Filip- djete kojemu su ukinuli invalidninu

Sve mi se čini da je ovaj moj topić postao neka vrsta dnevnika jedne mame s djetetom s pp.
Pišem ga jer mi pomaže da se osobodim stresa i frustracije koje prolazim i da se na neki načn ispušem kad mi ventili počnu popuštati od pritisaka.
Neko če od vas pomisliti da sam pošašavila... ko zna možda i jesam od tolikih silnih problema a i ko ne bi.
Zato ne zamjerite ovoj mami....
Nakon jučerašnjeg ponovnog izlaska slučaja moga djeteta u novine uslijedio je još jedan dobar i loš dan.
Naime ponovo su zakazale državne institucije koje nas guše iz dana u dan pa oped slijedi nova bitka.... dobila sam pismo gdje piše da za isplatu novaca kojeg nam duguje ova država nema sredstava za isplatu...tj u proračunu RH. (Iako je na sam slučaj reagirala osoba s najviše državne adrese)
S druge strane već sam negdje navela da nam je konačno odobrena doznaka za invalidska kolica u iznosu od 5700 kuna ...ali čovjek koji radi u ortopedskoj radnji jučer nam je donio katalog kolica i uljudno rekao da MORAMO nadoplatiti ostatak iznosa ako mislimo dobiti kolica za sina .
HZZO odobrava iznos od 5700, a kolica dođu nešto manje od 8000 kuna!!
Znači nema nam druge nego diči i četvrti kredit ako mislimo pokriti preostali iznos ili slati pisma molbe na sve moguće adrese ne bi li se neko smilovao i uplatio iznos koji nedostaje.

S druge strane ima ljudi koji misle na mog :angel: i najtoplije im se zahvaljujem ,premda im nikad neću saznati imena niti odakle su.

Ancice citam na internet izdanju Vecernjeg lista dobre vijesti.

Samo ti pisi sve sto ti je na srcu, ima nas koji citamo ali smo preumorni ista napisati (moj slucaj).

Jos jednom bravo, samo naprijed hrabro.

Hvala Metty na podršci, nekad imam dobrih dana a nekad bi ; smajlić lupa glavom o zid.
E kako sam slikovita!
Danas je jedan od onih dana :/ jer moj anđel mora na vađenje krvi (samo neznam gdje će ga više ubost..sve su mu ručice plave ko da ga je netko pretukao od podljeva krvi)
Sad smo još i saznali da nevaljaju koagulaciski testovi (sklon krvarenju) :( ,
Javim se s novim vjestima
:love: od mene i :angel:

Evo javljam; bili na pikanju .... jadni moj mišić; sestra mu nije mogla nači venu na lijevoj ručici pa mu je šarala s iglom 5 minuta ispod kože, MM pošizio te se počeo derati da mu ne natežu toliko ruku , jer če mu je polomit.
Na kraju je pikanje preuzela druga sestra i pogodila od prve ali desna ruka.... pa nam je pao kamen s srca kad smo konačno vidjeli da curi krv u epruvetu.

Kad smo konačno izašli vanka..bolje rečeno izletilil, Filip je samo rekao dva burago autića iz Merkatora za svaku piku :lol: ...ajd dobro nije baš zahtijevan 8)

Evo novi izvještaj .... kolica za mog :angel: dođu 7890 kuna, HZZO pokriva 5700.
Do sada ste donirali s 23.08.05 - 08.09.05 - 1250 kuna :D :D :D :D ,
Još malo pa imamo kolica.
Hvala svima, :love: od mene i mog :angel:



http://www.babababies.com/gateway.cfm?siteID=21489

Anćice,
gdje kupujete kolica? Možda Bauerfend?
:love:

