Prenatalna dijagnostika (double, triple, AC, PAPP...)-da/ne

Imam 26 godina i trudna sam 19 tjedana. Zbog komplikacija prilikom prve trudnoće koja je završila abortusom zbog malformacija ploda uzrokovanih kromosomskim poremećajem išla sam u 15 tjednu na amniocintezu kod dr. Kosa u Poliklinku Vili (ni triple ni double test nisam radila). Uzorak se slao u Postojnu i za 10 dana su me zvali da je sve ok.Kod nas se na Rebru čeka mjesec dana i mislim da bi svaka od nas poludila do tad. Sam zahvat uopće nije bio bolan, iako je to nikad ne bi napravila u nekoj bolnici zbog samog pristupa pacijentu. I mislim da Downow sindrom ne bi trebao biti glavni razlog za amniocintezu jer postoje puno gori oblici poremećaja, pa sad svako nek odluči da li bi radje napravio amniocintezu i eventualno AB ili rodio dijete sa smetnjama u radu mozga, srca, bubrega....i šansom da preživi 5 minuta nakon poroda.Žao mi je ako je ispalo okrutno, ali takva je istina.

Again, ništa nije okrutno, to je tvoj izbor koji nisi donijela uslijed neinformiranosti. Čestitam ti na trudnoći :heart: Osobno me zbunjuje ovako precizna prognoza tvoje prve trudnoće...valjda liječnici znaju...ali kod odraslih osoba je teško procijeniti tijek neke bolesti, kako je tako lako kod nerođenih...ne znam.
Ono što je loše je kad žene pristupaju zahvatu ne znajući da ga mogu odbiti i ne znajući za njegove rizike. Znam za slučaj žene koja je imala spontani nakon AC, zatim stigao nalaz AC da je sa bebom sve OK, a to joj je bila prva i zadnja trudnoća u životu jer se liječila od neplodnosti. Njena je odluka bila da dijete prihvati i rodi bolesno ili zdravo, a AC je uradila da ne razočara svog liječnika. Sve to joj je i danas prva misao ujutro i zadnja navečer...

[quote="ljiljan@"]Again, ništa nije okrutno, to je tvoj izbor koji nisi donijela uslijed neinformiranosti. Čestitam ti na trudnoći :heart: Osobno me zbunjuje ovako precizna prognoza tvoje prve trudnoće...valjda liječnici znaju...ali kod odraslih osoba je teško procijeniti tijek neke bolesti, kako je tako lako kod nerođenih...ne znam.
Naknadno je precizno utvrđeno šta je točno bilo, a i kod MM je nađena kromosomska greška koja se može a i ne mora odraziti na plod. U ovoj sad trudnoći srećom nije se pokazalo bitnim. U prvoj trudnoći su me isprepadali i šokirali- od laganog krvarenja sam u roku sat vremena saznala da srce kuce ali imam 2 hematoma posteljice, prijeteći pobačaj, zadebljan nuhalni nabor vidljiv i na običnom i na 3D UZV, i nije me dugo trebalo uvjeravati na AB. Iako, da imam više godina i da dugo pokušavam ostati trudna ne vjerujem da bi to napravila jer psihički oporavak traje dugo.Stvar je u tome da mi svi u biti imamo u sebi neki 'loš' gen i naravno da to nitko ne ispituje dok se nešto ne dogodi. Ne bih sad htjela nikoga sa svim ovim preplašiti, a isto tako ni nikoga nagovarati na AC. Ko god da je radi preporučujem dr. Kosa. :)

Citiraj:

---

ljiljan@ prvotno napisa

Znam za slučaj žene koja je imala spontani nakon AC, zatim stigao nalaz AC da je sa bebom sve OK, a to joj je bila prva i zadnja trudnoća u životu jer se liječila od neplodnosti. Njena je odluka bila da dijete prihvati i rodi bolesno ili zdravo, a AC je uradila da ne razočara svog liječnika. Sve to joj je i danas prva misao ujutro i zadnja navečer...

---

:cry:
odbijam ikakva testiranja izuzev redovnih uzv.
mene je liječnica uvjeravala (profesionalno, dobronamjerno) da je tripple običan testić krvi, pokazatelj i ako on otvori neku mogućnost poremećaja-obavezna je amnio. recimo da postoji razlog zbog kojeg mi je preporučen tripple.
ta me mogućnost pržila dva tjedna: ne što bih ja uradila s nalazom nego što bi znanost uradila sa njime.
bila sam čista u odluci "normalnog" poroda dok me liječnici nisu počeli uvjeravati da je bolje... (neću ni izgovoriti!)
potpisujem nekoga tko je lijepo rekao u prethodnim postovima: ja nisam ta koja odlučuje o životu i smrti svoga djeteta.

