Printable View
Bok. Potražit ću emulsiu pa ću probati. :)
Kortiće je počeo piti sa 1 god. i 4 mjeseca, nakon tri godine počeli su problemi sa očima. Od jake upale i kortikosteroida pojavile su se proraslice (sinehije) na šarenicama i uveitis. Operirali smo mrenu, a prije godinu i pol operacijom je izvedeno čišćenje pozadine oba oka. Na lijevom oku je jako malo poboljšanje nakon operacije, ustvari ima nekih promjena na živcu i ima povišen tlak. Pozdrav.
Joj baš mi je žao,kako on to podnosi dali ga smeta ipak je dosta dugo razdoblje od početka bolest,a još je momčić da ga ne uvrijedim.Onda bi ti bila nama dobar savjetnik dosad imaš najdulji staž u toj bolesti.Ja sam već pomalo luda od svega,i drago mi je što se javljaš, ljudi uopće neće da kontaktiraju,ja sam bila totalni neznalica na početku,da je postojao netko da podijeli samnom strahove čini mi se da bi mi bilo lakše.
Kako on to sve podnosi - i teško i lako. Ima neke svoje interese gdje se je našao, prijatelji su mu kompjutor i auti, formule. Školu imamo u kući, fale mu prijatelji. Nikada nije cijepljen, u jednoj lošoj fazi operirana mu je slazena, kada sam saznala da treba izvaditi slazenu, jer su leukociti bili stalno 1-2 plakala sam dane i dane, a kasnije sam u parku srela ženu koja mi je rekla da normalno živi bez slazene već 20 god. i rodila je troje djece. Doktori su OK, ali to je tako kratko vrijeme kada dođete kod njih, taj tren zaboravim nešto pitati, a sljedeći put je već nešto drugo priotitet. Sada ponekad napišem podsjetnik da ne zaboravim. Radim na 4 sata, ali mi stalno fali vremena, sretna sam kada u tjednu ne moramo ići kod doktora.
Nemam riječi,nekad imam osjećaj da je roditelju jako teško gledat,pomoći nemože,ali onda kad odem na Šalatu pa vidim svu onu djecu sa onkološkog odjela,i njihove roditelje šta oni proživljavaju.Onda kažem hvala bogu moglo je biti i gore,mojoj curici, sad već ima 6 g i mogu ti reći da joj injekcija pomalo već nervira,pa se pita zašto mama ja moram primat te injekcije,mada je strašno zrela i pametna svjesna situacije.A godinu dana koliko već prima MTX MOGU TI REĆ DA SAM NEKAD I PONOSNA NA NJU,Toliko pikanja i ja bi već šiznula.Ja još koristim produženi porodiljni do sedme g,i ja ću onda na skraćeno radno vrijeme,i mogu ti reći da neznam kako ću sve uspjet,em što imam četvero djece,em je ona stalno pod liječničkom kontrolom.Morat ću se pretvorit u stonogu.
Sretna Nova!
Mi smo stavljali kupus preko cijele noci, a i po danu po sat-dva. Malo ga natucemo da pusti sok. Preklopim nalonom (na zavijem, tek toliko da zastitim posteljinu, pa pamucna ili lanena krpa, zapravo mi stavili odrezanu stucnu, ili odrezanu vecu carapu)
ali i masiramo se svaki dan lagano, uljima (nevenovo, gospine trave..) ili kremom od nevena
Sabrina, bas ste se namucili, tolike godine :love:
I ja sam koristila produženi porodiljni do 7. g., pokušala sam raditi puno radno vrijeme, ali nisam mogla izdržati, iako na poslu imaju razumijevanja, dosta mi je bilo stalnog mijenjanja i kašnjenja, a nakon dugog čekanja kod doktora bila sam u komi. Ne znam da li znate na što sve imate pravo, imam i dječji doplatak samo za njega (imama stariju kčer), primamo invalidninu mjesečno =1.000,00 kn i =200,00 kn od Grada Zagreba. Već godinu dana se spremam da ću skupiti papire za parkirni znak, ali nikako. Što se tiće pikanja, to su strave. Svaki mjesec idemo na terapiju u Klaičevu, već dan prije on je sav prestrašen, pucaju mu vene, posljednji puta su ga 5 puta pikali, 100 puta pita da li će ostati.
Ma ja sam bila šokirana kad je otkrivena ta bolešćurina da je tako nazovem,ja imam 2000 kuna porodiljnog,i 831 doplatka i ništa više,da nije bilo mama na Šalati ko je su me i u to uputile ja bi danas radila.Ma ljuta sam što te nitko nebi ništa rekao,ma ja sam taman koristila porodiljni za blizance,pa nisam jadna ni stigla,ali kad su oni skoro naponili tri,onda sam išla pokrenut postupak za produženim porodiljnim.Ma nemogu vjerovatkoja je procedura,ja bi se trebala javit u 6 mjesecu da obnovimo postupak za komisiju,jer ako uspijem produljit do 9 mjeseca kad ona puni 7 bit ću malo mirna,ako ne idem na posao.šTO ISTO NEZNAM KAKO A NA JEDNOJ PLAĆI ŽIVJET ŠESTEROČLANA OBITELJ treba biti magičar.Mada mi je najpriče njihovo zdravlje i skrb,tako da solucija da dam otkaz visi u zraku.
Neki dan sam čula da je sad produženi porodiljski do 8. godine po novom, provjerite. Mi isto moramo ove godine na komisiju do 12. mjeseca. Ja se spremam krenuti skupljati papire prije ljeta. Prošli puta socijalna radnica mi je prekasno rekla da trebam nalaz psihologa onda sam u roku tjedan dana tražila vezu da bi obavila taj pregled.
Jučer ujutro prvi puta sam stavila kupus na oba koljena, danas sam ponovila dva puta. Natučem listove kupusa sa batom za meso, stavim na zglob, zamotam sa najlonom i drži tako sat i pol. Kad maknem kupus, i kupus i koljena su vrela. On se cijelo vrijeme ljuti i hoće da skinemo čim prije, danas mi je rekao nakon 15 minuta da osječa vručinu. Navečer i dalje mažem sa polarais-om. Ne znam da li je od kupusa ili se nešto dogodilo u organizmu, danas su svi zglobovi gibljiviji, prstići na rukama su splasnuli, SVI SMO SRETNI.
Kate interesira me da li stalno masiraš zglobove sa uljima ili samo kad je prisutna upala, zar se tvoja curica ne ljuti na obloge?
Ajme ako to vrijedi do 8 godine ja bi bila tako sretna,baš danas joj je loše,glava je boli i ima malo povišenu temperaturu,
Ja se odmah sjetim da bi mogla biti na poslu a njoj je loše,ma već bi počela plakat,a što se tiče kupusa definitivno mogu reći da pomaže,a što se tiče masiranja ja joj svaki dan pola sata masiram koljena,nemora biti neko specijalna krema ili ulje,ali bitno ti je masiranje,,mi u zadnji par tjedana masiramo sa ribljim uljem.KOLJENA SU GIPKIJA,pokretljiva,vidim poboljšanje.A neznam zašto psiholog pa zar on nije u komisiji,meni je rekla samo da sve papire od dr čuvam i da priložim početkom 6 mjeseca.Možda zato što je on ipak malo veći,mi idemo u CZSS u ZG Dubravi, po mjestu stanovanja tu pripadamo i jako sam zadovoljna našom s.radnicom.
Sabrina, upaljeni (crveni ) zglobovi se ne smiju ugrijavati. Preskoci najlon, ja sam stavljala ovlas najlon (ne oko cijelog koljena), bez da je preklopljen samo da zastitim posteljinu. Dovoljno je nesto pamucno ili laneno. Bunila se na obloge, ali vremenom se naviknu.
Obloge stavljamo samo kad je otok, a lagana masaza navecer prije spavanja i ne buni se jer gleda crtic. Masaza jako opusta nategnutost misica, ja ko da sam trenutno osjetila manje zadebljanje nakon prve masaže. Masiram prema srcu, da ne dodje do zastoja cirkulacije.
Probaj ga kupati, tako da stavis u kadu saku krupne morske soli i to pomaze.
Sabrina, bili mogla preci na onaj forum zdravlja...da ga malo aktiviramo, dosta ljudi s jia gleda?
http://www.zajedno-do-zdravlja.hr/fo...c4460c4f2248d6
Sabrina,ja sam mama iz Beograda,Marijana,imam kcer od 2g sa Jia i uveitisom,poslala sam ti pp pa ko je nisi videla,procitaj...iako mozemo i ovako preko foruma,sa svim ovim zenama sam u kontaktu tako da sve one znaju za nas problem...
Molim te javi se,daj nam par informacija oko vase borbe sa uveitisom
Marijana
Sabrina, da, masiram svaki dan neovisno u upali.
Pozdrav tebi, Marijani i andjeli!
Dobar dan curke evo i mene :*
Poruka za Sabrinu: mi smo stavljali obloge od kupusa malo bi ih pritisnuli valjkom da izađe sok i omotali pelenom ili pamučnom krpom. Kad smo stavili elastične zavoje grijalo ga je i nije valjalo. Ne najlon, i ne kreme one zagrijavaju a to mu ne treba!!!
Slažem se da zaista nema mjesta gdje možeš dobiti informaciju niti o svojim pravima, djetetovim pravima, a ponakad niti o djetetovom zdravlju zato postojimo mi - mame na forumu, po čekaonicama i u redovima od kojih više saznaš nego bilo gdje.
Pozdrav svima :heart:
A gdje je Sabrina, pobjeze nam :lol:
a nema ni smarta :?
ksila dobrodosla :love:
Nisam pobjegla, tu sam.
Kod mene je navala na kompjuter, praznici su, kćer 17,5 godina, sin koji non stop igra igrice, jedva čekam da počne škola iako ću onda i ja na posao, a počinju i kontrole, prva već 12.01. popodne.
Što se tiće obloga sa kupusom, i dalje stavljamo, nekad jedanput na dan, a nekad dva puta i čini mi se da je sve bolje. Iako nisam baš sigurna koliko treba držati. Koljena su naotečena, nisu crvena, jučer se je žalio nakon 1/2 sata da ga svrbi (mokro je i toplo). Ja mislim da je dovoljno da se zagrije :? .
Kate, kada uđem na onu stranicu toliko je tema da ne znam od kuda da počnem i onda odustanem.
Što se tiče produženog porodiljskog provjerila sam kod svoje kume koja je 2008.g. išla na komisiju (mali ima šečer) i rečeno joj je da kada dođe 2009. na komisiju da će joj produžiti do 8. godine dj. života.
Kate i Marijana, jučer navečer oko 10 sati poslala sam Vam pp, ali izgleda da nisam izabrala korisnika, ako je to poslano bez korisnika, gdje je to? Možete mi pomoći? Pozdrav svima.
Ajme Sabrina ovo do 8 g me tako veseli,baš ti hvala ti si mi prva stavila bubu u uho,imaš kavu od mene.A što se tiče kompjetera,kod mene su svi pet doma,peti je muž,i kompjuter je najviše u dječijim rukama meni ostaju večeri kad su oni na spavanju.Tako da nisi jedina,samo se drži kupusa,nekad upornost,donosi dobre rezultate.
Sabrina, ako nisi stavila kome saljes vjerojatno je izgubljeno.
Drzi barem pola sata, i moju je svrbilo i bilo mokro, ali je pomagalo definitivno, kao da nesto izvlaci. I 15 minuta je dobro, samo stavljaj sto cesce.
Imas pp
Informacija iz prve ruke od žene koja ima reumatoidni artritis u odrasloj dobi - na rukama. Ujutro stavlja kupus i obloži sa krpom i kaže da joj nevjerojatno pomogne.
A mi smo maloga i kupali u vodi u kojoj smo dodavali morske soli, pa se svi pitaju zašto držiš kutiju soli u kupaonici jel tako kate ;)
mislit ce ljudi da smo KUPUS SEKTA :lol: ili pak SLANA SEKTA
Kupus sekta :lol: Ovo je dobro, ovo mi je osvježilo dan.
Lijepi pozdrav svima
Kidam se suze mi idu :lol: :lol:
Dosta smijeha imam jedno pitanje: Jel tko pio Indometacin, jel imao kakvih nuspojava, jel pazio na interakciju sa metrexom ??
Da li ste od pedijatrice dobili koji put na recept PEDIASURE?
Ne
Prepisujem sto je taj Pediasure...
"PediaSure se preporučuje djeci od 1 do 10 godina starosti kojima je potrebna nutritivna potpora, a koja boluju od kroničnih bolesti, koja se oporavljaju od ozljede ili teške bolesti, koja se pripremaju i/ili oporavljaju nakon teškog kirurškog zahvata te koja zaostaju u napretku. Osigurava dovoljan unos energije, a bogat je vitaminima, mineralima i elementima u tragovima. Postoji s okusom vanilije i čokolade."
Mi smo ga dobili početkom prošle godine od specijalistice fizijatrice, jer sam se žalila da ništa ne jede pa mi je rekla da mu dam kad vidim da neće ništa. Mali to zove "ljek u slamćiću" jer ima slamčicu i okus mu je kao brašnasto čokoladno mlijeko, sad više toga nemamo ali mali me još pita. Pa kako sam stalno u potrazi za adekvatnim dodacima, vitaminima, a da to bude bez traume i za mene i za njega u dilemi sam da pitam za još. U slobodnoj prodaji dođe čak 12 kn. Ali ja bi primjetila da bi malo došao sebi kad bi to pio. Pogotovo jer je stalno iscrpljen sa nekakvim infekcijama... Šta vi mislite??
Ksila, mi smo to pili(enshure - tako ga pamtimo) 2001/2002 godine. Onda su bile limenke, rečeno mi je da je 1 limenka kao 1 obrok. On je stalno tražio od čokolade, to mu je bilo kao čokoladno mlijeko i tada je išlo na recept. A znam da i sada ide na recept, iako nisam sigurna da li se možda nešto doplaćuje. Odnesi te stare papire podijatrici i zamoli je da ti napiše recept.
Puno hvala. Znam da ide na recept, samo se nadam da me ne otpili, zadnji put smo dobili 50 kom. što nam je bila lijepa zaliha. A dobro je služilo i kad je bio na terapijama, bi bio jako iscrpljen pa bi mu pored ostale hrane još dala i to. Meni se činilo da ga malo podigne...
A Indometacin nitko?? Mi ga narucujemo izvana pod nazivom INDOPAED iz Njemačke. Preko 100 kn, ali kud sve tud i to samo da mu bude bolje...
Ja mislim da je to dobro za nasu djecu... ali ne kao zamjena za obrok.. dodatno na obrok
..a kad je "moja teorija" da sve te bolestine i nastaju od nedostatka minerala ili elemenata u tragovima. Nek se jedno bolesno djete pohvali da je dobro/raznoliko jelo prije bolesti, cisto sumnjam.
Pitaj jos na recept ksila, zasto ne.
Iako bih voljela znati sto je tocno unutra.
Koliko se sjećam spoj aminokiselina i bjelančevina važnih za dijete. jedan tetrapakić zamjenjuje cijeli obrok(?!) i ima 200kcal. Mislim da nema nekih vit i minerala barem ne u nekom važnijem omjeru ali ja mu to nisam ni davala kao obrok nego poslije obroka, ili kad bi se osjećao iscrpljeno ili kad sam vidjela da ne bi dovoljno pojeo za obrok jer ovo njegovo - "ja bi čokolino" me jednostavno izluđuje. Rekla sam da to više neću kupovati i opet samu sebe zeznem. Sreća ajde voli jabuke i ostalo voće pa se nekako šlepamo plus što obavezno ako želim da pojedu zeleno onda razvijem cijelu priču kako je to raslo kod bake u vrtu, kako sam ja stavila lukića, pa mrkvice, pa... toliko sam ogrezla u tome da sam neki dan doživjela cijeli vic:
Kupila djeci banane. Pitam jel žele banane. Kažu može. I veli meni moj stariji mmm što su fine mama. Jesu domaće?!?
:lol:
Gledam ga zbunjeno, ne znam što da kažem. poslije se ispravio - pa da banane rastu samo u džungli...
Ja sam se kidala i njemu i sebi još dva dana...
:lol:
Kate ispričavam se zbog nejavljanja.Imam velikih problema s računalom, javiti ću se čim to otklonim.
smart super, samo polako
i moja ima 4 godine, koljeno, i kod Harjaceka
cure kako je vama uopce dg Jia ? dijete moje frendice je bilo jucer kod dr herjaceka i on je malog gledao uzv i utvrdio da ima upalu oba zgloba koljena i sad idu u pretrage krvi.
no dijete nije nikada imalo natecena koljena ni bilo kakav simptom koji sam citala kao karakteristican, jedino pred 10 mj mu je na 15 minuta pocela jedna noga "propadat" tj nije mogao stat na nogu, nakon toga sve ok, u ljetu opet na kratko nemoze na nogu , no velim kratko , par minuta je to trajalo no vec je veci pa je znao reci da ga boli koljeno, i oko bozica opet pa je sama otisla citajuci forum k dr herjaceku .
jeste kad culi da je moguce tako bez simptoma imati JIA ? Kud bi uopce po dr misljenje mogla otici ,ili je za bezuvjetno vjerovat dr h.? dobio je onaj lijek na M" koji navodite ko lijek prvog izbora.mevisal ili tak nekak ,zaboravila sam kak se zove.
Moj osoban savjet nek se drži tog liječnika! Mi nismo iz Zg, prosli smo svega i svasta i koga smo pitali kamo dalje svi su nam rekli kod njega, a za vise informacija odite na forum "zajedno do zdravlja", kate je bila jako marljiva pa nam svima omogucila laksi pristup informacijama.
Ne znam koliko sam već puta i kome rekla ali internet je bio kljucan u nasim saznanjima o ovoj bolesti, da nije toga i dobrih ljudi po čekaonicama bili bi mislim jos na Decortinu i debelo zagrezli u osteoporozu...
Moj savjet da se potraži i drugo mišljenje,ima na Šalati reumatolog,dr.Bukovac jako je dobra,moje se dijete kontrolira kod nje.
Napravite pretrage krvi IZ KOJE ĆE SE MOĆI VIDJETI O ČEMU SE RADI,JER BEZ NALAZA,MISLIM DA SE NEMOŽE PREVIŠE PRIČAT O OVOM ILI ONOM.jER IPAK JE DIJETE U PITANJU,AKO SE KRENE NA VRIJEME,MOŽE SE JAKO DOBRO ZAVRŠIT.Ako te još šta zanima,pomoćićemo koliko god možemo,jer i mi smo na početku lutali i učili o svemu.Sretno.
Lunahor po tome sto si navela, to je tipicna slika za JIA i izgleda da to traje sad vec 10 mjeseci. Tipicna slika je samo pojava sepanja, pogotovo jutarnjeg, krv moze biti potpuno u redu (dakle sedimentacija, crp, Reuma faktor, ANA,...). Otoka, ukocenosti ne mora biti na pocetku.
Upala zgloba=artritis
djete do 16 godina= juvenilni
Dijagnoza nam je data na osnovu UZV (koje je pokazivalo zadebljanje membrane, dakle upalu) i trajanju iste duze od 6 mjeseci (do 6 mjeseci postoji Reaktivni artritis kao posljedica infekcije). Krv je bila u redu.
Na šalati su jako ljubazne i strucne dr., iako vjerojatno nece nista novo saznati u odnosu na Harjaceka osim izabranog antireumatika, no drugo misljenje uvijek treba traziti. Meni je tek treci posjet ortopedu Ernest Irha iz Medikola dao novo svjetlo na pricu, tj. povecana elasticnost zglobova, pa kod krivih doskoka stvara probleme s koljenima.
Movalis je najbolji antireumatik sto se tice ucinka na upalu, no na šalati ga ne daju ispod 8 godine.
Ako frendica nije slucajno upucena, neka ode na kontrolu ociju (biomikroskopija) za svaki slucaj sto prije. S ocima je uglavnom potpuno asimptomatski, a moze dovesti do havarije ako se odmah ne lijeci. Rizik je najveci ako je curica male dobi i s ANA pozitivnim nalazom u krvi, no rizik postoji i bez toga. Zato ja ne bih cekala nalaze za taj inicijalni pregled. npr. Poliklinika Exacta, kvatric, dr Neda Striber, radi utorkom ujutro.01/466-4766
Vjeruj, ali provjeravaj 8)
Nazalost trebalo bi kombinirati misljenje reumatologa, ortopeda, fizijatra, oftalmologa.
Svako dobro i stojimo na raspolaganju, kao sto si vec cula.
Harjacek je sigurno na nalazu vec napisao radnu dijagnozu.
Nazalost, nema jedinstvenog dokaza dijagnoze JIA, gleda se sveukupno, a najbitnija je klinicka slika djeteta.
Prema krvnoj slici odredjuju se eventualno prognosticki faktori. Npr. najtezi su slucajevi ako je RF pozitivan, a on je gotovo uvijek negativan kod djece. Ako je ANA pozitivan (1:160 nadalje) povecan je rizik za uveitis ociju, iako 5 zdravih ljudi ima ANA pozitivan.
Sedimentacija kao uobicajeni marker upale moze biti normalna ili lagano povisena....
No uobicajeno je vidjeti lagano povecana sedimentacija+snizen hemoglobin+malo povecani leukociti+ malo povecani trombociti
Vjerujem da ce Movalis relativno brzo srediti stvar (za ucinak treba barem 6-8 tjedana), samo ga treba uzimati dovoljno dugo, barem 6 mjeseci (dakle i nakon smirivanja upale) i u dozi koju je propisao.
Omega 3 dobro dodje za artritis
A svakodnevno razgibavanje/vjezbanje je nuzno da ne dodje do kocenja zgloba.
prvo joj je rekao 3/4 od 7,5 mg movalisa a kad ga je zvala da takav vise nema nigdje onda je rekao 1/4 od 15 mg, dakle 3,75 mg dok je ovo prvo 5 i nesto mg. jel bitno kada se uzima ,jutro navece ?
bitno je samo da je stomak pun
Doze koje se uobicajeno daju su 0,125 do 0,25mg/kg tezine djeteta, a najvece testirane su 0,375mg/kg tezine, pa nek sracuna prema kilazi.