Evo iz Wikipedije:
http://hr.wikipedia.org/wiki/Guillai...3%A9ov_sindrom
Piše da je bolest najčešće potaknuta akutnim upalnim procesom.
Printable View
Evo iz Wikipedije:
http://hr.wikipedia.org/wiki/Guillai...3%A9ov_sindrom
Piše da je bolest najčešće potaknuta akutnim upalnim procesom.
I meni je zastrašujuće kad pogledaš da je takve strašne posljedice uzrokovalo "3 dana proljeva".
SB :love2: ...
XQuote:
Originally Posted by spajalica
ne mogu ni zamisliti koliko si se bojala, koliko su ti djeca nedostajala i koliko je bila teška ta neizvjesnost.
želim ti svu sreću u daljnjem oporavku!
kako si sada?
Sirius, vrlo si hrabra. Hvala što intimu svoje bolesti dijeliš s nama :heart:
joj, ne mogu prestat plakati, pa to je strašno, moram priznati da me je od te boli i grozote koju si proživjela još teže srce zabolilo zbog toga što si osjetila kad se djevojčica pogubila i nije znala kako reagirati kad je došla tebi, što mogu zamisliti kako si se osjećala kad nisi bila uz svoju bebicu...
hvala Bogu da ide na bolje.. hvala Bogu.
sirius, hvala ti što pišeš :)
Bolest može potaknuti i obična prehlada, tako su bar meni rekli. Upoznala sam čovjeka koji dobio nakon cijepljenja protiv gripe, i ženu koja je preboljela gripu, jedan je dobio nakon neliječene upale grla, kod velikog broja je uzrok nepoznat. Uglavnom se događa kad je imunitet dosta poremećen.
Ja sam sad doma već skoro 2 mjeseca, nakon 6 mjeseci rehabilitacije. Hodam s niskom hodalicom, jedna noga mi je puno slabija i jako me muči ravnoteža. Nemam još ni koordinacije u rukama, teško držim olovku i tipkam lijevom rukom i kažiprstom desne. Puno vježbam i vidim napredak ali je jako spor. Očekujem da ću prohodati do jeseni (nadam se i prije, do špancirfesta),a onda se idem učiti voziti na biciklu.
Nestao mi je osjećaj za hodanje, učim ispočetka i razmišljam o svakom koraku, ko oni na plesu sa zvijezdama kad uče plesati sambu :-)
Na otvaranje ovog topica potaknuo me komentar Davora da je formula zlo :-)
divim se tvojoj hrabrosti, i drago mi je da se dobro oporavljaš :love: baš si me dirnula sa svojom pričom. hrabra ženo :heart:
ay caramba :-o
ženo, drž se. :heart:
Divim se tvojoj hrabrosti da prebrodiš ovu strahotu. Želim ti što prije potpun oporavak.
draga sirius :love: :heart:
Hvala svima na podršci.
Ne znam zašto svi govore o hrabrosti, ja uopće nisam hrabra, zapravo sam "strahopezdec" po prirodi :mrgreen:. Nije to hrabrost, to se dogodilo i nisam mogla na ništa utjecati.
Snage mi je dalo to da su mi djeca dobro i zdrave su i da imam izlječivu bolest, tj. da ipak nije tak strašno.
Nema veze jesi li hrabra ili nisi, ali divim ti se kako se nosis sa svime sto se dogodilo.
Zelim ti potpuno i brzo ozdravljenje! Sve najbolje!
