Printable View
ma neki dan me zbunila reportaža na televiziji..
Koliko shvatih ako ih doniraš sve 5 ali ako ih potrebuješ moli boga da ih ima (da ih nisu nekome već donirali)
Ako ih plaćaš plaćaš 15 000 kuna ali Rebro i Ministarsvo ti ne garantira za sigurnost njihovu. Znači one mogu i propasti i nikom ništa..
Ne kužim da li sam to dobro shvatila jer sam došla pred sam kraj emisije??
da li je tko to gledao
Hvala
nisam gledala emisiju, samo sam se raspitivala i da, u pravu si. nitko ti ne moze garantirati da ce se uspjesno pohraniti (mozda ce biti premala kolicina za pohranu, mozda nece biti dobro skladistene...), samo sto ako doniras (ne placas) ti nije toliko bed ako ne uspije - da platis 15000kn za nista, mislim da bi prolupala.
a sto se tice doniranja, da, idu onima kojima su potrebne, samo sto je vrlo mala vjerojatnost da ce maticne stanice tvog djeteta odgovarati nekoj nepoznatoj osobi (vjerojatnije je da ce odgovarati tvojoj drugoj djeci sto mislim da je ok). samo sto ti nitko ne moze garantirati...
ja jos uvijek cekam odgovor, ako netko zna, koja je razlika u rezanju pupcane vrpce nakon pulsiranja i nakon izlaska posteljice?
Koliko sam ja skontala iz reportaže rekli su ako propadnu onda oni zadržavaju 5.000kn - a vani, npr. zadrže par stotina Eura.... razlika je velika.
Mi smo pohranili, ako vas zanima mogu vam kasnije iz ugovora navesti cijenu, koliko vracaju i u kojim slucajevima.
Mene bi zanimalo...Citiraj:
Mum2Be prvotno napisa
Uglavnom, ako se ugovor raskine i set se vrati neostecen i neotvoren, vraca se cijela svota novca.
Ako prikupljanje krvi iz bilo kojeg razloga ne uspije, a set ostecen, KBC nadoknadjuje trosak seta 1000kn, ostatak vraca korisniku.
Ako korisnici raskinu ugovor nakon uzimanja krvi, KBC zadrzava naknadu za troskove registracije, obrade i pohrane. A ugovor se raskida ako:
- obrada krvi nije moguca (uzimaju se troskovi registracije)
- ako krv ima nedostatke te korisnici nisu suglasni s pohranom (uzimaju se troskovi reg., pohrane i obrade.
registracija, obrada i pohrana dodju 1500 eura ( 540 eura je cuvanje 18 god.)
1500 eura je cjelokupna cijena + 540 eura za svih 18 godina? I nema više nikakvih troškova do 18. godine?
- šta to znači da obrada krvi nije moguća? Zbog greške pri uzimanju ili zbog same krvi koja nema veze sa ljudskim faktorom?
- i da li znaš možda o kakvim nedostacima se govori? Kao u stilu da krv bebe nije zdrava ili nešto drugo kao npr. ljudska greška?
Na reportaži su spominjali da rade na izmjeni ugovora, pa se nadam da će biti povoljnije.
I isto su spomenuli ovaj 2. slučaj, ali nisu rekli o čemu se radi nego samo u stilu da nisu imali takav slučaj do sada.
Da li se čuvaju stanice i nakon 18. godine i da li su iskoristive nakon tih 18. godina?
Pod ovo prvo mislim da je u pitanju manjak krvi, tj. manje od one propisane količine (ako je br. stanica s jezgrom u ishodišno sakupljenoj krvi iz pupkovine manji od 1x10 na 8). S tim da u ugovoru imaš dio gdje u slučaju da želiš da bez obzira na to pohrane krv možeš to i naznačiti.Citiraj:
šta to znači da obrada krvi nije moguća? Zbog greške pri uzimanju ili zbog same krvi koja nema veze sa ljudskim faktorom?
- i da li znaš možda o kakvim nedostacima se govori? Kao u stilu da krv bebe nije zdrava ili nešto drugo kao npr. ljudska greška?