Moram se i ja nadovezati na ovu temu. Kad sam bila na pregledu moj gin je pomenuo mogućnost amnocinteze, ali mi je jasno rekao da će on najprije pratiti stanje djeteta, i da samo u krajnjem slučaju će me poslati na amnocintezu, jer da to kod njega nije praksi, kao kod drugih liječnika. S obzirom da imam 35 godina, ovo mi nije prva trudnoća, imam sina od 13 godina, ali sam imala dva spontana pobačaja. Toliko sam se radovala ovoj trudnoći pa da sam idem na amnocintezu i da mi se nešto desi djetetu, mislim da sam u stanju nekoga ubiti. Vjerujem u ginekologa, u njegovo mišljenje. A toliko je žena rodila i sa 40 godina, prva moja baka, a vraga je onda bilo amnocinteze.
Nisam pobornik toga, ako je nužno onda da, ako nije onda ne.

35 godina? Pa ti si mlada cura!!! Ja sam rodila s 40 (bez AC).

Mene je ginić uporno nagovarao na tripple test, odbila sam, pa onda na AC isto sam odbila.Liječila sam se zbog neplodnosti i jedva dočekala trudnoću tako da mi rezultat ne bi ništa značio.Inače postupci su mi bili sugerirani zbog toga što imam ujaka koji ima DS i brata epileptičara.Rodila u 33-oj savršenu curicu, a i da je imalo "drugačija" meni bi ionako bila savršena.

Mama sam maloga Tina rođenog sa nizom malformacija mozga , bubrega,spolnog organa i sa četiri srčane greške. Ono o čemu trebate razmisliti je kakav je život s bolesnim djetetom,kakav je njegov život imate li snage prolaziti kroz sve to!?! Pokušat ću Vam opisati neke detalje [/u]iz Tinovog života. Sat dva nakon rođenja voze ga na Rebro i počinje život na iglama uvedenim u arteriju,pokoja u venu,preslab je da jede pa mu kroz nos uvode sondu (plastičnu cijev) do želuca i kroz nju mu nasilu dajemo jest-povraća neprestalno. Svaki dan EEG , EKG, UZV mozga,srca,infuzija,transfuzija,prva operacija srca,reanimacija,dren iz srca,dren iz pluća,30-ak aparata spojeno na bebu od jedva 2550 grama i staru dva tjedna. Druga operacija srca ,nakon tjedan dana , upala pluća,oštećenje svih organa pa i kože,respirator.Nekim čudom preživi,ni jedan doktor ne zna kako i mi ga vodimo kući.Bilo mu je 4 mjeseca.Ne spavamo mjesecima,jer se guši.Stavljam mu sondu kroz nos u želudac i tako ga hranim jer na usta nikako neće da jede,ma koliko mi pokušavali! Svaki put plače on i ja i MM. U 6 u jutro prvi lijek,7 - 10 lijekova dnevno,zadnji u ponoć. Svaki put povraća jer ima GER refluks zbog korištenja sonde. Svaki drugi dan neka kontrola,posebno se najavljujemo jer ne smije doći u kontakt s drugom djecom ili ljudima da nebi dobio infekciju. Goste,rodbinu,prijatelje iz istih razloga ne zovemo. Oni koji dođu imaju povez preko usta i ne smiju ga dirati. Sami smo,MM cijelu noć ne spava,a u 5 ujutro ide raditi. Tin plače,stalno ga nešto boli ,a ja ne mogu ništa napraviti da mu bude bolje! Očajni smo ! Tin puni 9 mjeseci života,pozlilo mu je! U bolnici nakon 10 dana i svih pretraga tvrde da nije srce. Za ZG ga ne možemo prevesti,a osjećamo da u OS ne znaju što mu je ! Kod kuće smo, nije mu dobro... NE DIŠEEEEE! Napola gola jurim u bolnicu pokušavam ga reanimirati , ne uspjevam. Čekamo pred vratima,aparati pište... NEMA GA VIŠE;UMRO JE;SPASIO SE ! Od rođenja sad ga prvi put ništa ne boli!
Prošlo je 8 mjeseci da ga nema! Ne dostaje nam svaki dan,svaki tren!
Ni jedna pretraga,osim klasičnog ultrazvuka ne može u trudnoći pokazati oštećenje kakvo je on imao. Čekam drugu bebu i molim Boga da mi i drugo dijete neće morati proći kroz sve ovo,jer to NIJE ŽIVOT !

