-
Munkica
Julianna ovo mi je skroz sok kod tebe, a bojim se da će i kod mene biti nešto slično.
Mi smo radili kariogram privatno, Belgija ga je potvrdila i tako smo vratili jedan zdrav embrij nakon pgd s kojim je trudnoća došla do pola gdje su se na uzv vidjele teške malformacije mozga. Prvi nalazi sa Duha su došli, i oni pokazuju zdrav plod. Isto sok i kod nas i geneticarke. Sad smo išli kod njih dati krv da oni naprave kariogram i FISH i čekamo nalaze microarray. Nama se Belgija uopće ne javlja, ja sam se čak bojala šta ako analiza nade translokaciju ali ajde ipak nije no čudno mi je to njihovo nejavljanje. Sad se smo nadam da nešto na Duhu nadu, ako nemam šanse onda da znam da definitivno idem na donaciju.
-
Žao mi je ovo čuti..
Moje iskustvo s Belgijom je takvo kakvo jest, vjerujem da si sad na Sv duhu u kontaktu s dr Stipoljev, ona je predivna persona, u jednom razgovoru mi je rekla da razmislim o tužbi, kaže da joj je nevjerojatna takva pogreška Belgije.
Nakon što su mi javili da me odbijaju za PGD poslali su mi račun za kariogram, to je inače bilo pokriveno HZZO tiskanicom. Dakle ja sam to tjednima ganjala mailom, uopće nisu odgovarali, tiha misa, na kraju su rekli da ne trebam platiti a račun je bio na nekih 300 eura.
Ne znam uopće što misliti o Belgiji, znam parove koji su dobili djecu kod njih PGD-om i stvarno sam mislila da sam izoliran slučaj, jbg greška, desi se.
-
Pretpostavljam da microarray neće biti uredan s takvim nalazom UZ. To je mana PGD-a, ne otkrivaju se mikrodelecije i mikroduplikacije, a do njih može doći.
-
Jedino to što je meni viđeno na uzv je razlika da, mislim da će ipak nešto naći,tj.nadam se da znamo kako dalje. Ja sam isto malo poljuljana u vezi Belgije, tako mi je sve kod njih bilo do ovoga profesionalno, sve riješili putem maila, bolnica vrhunska i onda kad im javim problem oni šute. Čekam točne nalaze i neću odustati dok telefonom ne budem pričala s nekim. Meni zadnji račun nije ni stigao i zbog toga isto mislim da nešto nije kako treba. Nisam da opet idemo tamo, ali još ni jednu kliniku koja mi se svidjela nisam našla.. Još mi je jedan embrij ostao, makar da na njemu nešto naprave kad ću znati dijagnozu.. Da, Stipoljev i još jedna doktorica tamo, sad je sve na njima da nešto nađu pa ćemo sjesti i popričati.
-
Lemon, belgijska administracija je uzaaasnooo spora. Radila sam punkciju stanica u 8. mjesecu i jos 2 feta u medjuvremenu i jos nisam dobila racune. Znaci vise od 6 mj.
Budi uporna i strpljiva. Sretno!
-
Nakon punkcije sam dobila račun nakon 4 mj, a sad je od feta već prošlo 7 mj. Dok ne vidim nalaze neću ga ni platiti ako stigne
-
Da, kuzim. Ni ja nisam nista vec vise od pola godine dobila, a prije je stizalo u roku 3-4 mjeseca. Ne znam kako funkcionira za pacijente koji nisu iz Belgije, ali ovdje se svi nalazi salju mom doktoru u roku od par tjedana (brzo,ha?!), a ja onda od njega trazim da mi ih da ako treba. Mislim da se cak i neki zahtjev popunjava.
Uglavnom, pisi im i budi uporna. Obicno se onda nesto pokrene.
Sretno!
-
Hvala, čim dobijem nalaze neću odustati dok ih ne dobijem da vidim jel mogu što napraviti na embriju koji nam je ostao tamo
-
moraš vidit s njima jer bi mu to bila već druga biopsija i drugo zamrzavanje..pitanje je kakve su šanse da to preživi
-
Ma i da ne preživi bitno mi je da uspiju analizirati da vidim jel to moguce (ovisno koja će biti dijagnoza) i da vidim jel imao to ili ima šanse da nema. Nisam ni sigurna da bih išla opet kod njih, to moram dobro razmisliti
-
Nadam se iskreno da ćeš doći do nekih odgovora a i da osobno moram u Belgiju nisam sigurna baš da bi..mislim lako meni reći sada kada imam dijete ali realno ostalo mi je toliko upitnika nad tom Belgijom da nisam ni sama sigurna što mislim o njima
-
Ostavljam pisani trag za one koji će u budućnosti tragati za odgovorima.
Trenutno 20+5, biopsijom korionskih resica potvrđena cura s istom pericentričnom inverzijom kao ja i prva kćer (p24.1q31.2). Trudnoća se zalomila spremajući se na FET u Petrovoj.