Ovo drugo mislim da se odnosi na zarazne bolesti na koje se majka testira u rodilištu (hepatitis B i C, HIV i sifilis) jer ako su ti nalazi pozitivni KBC neće pohraniti matične stanice.
ovaj 8) smajlić je ustvari 10 na osmu.
Sada ja ne razumijem, znači i kada se matične stanice doniraju Zakladi AR, također postoji mogućnost da ih jednog dana dobiješ ako ti nedajbože zatrebaju? :?Citiraj:
mačkulina prvotno napisa
naravno!Citiraj:
piplica prvotno napisa
pod uvjetom da je pohrana bila uspješna i da nikome nisu bile potrebne.
Da, to sam shvatila, ali opet ostaje bar 50% šanse, ako ne i više da su uspješno pohranjene i nisu bile drugima kompatibilne.Citiraj:
puntica prvotno napisa
Ako ih ne doniraš, šanse su ti skoro nikakve da ti ta ista Zaklada nađe kompatibilnog donora, tako barem cure kažu...
Evo, sada sam pročitala na stranicama Zaklade Ana Rukavina da tek svaka treća donirana krv iz pupkovine zadovoljava sve uvjete za pohranjivanje (dok je kod pohranjivanja za osobne potrebe postotak viši), ali i da je šansa da se te djetetove pohranjene matične stanice u Zakladi iskoriste za transplantaciju nepoznatom primatelju jako male od 1: 30 000 do 1: 100 000, ovisno o etničkoj skupini.
Ovo je baš sramotno i ako je tako onda mi se čini da je isključivo ljudski faktor u pitanju s obzirom da je za osobne potrebe postostak veći...mislim...Citiraj:
piplica prvotno napisa
(jesam li možda pogrešno razumjela?)
Ma ne, nego krv koja se pohranjuje za vlastite potrebe treba zadovoljavati manje uvjeta od one koja se pohranjuje za donacije nepoznatom primatelju (od količine i broja matičnih stanica do raznih testova...).
U svakom slucaju ako se odlucite na pohranjivanje, nazovite zakladu i pitajte sve sto vas zanima.
Mene je jedino iznenadilo to da je ta kolicina prikupljene krvi dovoljna za osobu do 26kg (da je bila za javnu pohranu, bilo bi za osobu do 30ak kg), dakle za dijete do nekih 6,7 god.
I jos su pronasli bakteriju (koja je valjda bila na kozi pupkovine, a mozda i u nestreilnim uvjetima kako je prikupljena), ali su rekli da je krv dobra i da ju se isplati cuvati.
A kako mi je necakinja prije 2 god. izljecena :heart: upravo mat. stanicama iz pupkovine, nisam dvojila ni trenutka.
ma da sve to stoji ali stalno se govori na Tv i u medijima ako platiš u Rebru a propadnu...Citiraj:
piplica prvotno napisa
Pa teoretski mogu i propasti ako ih doniraš?
Danas čitam kod zubara u Story-ju da su svi ovi selebretiji dali u banke van Hrvatske..
Pitanje: kako je to moguće ako naše Ministarstvo ne dozvoljava transport vani
Moram priznati, meni sa ovim matičnim stanicama ništa baš nije bistro.. imam osjećaj da je to sve neko igranje u mutnom
da li netko ima iskustva sa pohranom matičnih stanica za osobne potrebe u Splitu? Kontaktirala sam bolnicu u ZG i što se tehničkog dijela tiče nema problema - poslati će nam ugovor, kit za vađenje a nakon vađenja sami transportiramo u Zg. Mene brine da li mogu biti sigurna da će mi to u bilo koje doba noći med.sestra biti spremna i voljna izvaditi (malo sam skeptična po pitanju osoblja zbog lošeg iskustva pri prvom porodu)?
evo podižem ovu temu, pa molim iskustva vas koji ste nedavno prošli proceduru; sad sam 36+3, rodit ću na sv. Duhu.
