Vmama,kako ste,kako ide sa sočivima?
A.opet ima upale na oba oka,na ivici sam snage...ali idemo dalje
Printable View
Vmama,kako ste,kako ide sa sočivima?
A.opet ima upale na oba oka,na ivici sam snage...ali idemo dalje
mraonicus draga, danas, nakon što je prošlo pon bilo sve OK?
koliko jaku upalu?
Vmama,kako ste?Jeli mali ok,jeli počeo nositi sočiva,kako ide?Javljajte se
Pozdrav svima,
vidim da niko nije pisao o ovoj temi vec od aprila ove godine, ali ja ipak odlucila da ponovo pokrenem ovu temu. Nadam se da ce neko ponovo da se ukljuci u razgovor.
Procitala sam dosta ranija kometnara na ovu temu, posto sam i ja imala isti problem sa mojim sinom, znaci mrene na oci. Moj sin sad ima 16 meseci, a prvu mrenu, na desnom oku, je operisao kad je navrsio 5 meseci a drugu mrenu, na levom oku, operisao je tri nedelje nakon prve operacije. Hvala bogu, operacije su bile uspesne i uradjene su novom phako-metodom. Pokusala sam da mu stavim lece, na preporuku doktora, ali nikako nisam mogla ni ja pa ni doktor, pa smo posle krenuli sa naocarima. Prvo je imao dioptriju +13, a sad pre dve nedelje doktor mu preporucio +10. Ja sam jako srecna jer izgleda da mu se vid poboljsava.
Ipak, postoperativni tok i eventualne posledice me jos uvek veoma muce. Mnogo sam citala po internetu o ovom problemu, mozda i previse, i zato sam mnogo zabrinuta. Videla sam da je u nekim slucajevima mrena izolovan problem a u nekim slucajevima deo neke druge bolesti, cak i mentalne retardacije. Imala sam sina kod neurologa i uradio mu uzv mozga, i doktor mi rekao da su svi parametri mozga u redu. Ali je mene ipak strah.
Znam da ce imati problema sa vidom, i da treba vremena da mu se poboljsa vid. Ali me zabrinjavaju druge stvari. Molim druge roditelje, ako vide moj komentar, i koji imaju stariej dece od mog sina da mi pomognu ako mogu.
Da li ste primetili kod vase dece, koji su imali mrene, neke druge posledice ili kasnjenje u razvoju? Na primer, da li su prohodali na vreme kao ostala deca, da li su poceli da govore na vreme, itd. Ja sam zabrinuta jer moj sin ima 16 meseci, ali jos uvek ne moze da hoda sam. Veoma je cvrst, ima jake noge i ruke, ali ne moze jos da hoda samostalno. Izgovara dve-tri reci ali ne vise. Mozda nije i nadam se da nije vezano sa mrenama, ali ipak me strah. Jer mozete da mi kazete kakvo je bilo vase iskustvo da vasom djecom?
zahvaljujem vam unaprijed
Da li moze neko da mi kaze ako djete koje je bilo rodjeno sa mrenama ima neke druge posledice u razvoju? Da li prohoda na vreme, da li pocne da izgovara prve rjeci, itd?Citiraj:
mraonicus prvotno napisa
zahvaljujem vam unaprijed
Floriana, jako mi je žao što nisam ranije vidjela tvoje pitanje.
nadam se da ćeš vidjeti odgovor.
morat ću te odmah razočarati, dioptrija nije pokazatelj vida. kod tvoga sina se smanjila zato što oko raste, nema puno veze s poboljšanjem vida.
npr. netko s dioptrijom +12, vidi jako dobro uz korekciju (leće ili naočale), a netko s dioptrijom +8 može i uz pravilnu korekciju vidjeti lošije.
ono što je za vas jako važno, je da maleni stalno nosi naočale. puno bolja opcija bile bi leće. jeste probali silsoft? ako niste, proguglaj malo, isprintaj podatke i odnesi njegovom doktoru. to su leće napravljene specijalno za malu djecu s afakijom, dakle za djecu koja su operirala mrenu.
ono što će tvom djetetu mnogo poboljšati vid je pravilna korekcija. pripazi da sada kada je mali, imate redovito skijaskopiju (svaka 3 mjeseca do druge godine, pa onda svakih 6 mjeseci), tako da uvijek ima dioptriju koja mu odgovara.
druga stvar je stimulacija vida. ne znam jel radite neke vježbe za vid. ako ne, mogu vam objasniti, nije ništa teško, i sve se može uklopiti u igru ili svakodnevni život.