Sirius Black, i ja ti isto želim!!! Kako si sad? Kod ove moje od Fischer-Millera oporavak je bio dug, ali konstantan i došlo je skoro do istog (zdravog) stanja.
oporavak je jako dug, pogotovo kad je veliko oštećenje, ali stalno se vidi neki napredak
Draga moja...suze mi idu čim se sjetim. I ja ti se divim, pogotovo što pratim tvoje oboljenje od početka, hrabra i jaka jesi..kad pomislim da bih morala u bolnicu, ostaviti samo dojenu bebu od dva mjeseca i ovu veću curku, mislim da bi mi srce puklo od tuge. No isto tako moram reći da si najsretnija osoba na svijetu jer imaš divnog muža i bake koji su toliko pomogli tebi i tvojoj dječici...što si se mogla osloniti na njih i još uvijek možeš...to je jaaako bitno u tvom oporavku...Drži se, uz svaki osmjeh svoje dječice sad kad si doma s njima bit će ti sve lakše:love2::zaljubljen:
sirius :heart:
želim ti da čim prije jurneš na biciklu, onako s njih dvije na njihovim biciklicama iza sebe :-)
Sirius, cure su ti sve rekle.
Iskreno se nadam da ćeš na Španciru tračati za curama!!
Želim ti jako jako brzi oporavak!! :heart:
~~~~~~~~~~~~~~~ za oporavak
:heart:
Tek sad sam ovo prvi put pročitala,
proživjeti takav šok i strah i sve te užase koji su te dopali odjednom i tako brzo, nevjerojatno je,
ajme, čitati je strašno, a proživjeti...nezamislivo...
svako dobro na svakom koraku oporavka ti želim:love2:
Draga drži se!
:love2:Samo hrabro naprijed!
Čitam te i šaljem pozitivne vibracije za brz oporavak i da što prije počneš voziti biciklu!
:heart:
Nemam riječi, čitam, plačem i divim ti se, jer jesi, jako si hrabra.
Oprosti, previdjela sam onaj dio di pišeš kako si. Držim ti velike palčeve da se nastavi pozitivna putanja oporavka!!!!!! Moja Fischer-Miller poznanica je došla na svoje unutar nekih godinu dana, ali njeni su problemi bili drugačiji (uglavnom s vidom, ako se dobro sjećam), i sve je išlo jako mic-po-mic, ali je išlo. Posredno sam čula za slučaj liječnice koja je imala neuroloških problema (ne znam koja je bila dg.) nakon što je pokušala "prohodati" gripu.
I da... s obzirom da se cijepim protiv gripe (ove godine sam se cijepila). Ako možeš dati više detalja o čovjeku koju ju je dobio nakon cjepiva, onako kako si ti zapamtila (koliko godina je imao, je li imao neke druge dijagnoze, na koliko su mu se pojavili simptomi). Isto tako i za ženu koja ju je dobila nakon gripe (nakon koliko nastupaju simptomi).
draga sirius, ako budeš mogla voljela bih da nastaviš svoju priču tamo gdje si stala.a to da je formula zlo je čista glupost i nemoj se s time opterećivati ni najmanje. bitno je to da tvoja djeca imaju svoju mamicu koja ih voli, tragedija bi bila da nije tako, a to adaptirano je totalno sporedna stavka u životu.
želim ti da na jesen trčiš za svojom djecom po parkovima i da što prije preboliš ovo traumatično iskustvo.
Upravo tako, Sirius, i ja pratim tvoju priču s onog drugog topika, o najsposobnijoj i najboljoj mami :heart:Quote:
Originally Posted by Pcelica Mara
Sirius, pratim tvoju priču još od dana kad si pisala o trnicima po tijelu. I kad nije dugo bilo vijesti, pitala sam se što je s tobom. Tako mi je drago da si sve bolje. Želim ti da što prije budeš posve dobro.