Pohranili bi krv za vlastite potrebe.
Što mi je prvi korak, trebam li kontaktirati Rebro ili dogovaram na sv. Duhu??
Nadam se da će mi netko brzo odgovoriti jer se pothitno moram primiti ovoga da se ne porodim prije nego sve riješimo....
http://www.kbc-zagreb.hr/klinike_i_z...iz%20pupkovine
ovdje ti sve pise. ja sam to htjela napraviti (na kraju sam se ipak odlucila cekati da pupcana vrpca otpulsira pa je doniranje propalo). zvala sam Rebro i tamo su mi rekli da na SD imaju stalno potreban kit za donaciju, da samo trebas prije nego rodis to traziti i potpisati formular. koliko se sjecam, isprintas si neku izjavu na ovoj stranici Rebra koju sam stavila, to ispunis cca par dana prije ocekivanog termina, i to je to. al nazovi jos jednom Rebro, za svaki slucaj, mozda se nesto promijenilo u ovih par mjeseci.
hvala ti!
zvala sam ih, ali nitko se ne javlja, probat ću opet.
ja sam se dosta informirala i iako je nekako više ovih argumenata "protiv", ne znam... nekako si ne bi mogla oprostiti da jednom znam da sam mogla pohraniti te stanice.... a nisam....
tako da mislim da ćemo ipak platiti tih 15000 i moliti Boga da mi nikad neće trebati...
:/
slobodno ih pohrani u banku od zaklade.Briga o njima,pohrana i čuvanje potpuno su jednaki u obje banke.Šansa da tvoje stanice nekome odgovaraju su užasno male,a šansa da u isto vrijeme trebaju vama gotovo da i ne postoji.
U slučaju maligne bolesti ovog djeteta i tako se ne mogu iskoristiti.
slazem se sa sirius, nema potrebe placati, na istom linku imas kako se pohranjuje za osobne potrebe (placanje) i kako se donira u zakladu. dakle, doniraj, iz razloga koje je sirius navela (i da usparas 15000kn).
Bok cure.
Ne znam jesan li nešto krivo razumila ali u Zg-u je besplatno vađenje mat. stanica koje se doniraju zakladi, jel tako?
Kod nas nije. Bolnici za uslugu se plaća 1 500kn. I naravno sami obavljate transport...
Uglavnom čitajući vas i ja san odustala od te namjere. Beba će se roditi dogovorenim CR pa joj je to već dovoljan šok. A dr. je bez problema obećala da će pupčanu pustiti da otpulsira. Valjda me neće privariti.
Nemojte mišljenje o ovakvim pitanjima donostiti na temelju informacija s foruma jer osoba koja vam daje te informacije možda govori glupostiCitiraj:
sirius prvotno napisa
Citiraj:
uskoromama prvotno napisa
Pošalji im faks jer su sad na G.O i teško ih je uhvatiti pri telefonu.
Zvah za šogoricu i prvo smo stupili u kontakt putem faksa, a onda telefonski.
Babel, iskreno me smeta što bolnice toliko naplaćuju vađenje m.stanica jer je to posao od 10-tak minuta, pogotovo ako se radi o doniranju u Zakladu.
Kod nas se vade besplatno, tj.bez ikakve naknade.
Šogorica je rodila CR prije 15dana i donirala je matične.
Moje informacije su iz bolničkih izvora tj.od osoblja koje rade na zamrzavanju i općenito onih koji rade sa matičnim stanicama.Citiraj:
Trilian prvotno napisa
Dobila sam Rebro u međuvremenu.Citiraj:
L&L0809 prvotno napisa
Ovo što ti opisuješ je doista tako jednostavno, ali nije procedura za pohranu za osobne potrebe, već za javnu banku, jedino u tom slučaju ti dolaziš samo s ispunjenim papirima, a kit te čeka na SD.