što se tiče mrene, već si pročitala da ona može postojati kao bolest sama za sebe, ili vezana uz neki sindrom.
mislim da kada bi dijete imalo još nekih problema, već bi se primjetilo na redovnim pregledima, jer u sklopu sindroma uvijek se pojavljuje više simptoma. dijete bi moralo imati i neke druge fizičke pokazatelje.
mrena može biti vezana i uz metaboličku bolest galaktozemiju, ali ona se brzo uočava jer stvara velike probleme još u prvom mjesecu djetetova života. ako tvoje dijete bez problema pije mlijeko, onda nije ni to.
vjerojatno je da se pojavila kao bolest sama za sebe. vjerujem da si čitala da je kao takva nasljedna, i da je, nažalost, vjerojatnost nasljeđivanja 50%. to znači da će svako dijete tvoga sina imati šansu 50% da naslijedi mrenu. ono dijete koje naslijedi, opet će ju u istom omjeru prenijeti dalje...
što se tiče motorike i govora, njihov razvoj ima puno veze sa vidom.
djeca koja slabije vide, najčešće ne pužu (ili pužu na guzi kao što je moj Vjeran, jer im trebaju ruke kao obrana od mogućih ozlijeda pošto ne vide). i jako često kasnije prohodaju. moj Vjeran je prohodao sa 16 mjeseci, iako je dugo vremena prije toga samostalno ustajao na noge i hodao uz namještaj.
prve riječi je progovorio tek prije koji mjesec, i od onda samo brblja. sjećam se da sam jako brinula, a sad mi je nekako prebrzo počeo slagati rečenice.
ono što je važno u dobi tvoga sinčića, je da te dijete razumije, da izvršava jednostavne naredbe (npr. donesi mi papuče), da razumije slijed događaja, npr. kada se ide kupati, prvo se skida odjeća, ili kada ide van prvo obuva cipelice, tek onda izlazi... znači, da kopča stvari iz svoga svakodnevnog života.
govor se kasnije razvija, iz razloga što dijete teže prati kako se usta miču dok netko izgovara pojedine riječi. smatra se da to dosta bitno utječe.
pokušat ću pronaći nekoliko tekstova na netu koji su mene jako umirili, pa ti linkam kasnije
zaboravila sam napisati, Vjeran će imati 2 godine za koji tjedan
uspjela sam pronaći, ima puno korisnih informacija i savjeta
http://www.okolonaokolo.hr/index.php...layout=default
Hvala puno na odgovor, Vmama. Nadam se da ce i vas sin biti dobro. Razumete me da sam veoma zabrinuta za zdravlje mog sina. Bojim se da mu se ne pojave neki drugi problemi. Imao je puno pregleda do sada i doktori nisu primetili druge probleme ali ja se bojim jer sam puno citala po iternetu i videla sam da se mrene kod dece nekad pojavljuju kao izolovan problem ali nekad postoje i drugi problemi. Moj sin ima redovne pregleda svaka tri meseca kod oftalmologa, i do sad oftalmolog mi je rekao da mu se oci dobro razvijaju, vid poboljsava i da nema drugih ocnih problema. Ali me zabrinjava to sto nece da nosi naocare. Ranije ih je puno nosio, a sad nece, odmah i baca, hoce da se igra sa njima. Naocare je poceo nositi od navrsenih devet meseci. Pokusali smo ca lecama, ali nikako nije ih hteo nositi. Nisam mogla da mu ih stavim, i jos uvek ne mogu jer se izgleda plasi i mnogo se odupira, brani se rukamai nogama. Pa nam je doktor rekao da predjemo na naocare. Na pocetku ih je nosio, ali sad nece. Baca ih, i igra se sa njima.
Moj sin sad ima 17 meseci. Jos uvek ne moze samostalno da hoda. Nekako se plasi, odmah gleda da se prikaci na nesto, drzim ga samo za jednu ruku i on hoda, ali plasi se sam da prohoda. U stvari uspeva da prohoda sam nekoliko koraka ali se plasi da hoda vise. Fizicki nema problema. Moze da stoji na nogama dugo vreme. Ne puzi, nije puzio do sada. Ali se zato kotrlja od jegnog ugla do drugog. Tako ide do stvari koje hoce da dohvati. Kotrljajuci se. Jos uvijek ne govori. Samo da da da, ta ta ta, ga ga, i slicno. Dobro cuje, ali jos uvek nije poceo govoriti. Mozda preterano brinem. Volela bih da ostanemo u kontakt jer me nekako smiruje kontakt sa roditeljem koji ima isti problem kao i ja.
