platili, ali svaku sljedeću da.
Ne znam jel’ moguće još što dobiti preko hzzo-a u Radiochirurgiji jer su nabavili još jedan najnapredniji aparat za ciljano zračenje.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Bas sam citala o tom naprednom alatu i iskustvima pacijenata, ostala sam paf. Oni izgleda jedini u ovom dijelu Europe imaju tako nesto bez rezanja, krvi, čuda rade koliko cujem.

Citiraj:

---

Tanči prvotno napisa

Hvala na javljanju.
Jesu li to bile metastaze u zdjelici i plućima?
Moj muž je zračen u Radiochirurgiji prije 6 mjeseci i na kontroli prije 3 mjeseca je sve bilo super.
Metastaze koje su tada zračili su se znatno smanjile, no bile su u kostima i limfnim čvorovima, a sad se proširilo u pluća i jetru i po svim limfnim čvorovima. Jedino su bubrezi, za sada, ok.
Prvu terapiju ni mi nismo platili, ali svaku sljedeću da.
Ne znam jel’ moguće još što dobiti preko hzzo-a u Radiochirurgiji jer su nabavili još jedan najnapredniji aparat za ciljano zračenje.


Sent from my iPhone using Tapatalk

---

Da, on je prije 5 godina operirao debelo crijevo i do proljetos je sve bilo u redu. Sad je metastaziralo na pluća, zdjelicu i limfe. Limfe su odlučili za sad ne dirati, pluća su zračili samo jednom, a zdjelicu pet puta.
Iskreno, ne znam kako je imao tu sreću da mu to odobre, samo prvi pregled je platio. Još smo svi skupa dosta razmišljali šta ćemo i kako, cifre su nam nedostižne, ali eto ipak su odobrili. S tim njihovim aparatima su stvarno najbolje šanse za izlječenje, žalosno je da ih ne dobiju svi preko HZZO-a.

Potrazi amb za bol.
Da budete spremni ako/kad krenu bolovi. Da bi se islo s opioidnim analgeticima potrebno je odredjeno navikavanje.
Preporucujem na Insitutu. Iako sad nema bolova moze se sve preokrenuti jako brzo. LOM moze ordinirati sve vrste analgetika ali je pitanje koliko ima iskustv i tko ce davati terapiju koja ne ide na usta.
Moje iskustvo- ne s time stedjeti nimalo.
Postoje mobilni palijativni timovi za onkoloske bolesnike - kontaktiraj pripadajuci dom zdravlja.
Patronazna sestra ne daje terapiju.
To radi kucna njega- uputnicu pise LOM.
Imas pravo na bolovanje za njegu clana obitelji-bilo je do najvise 20 dana- mozda se nesto mijenjalo.
Moje iskustvo je da sam u tim zadnjim trenucima samo htjela osigurati sto vecu kvalitetu zivota i dostojanstvenu smrt.
Bez dodatnih zracenja i kemo.
Nazalost kod nas je islo sve jako brzo.
Puno snage neka vam je.

Hvala ti.
Ja se isto nadam da će ići brzo i bezbolno.
Za sad je na Tramalu jer ga bole kosti pomalo što može biti i degenerativna promjena.
Temperatura je pala i nije više žut (jetra?)
U srijedu idemo na zadnji konzilij na Institut pa ću usput pitati za ovo što si napisala vezano uz terapiju protiv bolova.
Trenutno nam je najveći problem proljev. Odbili smo kolonoskopiju jer nema smisla mučiti ga s tim kad se na ct-u lijepo vidi da je i na stijenki kolona “nešto”.
Moram pronaći nekakve ugodne, tanke pelene koje ne šušte dok se hoda.
Ima li tko preporuku?
Cijena nije važna.


Sent from my iPhone using Tapatalk

o draga moja Tanči :ghug:

Imas pp.

Tanci, grlim te <3

Tanči, ne mogu ti pomoći savjetom, ali želim ti snagu da izdržiš sve što je pred tobom...

Iz pouzdanih izvora znam da su u Radiochirurgiji vrhunski stručnjaci, od fizičara koji su doktorirali na CERN-u i koji odrade lavovski dio posla, do sjajnih dijagnostičara i kirurga.
Što se toga tiče, na dobrom ste mjestu.
Ostalo sve, kao što znaš i sama, ovisi o brojnim drugim faktorima...

Drž' se! :love2:

Hvala svima na savjetima i podršci [emoji3590]


Sent from my iPhone using Tapatalk

Tanči, drž'te se :heart:

Tanči, :ghug:za svo troje.

Draga Tanči, jako mi je žao. Držite se, ti i tvoja A. :heart:

Drz se, Tanci.

:ghug:

Molim Vas, ako vam nije teško, može li mi netko pojasniti ovu situaciju? Mom ocu je danas liječnički konzilij s radiochirurgije odgovorio mailom da je indicirano radiološko liječenje kod njih. Znači li to da mu HZZO plaća to liječenje ili je potrebno od HZZO-a tražiti odobrenje? Molim Vas da mi netko odgovori, jako mi je hitno. Zahvaljujem!