Kod pohrane za osobne potrebe, najprije trebam sa KBC Zagreb potpisati ugovor (mogu mi ga poslati poštom, pa ga ja potpisanog vraćam, za što mi je malo vremena ili se može osobno doći potpisati).Nakon potpisa uplaćujem 2056 eura u kunskoj protuvrijednosti i dobivam kit koji moram nositi sa sobom u bolnicu na porod (zajedno s papirima, naravno). Također, prije poroda moram na SD reći da želim pohranu matičnih stanica za osobne potrebe i prije porodaplatiti uslugu uzimanja krvi iz pupkovine još 1000 kn. I da, kad krv iz pupkovine bude izvađena, sami se moramo pobrinuti da se krv dostavi na Rebro.
Dakle, sve je puno, puno kompliciranije nego ako doniram u javnu banku. :/
Na stranicama KBC Zagreb jasno i glasno piše da je vjerojatnost da će se autologna, znači krv djeteta od kojeg je pohranjena iskoristiti za to isto dijete od 1:2500 do 1:200 000.Citiraj:
sirius prvotno napisa
Dakle Sirius, u pravu si.... moram priznati da nisam znala da su mogućnosti tako male i to mi sad ruši cijeli koncept.... ako ne mogu pomoći mojoj bebi, a ove su mogućnosti toliko male da se gotovo može reći da ne mogu, kome mogu pomoći?? Mogu li u slučaju potrebe biti od koristi meni i mom mužu? Znam da mogu biti korisne za neko drugo dijete, ali nama je ovo prvo dijete i trenutno ne znam hoćemo li ih imati više...
Sve ovo skupa mi se čini kao jedan veliki eksperiment...a nije da imamo novaca, ali za ovo mi nikad ne bi bilo žao dati kad bi znala da barem postoji mogućnost da će nam pomoći...
Ipak, čim na trenutak odlučim da ih neću pohraniti za "osobne potrebe" već u javnu banku, preplavi me takva grižnja savjesti da vam to ne mogu opisati ...
Pomozite....
To su statistički podaci za transplatacije do 20. godine djeteta. Ne piše statistika za starije osobe. Isto ne piše koja je vjerojatnost da ćeš u svjetskim bankama naći podudarnog donora. (Ako se dobro sjećam, Anu Rukavinu su na kraju htjeli pokušati spasiti transplantacijom stanica nepopudarnog donora jer boljeg rješenja nije bilo.)Citiraj:
uskoromama prvotno napisa
Da, i meni se čini da je to veliki eksperiment. Skupi eksperiment. Postoji mogućnosti da će pomoći, posebice kad se ima na umu da će znanost u tom pogledu jako napredovati, ali lako je moguće i da će se ova investicija pokazati kao popuno bačan novac.Citiraj:
uskoromama prvotno napisa
uskoromama - sorry, tkao je to kad povrsno citas istovremeno pokusavajuci uspavati dijete :oops: mislila sam da i ti planiras donirati krv iz pupkovine, a ne pohraniti za osobne potrebe. ja sam htjela donirati.
Evo još jedne neodlučne i zbunjene buduće mame... Dakle, za 20 dana mi je termin, a mi se još nismo odlučili što i kako s matičnim stanicama.
Prvo smo imali trilemu:
1. donirati, budući da je vjerojatnost da netko drugi iskoristi naše matiče, minimalna, a uz to je tu i nada da to nama nikad neće ni trebati, pa kad se to dvoej zbroji... čemu to sve?
2. ako je stvarno tako mala šansa da nam to neće trebati, čemu onda djetetu oduzimati tako veliki postotak krvi i jednostavno ne pustiti posteljicu da odpulsira do kraja i ne pohraniti mat. stanice?
Ova varijanta je propala u vodu kad sam pričala s frendom koji je ujedno ginekolog koji radi u rodilištu! i rekao mi da je to s pulsiranjem zabluda, jer se djetetovo srce može opteretiti većim volumenom krvi, te se to ne radi... :/ Nemojte me zatući :P , samo citiram doktora...