Hvala vam puno na pomoci.
Hvala puno, Vmama, na linku.
Moja kcer ima 5 godina.Sa 5 meseci je operisala urodjenu kataraktu levog oka.Sa godinu ipo,operisala je sekundarnu kataraktu.Od osmog meseca zivota,nosi meka kontaktna sociva.Probleme oko stavljanja sociva maloj bebi smo uz tesku muku savladali i ona je postavljanje sociva dobro prihvatila.Nije bilo upala,ni daljih probleama sa okom.Lekar je predlozio zatvaranje zdravog oka,tzv. okluziju,što ja nisam sprovodila,što zbog vremena,rada u kuci(imam troje dece),rada na radnom mestu(zdravstveni radnik),jer se dete zalilo da ne vidi i da je boli.Suprug i ja smo zbog zauzetosti??? i mozda nemarnosti i detetovog odbijanja stavljanja poveza na oko,okluziju skroz izbegli unatoc savetu lekara.U medjuvremenu lekar koji je vodio dete je otisao u penziju,a nova doktorica je mozda malo netakticno???nam objasnila dobijene posledice.Sad su nas uputili na pregled VEP ultrazvuk oka,pregled kod strabologa pa nas je sve to jako zabrinulo.Mozda smo ipak trebali biti uporniji,stavljajuci povez na oko.Ima li neko slicnih iskustava,pa bi ga zamolila da mi odgovori.(dioptrija sociva +13)
Hvala unapred!!!
Moja kcer ima 5 godina.Sa 5 meseci je operisala urodjenu kataraktu levog oka.Sa godinu ipo,operisala je sekundarnu kataraktu.Od osmog meseca zivota,nosi meka kontaktna sociva.Probleme oko stavljanja sociva maloj bebi smo uz tesku muku savladali i ona je postavljanje sociva dobro prihvatila.Nije bilo upala,ni daljih probleama sa okom.Lekar je predlozio zatvaranje zdravog oka,tzv. okluziju,što ja nisam sprovodila,što zbog vremena,rada u kuci(imam troje dece),rada na radnom mestu(zdravstveni radnik),jer se dete zalilo da ne vidi i da je boli.Suprug i ja smo zbog zauzetosti??? i mozda nemarnosti i detetovog odbijanja stavljanja poveza na oko,okluziju skroz izbegli unatoc savetu lekara.U medjuvremenu lekar koji je vodio dete je otisao u penziju,a nova doktorica je mozda malo netakticno???nam objasnila dobijene posledice.Sad su nas uputili na pregled VEP ultrazvuk oka,pregled kod strabologa pa nas je sve to jako zabrinulo.Mozda smo ipak trebali biti uporniji,stavljajuci povez na oko.Ima li neko slicnih iskustava,pa bi ga zamolila da mi odgovori.(dioptrija sociva +13)
Hvala unapred!!!:-):-):-)
ajde odgovori mi na nekoliko pitanja:
1. da li ustaje uz namještaj? npr. ako ga ostaviš na podu uz kauč ili stolicu, da li će se sam podići pridržavajući se, ili ga ti podigneš?
2. da li se na podu može podići "na sve četiri", tj. u položaj kao za puzanje, bez ičije pomoći?
3. da li može samostalno sjesti, npr. ostaviš ga ležati na podu, a on se preko boka ili iz četveronožnog položaja sam posjedne?
4. da li puže vojnički? onako kao da leži potrbuške, pa se odguruje rukama i nogama?
5. da li te razumije kada mu nešto govoriš? sad ću ponoviti ono što sam već rekla, to možeš znati po tome da li zna redoslijed radnji, npr. uzimaš tanjur i žlicu i pokažeš mu, a on zna da slijedi hrana. ili oblačiš mu jaknicu, a on shvati da idete van?
6. da li izvršava jednostavne radnje? npr. kada mu kažeš dodaj mi ovu igračku, dođi ovamo ili slično.
7. na koji način izražava kada mu nešto ne odgovara, npr. ako nešto ne želi napraviti, a ti zahtijevaš od njega, da li vam na neki način, osim plačem, daje to do znanja?
prati ga, pa mi odgovori na ova pitanja.
nama su rekli da kada se Vjeran kretao kotrljanjem, da je motorički na stupnju razvoja kao dijete od 6 do 8 mjeseci. mi smo imali mali problem s motorikom, pa smo morali vježbati. kod djece koja ne vide moguć je slabiji razvoj motorike (kretanja), ali trebalo bi svejedno otići na pregled fizijatra i neuropedijatra da se vidi jel postoji možda još neki problem. ja bi na tvom mjestu svakako otišla kod ta dva specijalista.
