LUKAS - beba rođen potpuno bez kisika

Ma S kaže da nije maleni tako loš, da ta hipertonija kod njega nije tako strašna i da mu se čini da već ima napretka (manje zabacuje glavicu nego prije) što je super obzirom da vježbamo tek tjedan dana. i on misli da na to zabacivanje glavice još više utječe ta sondica u grlu, jer je to pokušaj izmicanja, kao i to kašljucanje dok plače, želi iskašljati sondu.
I danas smo pričali sa dr-icom, i hvala Bogu dobre vijesti. jučer su mu radili ponovo EEG i nalaz je bio uredan :D . Kaže doktorica da je maleni malo mirniji i da je bolje od kada vježba i od kada smo ga digli na ruke, to mu paše. I rekla je da je sada jedino ostalo da nauči gutati i onda može ići kući. na moj upit hoće li on to moći, samo je odgovorila kad su svi pa će i on. ma znam da hoće, malo me već bio uhvatio strah, ali nije mi teško čekati, samo da znam da će se i to desiti.
miš maleni, on nas osjeti i voli se maziti, baš se voli nositi, čim ga podignem umiri se.

super vijesti!

kao sto sam napisala i na topicu o napretku Paulitinog Lovre, vibram iz prikrajka i nadam se da cemo se za neko vrijeme svi sa vama saliti kako su malci izrasli u prekrasno razvijene zdrave decke a sve zato jer su od malena prakticirali:"U zdravom tijelu zdrav duh".
Vama velikima zelim puno snage i vjere za ono za sto se borite
puse

Citiraj:

---

DubiJura prvotno napisa

miš maleni, on nas osjeti i voli se maziti, baš se voli nositi, čim ga podignem umiri se.

---

Sunce malo. Saljem dobre vibre!

Jutros nije imao sondicu u grlu (valjda su je taman mjenjali pa su ga pustili da se malo odmori) i odmah je lakše vježbao, a bome i plakao je puno jače.
Puno je lakše raditi vježbe bez te cjevčice koja mu visi iz nosa.

Danas ga je sestra pokušala hraniti sa bočicom i činilo se kao da je napravio dva tri guta... uf možda krene :) .

Citiraj:

---

DubiJura prvotno napisa

Danas ga je sestra pokušala hraniti sa bočicom i činilo se kao da je napravio dva tri guta... uf možda krene :) .

---

:D
vibramo za vas

Ma super! Naravno da će krenuti!!!

Ma hoće, samo treba puno puno truda i pokušaja a kaže sestra da one nemaju vremena se posvetit samo njemu sa hranjenjem jer ima još beba. voljela bi kad bi ja to mogla pa da ja pokušavam svaki dan, ali još postoji opasnost da to aspirira pa meni ne dopuštaju. Mislim da bi to brzo išlo kada bi se svaki dan sa njim radilo, no moramo biti strpljivi.

dubijura i paulita, divne ste vi mame. baš ste pune snage i ljubavi i dajete svojim bebanima sve što im treba. pobjditi će oni sve nedaće i dat će dragi Bog da uskoro sve ovo što vam se događa zaboravite. et, već je počeo napredak i sad neće više stati. pusa od bemba i mene.

Ma samo hrabro naprijed! Puno dobrih misli za ozdavljenje!!!!

DubiJura prekrasne vijesti, samo hrabro, velika pusa malom borcu Lukasu :*

Danas je fizioterapeut pitao da mi daju dozvolu da ga počmem učiti na bocu, ali još mi nedaju, valjda je još dosta opasno da ne aspirira mlijeko...a ja bi tako htijela učiniti nešto konkretno po tom pitanju. to je dugotrajan proces i naučit će samo ako se bude sa njim svaki dan pokušavalo, a sestre se ne stignu posvetiti samo njemu (trebalo bi ga po sat dva uporno učiti), nekima se baš i neda toliko truditi i tako vrijeme prolazi... :( tako može još mjesecima biti tamo a sigurna sam da bi sa vježbom svaki dan bilo napretka. kad bi barem meni dozvolili.
jučer je bio baš jako nemiran, nikako ga nisam mogla uspavati i umiriti. obično ga mazim dok ne zaspi i onda odem s mirom u srcu...ali jučer je baš jako plakao a ja sam morala otići, srce mi se kidalo. zato jedva čekam dan kada će doći kući da više nikad ne moram otići od njega!