Snješka sve ide preko Protetike Modular (firma koja radi s ortopedskim pomagalima) imaju ugovor s HZZO ali svedno cifra koju su oni nama odobrili nije dovoljna za kupnju kolica, nego mi još moramo nadoplatit.
Ovaj model koji su oni nama ponudili je najjeftiniji...cjene kolica sežu čak i do 20.000 kuna (skoro nisam ošinula u nesvjest kad nam ih je pokazao) :shock:
Mislim da je rekao da su njemačke proizvodnje.
Kad ih konačno budemo dobili slikaču Filipa u njima pa čete vidjet.... ionako večina vas je zaslužna što će moj anđeo imat kolica :love:

ej, naša su ti kolica ovakva:

http://www.ormesa.it/category/5ba73c...6e4b0c318b.gif

i preodlična su nam, rastu kako raste dijete, ručka im se pomiče, sjedalica može prema vozaču, i od vozača, pumpaju im se gume, imaju i ležeći položaj, a sa njima smo dobili košaricu, sigurnosne remene, prečku, međunožni klin = cijena prava sitnica: 14.000,00 chuna

evo ti njihova stranica sa svim tipovima dječijih kolica, malo prošaraj:

http://www.ormesa.it/en/

Tea to su slična kolica ko ona pod imenom "Brio" i Bug", samo neznam da li je isti proizvođač i da li imaju one dodatke... onu foliju protiv kiše.
Tea jesu i Karlina kolica bila dijelom pokrivena od HZZO-a ili ste vi to sami iskeširali do kraja.

Ancica, zao mi je iskreno zbog svega losega sto vam se događa.
Mozda da kontaktiras sa Katolickim radiom, svojevremeno sam cula da su prikupljali pomoc za jednog djecaka koji je trebao ici negdje van na operaciju koja bi mu pomogla da prohoda.

zapisala sam broj ziroracuna i rado cu ti pomoci.

Veliku pusu saljem tebi i tvome sincicu :love:

saljem ti veliki virtualni zagrljaj podrske. ucinit cemo nesto za malog filipa

Ancice, vec dugo citam tvoje postove i divim se tvojoj hrabrosti i pozrtvovanju. Filip je stvarno pravi andjeo i jako mi je zao sto zajedno prolazite kroz sve te muke. Ali, znam da tebi sazaljenje ne treba. Treba ti samo podrska kada pokleknes i bude ti tesko, a znas da to ovde uvek mozes dobiti. Ljubi svog slatkog sincica i javi se ponovo, nadam se da cemo uskoro citati o tvojim uspesima u borbi za Filipov kvalitetniji zivot.

Ajme cmoljim cjelo jutro od kad sam vidjela ,hvala vam svima na podršci puno mi znači.
Jedna velika, velika :love: od mene i mog :angel:



http://www.babababies.com/gateway.cfm?siteID=21489

Evo me smješim vam se svima.... ovo je slikano prije godinu dana, ali mi je najdraža slika.

Evo, jos jednom jedno bankarstvo uputstvo. Dakle, slicno kao sto je Poslid objasnjavala, za uplate ezabom treba pod broj racuna upisati 2340009-3203002956 (broj PBZ banke-broj A. racuna). Pod poziv na broj sve ostaviti prazno i onda prolazi.

I jos mala sugestija. Buduci da se ime uplatioca ne vidi (tako je i kod uplata na racune Zagrebacke banke) dobro je bez obzira uplacuje li se u banci, posti ili ezabom i sl. uplatiti neki decimalni iznos (npr., x.78 ) kako bi kasnije kod Ancice mogli lako provjeriti da li je uplata prosla (pomocu tog dec. iznosa i datuma).

E, da. Kod uplata na tekuce racune Zagrebacke banke svrhu uplate je takoder moguce vidjeti (za razliku od uplata na racune stambene stednje!).Ne znam za PBZ. Mozda se i tamo pod svrha moze upisati nesto po cemu ce uplata biti prepoznatljiva....

anćice, mi smo doznaku dobili na 7.000 kn + antidekubitalni madrac 2.000 i kusur, tako da je sve skupa bilo negdje oko 10.000,00 kn, a ostatak smo sami platili. tj, od sakupljenih Karlinih novaca.
kolica imaju dosta opreme ali koju moraš nadoplatiti. užasno je sve skupo, nismo imali novaca za ništa drugo osim te košare, tj. mrežice kao za kišobran kolica i samo da ti napomenem da sama ta mrežica, obićna mrežica je koštala ni 650,00 kn. UŽAS :x

sve znam kako ti je, isto smo i mi to prolazili.