O, bože, jumbina, strašno mi je žao :cry: zbog tvog Tina... ne vidim ekran od suza.

Drzim ti fige da sve bude ok sa tvojom malom mrvicom koju nosiš :love:

strašno potresno, uistinu mi je žao i vas roditelja i malog tina koji je morao toliko patiti! :cry:

pa ipak, kako se odlučiti na abortus, kad liječnici toliko puta pogriješe u svojim dijagnozama?

osim toga, čuda se ponekad zaista događaju, kao na primjer ovo:

http://www.vecernji.hr/newsroom/zani...43924/index.do

Ne znam kako se odlučiti! Ja ne znam nakon svega, što bih odlučila,ali znam da svatko ima pravo na svoju odluku koja je preteška i ma kako odlučili za nešto će te se kajati. Svatko treba donjeti odluku sam,svjesan posljedica i svjesan u što ulazite. Teško Vam mogu predočiti kakav je život s bolesnom bebom,a to jedino ovdje želim. Ja Vam ne mogu reći pobačaj DA ili NE !!!! Znam samo da život postaje jako kompliciran i to od emocija, preko borbe sa predrasudama ( prema ovakvoj djeci ) u okolini do financija!

Čudo je bilo što nam je sin živio i toliko ! Ali čuda se događaju rijetko i ostaju samo hladne statistike. 0,5 % djece u Hrvatskoj rađa se sa Tinovom srčanom greškom,a manje od 5 % ih doživi 30 godina starosti,s tim da svake dvije godine mooora na novu operaciju srca.
Kad smo došli na Rebro bilo je 6-ero djece na intenzivnoj. Nijedno danas nije živo. Tin je živio najduže !

Jumbina,voljela bih da postoje riječi koje će te utješiti, ali znam da ih je jako teško naći. Divna si! Nadam se da ti je lakše kad si ovo iskustvo podijelila s nama.

Citiraj:

---

Čudo je bilo što nam je sin živio i toliko ! Ali čuda se događaju rijetko i ostaju samo hladne statistike. 0,5 % djece u Hrvatskoj rađa se sa Tinovom srčanom greškom,a manje od 5 % ih doživi 30 godina starosti,s tim da svake dvije godine mooora na novu operaciju srca.
Kad smo došli na Rebro bilo je 6-ero djece na intenzivnoj. Nijedno danas nije živo. Tin je živio najduže !

---

:cry:

Ne smatram sebe divnom. Nisam rođena jaka,događaji u životu su me doveli da moram kroz sve to proći. Jednostavno živim svoj život ! Ponekad suze,ponekad smijeh !

