Anglel vodi nas vasa neuropedica :)
Printable View
Anglel vodi nas vasa neuropedica :)
Doktorica je stvarno dobra i temeljita... U dobrim ste rukama :)
Jaffa sretno sutra i da čim prije idetedoma
Moja kći nije imala febrilne konvulzije.Citiraj:
jaffa prvotno napisa
Možda zato što nikad kao manja nije imala visoke temperature.
Sa 12 godina je oboljela od epilepsije.
Nikakva trauma nije prethodila.
Genetski testovi savršeni.
U obitelji nitko nema.
Dakle: idiopatska epilepsija.
Nema uzroka.
Znam nazalost da je moguce :( Pogotovo pod ovakvim opterecenjem u anamnezi. Ovo su nam predlozili vadenje specificnih gena da se vidi koji je taj koji se ponavlja te sta je od njega moguce ocekivati, prati li samo musku liniju i slicno. Najstarijem epi i dalje nije iskljucena, ako je sada iskljuce opet je kritican pubertet (fk+ sa mogucnoscu gefs mu je dijagnoza, atipicne), samo se nadamo da nije.
Mojima nije nuzna visoka temperatura, zadnje konvulzije je najstariji imao na 37.8, zagledavanja bez temperature. Najmanji sada 38.8 ali je naglo skocila.
Hvala svima!
Plan je da sutra idemo i doma, bez obzira na ishod nalaza. Pa naknadno dodatno mr i ako sta zatreba.
ne moraš se bojati gesnkih testova, jučer sam klincu obećala da ću mu naći gensku sliku, on je to radio kad je bio manje od godine dana, na savjet kardiologa.
nego nisam pratila cijelu priču, su rađeni svi ultrazvuci klinci i kardio i mokraćno-bugrežni, gastro i slično???
Kada je bio skroz mali raden je uzv zeluca zbog sumnje na stenozu pa su usput pogledali i bubrege. Uzv srca i ekg je radio pocetkom godine. Sve ok. Mokracni nisu.
Ne bojim se testova, dapace, voljela bi ih obaviti.
Sretno jaffa i da više prekinete taj bolnički niz...
Hvala!
našla ja gensku sliku i dala klincu da malo prouči to sad rade u školi
kod njega je bilo da oni nisu povezali njegovu anomaliju kao gensku malformaciju, ali sve jedno su klinci iza njega moralli na ispitivanja koja je imo i on, sad kod malog je uoćeno da ima malo veći protok krvi preko te aorte koja je njemu problem
sretno i javi se
Doma smo, uveli su mu phemiton. Dodatna obrada nakon kontrole.
nadam se da će bit ok
Jel odradio onda eeg ? Kakav je nalaz? Ili ni to jos niste...
Je, cak je i u granicama. Mada kaze da to moze jednoatavno znaciti da nije nista ulovilo. Svakako dobar znak, valjda nebi smjelo onda biti prestrasno nesto. Najstarijem su isto na pocetku bili ok pa sada vec 4godine nisu. Uglavnom kaze da je nuzna terapija na takav napad dugi, pogotovo sto je recidiv i anamneza opterecena toliko.
Spominjala je mogucnost gefs+ ali to ce vrijeme pokazati.
Pa super da je dobar eeg, mislim sad nakon tog dugog napada-da nije ostavio neke posljedice. A za terapiju sam predpostavljala da ce dobit..
A šta je gefs + ?
A evo našla..zna google :)
Negdje je udarilo ali ocito ne u onoj mjeri kako su ocekivali :) :) Jer kaze da status mora nes napraviti. Ali zasada djeluje ok. :) Joj brr neponovilo se bas ovako.
Jako se veselim urednom nalazu jer se nadam da to znaci da nije nista jako. Koci me samo iskustvo sa starijim gdje je eeg bio super nakon napada, a dva tjedna kasnije siljci i sve. Toga se bojim. Jednostavno prije nije ulovio.
Ispitivala sam neki dan kolegicu s posla kako je bilo s njenim sinom (sada je to odrasli mladi čovjek, uspješan u svom zvanju, sa završenim fakultetom i zaposlen u struci). Kao mali imao je ovakvu kliničku sliku kao tvoje dijete i terapiju fenobarbitonom nekoliko godina. Kasnije su mu preporučili sport i godinama se bavio time (vaterpolo? rukomet? nisam sigurna, ali dobro mu je išlo godinama). Uglavnom, nakon određenog broja godina bez simptoma skinuli su mu terapiju i nikad se to više nije ponovilo.Citiraj:
jaffa prvotno napisa
Eto, htjela sam samo napisati nešto optimistično. Sretno!
U biti MR ce pokazati ... Bar je tak meni dr Đ objašnjavala da se onda vide ti neki ožiljci ( ako su bili napadi).
Dobro je Peterlin napisala..treba mislit optimistično ( iako je to nekad jako teško) i nadat se da će s rastom to sve proći...