šaljem ti drinkove sutra! oni ti onda stižu u utorak valjda od 13-16

Tea ,nemam rječi 14.000 kuna :shock:

Kako je moj :angel: došao na svjet.
Bilo je to jedne sječanjske večeri 96 godine i dan danas svaki detalj mi je u sječanju ,koda sw jučer dogodilo. Te večeri negdje oko 23.00 h , ja i MM smo rikavali od smjeha na seriju Crne Guje (Mr. Bean glumio ako se sječate), u jednom trenutku obadvoje smo čuli prigušen zvuk puknutog balona ,zabezeknuti i šokirani jer nismo znali što se desilo tako smo ostali buljiti jedno u drugog oko 2 minute. Onda sam ja osjetila nešto toplo kako mi se sljeva niz noge i ustala se jer sam mislila da sam se od smjeha pomokrila u gaćice..ali vraga kako sam se ustala tako je šiknula voda iz mene. I onda je nastala strka... nismo ništa apsolutno znali o porođaju pa smo obadvoje stali histerizirati... MM je zvao hitnu dok sam ja sjedila na wc i čekala da prestane voda šikljati iz mene. Negdje oko 23.30 došli po mene ..čovjek je pitao jesmo li sigurni da je to to ..(predpostavljam da je mislio da se nisam pomokrila ) i rekao nam da uđemo u kola hitne ali da nelegnem mu na krevet jer ču im uprljat plahtu :x , već da sjednem na stolicu sa strane. Bilo mi je tako svedno ,samo sam molila boga da što prije dođemo do bolnice..jer mi je bilo čudno što nemam uopće trudove a sva mi je voda ošla..tresla sam se ko prut od straha.
Kad smo konačno došli u bolnicu primila me je na odjel neka ljubazna sestra i rekla da pričekam liječnicu,a MM poslala kuči (onda se nije smjelo prisustvovati porodu). Umirala sam od straha, kad je konačno došla liječnica samo me bijesno pogledala ko da sam ja kriva što moja beba hoće van.. kad me pregledala zaključila je ..otvorena 2 prsta i beba ide na nožice... hitan carski .
Poslije toga slijedi klistir ,odvratno brijenje s tupom britvom iz prvog svjetskog rata, tuširanje , stavljanje katetera i hitno na operaciski stol u lala zemlju.
Oko 3 ujutro se budim u šok sobi...umirem od hladnoće, vezana (poslije su mi rekli da sam se probudila u sali i počela se otimati i bacati pa su me svezali)
4 ujutro više mi nije hladno nakon što je sestra prebacila tri deke na mene, ali zato rikavam od bolova...u agoniji pitam sestru gdje mi je djete...samo je rekla odnio ga doktor ,vidjet ću ga ujutro.
Negdje oko 8 ujutro prebacuju me u sobu s još tri žene... i dalje rikavam od bolova, zovem sestru da mi da nešto protiv bolova i pitam kad če mi donjet djete....odgovor je bio uskoro.
Oko 10 sati sestra gura kolica ,a iza nje cijeli liječnički konzilij...znala sam odmah da nešto nevalja.
Sestra mi odmotava djete ,dok mi jedna od liječnica pokušava objasniti što je s mojim sinom.
Odgovor je bio ovakav: Mi gospođo ne znamo što je s vašim djetetom...evo pogledajte i sami to djete je potpuno deformirano...kratki ekstremiteti s ožiljcima gdje su bile frakturirane in utero ,slomljene ključne kosti......... Ah...
Pitaju me da li želim nešto za smirenje..rekla sam im ne hvala...dodajte mi sina.
Kad su mi konačno dali mog anđela u ruke ,šve što su mi napričali nestalo je u trenu bili smo samo on i ja.
On je mene gledao a ja njega..prekrasan maleni dječarac, plave kosice i anđeoskih okica....gledala sam ga i nisam vjerovala da je to moja krv i meso.
Zavoljela sam ga u trenu i dan danas pamtim taj naš prvi susret.
A onda je počeo pakao.. s 5 dana starosti već je bio ozračen od glave do pete, diagnoza ova ,diagnoza ona...te neče doživjeti ni prvi rođendan, neće nikad sjediti,nikad hodati....pazi kako ga držiš,
Ja u komi plačem ko kiša...dok ostale mame u hodniku smješe se svojim posjetiteljima i bebicama.MM poludio... poslali na njega naoružanog portira samo zato što je pokidao haljinu sa sebe, dok je gledao malog i slušao raport i liječničke prognoze.
Moji roditelji i cijela obitelj u komi...ne znaju što bi nam rekli , kako bi nas utješili.
Liječnik mojoj majci predlaže (saznala od nje nakon 8 godina) da se "rješim" djeteta...da imam na to pravo ako je djete jako oštećeno :x
Nakon 17 dana pakla postavljaju konačnu diagnozu " OI" i puštaju nas van , na moje insistiranje...slijedi dolazak kući