Čovjek iz Umaga koji je dobio nakon cjepiva je imao 58 god., simptomi se pojavili nakon mjesec dana, nakon 2 god. još hoda sa štakama, ima problema s finom motorikom i ravnotežom. 3 mjeseca nije imao nikakvih pokreta u nogama, a ja sam u toplicama počela prvo micati noge u vodi,a kasnije i na suhom, uspjela stajati na stajalici i nakon mjesec dana na visokoj hodalici napravila jedan korak s jednom nogom u ortozi.Quote:
Originally Posted by ina33
Cura iz Virovitice koja je dobila nakon gripe ima 30 god., nakon godinu dana još ne hoda, u jako je teškom stanju, bila je na respiratoru. Imala je sepsu nakon gripe i nakon toga je dobila.
ovo mogu samo potpisati, dorotea je sve iijepo reklaQuote:
Originally Posted by dorotea24
Zaboga, smrzla sam se sad od straha, drago mi je da si bolje.
Hvala ti što si podijelila priču s nama. Vjerujem da ćeš se potpuno oporaviti, a dotada ti želim strpljenja i energije do neba :heart:
Srce mi se steglo od tuge...nadam se da ide na bolje, da svakim danom ti dobivaš bitku.
Ajoj, nije mi bila namjera nikog plašiti. To je autoimuna bolest, a sve autoimune se mogu iznenada pojaviti bez nekog specijalnog uzrokaQuote:
Originally Posted by isvetica
Evo ako mogu i ja koju riječ, kako o Guillain Barre sindromu u Hrvatskoj i nema baš nekih informacija a doktori šturi kakvi i jesu, ako se nedajbože kome desi da se nađe u sličnoj situaciji da zna da nije sam. Tebi Sirius želim da se potpuno oporaviš...
Kod mene je bilo malo drugačije i ne znam da je bila kakva infekcija prije toga i nisam se cijepila... naime u 18 tjednu trudnoće jednu sam se srijedu probudila sa jakim bolovima u kostima lica...mislila sam da je od propuha, sutradan su mi počeli trniti stopala i šake..u nedjelju sam dobila užasne bolove u leđima pa nisam oka sklopila cijelu noć...sve sam pripisivala trudnoći. Nakon toga sam svaki dan sve teže hodala ali kad bi malo duže hodala bilo mi je dobro. U četvrtak sam sa mužem izašla u šetnju i nisam se mogla popeti na malenu uzbrdicu ispred kuće... sutradan, znači 10 dana nakon prvih simptoma jedva sam se kretala i nisam mogla održati ravnotežu...tek sam tada shvatila da nešto stvarno nije u redu. Sačekala sam muža da dođe sa posla, stvari za bolnicu sam spremila na krevet nadajući se da me neće ostaviti u bolnici mada sam znala da hoće. Prvo su me sa hitne uputili ginekologu...beba je bila u redu ( tada sam saznala da nosim curicu) i poslali su me na neurologiju. Kako je bio petak morala sam do ponedjeljka čekati da mi počnu raditi pretrage...Tu prvu noć u bolnici sam umirala od bolova u leđima a šake i stopala su mi trnuli do besvijesti...Rekli su mi samo da sumnjaju na neku upalu živaca i da mi ne mogu dati konvencionalne lijekove pošto sam trudna, ali da će biti sve u redu. Do ponedjeljka sam još bila koliko toliko pokretna, ali nakon punkcije sam kolabirala. Dijagnosticirali su mi GBS i poslali me sa Firula u Splitu na Križine na plazmaferezu. Luđaci su me vozili u kolima hitne tako da sam morala sjedit i držati se i tako svaki slijedeći put a kada bi me vraćali u poboljšanom stanju na Firule e onda su me vozili na krevetu :) Naravno kad sam morala sići sa kola niza stepenice a pametan me nitko nije držao sam pala... E tad slijedi nešto najgore šta sam kroz cijelu bolest doživila...venski kateter. Od početka bolesti pratila me preosjetljivost na bolove tako da mi je i najmanji dodir predstavljao enormnu bol. kateter su mi u vrat pokušavali postaviti a preko sat vremena i jedno tri puta su