što se govora tiče, u toj dobi neka djeca već slažu po dvije riječi, a neka još uopće ne govore. još je rano da bi se očigledno vidjeo nekakav problem.
kako se inače ponaša? kako se ponaša u prisustvu drugih ljudi? kako među poznatima, kako među nepoznatima? kako se ponaša među drugom djecom?
na koji način se najradije igra?
ja bi na tvom mjestu za sad prestala ga vodati za ručicu. ako se sam podigne i hoda uz namještaj, ok, ali nemoj ga više voditi i ne dozvoli da ga drugi vode. ako još nije spreman na to, bolje da još ne hoda. a ako i je spreman, prije će prohodati ako shvati da jednostavno mora sam krenuti. jel imaš osjećaj da je stabilan na nogicama? jel korača punim stopalom?
a što se tiče naočala, baš zbog toga smo se mi odlučili za leće. Vjeran naočale nikako ne prihvaća. kod stavljanja leća se i on baca, plače, i to izgleda kao da ga doslovno mučimo. ali vrlo je važno da dijete ima ili leće ili naočale, bilo koju od te dvije korekcije. jedino na taj način vid se može pravilno razvijati. shvati ti ozbiljno, i pokušaj s jednim ili drugim. budi uporna i stroga, jer to je za njegovo dobro.
Pozdrav svima!
Nakon čitanja svih ovih komentara i problema prvo bih vam svima čestitala na upornosti! Što su sve mame, a i tate spremni učiniti za svoju djecu! Tebi Vmama posebno!
Sada prelazim na naš problem! Također nam je dijagnosticirana urođena katarakta u Vinogradskoj ali nakon čitanja vaših komentara odlučili smo se za dr. Pfeifera u Sloveniji. Već dugo se ne javlja Frntifljuška, a čini mi se da su oni bili u Ljubljani. Nekako ovdje tražim utjehu i bilo kakav savjet i potvrdu da je to dobra odluka?
Molim vas da mi kažete je li nužno imati više operacija ili se može rješiti jednom? Koliko se djetetu može popraviti vid? Je li postoji strah od ponovljenih mrena? Što trebam znati o tome? Što nas čeka?
tomika, u Vinogradskoj sam susrela puno djece koji su riješili sve jednom operacijom.
ne mora uvijek biti komplikacija.
ali budite spremni na to da se one ponekad događaju.
odluka vam je i više nego dobra, meni je sad žao što nismo odmah išli u Slo. bilo bi nam puno teže financijski, ali izgurali bi nekako.
mrena se ne može ponoviti jer se nema gdje ponoviti. ona nastaje u očnoj leći koja se operacijom potpuno izvadi.
mogu se pojaviti priraslice, koje nastaju uslijed upale.
što se vida tiče, je li katarkta jednostrana ili dvostrana? velika je razlika.
ne brini, bit će sve u redu :love2:
ZoricaS trebali ste biti uporniji! jel sad pokrivate zdravo oko? počnite odmah! 5 godina je uzrast u kojem se puno teže ispravljaju te stvari, 5 do 12 vam je!
ali sad, što je, tu je. slušajte doktore i budite uporni
Katarakta je jednostrana. Kako ste vi Vmama? Koliko sam shvatila imali ste jaaaako puno komplikacija. Je li to do doktora koji je operirao ili jednostavno je tako moralo biti? Je li taj postoperativni dio jako težak? Što sve treba nakon operacije? Imam toliko pitanja, a ne znam što bih prije pitala.
Još nešto me jako muči; kod jednostranih katarakti uzroci su najčešće virusi u trudnoći? Je li uz kataraktu idu i druga oštećenja?
komplikacije nisu do doktora, jer nastaju radi same anatomije oka.
npr. glaukom, jako je čest nakon operacije katarakte, a proučavanjem obiteljske anamneze se skužilo da sama građa oka ima tu jako puno utjecaja.
zatim upale, djeca su im jako sklona nakon operacije, puno sklonija nego odrasli.
nekontrolirana proliferacija stanica, kod djece je jako izražena.
ili npr., kad je Vjeran imao klasičnu operaciju glaukoma, rupica koja je napravljena kako bi višak vode otjecao van, zatvorila se u vrlo kratkom roku, puno brže nego kod odraslih (iz istih razloga što kod djece rane i posjekotine puno brže zacjeljuju).
zatim ambliopija, jako česta kod jednostrane katarakte, zato što se na jedno oko puno bolje vidi nego na drugo, pa se ne razvija funkcija drugog oka (mozak radije koristi samo bolje, nego oba oka). ali ima ju i moj Vjeran, jer zbog različitih vrijednosti tlaka u okicama, ima i različite dioptrije, pa mu je desno oko jače, tj. na njega ima oštriju sliku.
a glaukom je to oko oštetio, pa je izgubio periferni vid. zato pokrivamo to desno oko, da se ne bi zanemarila funkcija lijevog, koje je još u dobrom stanju.
sama pojava komplikacija nije do doktora, ali je vrlo bitno da su te na komplikacije na vrijeme primjećene i sanirane, a to ovisi isključivo o doktoru.
mi smo sad ugradili mini shunt u desno oko, radi glaukoma. kapi nisu uopće pomagale, klasična operacija je imala kratkotrajno djelovanje, morao bi ih stalno ponavljat, što opet nije dobro, jer svaka operacija je invazija na oko i nosi određene rizike.
ambliopija je kod njega već izražena, baš se vidi da gleda samo desnim okom (po položaju glavice), a lijevo mu bježi prema nosu (dakle, ima i strabizam).
vama je zato vrlo važna dobra korekcija.
nemojte pristati na ugradnju nikakvih leća dok ne probate kontaktne.
ako si čitala cijeli topic, spominje se dr. Ćuruvija Opačić. ima ordinaciju na Langovom trgu. što prije iza operacije odite kod nje po leće. naočale su općenito lošije od leća, a za jednostrane katarakte pogotovo.
prije toga obavite skijaskopiju (određivanje dioptrije), odmah iza operacije. ako nećete u Slo, odite u Klaićevu kod dr. Striber, ili na Sv. Duh kod dr. Dorešić. mi smo kod Dorešićke, kontroliramo se tamo od ovog ljete, paralelno s Vinogradskom. jako mi je žao da nismo ranije otišli tamo, žena je zbilja pregledava temeljito, sve detaljno objasni, što god te zanima, s djecom je predivna.
s lećama je važno početi čim se oko oporavi od operacije, istovremeno treba početi s pokrivanjem boljeg oka. uporno i redovito, da iz ovog lošijeg izvučete maksimum.
za leće je važno redovito obavljati skijaskopiju. leća mora odgovarati oku veličinom, i dioptrijom. i to nismo znali, u Vinogradskoj su v. napravili skijaskopiju sa 8 mjeseci, i prema tom nalazu dali da naručimo leće kada je imao nekih 14, 15 mjeseci. a najkraći rok kada bi se u toj dobi trebala ponoviti skijaskopija je 3 mjeseca. imao je cijelo vrijeme premale leće, s prevelikom dioptrijom, i stalno ih je gubio. po 2, 3 mjesečno, a jedna košta 1000kn. već smo bili očajni.
tek ako vam ne bude išlo s kontaktnim lećama, razmislite o ugradnji leće. puno je razloga za to, ako te zanima, napisat ću.
osim korekcije, za vas je jako važna okluzija (pokrivanje). tu budite uporni i odlučni.
ako to obavite kako treba, prognoze mogu biti jako dobre. pogotovo kasnije kada se ugradi trajna multifokalna leća. čitam po američkim forumima, njihova djeca poenakd izvuku i 100% vida.
tomika, nisi spomenula, koliko je staro dijete?
operaciju bi trebalo obaviti što prije, nemojte čekati.
što je ranije oko operirano, to bolji vid se kasnije razvija. vani se operiraju bebe stare tjedan, dva. nas su jedva primili sa 7 i pol tjedana.
uz kataraktu mogu ići i druga oštećenja, ali češće kod obostrane nego kod jednostrane. kod jednostrane se kao uzrok najčešće spominju infekcije u trudnoći i/ili težak porod. nemoj se toga bojati, da nešto je, vjerojatno bi se primjetilo. već sam pisala o tome par postova iznad.
Beba će biti točno 3 mjeseca, a idemo na operaciju 23.11. Nažalost prije nismo išli jer od doktora nitko nije primjetio, ja sam na kontroli s mjesec dana rekla pedijatrici da su bebi čudne oči. Ona je odgovorila da se vid samo prati do 6 mjeseci. Na kontroli s 2 mjeseca sam joj rekla da se bebi zjenica ne širi i da ima bijeli odsjaj. Pedijatrica je napravila korak unatrag i rekla da to nije za čekati. Nadam se da ni sada još nije prekasno i da će dr. Pfeifer to stručno obaviti.
Nas su slali kod neuropedijatra, ona nas slala na TORCH gdje je otkriveno da je pozitivan nalaz na CVI (valjda se tako piše) pa sam ja zaključila da je to uzrok katarakte.
Koliko se čeka kod dr. Dorešić? Neznam da li da zovem već sada i pitam za postoperativno liječenje, ili će nas dr. Pfeifer negdje uputiti. Sve mi je to jako nepoznato i pohvala ovakvim mjestima gdje se izmjenjuju iskustva.
Naravno Vmama da me zanima za leće. Sve što misliš da trebam znati napiši molim te. Ja si sada pokušavam u glavi sve posložiti; znači idemo na operaciju. Postoji mogućnost ugradnje leće ili ne. Zašto da, a zašto ne? Nakon toga, bez obzira ugrade li se leće moramo nositi kontaktne? Od kada? Odmah nakon operacije? Ta multifokalna se ugrađuje kada se prestane razvijati oko? U svemu tome me plaši jer ispada da sami moramo sve u detalje proučiti i točno voditi evidenciju i upozoravati doktore kada što treba učiniti? Grozno! Te kontaktne silsoft naručujemo preko dr. Opačić? Znači moramo ići samovoljno ili će nas netko uputiti?
Oprosti što sam ovako puno pitanja postavila ali jednostavno mi se sve brka u glavi i trudim se posložiti stvari do utorka kada idemo u Ljubljanu.
nas u vinogradskoj nitko nije nigdje uputio!
niti su se spominjale leće, niti važnost toga da se nose što prije, niti su nam spominjane vježbice za vid koje trebamo raditi, rečeno mi je da kod obostrane mrene nema šanse za ambliopiju, iako sam ih upozoravala punih godinu dana da dijete gleda samo s desnim okom.
sve morate sami.
mi smo sami odlučivali o lećama, hoće li biti kontaktne, ili ćemo ugraditi.
sami smo odlučivali oko operacije glaukoma, hoćemo li stalno ići na klasične operacije, ili ćemo ugraditi ahmed valvulu ili mini shunt.
njegovi doktori nisu baš susretljivi, niti su me htjeli slušati, niti su oni sami govorili o ičemu, pa smo obilazili okolo dok nismo naišli na prave savjete. za neke, nažalost, dosta kasno.
jako često se drugi doktori nisu htjeli 2petljati u tuđi rad", tj. dati savjet kontra njegovog doktora, što je i razumljivo jer nisu ga pratili od početka.
vjerojatno će vas pitati, a u Sloveniji možda i savjetovati što da radite.
uglavnom, ako ćete ugrađivati leću, predložit će vam leće koje nisu trajne, i koje se operativno vade van. problem je, kao što sam rekla, što djetetu oko raste, i to jako u prvim mjesecima, pa je to onda operacija svakih 3 mjeseca. oni ju često odgađaju, zbog čega je dijete često s krivom dioptrijom. savki put postoji rizik od infekcije, prije godinu dana sam upoznala mamu i dijete s takvim slučajem.
kontaktne su odlične ako s njima nemate problema. važno je da ih dijete nosi stalno. ako ih sijete ne podnosi, i ako ih stalno trlja van, tek onda je vrijeme da se razmisli o ugradnji leća, jer bolja je i takva korekcija nego nikakva. ali Silsoft leće su odlične, rijetko koje dijete ih ne može nositi. probajte, pa se lako kasnije odlučite za ugradnju.
trajne leće se ugrađuju tek kad se oko razvije, negdje ih ugrađuju sa 6, negdje sa 12 godina. mislim da bi trebalo što kasnije, ako je rezultat s kontaktnim lećama dobar.
znači ovako, nakon operacije obavite skijaskopiju (ako vam to ne naprave u slo). zatim s nalazom skijaskopije odite kod dr. Opačić. leće ćete čekati nekih mjesec, mjesec i pol.
odmah nakon operacije počnite pokrivati zdravo oko, prema uputama doktora.
naručite obavezno i jednu rezervnu, da dijete ne bi bilo bez leće ako ju slučajno izgubi. čim počnete koristiti rezervnu, odmah naručite drugu, ali prije toga napravite skijaskopiju ako je vrijeme za to.
kada počnete nositi leće, javite se u Malu kuću, na procjenu vida, i da vam pokažu vježbe za vid.
što je dijete manje, lakše prihvaća leće i okluziju.
lakše se navikne.
amerikanke čak i Silsoft leću koja se ne treba vaditi van i čistiti svaki dan, ipak vade i čiste svaki dan sa fiziološkom, jednom tjedno u peroksidu. i to iz dva razloga, prvi je to što su skužile da se leća ipak zamućuje češće nego jednom tjedno, a drugi je baš zbog rutine.
djeca se kod vađenja i stavljanja leća jako opiru, to ponekad izgleda kao pravo mučenje. ako to postane rutina, djeca lakše prihvate, jer znaju što ih čeka.
to ništa ne boli, samo je nelagodno, zato se bune.
puno toga možeš pročitati, a i pitati na jednoj yahoo grupi, zove se aphakic. ako nemaš yahoo, prijavi se tamo, i pridruži grupi.
eh, da, prednost ugradnje leće je to što onda ne morate nositi kontaktne. Vjeran se toliko opirao kod vađenja/stavljanja da sam milijun puta pomislila da bi možda bilo bolje da ugradimo.
ali trajna leća nikako nije dobar izbor, bolje su onda čak i naočale (kod obostrane katarakte, kod jednostrane bi se opet trebalo razmisliti).
ove što se ugrađuju i operativno vade van, opet nisu za Vjerana, jer on je ionako stalno po operacijama, previše je to za male okice.
zato mi za sad, dok se neoporavi od operacije, imamo naočale, iako ih baš i ne prihvaća.
što se tiče glaukoma, ako ti se čini da je oko uvećano, ne od normalnog rasta, nego recimo, pratiš veličinu u odnosu na veličinu glavice, odmah upozori na tlak. tlak bi se trebao mjeriti kod svakog pregleda, kod Vjerana je mjescima bio uvećan da to uopće nismo ni znali, pa je došlo do oštećenja. da smo ranije nešto poduzeli, vjerojatno do toga ne bi ni došlo.
3 mjeseca još uvijek nije prekasno. bilo bi bolje da je ranije, al dobro je i ovako. puno puta se dogodi da se išta ne primjeti do 6 mjeseci, a ponekad čak i kasnije. pogotovo jednostrana katarakta, jer dijete ipak vidi na jedno oko.
naš malac se rodio potpuno slijep. kod njega je to genetički. ja sam odmah u rodilištu primjetila, a obzirom na anamnezu, i pitala. rekli su nam da nema smisla ići na pregled prije mjesec dana starosti!
koja glupost, trebali smo ići odmah, a ne čekati. a mi tek išli na pregled sa mjesec dana, da bi ga s dva nepuna mjeseca tek operirali. i onda smo čekali punih mjesec dana na operaciju drugog oka, bez da me je itko uputio da ovo operirano moramo pokrivati. zato je i došlo do ambliopije.
bit će to dobro, baš zato jer se raspitujete, vodite brigu o svemu.
Hvala! Hvala! Hvala! Sada su mi neke stvari puuuuno jasnije. Žao mi je samo što vama nije imao tko objasniti neke stvari. Ti ne radiš? Stalno si uz Vjerana? Kako sada rješavate stvari? Imate li problema u motoričkom razvoju?
Meni je ovo treće dijete i sada sam ipak iskusnija s doktorima. I sa prvim djetetom smo imali problema vezano uz kukove, bili u bolnici, drugo dijete krvarenje u mozgu pa vježbe... Ne usudiš se ispitivati doktore, misliš da oni najbolje obavljaju svoj posao ali toliko mogu zabrljati! Vi ste dobar primjer. Je li ti došlo da nekoga tužiš?
ne radim, studiram.
do nedavno sam bila stalno uz njega, ali sad pokušavam učiti, jer gori mi pod petama. imam još godinu dana prava, i još 5 ispita za položit.
zato sad prolazimo krizu, od operacije prije nekih 3 tjedna ima jako veliki strah od odvajanja, valjda će ga proći.
što se tiče motorike, od strane fizijatra i neuropedijatra sad je sve ok. hipotonije više nema, pa više ni nevježbamo. iako Vjeran još uvijek malo kasni, ali to se sad sve pripisuje isključivo vidu.
kad dobijemo leće, idemo u Malu kuću vježbati penjanje, skakanje, jer iako hoda, on još uvijek ne trči (osim kod kuće i na pounatom terenu), ne skače, ne penje se samostalno stepenicama.
fina motorika isto nije baš razvijena, do prije par mjeseci nije imao pincetni hvat, to isto sada vježbamo, prema savjetima iz Male kuće.