Ancice, znaci u trudnoci nisi znala za deformacije kostiju? Zar se na UZV nesto takvo ne bi vidjelo?

:(

Mini kad sam ja bila s Filipom trudna ,na moje pitanje ginekologu (koji je ujedino vodio mojoj mami trudnoću sa mnom i svekrvi s mojim mužem) da li mogu dobiti još jednu uputnicu za UZV (bila samo na dva u 3 i 5 mjesecu trudnoće) lijepo mi je rekao da ne fantaziram previše... jer na UZV idu žene kod kojih se utvrdi da nešto nije u redu s plodom i koje su prestare za rađanje. A ja sam mlada i jaka..pa što bi loše bilo s bebom.
Tada sam imala samo 19 godina i nismo imali ko danas tečajeve i u liječničkoj ordinaciji odmah i UZV..već smo išli u bolnicu na pregled čekaju ći u redu .
Poslije mog porođaja taj liječnik je otišao u mirovinu....
I da mogli su vidjeti sve na UZV...da su me redovito slali na preglede umjesto što su šparali lovu ,ne izdajuči uputnice. :x

Evo nastavak slijedi...dolazak kući.
To popodne kad su nas konačno pustili kući ,MM je pokušao razgovarati sa mom o tome što su mu liječnici rekli.
Rekao mi je , da nam vjerovatno sin neće dugo živjeti,da neće sjediti ,hodati ,razvijati se i rasti ko druga djeca. Da moramo bit jako pažljivi što se oblačenja i svlačenja tiče (jer maleni ima krhke kosti) i ogroman oprez kod kupanja. Samo sam ga pitala zašto mi to govori ...kad ionako sve znam...i što bude bit će nemožemo pobjeć iz svoje kože.
I tako je počelo mukotrpno presvlačenje,mjenjanje pelena....držali smo ga ko kap vode na dlanu, u početku su ga MM i moja mama presvlačili ,jer sam ja dobila neki strah ako mu se približim da ću mu nešto polomiti.
Plakala sam po cijele dane i noći (kriza.... stalno sam krivila sebe...da nisam dovoljno pazila...da je moj sin božja kazna jer sam nešto loše napravila u životu) a onda sam uz pomoć mame shvatila da moj sin nije nikakva božja kazna nego njegov dar (Bog mi sigurno ne dao takvo djete a da nije imao naumu u kakve ga ruke predaje i da nije znao ću se uvijek boriti za to djete, pa i prositi ako treba samo da bi njemu bilo bolje... i da ga nikad neću ostaviti samo zato što je takav.... predivan i poseban)
Tada sam ja preuzela sve u ruke...uz pomoć mog muža , za kupanje smo morali improvizirati (bolje rečeno bila je to cijela ceremonija... muž ga je držao dok smo ga ja i mama poljevale vodom i brisale vatom... poslije smo ga sušili i brisali pelenama samo tapkajući po njemu da pelena upije vodu(nikakvo trljanje i klasično brisanje, a onda ponovno podizanje i stavljanje pelene...grašci znoja su nam curili...svaki put kad bi ga podigli ćuli bi pucketanje košćica..... užas.
Onda benkice koje se vežu odozada (ništa preko glave) nismo ih vezali samo smo ih presavili jednu preko druge na leđima i stavili da takvog u jastuk.
S jedno 3-4 mjeseca počeli smo mu oblačit svu odječu...pa nije stalno mogao bit u jastuku..a i već smo se izučili.
Uz to sve obilazili smo sve bolničke centre nebi li nam tko od njih rekao nešto što bi nas utješilo i dalo nam neku nadu da če ipak moći sjediti a možda i jednog dana hodati.
Svi su rekli s takvom diagnozom nema šanse!!!
I onda negdje kad je bio star 10-tak mjeseci (uz pomoć fizijatra i moje upornosti i tvrdoglavosti..... počeo je sjedit okružen brdom pernatih jastuka, tako da je virio onako majušan ko miš iz mekinja.
Jel možete zamislit bebu dužine 44 cm.... s 10 mjeseci bio je 55 cm.


