Par mjeseci prije 5. rođendana moja djevojčica više nije pokazivala nikakve znakove neutropenije. :D Kao da ju nikad nije ni imala! Sreća najveća <3
Printable View
Par mjeseci prije 5. rođendana moja djevojčica više nije pokazivala nikakve znakove neutropenije. :D Kao da ju nikad nije ni imala! Sreća najveća <3
Pozdrav svima
Evo citam sve vase postove state vec nekoliko godina i nadam se da su vasa djecica danas super zdrava..
Moli vas za koji savijet i iskustvo jer se mi sada susrecemo s tom diagnozom.
Naime moja bebacica sada ima 6 i pol mjeseci i od prvog dana smo kod hematologa na kontrolama. Do sada je ABN varirao od 440 do 830 da bi na zadnjoj kontroli u pon. bio 152! Danas je bio 305! U pon. ce nas hospitalizirat radi daljne obrade.. neznam sto nas ceka ni sto je uzrok neutropenije.. Inace smo iz Rijeke, djecja bolnica Kantrida..
Nadam se nekom vasem odgovoru.. sva sam zabrinuta
pozdrav, i mi imamo malu djevojčicu (16 mj) sa neutropenijom, benignom autoimunom neutropenijom (dokazana su antitijela). kontroliramo se na Rebru.
zanima me da li su vaša djeca sa neutropenijom cijepljenja redovito po kalendaru cijepljenja?
Evo da se i mi javimo nakon više od 3 godine od zadnjeg posta. Na žalost od tada moja curica koja sada ima 4,5 god. i dalje ima neutropeniju. ABN nikad ne prelazi 500 osim ako je u virozi kad broj zna porasti, ali isto tako i brzo pasti, nekad i na ispod 100. Dosta puta je bila hospitalizirana, primala Neupogen više puta, al već par dana nakon neutrofili bi opet pali. Odmah iza 3. rođendana stanje se krenulo popravljati 3 kontrole za redom, baš sam se bila poveselila i onda su je pokosile 3 viroze za redom u kratkom periodu i sad smo opet na početku zadnjih godinu ipo dana. ONO ŠTO ME BRINE, jest da je mojoj maloj stanje usne šupljine katastrofalno. Desni su joj krvave i deformirane, jako joj krvare kad pere zube ako ih uopće moždm prati od boli, zubi joj se klimaju, 2 su već ispala, 1 samo što nije, često ima afte (čitam da je to jedna od nuspojava kod neutropenije) PA ME ZANIMA da li su vaša djeca imala takvih problema i ako može kakva riječ utjehe od onih koji su ozdravili nakon dužeg perioda bolovanja jer pomalo gubim nadu da će do toga ikad doći.
Pozdrav svima,
I nase dijete ima tesku neutropeniju, otkrivenu sa 7 mjeseci. ABN joj je znao biti i 30, odnosno 0,5 %. Vrlo cesto smo oko 100.
Tek zadnje 3 kontrole se vrtimo oko 500, 600 ABN.
Obavili smo citologiju, nalaz uredan i antitijela na neutrofile i negativni su.
Zadnja dva mjeseca beba je zdrava, opcenito dobro napreduje, nitko se ne izlaze kolektivu, pazimo da nije u kontaktu s bolesnima, opcenito smo u reduciranim kontaktima a drugim ljudima otkako smo saznali za dijagnozu.
Uz to beba pije i legofer jer je anemicna, hemoglobin se slabo podize,makar kazu da se dosta dugo treba krvnoj slici da se popravi.
Mene zanima je li itko predavao papire za produljeni dopust za njegu djeteta nakon prve godine, s obzirom da dijete ne moze u kolektiv i jednom tjedno ide na kontrolu?
Pozz cure..
Mojoj curici od 9mj je dihagnosticirana teska autoimuna neutropenija. Broj neutrofila ide od 0 do 300.
Tek smo na pocetku svega ovoga..neutrofili su joj do prije mjesec dana bili izvrsni. Sve je pocelo proljevom na moru koji je potrajao 10 dana. Nije izoliran virus u bolnici, no pretpostavljam da je bio.
Nakon toga je dobila trodnevnu vrucicu ili herpanginu (takoder ne znaju sto je u konacnici bilo) i tada su uoceni neutrofili 0.
Antitijela su pozitivna.
No mene je svejedno dr pitala zelimo li na punkciju kostane srzi da iskljucimo leukemiju. To je bilo jucer..i od tada mi se povraca. Sto vi mislite da trebam napraviti?
Dal vam se po svemu ovome ipak cini da ina "samo" neutropeniju?
I molim vas ako ina koja mama kojoj je dijete ozdravilo (po mogucnosti u par mjeseci) ako se moze javiti da me utjesi..
Registrirala sam se da ti odgovorim.
Mojoj curici je sa 6 mjeseci nakon trodnevne viroze na vadjenju krvi ABN bio 100. Tijekom sljedeca 2 tjedna ponovno smo vadili nalaze, ABN od 100-150.
Obavili smo pretrage na Rebru gdje su nam indirektna tijela pozitivna, kontrola svaki mjesec. U slucaju infekta, odmah kod doktorice.
Curica i dalje ok, nije bolesna. Ja ludujem, strepimo nad njom.
Nakon 2 mjeseca neutrofili 300, pa nakon jos mjesec dana 500 pa 950, 1.400, zatim 2.000. Doktorica kaze da je ok.
