naravno da ćete biti dobro
Printable View
naravno da ćete biti dobro
Bit ce sve dobro!
Denny čestitam!!:heart::heart::heart::heart: Tako mi je drago zbog vas!! Dr. Pfeifferu zaista svaka čast!! Da ne ureknem, sve što znam da je odradio, odradio je odlično i nije bilo naknadnih problema. Gdje ćete vaditi konce?
bravo Denny!:heart:
Cure kako se držite i ima li što novo?
Nama jučer konačno i po prbi put ukinute sve kapi, godinu i pol nakon dijagnoze prednjeg uveitisa i 5 mjeseci nakon operacije mrene na jednom oku u Belgiji.
Nosimo redovito sunčane naočale, a vi?
Ubi nas svrbež u kutevima oka. Nisu pomogle ni kapi za alergiju Opatanol, ni bephatanol za suhe oči.... jedino ispiranje oka s ampulama fiziološke Uriage, donekle pomaže. I po noći češe svom snagom.
Tako su nam sve muke i počele u 5.mjesecu nekom alergijskom reakcijom na nešto. Vuk kaže da bi sad mogla imati i kemijski konjuktivitis od silnih kapi koje su izmjenile sluznicu.
Pusa svima:heart:
Draga Kate, lijepo je cuti da je sve dobro! Drago mi je zbog vas.
Mi jos uvijek kapamo tobradex, polako izlazimo iz njega. Membrana nam se ponovno zatvorila, oko nam ne raste vise. Sada su nam vec svi rekli da se operirati vise nebi smjelo... To je to, vidjet cemo sta nam buducnost nosi... Nadamo se da cemo proci bez daljnih komplikacija.
Hej curke!
Mi smo bili neki dan na kontroli kod Dorešić. Sve je i dalje mirno, sada već skoro godinu i pol nakon operacije. Jedino što trenutno uopće ne nosimo leću nego naočale i to jedva po 4 sata dnevno.. Sada kada je ovako sunčano leća joj valjda smeta. Škilji ali sunčane naočale baš ne želi.. Sada smo u toj fazi, bit će bolje!
Eto, toliko od nas. MoMum, jednostavno ne možeš protiv toga. Užas! Ono o čemu svi razmišljamo bez obzira na dijagnozu, samo da tako ostane, da ne bude još nešto.. Je li sada vršite okluziju?
Kate, drago mi je što ima pomaka i kod vas!!
mi smo relativno ok.
tlak još uvijek previsok. bio je odlilčan u lijevom oku nakon mini shunta, ali je narastao. sad je oko 20 na oba oka. nije strašno, ali za njega previsoko. desno kapamo Xalacom, lijevo za sad ne.
desno uopće ne koristi, nikako :( okluzija ne pomaže, jer čim se zatvori lijevo, nistagmus je preveliki, tak da samo na to desno ne može gledati, tak da od okluzije nema pomoći.
bili smo na procjeni u centru Vinko Bek. oni koriste Lea testove, koji su malo precizniji nego ovi sa sličicama u vinogradskoj. izgleda da malac već pamti obrise sličica, i jako dobro ih raspoznaje, jer na tom testu postiže odlične rezultate (nekad i do 3/10), dok na Lea testu rezultat je 0,16 na daleko, i 0,10 na blizu, tj. 16 i 10% oštrine vida.
idući utorak imamo prvi pravi pregled vidnog polja, tako da ćemo konačno malo preciznije saznati kakvo je tu stanje. ovih dana biramo nove naočale, dobit će bifokale, i jako teško nam je pronaći nešto odgovarajuće. svi okvirići su preuski, ne pokrivaju cijelo vidno polje, ne omogućavaju bifokale...
Da, samo da ne bude gore... Ne vrsimo okulziju. Phpv membrana se opet zatvorila tako da nemamo koristi od zatvaranja.
MoMum, baš mi je žao. Pa šta veli Tassignon, može li se išta napraviti kasnije?
Jeste li cure istraživale išta alternativno za tu PHPV membranu?
Vmama jeste li probali s optikom Luna u šoping centru Prečko?
Da probate pitati dr.Fostera javno na forumu za savjet: http://askcsf.yuku.com/forums/1
barem će vas znati uputiti tko je najbolji stručnjak za PHPV
Pa Tassignon kaze da je u nasem slucaju membrana previse progresivna da bi se nesto jos moglo napraviti. Previse je rizicno to uopce vise dirati. I Doresicka se slozila...
Članak o PHPV British Journal of Medicine:http://bjo.bmj.com/content/89/7/859.full.pdf
MoMum šta misliš ta priupitaš autora za savjet? Moje iskustvo je da svi ti stručnjaci po svijetu odgovaraju.
Correspondence to:Dr Adrian Robert Hunt,Sydney Eye Hospital, 8Macquarie Street, Sydney, Australia 2000;hunt_adrian@bigpond.com
Hvala Kate. Vise ni sami ne znamo sto napraviti...
sad bi ti naš doktor rekao "dječje oko je nepredvidivo", što zapravo i je. uzalud sav trud, ako neke stvari ne idu.
što ne znači da ne treba ispucatisve mogućnosti. probaj napisati tom doktoru vašu povijest bolesti, zbilja odgovaraju, meni su neki čak slali materijale, friško objavljene znanstvene radove... samo što u našem slučaju ne pomaže više ni svo trenutno znanje iz tog područja. ni sama ne znam kako bi mogli potaknuti da V. počne koristiti svoje desno oko. ono je "zdravo" koliko može biti, u boljem stanju nego lijevo, i nije mi jasno zašto onda taj njegov mozak odbija koristiti ga.
vi svi barem imate drugo zdravo oko, znam da ne zvuči utješno, ali zamislite da je dijagnoza na oba oka. ili poput Denny, dvije curice, obje s obostranim mrenama i PHPVom, i još kojekavim nemalim problemima
Da, slazem se Vmama, sreca je zaista da imamo jedno zdravo oko...
Da, slazem se Vmama, sreca je zaista da imamo jedno zdravo oko... Stalno se pitamo moze li se jos nesto, ali svi nasi doktori do sada su nam rekli da bi bilo prerizicno to uopce vise dirati. Ima previse krvnih zilica u tom tkivu. I nasa je doktorica vec prije rekla da je djecje oko nepredvidivo i da se sve moze zakomplicirati u tren...
Strašno mi je žao što prolazite kroz sve to!! Znam da se sada stalno pitate ima li još tko ili što??
Koji su sve rizici u slučaju još jedne operacije? Nama su prije operacije rekli da čak može doći do toga da dijete ostane bez oka! Užasno je biti u toj poziciji da moraš tako teške odluke donositi. Uz vas smo u mislima i želimo da ipak nešto iskrsne i da stvari ipak budu bolje..
Rizika ima bezbroj... To bi bila 4 operacija u godinu dana, a doktori su protiv toga... Sta je tu je... Samo da se vise ne komplicira. Jos nam je ostalo vadjenje konaca, sto bi trebalo biti bezazleno, ali i toga me jako strah.
nama su konačno rekli u čemu je stvar s tim desnim okom.
zamutila mu se kapsula, i to bi trebalo operirati, ali se još ne usude. kaže da je svako diranje u oko kao otvaranje "pandorine kutije", pa će čekati do jeseni, možda se stabilizira tlak, i onda odlučiti što će s tim okom, operirati ili ne, i kada bi bio dobar trenutak za operaciju.
ali barem sam dobila objašnjenje, sad kužim zašto je odjednom lijevo oko, koje je bilo "slabije" oko, postalo jače, i zašto odjednom na desno ne gleda i ne vidi skoro ništa kada mu se lijevo pokrije, i zašto pokrivanje lijevog nema smisla. jer mi nikako nije bilo logično da je samo nistagmus razlog, a ne znam zašto mi nisu rekli za tu kaspulu, kad to traje već nekoliko mjeseci... a ne piše ni u nalazima.
bili smo i kod dr. Dorešić, ona nam je zapravo rekla da ako je s tim desnim okom sve ok, da onda još kako ima smisla pokrivati lijevo. ali da iz njihovih nalaza uopće ne vidi u kakvom je stanju to desno oko, pa ga je naručila za detaljan pregled. nakon toga smo bili na mjerenju tlaka u vinogradskoj, pa su nam konačno rekli kada sam pitala direktno. naravno da oni sve gledaju, znaju kakvo je stanje oka, imaju negdje sve te nalaze, negdje kod njih sve piše, ali ne kužim zašto ja to ne dobijem, zašto meni u otpusnom pismu ili u povijesti bolesti pišu samo vrijednost tlaka i doptrije, nikakva druga inofrmacija prema kojoj bi možda neki drugi doktor mogao barem nešto zaključiti.