Jumbina, i meni su se oči zamutile od suza i tvoja priča ohrabrila me da predočim svoj stav. Vidim da su žene uglavnom protiv AC, no svatko ima pravo na svoje razmišljanje. Ja osobno još uvijek ne znam i dvoumim se. Imam 40 god., MM ima 46, u 11. tjednu trudnoće sam i moram se odlučiti hoćemo li se upuštati u takvu opasnu pretragu. Neodlučna sam jer u našoj obitelji i mi imamo priču. Polubrat moje mame u djetinjstvu je, za vrijeme II svj. rata, obolio od meningitisa i ostao retardiran. Moja majka svjedoči kako život s njim, za nju mladu djevojku nije bio lagan i često je u napadima sebičnosti molila oca da polubrata pošalju u neku instituciju. On za to nije htio čuti. Često je izražavao svoje strahove što će s njegovim sinom biti ukoliko se njemu nešto dogodi. I nažalost, dogodilo se. Dogodio se zemljotres u Skopju i u zgradi koja se složila sa zemljom samo troje ljudi preživjelo je, pogađate, među njima mamin polubrat. (Moja majka tada je boravila kod moje bake i tako se spasila). Od tada polubrat je boravio u raznim staračkim domovima u nedostatku boljih institucija. Moja majka, udala se za oficira i s njim napustila Makedoniju te se nije bolje mogla brinuti za polubrata osim što ga je redovno posjećivala kad god bi došla u Skopje. I sama se sjećam tih staračkih domova, gdje se mamin polubrat nije mogao dobro osjećati jer onako djetinjast nikako se nije slagao sa starim ljudima. Pamtim smrad i nećistoću. Usprkos svemu bio je uvijek veseo, pričljiv i pitao za nas sve. Umro je pred novu godinu od infarkta. 15tak dana nakon toga ja sam divnim čudom zatrudnjela jer smo drugu curicu dobili nakon IVF/ICSI u mojoj 36.godini zbog velikih problema koje je imao moj suprug. Prva misao koja mi je prošla glavom bila mi je:neka nam je Bog na pomoći, sada nam je bolje da budemo zdravi da možemo u svakom smislu i na najbolji način brinuti o našoj djeci-računajući da ćemo dobiti zdravo dijete. A što ako naše treće dijete nije zdravo? Vjerojatno je osuđeno na neku instituciju u nekoj daljoj budućnosti a mislim da je to noćna mora za svakog roditelja, nešto o čemu nitko ne želi ni razmišljati. Ovo je još jedna strana medalje. A ja i dalje ne znam.
Pronašla sam na internetu da postoji jedna nova metoda KOMBINIRANI PROBIR i obavezna je za sve trudnice u Europskoj uniji ukoliko potpišu i pristanu na takvu metodu A NIJE INVAZIVNA I OPASNA KAO AC. Navodno se od nedavno kod nas obavlja u bolnici Sestre milosrdnice, spominje se nekakav formular kojeg teba popuniti. Taj test provodi se među trudnicama svih dobi i svrstava ih u one s visokim, srednjim i niskim rizikom za kromosomske malformacije, pa se prema rezultatima preporučuje biopsija korionskih resica ili AC. Mislim da će moji potezi teći najprije u tom smjeru.

P.S.
Informacije o kombiniranom probiru (combined test), našla sam na stranicama poliklinike Harni, i test otkriva rizik jedino za sindrom Down. Na stranicama bolnice SD, pronašla sam da ima mnogo vrsta trisomija i drugih kromosomskih poremećaja (oko 15tak) a takvi se vjerojatno otkrivaju jedino AC ili biopsijom korionskih resica. Ako netko više zna o tome, molim, da se javi.

Draga Jumbina,
krajnje zbunjena prepirkama i svime što sam pročitala u forumu na ovu temu, izluđena vlastitom nedoumicom i tvojom potresnom pričom propustila sam reći ti najvažnije. Zaista je vrijedna divljenja tvoja hrabrost da uz mnogo detalja ispričaš svoju priču, vjerujem da si svaku svoju utipkanu riječ zalila s mnogo suza. Jer samo takva priča, na taj način iznesena, mogla nas je sve natjerati da se zamislimo, čak i one koje se tvrdo protive AC. Možda je i moja priča "udavila", ali smatram da nas samo takve detaljne ispovijesti mogu dovesti do pravih istina i natjerati nas da uvidimo kako medalja ima ne dvije nego deset strana. Molim Boga za tebe i tvoju novu bebu i želim ti da uskoro u rukama uspavljuješ jednog malog, zdravog anđela, izljubiš mu bezbroj puta punašne obraščiće i tako umanjiš svoju bol i prazninu koje sada mora da su ogromne. Voljela bih da se i dalje javljaš i pišeš o svojim odlukama i tijeku trudnoće. Mislim da sve želimo diljeliti s tobom tvoje strahove i davati ti podršku u svakom trenutku. Mislim da je važno da se čuje i tvoja priča, tvoja strana medalje.

Ne želim ništa komentirati. Na kraju krajeva: svatko živi sa svojim odlukama, ma kakve one bile, no u jednom priješnjem topiću sam napomenula da stvari ne ispadnu uvijek onakve kakvima se prvotno čine i predstavljanju.
...današnji večernji:
http://www.vecernji.hr/newsroom/news...56474/index.do

Jumbina, :( :love:

Anka, jako potresan clanak.

Mislim da je jako bitno da sve mi koje se odlucimo na AC, unaprijed znamo sto cemo napraviti u slucaju ako rezultati pokazuju odredjenu malformaciju. Tesko je tu biti pametan i sabran i povuci neku granicu... nekome je dijete sa Down-ovim sindromom predragocjeno da bi ga pobacila i smatra ga jednako vaznim kao bilo koje drugo dijete, a netko ce na takvo dijete gledati kao retardirano.