Danas je fizioterapeut pitao da mi daju dozvolu da ga počmem učiti na bocu, ali još mi nedaju, valjda je još dosta opasno da ne aspirira mlijeko...a ja bi tako htijela učiniti nešto konkretno po tom pitanju. to je dugotrajan proces i naučit će samo ako se bude sa njim svaki dan pokušavalo, a sestre se ne stignu posvetiti samo njemu (trebalo bi ga po sat dva uporno učiti), nekima se baš i neda toliko truditi i tako vrijeme prolazi... :( tako može još mjesecima biti tamo a sigurna sam da bi sa vježbom svaki dan bilo napretka. kad bi barem meni dozvolili.
jučer je bio baš jako nemiran, nikako ga nisam mogla uspavati i umiriti. obično ga mazim dok ne zaspi i onda odem s mirom u srcu...ali jučer je baš jako plakao a ja sam morala otići, srce mi se kidalo. zato jedva čekam dan kada će doći kući da više nikad ne moram otići od njega!

opet nešto šteka, zašto ne mogu ostaviti post... grrrrr.... ;)

I ja vas citam i bodrim iz prikrajka! Divno je pratiti svaki vas,pa i najmanji napredak :heart:

već danima pokušavam ostaviti post, ali ništa. valjda će profunkcionirati

Evo Lukas već dva dana ima nekakvu virozicu, ima temperaturu, proljev i povraćao je. jadničak sav je malaksao i nemoćan i uspavan, tako da smo ga poštedili vježbica ovih par dana. uspjela sam dobiti dozvolu da tri puta dnevno mogu dolaziti u bolnicu raditi vježbice sa Lukasom. mislim da je svaka ta vježba jako bitna, a on neće nažalost tako brzo kući, pa barem da onda što češće dolazim tamo vježbati.

kako je Lukas?

Evo danas je Lukas bolje. Izgleda da ipak nije virozica nego je dobio nekakav infekt, poremetila mu se probava, a to je sve zbog te sonde u želucu. kako mu ta cjevčica stalno stoji u želucu, njemu se otvor u želudac nikad ne zatvori do kraja. hranjenje preko sonde traje puno duže nego na bocu, tako da se on u principu skoro stalno hrani pomalo. taman završi jedan obrok i već kreće drugi i tako ne stigne sve ni probaviti i onda mu se diže želudac. kako će sve bit pno bolje čim počme gutat. mislim da će biti i manje nervozan, i manje će se izvijati (mislim da i to zabacivanje glavice ima djelomično veze sa sondom, kao da se pokušava izmaknuti od nje). on jednostavno poludi kad mu se dotaknu usta ili nos, jer mu ta cjevčuga smeta. no moramo biti strpljivi. kažu mi sestre da će krenuti to, ali one ga još ne mogu forsirati, a kad počmu kažu ići će to... ma znaju oni što rade.
uf, mislim da ćete svi na forumu odahnut kad Lukas počme gutati koliko sam ispilila sa time :) ;).
:love: svima i hvala na lijepim riječima.

Normalno je da "piliš" s gutanjem, to ga jedino drži na Kantridi. Nadam se da će brzo prestati jesti na sondicu. Puno pusa hrabrilica!

Evo sad sam pročitala ovaj topic i jako me dirnula vaša priča,vaše iskustvo.No još me više dirnula vaša hrabrost.Držim vam fige,bit će sve u redu.Poljubite malog :angel: umjesto mene.
I vama šaljem jednu veliku :* .