Uskoro ce 4 godine i nakon te viroze smo imali jednu prehladu i gripu ove zime. Cijepili smo se redovno plus cjepivo protiv pneumokoka na preporuku pedijatrice. U vrtic nije isla.
Ja sam dugo bila u grcu i strahu, tek sam se mjesecima kasnije kad su neutrofili poceli rasti uspjela skulirat.
Hvala ti puno sto si se registrirala a mi odgovoris i oprosti sto tek sada vidim.
Nisam najbolje shvatila kada su joj poceli rasti? Vec 2 mjeseca od dijagnoze?
Mi smo na kraju ipak bili na punkciji..nasmrt sam se prepala leukemije.. i dosli srecom dobri nalazi.. proslo je mjesec dana. Sada se razboljela nesto. Ima neke aftice i neutrofili mi se cine i dalje losi pa me to jako demotiviralo. No ne znam koje im je realno stanje s obzirom da ima tu virozicu.
Večer curke!!
Molila bi za savjet ako nije problem.
I nama je u 7 mjesecu 2018. godine dijagnosticirana autoimuna neutropenija, kontroliramo se svaka dva mjeseca u KBC Rebro, a između kod svoje pedijatrice. Dijete s navršenih godini dana nije bilo cjepljeno obaveznim cijepivom koje se u toj dobi prima zbog neutropenije, no hematologica je dala zeleno svijetlo za cjepit ga, i sad bi sa godinu i pol išli se cijepit. Pitanje je sljedeće, dal ima koja majka da je cjepila dijete ili ste čekali da se krvna slika popravi?
Hvala na odgovoru, Lp
pozdrav.i mojoj je curici dijagnosticirana teza granulocitopenija prije 3 mj.djevojcica ima 16 mj.i nama je hematolog preporucio da se cjepimo.cjepili smo se sa prevenarom ima par dana.nije imala nuspojava.a pedijatrica je malo odgodila dovrsetak cjepiva diteperpolio koje nije provedeno do kraja.za sad nije imala nuspojave od cjepiva.stalno ima afte i krvare joj desni.lp.
Veliki pozdrav svima! :)
Evo još jedne zabrinute mame sa istom mukom. Kod moje male devojčice, posle urinarne infekcije (tretirana bolnički longacefom, amikacinom a sada na profilaksi i dalje- cefaleksin), se i dalje održava teška neutropenija, već evo ulazimo u treći mesec. ABN joj je 170,180... Znači jako malo. Pre infekcije, čak i po prijemu u bolnicu sve je bilo ok sa KSS. Inače, iz Srbije smo, trenutno smo na praćenju u Tiršovoj. Od dodatnih analiza još ništa nije rađeno... Doktorka kaže da čekamo još neko vreme obzirom da su svi ostali parametri u KSS ok. Ali mene čekanje ubija! Molim vas, možete li mi reći kada su Vaša deca poslata na dalje pretrage? Da li je sem neutrofila bilo i drugih abnormalnosti u krvnoj slici? u kom momentu je rađena analiza koštane srži? Svaki odgovor će mi puno značiti... Srdačan pozdrav svim hrabrim mamama!
Nema nikog da nam odgovori?:-(
Evo i mi da se javimo sa istim problem,djevojcica ima 4 godine,neutropeni ispod 500,stalne upale uha,desni upaljene i povlace se,ako neko ima neki savjet da nam pomogne.
Da li ste sta rijesili,mi imamo isti problem,molim vas bilo kakav savjet bi nam pomogao.
Nemam iskustva s neutropenijom, ali imam s upalama desni i povlačenjem zubnog mesa.Citiraj:
ivana88a prvotno napisa
Postoje mekane četkice za zube s dugim vlaknima, koje otpuštaju ionsko srebro. Zovu se Silverex. Ima i Silverex junior.
Vjerojatno ovo neće riješiti problem neutropenije, ali možda može olakšati simptome.
Hvala vam na odgovoru,svasta nesto imamo za desni (cetkice,gelove,tecnosti)ali glavni problem nam je neutropenija(uzrok povlacenja desni i klimanja)+upale uha.
Što se tiče neutropenije, nemam iskustva. Imala je moja mama s tim problema nakon operacije kralježnice (neutropenija i anemija). Dobivala je injekcije B12 i savjetovali su joj posebnu prehranu - izbacivanje mliječnih proizvoda, sirovog voća, hrane koja sadrži konzervanse... ne sjećam se više točno. Mislim da se to odnosi i na rafinirane šećere, ali ona je dijabetičar pa to ionako nije uzimala. Dugo je trebalo da joj se stanje popravi, ali se i dalje povremeno vraća.Citiraj:
ivana88a prvotno napisa
Pozdrav od jos jedne zabrinute majke sa istim problemima,neutrofili ispod 500,stalne upale uha i stanje desni katastrofalno,da li ste sta rijesili u medjuvremenu ❤
Zdrafaela mozete li mi se javiti, imam isti problem sa detetom. Da razmenimo iskustvo. Lp Ivana
Draga Ivana, tek sad vidim da ste se pridružili. I mi smo u jednom periodu muku mučili sa aftama. Čarobni lek, nažalost, ne postoji. Nama je pomogao daktanol i propolis. A čula sam da hvale apis gola sprej za decu.Citiraj:
ivana88a prvotno napisa
Pozdrav.
Ima li živih ovdje?
Mi imamo curicu dvije godine sa dijagnozom. Svaka pomoć dobro bi došla.