~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Printable View
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ljubimo vas drage moje. Evo sepsa je iza nas, temperatura svakodnevna ali je uspješno snižavamo. Za čudo, maleni je ojačao, samo što je zadnjih dana jako nemiran i puno plače. Problem su buđenja koja počinju sa zastojem disanja što ne čujemo već samo poplavi. Došli smo u kontakt s doktorima u Milanu pa ćemo vidjeti sto dalje. lunahor, hvala na stranici, pogledat ću dok sjednem za komp. Hvala vam svima tete drage <3 Pišem sutra ponovno :-* Puse od Lovre!!!
neka dobre vijesti i nastave
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
vibram za sve bolje vijesti i tu sam, i ja za pomoć za put u inozemnstvo i što bolje uvjete liječenja ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muma imas PP!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Cure ajmo pokrenut pomoć za put u inozemsvo!!!!
tu smo!!!
bilo bi dobro da se otvori neki račun i da svak koliko može uplati,ja neznam kako to ide , mogu ga ja otić otvorit ili neko bliže njoj.
Lovro naš hrabri,bravo za tebe neka ti nama samo još ojačaš da nam budeš veliki! Super za lijepe vijesti i očekujemo ih još puno više,da vam uspije ovo u Milanu,držim fige na rukama i nogama!!! Držite se i šaljemo vam velike puse i zagrljaje!
Ako netko zna ovo sa računom mi smo tu da pomognemo.
:ghug:
Tu smo za pomoć!!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Bravo, maleni borče!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za dobre vijesti i dalje!
Tu smo za vas :heart:
Joj najezila sam se na dobre vijesti! Bogu hvala!
Pomoc saljemo, samo recite gdje.
Bori se i dalje maleni ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~
Ako ja u splitu otvorim račun Jel ona može imat pristup njemu? Stvarno neznam, ginger pretpostavljam da si ti u kontaktu s mumom ajde se javi da ovo pokrenemo!
~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~
:heart:
Evo mene za kompom. Ako se ne javljam, nemam net. Ali znajte da ćete znati na vrijeme ako se išta desi :-* Znam da mislite na nas svaki dan, i to nam puno znači :ghug: Sad da ne listam unatrag, po pitanju kanile - nemam pojma, mislim da će prvo biti u kombinaciji s respiratorom a onda solo. Ali za sad dok ga uspješno izvlačimo iz tih njegovih kriza disanja, nećemo raditi nešto tako invazivno. Puno vam hvala na svim vašim prijedlozima za bilo kakvu akciju, ako ćemo morati skupljati lovu, odmah vas angažiram :klap: Za sad je stanje takvo da je to jaaaako rijetka bolest, i iako je doktor uvjeren da je to to (najbolji u Hrvatskoj i šire), dijagnozu još nemamo jer se malo tko uopće u svijetu bavi time... oni ni ne znaju što se točno "kuha" u Lovri, da li ga što boli (pretpostavljaju, kad plače puno)... a ne zna reći :-( Napravljena mu je biopsija mišića i kože, uzorak poslan u Salzburg - nalaz bi trebao biti kakva-takva potvrda tog sindroma. Moj buraz radi na kliničkim ispitivanjima u jednoj američkoj firmi, čitav svijet zna za Lovru i njegov problem, i nitko ne može pokrenuti neko istraživanje za neki lijek - razlog - pare... premalo djece ima tu bolest, da bi se financijski isplatilo istraživanje :gaah: Imamo puno sreće da je situacija trenutno takva da je maleni stabilno, sam s vidljivim problemim s temperaturom i disanjem (i spavanjem - nosimo se dan i noć, odspava par sati kroz 24h). Na mozgu se vide promjene koje ukazuju na tu bolest, vidi se da organizam troši više energije za rad (zadebljali srčani mišić i sl)... i znamo da će stanje biti sve gore...ali dok je dobro - dobro je! Očito nam maleni daje vrijeme da mu pomognemo! Sad idem virnuti u onaj link.... Ljubim vas, vibrajte i dalje!
:heart:
Vibramo i dalje.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Srce medeno samo hrabro i dalje :ghug:
Cijeli forum je uz vas.
Drzi se mali borce ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
uz vas i dalje
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Tu sam za bilokoji oblik pomoci!
Muma draga, znas da cemo svi pomoci kad zatreba, drzite se i dalje budite tako pozitivni..
Pusa Lovri :-)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~<~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Sent from my iPhone using Tapatalk
~~~~~~~~~~~~~~~~~~:heart:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~
svaka čast Muma na ovolikoj snazi, Lovro drži se, uz Vas smo :heart:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~:heart: :ghug:
držite se muma ~~~~~~~~~~~~~~~~~ :heart:
vibrat ćemo dok nam Lovro ne mahne s avatara :heart:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~
X na ovo!Citiraj:
Bubimitka81 prvotno napisa
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nije ispalo dobro, a htjela sam potpisati Bubimitku
Vibram i dalje za vas!
~~~~~~~~~~~~~~
I mi koji nismo nešto aktivni inače na ovom forumu, otkad smo pročitali ovu temu i šokirali se (zapamtila sam mumu i njenog malog princa po simpatičnoj priči s poroda...), svaki dan više puta virnemo u ovu temu nadajući se svaki dan boljim vijestima... molimo za vas roditelje da budete ovako pozitivni, i posebno za vašeg predivnog sinčića da se izbori! Također ako se bude skupljalo za financijsku pomoć, sudjelovat ćemo se makar skromnim iznosom koliko god možemo...
Držite se, puno ljudi je s vama u mislima i zato sve mora ići na bolje!
Hvala vam cure! Zaboravih - njegov kariogram je uredan, pa smo muž i ja dali krv na analizu... Imamo i 3 smrzlića iz istog postupka, pa razgovaramo s doktorima što s njima. Ali na prvom mjestu je naše malo zlato :heart:. Otkako sam rodila, nisam ni ja aktivna na forumu. Ne zato jer nisam željela, nego sam mu morala davati i više od 100% mene. Sad znam i zašto. Ali vratit ću se ja redom... bez obzira na Lovru... na odbrojavanje, pa cviliti o simptomima, pa s nekom drugom pričom s poroda... nećete me se riješiti :-P Samo se nadam da neću zachetavati teme :oops:
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muma, mislim da bi ti cijeli forum napravio ovo, i tebi i Lovri i cijeloj obitelji: :ghug:
Ne dajte se!
Mišu mali medeni i cijela obitelji, držite se, jako nas je puno koji mislimo na vas...:heart:
muma,šaljem najveće vibre~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
po tvom opisu, mislim da poznajem roditelja jednog dječaka koji boluje od iste ili slične bolesti ( genetska, mitohondrijska, manjak životne energije...)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ držite se :heart: