Pozdrav, nama je West potvrđen upravo. Taman smo u bolnici na pretragama i jutros je dobio prvu terapiju, beban ima 5.5 mjeseci. Ima li netko s dijagnozom za podršku?
Printable View
Pozdrav, nama je West potvrđen upravo. Taman smo u bolnici na pretragama i jutros je dobio prvu terapiju, beban ima 5.5 mjeseci. Ima li netko s dijagnozom za podršku?
Pozdrav, nova sam na forumu, nama je West potvrdjen pri 3 mjeseca, beba je tada imala 6 mjeseci, ukljucen je Sabril, cetvrti dan su napadi stali, za sad mislim da je sve ok, na kontrolnom eeg nemamo hipsaritmiju. Ali imam neko kao klimanje glavom kao da se umori . Zeljela bih da dobijem neke savjete od roditelja sa istim
Nama je utvrdjen prije 3 mjeseca
Pretpostqvljam ako je ocitano kao napad da bi vam mogli uvesti jos jedan lijek,tako je nama barem. Mi smo imali uz spazme koji su zaustavljeni odmah,i zagledavanje po nekoliko sekundi koji su uočeni na EEGu, pa su nam uz sabril i kortikosteroide uveli i trileptal. Sad se skidamo s kortikosteroida i nadam se čistom sljedećem EEGu. Inače idemo na vježbe privatno kod fizia na koje smo krenuli odmah po izlasku iz bolnice i ovaj tjedan krenuli na vojtu dodatno. Na bebacu se trenutno ništa ne primjeti u vidu nekog kašnjenja, ne razumijevanja ili neceg treceg, a sljedeći tjedan puni 7 mjeseci.
Pretpostavljam ako je ocitano kao napad da bi vam mogli uvesti jos jedan lijek,tako je nama barem. Mi smo imali uz spazme koji su zaustavljeni odmah,i zagledavanje po nekoliko sekundi koji su uočeni na EEGu, pa su nam uz sabril i kortikosteroide uveli i trileptal. Sad se skidamo s kortikosteroida i nadam se čistom sljedećem EEGu. Inače idemo na vježbe privatno kod fizia na koje smo krenuli odmah po izlasku iz bolnice i ovaj tjedan krenuli na vojtu dodatno. Na bebacu se trenutno ništa ne primjeti u vidu nekog kašnjenja, ne razumijevanja ili neceg treceg, a sljedeći tjedan puni 7 mjeseci.
Napunili smo godinu dana, polako u fazi hodanja, puze vec aktivno, jako je veseo i zivahan. Prepolovili su nam dozu sabrila i u 10 dana je ozivio, odmah se sam posjeo, propuzao i poceo dizati na nogice. Cekamo sljedeci pregled i ponovno smanjenje doze sabrila, trileptal zasad ostavljena ista doza vec neko vrijeme.
Trenutno po svim procjenama je sve u redu izuzev te dijagnoze i nazalost tadasnji eeg koji je ukazivao na jednu losu pricu. Mislim da i mi idemo dobrim smjerom sada i da ce biti sve u redu uz naravno puno rada.
S jednom mamom s ovog foruma sam se cula u nekoliko navrata putem maila, pa ostavljam i ja svoj mail ukoliko netko zeli postaviti pitanje ili cuti dodatno iskustvo. Tesko je naci nesto pozitivno o svemu ovome, ali ipak ne treba gubiti nadu, rad se moze isplatiti te ima i ovdje takvih primjera. Moj mail je andrea1matijevic@gmail.com
Ako nekom mogu pomoci savjetom moj mail
igorzdravka76@gmail.com