Evo vijesti dobrih, ustvari odličnih! Lukas guta i to bez nekih prevelikih poteškoća. :D
Već smo i MM i ja izgubili strpljenje, jer su nam svi doktori i sestre na odjelu govorili "...hoće Lukas, počet će gutat samo treba strpljenja i vremena...". I nama već puko film jer svi o tome samo pričaju, a nitko da bi se uhvatio da pokuša Lukasa učiti na bocu. Sve se nešto čekalo da on sam povuče sestru za rukav i kaže "...hej ja bi danas na bocu umjesto sonde". I lijepo mi nabrijani otišli kod doktora i pitali koliko mi trebamo čekati da se Lukasa uopće počme učiti gutati i zašto se ne radi na tome ništa, kad je on u bolnici još samo radi toga. Rekli smo doktoru da smo svijesni da to ne ide preko noći, ali i da neće početi gutati sam od sebe...i da ni Lukas nema kao ni sestre vremena, pa da mi lijepo da dozvolu da ga ja počmem hraniti jer HOĆU DA OVE GODINE DOĐE KUĆI. I doktor je shvatio da smo postali nestrpljivi i lijepo je sestrama na viziti dao zadatak da mi pokažu kako ću ga učiti gutati.
I tako moje sunce papa već tri dana na žličicu. Sestra mi je pokazala kako, i mogu reći da nam ide bolje nego što sam očekivala. Prvi dan je popapao tri puta po 15 ml, a danas smo već uspijeli doći na 3 x 40ml. Dolazim tri puta dnevno u bolnicu, svakih 4h, napravimo vježbice i onda pojede dio na žlicu dio na sondicu. I koliko priče oko toga "...taj mali neće gutati tako brzo...on baš nikakve znakove ne daje da bi gutao...vi mama ne možete njega učiti gutati jer to je strašno teško itd...itd...". A super je to što on guta zaista bez nekih većih problema, i sad sve sestre se dive "ajme kako maleni Lukas super papa sam...ma vidi vidi".
Šta kaže MM, da su počeli radit na tome pred par tjedana, Lukas bi sad već sam natezo bocu coca-cole.
I lijepo mu ide, prvi dan je malo mljackao mlijeko po ustima i nije točno znao šta bi, ali danas već guta bolje i prija mu. Sunce mamino baš se umiri i uživa kad osjeti mlijekace u ustima. Sada ćemo tako za početak na žličicu, a kad se malo uhodamo počet ćemo sa bočicom. Bitno je da savlada gutanje pa će i sisanje doć na red.
Eto toliko...malo sam se raspisala ali evo LUKAS GUTA... a to je ono što smo toliko dugo čekali!!!

super!!!

sunce malo :love:

ma eto njega uskoro s tatom na ćevapima! :hehehe:

A joj a da tek čujete kako podrigne, ko veliki...baš kao da se najeo ćevapa sa kapulom i sve to zalio pivicom....uf ;) .

Haha! Ja sam rekla da se sada MM i Lovro mogu natjecati u tome ko će jače podrignut.

divno!!!

Prekrasne vijesti! :D
Ma znala sam ja odmah da je on borac!

Kako napredujete?