3. pohraniti za vlastite potrebe. I izgleda, da ćemo ovo napraviti, jer iako je sad jako mala vjerojatnost da je od ove varijante trenutno puno veća korist nego od doniranja ( a trebala bi biti s obzirom na cijenu), za ovo smo se odlučili jedino iz razloga što ova varijanta predstavlja mogućnost da će netko iz naše obitelji (mi - 50%, braća i sestre djeteta od kojeg se uzimaju mat. stanice - 25%) ukoliko, ne daj Bože, bude trebao, imati koristi za koje se sada i ne zna. Dakle, ovo sam shvatila kao neku vrstu premije osiguranja :) ... Ne znam kako bih to drugačije nazvala.
Netko je pisao da ta krv može pomoći samo osobi do 26 kg i to me posebno zabrinulo, ali sam se raspitala na Rebru i njihova dr. kaže da sve ovisi o tome koliko ima mat. stanica u prikupljenoj krvi. U prosjeku se prikupi 80 ml krvi, a ta krv u prosjeku sadrži toliko mat. st. koje mogu pomoći osobi od 30 kg, ali tu nastupa onaj dio o mogućnostima u budućnosti koji je nas "kupio"... >Dakle, moguće je da će se jednom stanicom moći napraviti puno više nego što je moguće danas.
Eto to su moja razmišljanja, nadam se da će nekome pomoći, a isto tako se nadam da će netko iznijeti i suprotno mišljenje, ukoliko nešto od ovog što sam napisala ne stoji...
Nora Fora, ovo pišem kao odgovor tebi, postove iznad nisam stigla čitati.
Naime, i sama sam tijekom trudnoće shvatila da moram donjeti jako puno odluka prije samog poroda, a jedna od velikih odluka je bila i o matičnim stanicama. Prije trudnoće sam mislila, da... svakako ću ih uzeti. No, kada sam se našla u situaciji da moram o tome i odlučiti - puno sam se informirala i na kraju odlučila - niti donirati, niti pohraniti.
Kako sam došla do te informirane odluke, nakon puno proučavanja i čitanja:
1. Naručila sam ugovore s Rebra i detaljno ih pročitala. Tamo doslovce piše da ti mogu namjerno uništiti matične stanice i da za to neće biti odgovorni. Sken tog aneksa ugovoru imam i mogu proslijediti svima. Apsolutno šokantno. (dakle, ja ću platiti i pohraniti, a oni ih mogu doslovce baciti i ja im ne mogu ništa)
2. Jako mi je bilo važno da pupčana vrpca odpulsira. Ako želiš uzeti matične stanice, moraš rezati pupkovinu dok još pulsira. Dakle, ne možeš dobiti i ovce i novce.
3. Jedna primalja mi je dala misliti svojom rečenicom: hm... a što ako baš zato što uzmeš te iste matične stanice djetetu na samom početku (jer to nije baš mala količina krvi... i da, ako se ne uzme... ta ista krv ode u dijete).. možda će, ali samo možda... mu na neki način i faliti.... (meni tu ima logike, koliko god da je ovo... onak...)
4. Cijena uzimanja je zaista velika, a postotak ozdravljenja pomoću matičnih stanica je zaista jako jako jako malen (naišla sam na podatak da je do sada u cijelom svijet u pomoću matičnih stanica izlječeno ispod 100 osoba).... moguće da je netočan, vrlo moguće... ali iz još nekih izvora sam dobila informaciju da je to još uvijek u zapravo eksperimentalnoj fazi. I da se ovdje zapravo radi o jako velikom biznisu. Ljudi su spremni jako puno platiti da budu sigurni da uvijek mogu pomoći svojoj djeci.
Nadam se da će ti ovo biti od bilo kakve pomoći.
svea potpuno se slažem sa tobom.
Ja sam jako bila zainteresirana za matične stanice ali moj doktor me od toga odgovorio baš rekavši to...
zašto uzimeti nešto što mu sad treba, ako mu hoćete dobro radije pustiti da posteljica sama ispulsira.