Malom kućom, tj sada Malim domom sam oduševljena, imaju potpuno individualizirani pristup, preporučam da se obavezno javite tamo.
došlo mi je, više puta. ne mogu opisati tu ogorčenost, tko nije prošao slično, ne može znati kako je to
ali opet, bez doktora ne možemo, ne usudim se.
Znam da od tuđih riječi baš nemaš puno pomoći ali uz sve što ti se poklopilo ti si jedna vrlo hrabra i snažna žena! po svemu sudeći si se zaista odlično postavila prema svemu jer psihički je jako teško toliko dugo podnositi takvu situaciju. Naravno, teško je naći vremena za učenje ali nemoj zapostaviti sebe jer naposlijetku ti si ta koja prvenstveno mora funkcionirati da bi Vjeranu bilo bolje. Znam da me uopće nisi tražila utjehu ali uvijek dobro dođe..
A u Malu kuću dođeš uz najavu telefonom ili?
naravno da dobro dođe, hvala ti!
ma dobro dođe i sam kontakt s osobom koja prolazi slično, radi razmjene iskustva, pa da se pojadaš nekome tko zna o čemu se radi...
teško je doći u kontakt s roditeljima koji prolaze slično, već sam razmišljala o onekoj udruzi roditelja djece s kongenitalnom kataraktom, bila bi to super ideja, jer ima nas puno.
mi smo Malu kuću zvali telefonom, čeka se mjesec dana na termin. ima na netu telefon, uguglaš Mali dom. adresa je Baštijanova.
Što se tiče udruge, dobra ideja. Tek kada doživiš nešto vidiš da ima puno ljudi sa istim problemom
Reci mi što se tiče dr. Dorešić, što ona kaže na cijelu vašu situaciju?
dr. Dorešić nije puno komentirala, nego dala dosta korisnih savjeta. prva je od svih dr. koja je primjetila ambliopiju, i dala upute za pokrivanje oka. predložila nam ugradnju mini shunta, prva koja je barem pokušala pregledat dijete bez anestezije (uspjelo joj je samo za jedno oko, al svejedno, svaka joj čast što je barem pokušala), prva na čijem pregledu se mali nije tresao od straha...
prva koja je odgovorila na svako moje pitanje, ma kod nje imamo samo najbolja iskustva.
nije htjela reći je li tu bilo kakvih propusta ili nije, kada iz nalaza koji su bili kod nas nije mogla vidjeti baš cijelu situaciju, a maloga nije pratila od početka. sasvim razumljivo, ne bih ni ja.
ma najveći naš propust od samog početka je taj što ga nismo odmah vodili kod nekog iskusnog dječjeg oftalmologa. vjerujem da je prof. Mandić zbilja dobro napravio sve te operacije, što se njegovog posla tiče, sve 5. ALI nikada nas nije uputio negdje dalje, gledao je uvijek samo svoj rad i ništa drugo. nikada nije imao vremena saslušati me i odgovoriti na moja pitanja. a milijun puta sam ga zaustavljala na hodniku i pitala i za leće, i za to što mu lijevo oko bježi, s desnim gleda više nego lijevim... nikakav savjet od njega u vezi ničega drugog osim operacija i postoperativne terapije. s njegove strane, uvijek je sve bilo ok, ali nitko mi nije nikada rekao da bi se trebala možda obratiti još nekom doktoru.
samo jednom su me poslali dolje u kabinet za leće, i savjetovali nekakve leće koje su navodno predobre, od nekog super materijala, ali nemaju veličinu za djecu i nemaju većih dioptrija. tako da bi Vjeranu u oko stavljali leću za odrasle (najmanju, ali opet preveliku za njega) i to po dvije u jedno oko, i tvrdili da je to tako super, i da ne bi trebalo s tim biti problema. kada sam spomenula Silsoft, nikada nisu čuli za to, i molili me da kada naručim, da im donesem kutijicu da vide što je to. kasnije im se više nikada nisam ni javila.
nisu nikada ni spomenuli da bi naočale bile ok kada nema leća, niti da je korekcija općenito toliko važna.
niti su o glaukomu govorili kao o nečemu što bitno utječe na vid, tek kod Dorešićke smo saznali da je desno oko već oštećeno, i da vjerojatno nema perifernog vida.
Upravo su nam javili iz slovenije da dr. Pfeifer biti odsutan 23. i 24. pa da dođemo 30.11. Jaoo što me to sada opet izbacilo iz takta! Već mjesec dana čekamo operaciju..