mi rezali na vratu jer nikako nisu mogli pronaći vene...Dobila sam 5 plazmafereza dan za danom i bilo je jako poboljšanje, noge su mi bile `gumene` ali sam hodala. Izvadili su mi kateter i vratili na Firule znači u petak...sama sam se otuširala , prošetala i zaspala sretna kako je sve gotovo. Sutradan sam prije ručka zaspala i kada sam se probudila osjetila sam opet da malo teže hodam i da sve teže otvaram usta. U ponedjeljak je već nastupila paraliza lica oslabile su mi ruke i noge. To su me popodne ponovno vratili na Križine i dobila sam drugi kateter :( primila sam taj put dvije plazmafereze svaki drugi dan. Treću sam dobila dva dana poslije, a već sam između druge i treće osjetila pogoršanje....pala sam u WC-u a kako je to stara bolnica i nemaju zvono nigdje morala sam zvati i čekati dok me jedna čistačica nije čula pa je pozvala sestre da me podignu sa poda... Nakon te treće plazme osjetila sam neko blago poboljšanje ali i dalje sam se jedva stajala....tada mi je vrli doktor rekao kako sam nezahvalna jer sam ga pitala da li je to normalno.... E a taj drugi put sam dobila užasne grčeve zbog nedostatka elektrolita kako su mi doslovno isprali svu krv....Tek su mi tada rekli da uzimam dosta kalcija i magnezija...i naravno apaurine da me smire kad se počnem grčit....Nisam dala da mi diraju kateter pa sam skupa sa njim prebačena ponovno na Firule. Svaki sam dan osjećala neko malo pogoršanje ali kako sam užasno željela ići kući jednostavno sam to zanemarila a i doktori su mi tvrdili da je moje stanje sasvim zadovoljavajuće te da samo moram vježbati. Znači pustili su me kući....e to je bila tragedija...nisam se odnikud mogla samostalno ustali, jadni me je muž prenosio sa mjesta do mjesta, pa spuštao na Wc pa dizao i tako dan za danom...Nakon dva-tri dana kod kuće počela sam osjećati užasne bolove u svakom dijelu tijela...neurolozi su mi rekli da sam se vjerovatno preforsirala vježbajući pa neka se malo odmorim i da vježbam samo kada mi dođe fizioterapeut kući..Bolovi su zaista bili neizdrživi, kad sam spavala muža sam budila svako malo vrišteći od bolobv da me premjesti u neki drugi položaj...Mislim da sam bila kući jedan tjedan, pogledala sam se u ogledalo i vidila doslovno kostur umjesto ruku...vraćamo se u bolnicu.Otac i muž su me jedva podignuli i milimetar po milimetar dovukli do auta. U to vrijeme kući nisam ni primjetila da jedem sve manje i manje te da sve teže imam stolicu....
Primili su me odmah i pripremili za još jedan kateter. kako je bila subota morali smo sve požuriti jer dijaliza ne radi nedjeljom a ako ne primim plazmu pitanje je što će se desiti za taj jedan dan...
Nakon dva mučenja sa tim kateterom došao je doktor i pitao zašto mi na UZV ne pogledaju gdje su mi vene pa da tako uvedu kateter. Nakon dva terora oni se nisu sjetili upotrijebili aparat koji je stao tik do mene....
Bilo je bolno ali kako sam već bila sva izmučena bilo mi je više svejedno.....Taj put paraliza je bila do iznad struka uključujući i ruke...srećom nije zahvatilo ošit pa sam koliko toliko normalno disala...svi su mi mišići atrofirali i odatle ti enormni bolovi....
Ranom zorom u nedjelju su me uputili na plazmu, sestre iz noće su ostale zbog mene..
Primila sam dvije plazme za redom i onda još četiri svaki drugi dan, znači bilo ih je ukupno 14...Priključili su mi i mokraćni kateter jer nisam mogla ništa....a nakon njega sam i dobila infekciju....
Nakon druge plazme počela sam pomicati ruke, a nakon par dana stala sam nekako na noge....