Evo da napišem dobre vijesti. Lukas je cijeli prošli tjedan proveo kod kuće :). Prošli ponedjeljak je doktor nakon vizite odlučio da Lukas ode probno kući pa da se vidi kako će reagirati i kako ćemo se snaći. I bilo je ok, hranila sam ga na žlicu i uspijevao je pojesti cijeli obrok. Bilo je naporno jer se dosta odupirao. Nakon dva dana išli smo u bolnicu na kontrolu i vaganje i kako nije izgubio na težini poslali su nas opet kući. U petak je dobio temperaturicu i bio je cijeli dan nemiran pa sam odlučila da ga odvedem na kontrolu. doktor ga je zadržao preko vikenda i danas smo opet kući !!! Nije bilo ništa strašno, valjda mu se malo digla temp. zbog nedostatka tekućine tako da mu moram davati i čajića.
I to što je Lukas konačno kući je prekrasan filing, mada moram priznati kada mi je doc rekao da može kući bila sam se skroz zbunila. Naravno, nisam to očekivala pošto su toliko drame radili oko njegovog gutanja, kako on to ne može,kako treba vremena, a onda odjednom nakon što je tri dana jeo na žlicu Lukas može kući.
Hranim ga samo na žlicu, mada pokušavam na bočicu, ali neće. pogotovo predvečer već postane toliko umoran da ga i na žlicu silim...zna to bit i prava borba jer se počne ljutiti i izvijati, ali trudim se jer ne želim da se vrati na sondu. Bočicom pokušam ujutro kada je najmirniji, ali ne zna. kupila sam posebnu dudu od Nuka, sa ventilom za zrak, tu su mi sestre preporučile.
U srijedu idemo na kontrolu i nadam se da će ga onda skroz otpustiti iz bolnice, a onda pregled kod fizijatra i neurologa i sve ostalo šta ide...

:D tako sam sretna zbog vas, veliki poljubac Lukasu!

bravo, baš mi je drago! držim fige da vam i dalje tako lijepo ide i da uskoro počnete uživati punom parom!

Jučer smo bili na kontroli, dobio je na težini, sada ima 5010g. Doktor nas je naručio u ponedjeljak ponovo na kontrolu i kontrolni UTZ i onda će ga otpustiti ako je sve ok. Bili smo i kod fizijatrice na pregledu i onda će ga oni primiti, tj. biti ćemo na dnevnoj njezi, svaki dan ćemo od 8-14 imati vježbice.
Lukas jede svaka 4h i pojede otprilike od 120- 150 ml po obroku. Za sada dobiva na težini pa nisam htjela povećavati br.obroka jer ga to hranjenje dosta uzruja pa mu treba vremena za odmor i vježbanje. Na početku hranjenja pokušavam sa bočicom i danas je držao bocu u ustima i čak povukao 2-3 puta. Sve puno lakše napravi kad se smiri, inače je jako uzrujan i nemiran (izvijanje i kočenje uz histeričan plač, stridor), a kada se smiri onda ponekad djeluje jako odsutno (sporo okreće glavicu i slabo reagira na podražaj). Smješka se samo dok spava i tada je prekrasan :heart: . U snu kada mu stavim prst u usta osjetim kako povuče, što znači da ima taj refleks samo ga treba probuditi. Pokušavam i sa dudom varalicom dok spava. Vjerujem da će i bocu prihvatiti s vremenom.

Sunce malo, tako je puno borbe vec za njim . I neko veci bi vec odavno izgubio strpljenje. Ljubite ga puno od nas, pratim i radujem se svakom pomaku napred!

Drago mi je što ste napokon skupa doma.
Možda se i sretnemo idući tjedan na vježbama. Od 5.9. smo Lovro i ja tamo.

Mi 7.9. idemo na kontrolu kod dr. Zec, možda se i vidimo tamo! Voljela bih Leu upoznati sa hrabrim L & L tandemom! :love:

Ha ja sam sigurno tamo. Točkica, vidjela sam tvoje slike pa ti se javim! mislim, valjda ću te prepoznati...

Citiraj:

---

Vishnja prvotno napisa

Sunce malo, tako je puno borbe vec za njim . I neko veci bi vec odavno izgubio strpljenje. Ljubite ga puno od nas, pratim i radujem se svakom pomaku napred!

---

potpisujem pd riječi do riječi

Mi u ponedjeljak idemo na kontrolu i vaganje na dojenački, pa ako nas otpuste dolazimo na fizikalnu. Srest ćemo se vjerojatno prije ili kasnije...hm šteta samo što to nije u nekom lijepom parkiću umjesto u bolnici :(
Joj bili smo u šetnji prvi put jučer i svidjelo mu se vozit u kolicima, kasnije je spavao ko beba :mrgreen: .
A mislim da imamo i grčiće, pa ga to dodatno opterećuje i muči.