Nastavak slijedi......

Ovo što pišem, ne pišem da kod vas izazovem sažaljenje,već da izbacim sve što sam godinama gutala i što se nakupljalo u meni.....

Samo piši draga :love:

Anćice, :love:

Pisi, svi trebamo znati kako izgleda zivjeti s djetetom sa posebnim potrebama, da svi zajedno budemo osjetljiviji na njih i da vam budemo veca podrska.

:love:

Hvala na potpori i razumjevanju :heart:

Samo pisi, ja sve stalno pratim. :love:

Evo javljam vam da sutra Filip ide u bolnicu na operaciju , idem mu spremit torbu s stvarima i pripremit medicinsku dokumentaciju.....
Umirem od straha :cry:

Budite hrabri, mislimo na vas! Nek' sve sretno prodje i javi se sto pre!

Drz' te se! Javi kako je proslo!

Anćice, ajde se javi u GOLJP (Građanski odbor za ljudska prava) i traži dr. Gjurić. Br. telefona GOLJP-a je 01/6171-530. Jučer sam poluslužbeno razgovarala s dr. Gjurić i spomenula joj kroz što prolazite, kakvo rješenje ste dobili, pa je rekla da joj se slobodno javiš.

Evo javljam vam po naredbi moje supruge da su stigle još četiri donacije za našeg sina, jedna preko banke, druga e-zaba i ostale preko Pošte ili Fine.
Ja i supruga vam se zahvaljujemo u ime našeg :angel:
Pozdrav svima Filipov tata.
Javit ćemo vam čim nešto novo saznamo.

E sad kužim zašto moja draga visi non stop na ovom forumu ..

sutra ste u novinama s brojem tekućeg :love:

Javite se kad nesto saznate kako je proslo sa operacijom.
Saljemo pusu hrabroj mami, tati i Filipu.

Zelim vam sretan ishod operacije i brzo nam javi kako je Filip. :*

Evo me nakon cijelog dana u bolnici..krepana ko pas.
Filip još nije operiran ..čeka se odluka liječničkog konzilija ..već sam napisala Tei popodne (neki fibrinogen mu ne valja u krvi ,neki enzim koji izlučuje jetra...nešto s zgrušavanjem krvi)
Tako da nemam blage veze što će bit... čim nešto novo saznam javim vam.

E tek sam sad skužila Ninoćka stavila si i ovdje za novine... :love:

Evo zvali su me iz bolnice da dođem po malog...ništa od operacije..odgodili za 27.09.
Ne valja mu krvna slika...već sam vam nešto napisala..a sad još ima i visoku sedimentaciju eritrocita i leukocita...izgleda da je neka upala ili virus :/
Više ću stvarno pošandrcat ,još sam se jutros probudila s začepljenim nosom i grlo mi je natećeno..a jučer mi nije bilo ništa.
Izglada da smo pokupili nešto u bolnici ili dan prije kad smo išli vadit krv s njim u labaratorij .

E nas stvarno prati peh... :(

Bas mi je zao sto vas prate pehovi. Najgore je kad se covek na nesto psihicki pripremi, pa to bude odlozeno. Nista, lecite se, mazite i javljajte kako ste!

Evo šmrkavi smo oba dvoje :cry:

Tea došli su febriniji...Filip je već maznuo jedan, a bogami i ja :mrgreen:

i što ti se čini? nisu loši, ali ih moraš piti full polako jer inaće boli želudac :(

baš mi je drago da će ti poslužiti, samo ih pobrstite do 11 mj.