Nadam se da će svi s translokacijama i inverzijama doživjeti sličan scenarij.
Iza mene su 3 spontana, kćer iz 4te trudnoće, nakon 6 godina i sada neplanirana trudnoća.
Sretno svima, javljajte kako vam ide
-
Kad sam doznala svoju dijagnozu koja je glasila balansirana translokacija kromosoma ovaj mi je forum bio jedina utjeha jer se cijeli moj svijet srušio. Nakon gubitka djeteta, doznala sam surovu dijagnozu. I osjećam dužnost da svoju priču podijelim s vama…
Prva moja trudnoća bila je uredna do 16. tjedna, tada je uočen manjak plodne vode. Doktori su čekali 20. tjedan u nadi da će se to popuniti. U međuvremenu odlazim na privatni pregled i savjetuju mi prekid trudnoće jer s plodom nije sve uredu. Na prekid trudnoće, induciranim pobačajem, ne pristajem. Jednostavno nisam imala snage to napraviti. Odlučujem zadržati svoje dijete do kraja…iako znam da trudnoća neće dobro završiti i da dijete ima malformacije nespojive sa životom. Trudnoća se vodi kao visokorizična, pod dijagnozom oligohidramnija. Moja djevojčica preživjela je u mojoj utrobi sve do termina, iako je očekivano da će umrijeti prije termina. Rodila sam carskim rezom jer zbog manjka plodne vode, drukčije nisam ni mogla, iako sam bila na umjetnim trudovima. Moja je, anđelica u raju, živjela oko dan ipo. Dala sam joj ime i krstili su je. Nikad se nisam pokajala zbog odluke da trudnoću iznesem do kraja, mada sam prošla svašta, Bog mi je dao svu snagu i utjehu svijeta, to mi je bilo najveće čudo, nije mi trebala psihološka pomoć.
Po porodu su joj izvadili krv i poslali na kariotipizaciju da se otkrije koji je sindrom imala. Utvrđena joj je nebalasirana translokacija kromosoma. Potom ja i muž odlazimo na kariotipizaciju i otkrivamo da je problem u meni.
Nakon godinu ipo od prvog poroda, pokušavam dobiti drugo dijete, i imam spontani pobačaj u osmom tjednu trudnoće.
Nakon 9 mjeseci od spontanog pobačaja ostajem trudna po treći put. I ovaj put je uspješan. Idem na biopsiju korionskih resica, u strahu čekam rezultate nalaza, i doznajem da opet nosim djevojčicu, ali ovaj put zdravu, s naslijeđenom balansiranom translokacijom kromosoma od majke. Trudnoća i porod prošli su uredno.
Drage žene, može se i s ovom dijagnozom dobiti zdravo dijete, eto meni je uspjelo iz trećeg puta i to prirodnim putem, zbilja se nisam nadala tome i zahvaljujem Bogu…
-
Čestitke :heart:
Svako dobro dalje u zivotu vama i djevojcici .
-
Da napišem i svoje iskustvo... U drugoj trudnoći saznala sam da sam nositelj balansirane translokacije. Prije toga jedan spontani u 6 tj, nakon toga uredna trudnoća i zdravo dijete. Sada sam trudna 21 tj, dijete ima istu balansiranu translokaciju kao i ja. Dali ju je naslijedio i prvo dijete, ne znamo, napravit ćemo kariogram kada odraste i kada će mu to biti bitno za stvaranje obitelji. Mene osobno zanima, pa će kariograme napraviti i moji roditelji. Majka je isto imala jedna spontani, 3 uredne trudnoće. Čini se da je ponekad i sa translokacijom moguće imati veći postotak urednih trudnoća. Da zbog godina nisam radila amniocintezu nebi nikad saznala da sam nositelj balansirane translokacije.
S
-
Evo da napišem svoj razvoj situacije, iako ovo toliko dugo traje da smo već počeli skupljati papire za posvajanje. Na kraju smo slali krv na analizu u Ameriku na nekakav panel vezan uz holoprozencefaliju jer su to našli na plodu. Tako da i zadnja beba i ja smo nosioci istog gena i sada Belgija moze i njega uključiti u PGT. Balans.translok.oni mogu sa sigurnošću isključiti dok kod ovoga i nakon PGT-a potrebno je detaljno praćenje trudnoće putem UZV. Takav imam peh da imam dvije stvari koje mogu prenijeti na dijete. Samo se nadam da je ovo zadnje i da će sljedeća trudnoća biti uspješna..
-
Pozdrav,vidim da se ovdje bas ne pise..
Ovako je nasa situacija
Ja imam 24 godine,moj zarucnik 23
Imala sam dva spontana i saznali smo da moj zarucnik ima inv(5) (q13 q15)
Tek smo nedavno to saznali geneticarka nam je rekla da ta navedena inverzija nebi smijela utjecati lose na plod da nisu sigurni ako je to uzrok spontanih,ima ko vise iskustva?hvala