I tako je bilo... moja mala je dobila svu svoju krv u sebe :)
doduše meni te matične stanice nisu logične u jednom dijelu.. uzmino npr genetske bolesti (a ima ih ohoho.. ali npr oblik leukemije)
i sad npr sirota bebica oboli.. kako će njoj njezine matične stanice pomoći kada isto imaju genetski feler??
meni je to totalno nelogično :? logičnije mi je da mu pomogne njezin brat ili sestra nego njegove matične stanice.
Želim dodati prakticni savjet za mame koje rađaju daleko od Zg-a. M. stanice mogu putovati i avionom, samo je potrebno da rodilište odnosno doktor izda potvrdu da su to m. stanice, a onda na aerodromu to potvrdi nadležni ljecnik (kojeg ima svaki aerodrom). Tako stanice ne idu u rengen i ne važe ona pravila o kolicini tekucine itd... Predlažem da se raspitate nesto ranije.
Cure jel tko u zadnje vrijeme donirao MS ili planira ih donirati ?
trebam roditi 10.7., muž mi boluje od jedne reumatske bolesti, autoimune, vezane za HLA-B27, zove se Ankilozantni spondilitis a njegova sestra dok je bila mala umrla je od leukemije....naime, mama joj je išla na slikanje pluča a nije znala da je trudna....pa pretpostavljam da je to radi toga....
zainteresirala sam se za ovu temu....ali nije mi nigdje razvidno vidljivo....da li postoji mogučnost tretiranja mog muža tim stanicama od bebe....ili sprečavanje takve bolesti kod bebe budući da je ona u nekoj mjeri naslijedna....
koga bi mogla konzultirati u vezi toga
Vjerojatno imunologa koji vodi muža. Oni bi trebali biti upoznati sa mogućnostima liječenja MS kod određene bolest (iako se to ne provodi vjerojatno kod nas) ili barem kakva su najnovija istraživanja u tom smjeru. Ako to ne upali ne preostaje ti ništa nego izguglati klinike u inozemstvu koje se bave takvim načinom liječenja pa pitati konkretno kakva je procedura i šanse za liječenje u vašem slučaju.Citiraj:
chora prvotno napisa
ja sam se prije dvije godine dosta raspitivala o tome, proučavala sam papire i sa rebra i iz austrije, nisu mi se baš svidjeli, ali , čini mi se da cellavie u austriji sprema prikupljene mat. stanice u tri posudice, da se, kao, mogu koristiti za više osoba (kad se jednom otvori tj. odmrzne više nema ponovnog zamrzavanja). u smislu da bude za bebu samu, ali eventualno i za brata, sestru, roditelje. (sad sam pokušala naći te stranice, ali nešto su promijenili pa je samo na njemačkom i ne snalazim se). mislim da to kod nas ne rade.
informacije su da je ta količina koju je moguće prikupiti ipak premala za odraslu osobu. (ali možda neće biti premala za 5,10 godina? tko zna kakav će biti razvoj znanosti i tehnologije?)
s obzirom na situaciju koju imaš, jasno mi je da razmišljaš o čuvanju, ja sam razmišljala iako nemam neke rizične faktore, jer vjerujem u napredak znanosti i u nove mogućnosti koje sada ni ne slutimo. S druge strane mi je uvijek intrigantno ono što je Svea gore napisala - da li time štetimo bebi, da li bi najbolja prevencija bolesti bila baš da dozvolimo bebi da te stanice dobije u trenutku kad je to priroda predvidjela? vi npr. pretpostavljate da je rentgen u trudnoći kriv za bolest, a znanstvenici danas proučavaju kakav je utjecaj ranog rezanja pupkovine dugoročno na zdravlje cijelih generacija.
bojim se da nisam od pomoći, možemo vječno filozofirati o tome da li više vjerujemo prirodi ili znanosti. s obzirom na konkretne probleme koje imate u obitelji, probaj se informirati kod stručnjaka o mogućnostima koje su njima na raspolaganju za liječenje konkretnih bolesti, ne samo na Rebru (oni naravno žele prodati, a možda ti je dovoljno sigurno i da ih doniraš)
puno sreće želim i da svi budete dobro, a ti da se ne uništavaš mozgajući
.