Muku sam namučila dok ih nisam namolila sa mi izvade taj mokraćni kateter jer se u međuvremenu pomakao i uzrokovao mi bolove.....ma brigalo njih...Nakon terapije vratili su me na Firule skupa sa mojim kateterom( na vratu)....ovaj put ga nisam dala skinit mislim cijeli tjedan...Onda me šef neurologije namolio da mi ga skinu jer me i onako više ne smiju priključivat na plazmu a i prošlo je sedam dana i bila sam stabilno....Ajde dobro....pristala sam....
NAkon 15 dana po završetku terapije...jedno jutro...ponovno..ruke sam sve teže pomicala a primjetila sam da i noge sve teže i teže..Nisu mi vjerovali...tek nakon što im je fizioterapeut to rekao...shvatili su da ne umišljam....
E sad više nisu znali što da rade sa mnom....a bila sam prvi slučaj mislim u Rh koji je GBS dobio u trudnoći...
Šef neur. je rekao specjalizantima da traže bilo gdje da nađu bilo šta da mi pomognu...
Odlučili su se na imunoglobuline...ali u odnosu na Sirius dali su mi neke (neznam ja razliku) kojima je cijena po dozi skuplja od plazme koja dođe 20.000 kn( to su mi nedavno rekli kad sam im spomenula gornji slučaj)
Dobila sam 5 dana imunoglobulina za redom ne sijećam se više koliko bočica dnevno i bila sam na nogama...
U međuvremenu su mi napravili još jednu punkciju da vide da nisu slučajno promašili dijagnozu, bila sam na magnetskoj da slučajno nije zahvatilo mozak... i kao šećer na kraju napravili su mi biopsiju živca na lijevom listu i otada mi je ostao oduzet lijevi dio stopala....naravno uz bolove... Oni jednostavno nisu znali što se sa mnom dešava.... Sve je to trajalo puna dva mjeseca.....
Iz bolnice sam na vlastito inzistiranje izašla na svoje dvije noge uz pomoć muža, kolica nisam više htjela ni vidjeti...
Bila sam 20 dana kod kuće kad mi je ginekologica rekla da moram na čuvanje me je trudnoće...znaći natrag u bolnicu......pred BOžić...
Moram priznat da sam cijelo vrijeme bolesti psihički bila jako dobro....moje me je dijete držalo normalnom...
Živci su mi popustili kad sam u 32.tjednu dobila trudove...Nasreću sve se smirilo, morala sam potpuno mirovat jedno mjesec dana (što me unazadilo po pitanju oporavka). Kako su mi za bebina pluća dali deksametazol ( kortikosteroid), nakon ta tri dana što sam ga primila osjetila sam se znatno pokretnijom nego prije...
U 36.tjednu su me odlučili pustiti kući jer je sve bilo u redu...i tako dočekala sam 39.tjedan kada sam išla na dogovoreni porod (prirodni)....došlo je moje malo sunce na svijet živo i zdravo....napokon....
Sada ima 13 mjeseci i ponosno mogu reći da sam prije tjedan dan uspjela potrčati sa svojom curicom...
Danas me prati to sa stopalom (kronično stanje), bolovi u nogama, i povremena težina i zatrnjenost lijeve strane tijela i dalje se otežano uspinjem uza stepenice i strašno se brzo zamaram. Ponekad mi se izgubi ravnoteža zbog te lijeve noge ali mislim da sam dobro...i nadam se na je s tim sada gotovo te da se više neće vratiti jer su mi uz GBS dijagosticirali i CIDIP.
Little*star, evo i tebi ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za što brži i potpun oporavak.
Žene, ne dajte se!
Sirius, sigurna sam da ćeš se još ove godine špancirati :love2:!
I moram se pohvaliti da je malo čudo u avataru Little*star moja nećakinja L. :zaljubljen:
Little Star... koja si ti MAJKA!!! Placem... i zelim ti svu srecu...
Cure bez rijeci sam...