tlak mu je 17/18, što je super, jer je izmjeren u budnom stanju (da su takve vrijednosti izmjerene u anesteziji, bile bi malo povišene). ajde, barem to me razveselilo, sad samo da još tako i ostane, pa da se odluče operirati tu kapsulu.
MoMum, kada vadite konce? jeste probali pitati još nekoga za savjet?
Konci izvadjeni prije par dana, barem nam je to dobro proslo... Sada opet kapamo tobradex. S kim smo god razgovarali isto nam je receno... Evo ni sami ne znamo sto dalje. Mjerili smo tlak kada su vadjeni konCi i malo je nizi, ali Tassignon je rekla da Ce to tako vjerojatno i biti.
Zao mi je da vam se opet nesto zakompliciralo, nadam se da ce ipak krenuti na bolje...
pozdrav svima. kako ste? ima li što novo?
MoMum, kakvo je stanje kod vas?
kod nas bez promjene, čekamo jesen da se vidi što ćemo s tom kapsulom...
počeo je nositi bifokale, super se s njima snalazi, iako još po vani nosi stare naočale. više traži nositi te nove bifokale nego stare, vjerujem da onda i bolje vidi na njih. problem je bio prvih par dana na stepenicama, mislim da nije mogao baš ocijeniti dobro, pa je bio malo nesiguran, ali prošlo je bez nezgoda. sad je već puno bolje.
naočale su odlično napravljene, baš sam zadovoljna. a radili smo ih u jednom manjem mjestu pored Osijeka, prema preporuci. bojala sam se jer se ne radi o nekoj optici koja je "na glasu", ali jako ugodno sam iznenađena. prijelaz prema dioptriji za blizu je odlično napravljen, kada gleda naprijed nimalo mu ne smeta u vidnom polju, a kada gleda prema nečemu što drži npr. u rukama ispred sebe, pogled mu je usmjeren točno kroz te kružiće s dioptrijom za blizu. jedino okvir nije baš nešto lijep, nije bilo nekog izbora obzirom na visoku dioptriju, iako smo pretražili cijeli Zg i cijeli Os. ali preživjet ću to, obzirom na to kako su funkcionalne.
je li netko od vas na Facebooku?
imamo grupu (komunikacija je puno brža, a vjerujem da će se javiti i više ljudi sa sličnim problemima, obzirom na to koliko se je korisnika Facebooka). odnosi se na kongenitalnu kataraktu i glaukom.
evo link, pridružite se
https://www.facebook.com/groups/157595971038085/
Kod nas sve isto, nema nikakvih promijena za sada...
Eto nas s kontrole (bez ikakve terapije smo nekih 6 tjedana). Sve OK, tlak 13 i dalje.
Premrla sam od straha jer je kurila 7 dana preko 39 nedavno, da nije viroza neku havariju napravila.
Vmama ja sam na fejsu, ali tu grupu ne vidim.
Bravo kate, jako nam je drago zbog vas!
Kate, odlične vijesti! Drago nam je zbog vas!
Kod nas je sve i dalje OK. U Splitu smo bili kod Prof. Ksenija Karaman, da obavimo i kontrolu preko godišnjeg.
Kako ste vi?
Mi smo bili na kontroli i sve je o.k. I dalje nastavljamo istim tempom; leća+flaster.
Super Tomika, drago mi je!
Eto danas smo opet super prošli. Dr nam je prezadovoljan.
Gdje ste ostali, kako ste, brinem se?
Dugo se nitko nije javio. Što ima kod vas? Kako ste?
Pozdrav cure, kod nas nista novo. Bili nedavno na kontroli kod dr.D. Ona je jako zadovoljna da se oko jos uvijek razvija. Na vid ne mozemo racunati. Nadamo se da ce biti ok...
Qararacta presenilis
Vjerovatno nešto početno,ima li savjeta za zaustavljanje?
Srednja dob