Ma treba biti, nema druge :) Jos mi je frisko pa sam zdrmana. Ali svaki put me pozitivna iskustva smire. Hvala vam svima puno!! :*
Dal su vasi imali u snu nagle trzajeve uz vrisak (ko da ih je netko strujom osinuo, onako se stepu ali bas jako, ne znam kako bi opisala). Dakle prvi puta se to desilo triput u noci prije prvog napada, pa jos dvaput u temperaturi a i sada je napad tako krenuo. Nisam se sjetila u svemu neuropedijatrici reci, cijela ona strka me izbezumila iskreno i sjetim se sada doma (blesava sam znam), pa sam pitala pedijatricu danas (demonstrirala sam :D) i ona kaze da se i pri takvim situacijama obavezno javimo neuropedijatru jer su i to kao neki mali napadi. Sa ovakvima nemam iskustva, imam samo sa zagledavanjima i kocenjima u nocnim strahovima kod starijeg, al ovo je bas ko da ga netko shokerom pikne i za par sekundi mir, ono i rukama i nogama poleti iz mirnog sna. Znam da sam dosadna ali tek sada si vrtim filmove u glavi i sto sam trebala napomenut.
Znaci radi se o cetiri razlicite bolesti sa temperaturom, dvaput su zavrsili takvi trzajevi napadom.
Moja nije imala nikad ovako kak ti opisuješ... Al da se nekad u snu smije, nekad kao zaplače, nekad priča, nekad se digne na koljena pa tak malo sjedi pa opet legne, a to mi se sve čini normalno kao kod sve djece. Jedino kao mala 1,5-2,5g)je znala se u snu bas tak kao da ju netko pikne skočiti na sve četiri i bježat po krevetu...prema rubu naravno..srećom ja spavam ko zec, pa je ulovim , al jednom je skoro pala -uhvatila sam je za stopalo u zadnji čas..gornji dio je vec bio preko ruba.
Čitala sam ja o tim malim napadima u snu, ali nisam mogla s njom povezat jer se nije kočila ni trzala... Samo to bježanje mi je bilo čudno, al valjda je prerađivala dnevne aktivnosti.
A gdje ćeš sad na kontrole s malim? U Klaićevu ili i s njim kod Sabola?
Ovo je bas kao trzaj, ne znam kak bi rijecima opisala, ne digne se, samo prodoran vrisak itaj trzaj, ko npr. da spava tvrdo i nagli zvuk ih splasi pa onako naglo trznu i rukama 8 nogama. Stariji su znali imati nocne strahove, ovo nije to. Nadam se da nema veze sa nicim. Ide mi stariji na kontrolu ovaj mjesec pa cu bas pitati. Da bar mogu demonstrirati tu hehe :D
Nisu jos puzali po krevetu u snu :)
Cini mi se ok ova u Klaicevoj pa bi ostala kod nje, a ako se ispostavi da ovo jesu neki sitni napadi i ako se krenu ponavljati sla bi na kontrolu kod dr.Kovac cisto da vidimo treba li mr ranije ili se javiti u Klaicevu ako eeg nebi bio ok. Pitat cu je za misljenje sada za cca 2 tjedna.
A curica mi se u snu svadi sa frendicom hihi
Nebi otisla iz Klaiceve jer mi se cini realna. U rangu mi je Gjergje koja mi je isto super :)
"Pojavljuju* se atake iznenadnog „užasa“ i „straha„ praćene vrištanjem što se ponekad može zamijeniti sa noćnim strahom. Ovaj tip epilepsija u našim istraživanjima* čini* oko 20 % svih psihomotornih epilepsija. Panayatopulous sindrom je karakteriziran autonomnim simptomima:dijete počne povraćati uz poremećaj svijesti a može se nastaviti i kloničnim krizama i nerijetko priječi u epileptički status. 2/3 napada nastaje u snu. Napadi traju oko 20-30 minuta . EEG pokazuje šiljke lokalizirane nad okcipitalnim regijama a promjene u EEG-u se nekad vide samo tijekom spavanja, zbog čega je potrebno učiniti EEG zapis u spavanju. Ukoliko se napadi ponavljaju potrebno je uvesti terapiju." Hmm
Mislim da je vrijeme da se okanim gugla
Pa šta nisu njemu jos radili eeg dok spava? I to ono ' umoran' kako oni kažu... Da ga probudiš rano ujutro (4-5) pa onda tamo zaspe..
Kad san ja najveće radila onda je rak bili mora spavat
Klinka s o godinAje radila budna i morala je žmirit
Spavao je, cca 15min :) Ma to ja samo panicarim nadam se :D
Rekli su da nije nuzno spavati, samo da bude miran.
Starijem su se prvi siljci pokazali u fazi dok je padao u san, ono premorenost. Kasnije i u snu. Stroboskop nisu sada radili. Ma bude sve ok, mora biti :fige: Ali bi mi bilo lakse da nije spomenut gefs.
Držim vam i ja fige da sve bude ok. Moj stariji u petak ide na eeg i vep. On nema takvih smetnji kao tvoj, ali ima (tj. imao je) nekih drugih. Nismo bili tri godine, pa me baš zanima kakav će biti nalaz, ali dijete je dobro. Meni je to najvažnije. A to isto želim i tebi i ostalima s ovog topica.Citiraj:
jaffa prvotno napisa
Sretno!!!!