U svoje dvije trudnoce nisam isla na AC (u drugoj sam odbila), no ako opet zatrudnim, ne znam sto cu napraviti.

Jumbina i Nisa, :heart:

Pročitala sam članak iz Večernjeg i potresena sam. I to je, nažalost, još jedna strana medalje. Provela sam besanu noć, stalno surfam i čitam, i mislim da polako znam što mi je za činiti. I ja sam decidirano odbila AC kada sam nakon umjetne oplodnje u 36. uspjela začeti (mnoge znate kakva je punkcija i kakva razočaranja slijede) i još na jedvicite jade izdurala prvih 12 tjedana kada su mi jajnici bili uvećani i do 13 cm. Ne, tada AC nije dolazila u obzir ali bila sam i mlađa pa nisam puno razbijala glavu. Rodila sam predivnu djevojčicu. Sada imam 40 i vjerojatnosti rastu, i bojim se.
Kako sam spomenula, odnedavno postoji kombinirani probir, koji nije konačna dijagnoza ali sa 95% sigurnošću grupira trudnice u one s visokim i niskim rizikom za Downov i Edwardsov sindrom ( i još neke poremećaje ako ih usput pronađu, tako mi je objasnila ljubazna gospođa iz endokrinološkog lab.-"Sestre milosrdnice") Utipkajte u tražilicu OBRAZAC ZA KOMBINIRANI PROBIR i trebale bi pronaći dva obrasca:jedan kojeg ćete popuniti podacima o sebi koje oni traže i rezultatima UZV koje će upisati vaš liječnik i drugi koji do u detalje objašnjava kakav je to kombinirani probir i kakve vam informacije o plodu kojeg nosite on može dati. Na kraju trebate potpisati da se slažete s načinom provođenja tog testa. Ipak postoje i mnoge druge kromosomske promjene (trisomije, monosomije i sl.) koje su doduše rijeđe, ali vas ovaj test ne može osloboditi sumnji na njih. Nažalost, najtočnije podatke o svim kromosomskim malformacijama dat će AC. Probir se plaća i košta 295 kn.
Nakon svega što sam pročitala, kombinirani probir je moj slijedeći korak i toplo se nadam da će test biti povoljan. Ipak, vjerujem da ću se odlučiti na AC ukoliko me probir smjesti u visoko rizične. No dobro ću se raspitati gdje to obaviti. Drago mi je da sam na više mjesta procitala da je dr. Kos izvrstan liječnik i dobro je što kod njih postoji mogućnost da se nalazi dobiju ranije (i to se plaća). A što s nalazom AC ako nije u redu? Svima nama lako je pričati- ja bih ovo ili ono- kada nismo u toj koži kada se trebamo odlučiti. Zato kažem: mislim da bih pobacila. Znam sa sigurnošću da bi me to emotivno bacilo na zemlju na dugi period, no isto tako znam da ne želim bolesno dijete. Ne prvenstveno sebi, već čitavoj svojoj obitelji, ne želim pakao. Ne radi se samo o predrasudama prema retardiranom djetetu, radi se i o kvaliteti života koja se mijenja za čitavu obitelj. Mislim da se kvaliteta života mijenja i kada se rađa zdravo treće, četvrto, peto dijete a kamo li kada na svijet dolazi ono bolesno. Moja me 16godišnja kćer treba, treba naše razgovore, savjete. Treba nekog tko će je kontrolirati, odvraćati od pušenja, upozoravati na opasnosti od droge. Treba me i ona malena, toliko je često zagrlim kad god se u nešto razočara, kad god je nešto zaboli, držim je ponekad satima kad je bolesna i hrabrim i gutam knedle kada dobije napad laringitisa i kada bespomoćno moli:Pomognite mi, pomognite mi! Na kraju krajeva, treba me i moj suprug koji ima dijabetes, tipI, i čije zdravlje ovisi direktno o količini moje brige prema našoj prehrani. Roditelji su nam stari i od njih ne očekujemo veliku pomoć, vjerojatno slijedi vrijeme kada će oni trebati našu. Mislim da mi nijedna od vas ne može tvrditi da ćete jednako pažnje i ljubavi moći pružiti dvoje, troje ili četvero djece ili kad se tu,ne daj Bože pojavi još jedno bolesno. Mislim da bih u takvoj jednoj situaciji sigurno djelomično izgubila svoju već rođenu djecu a i one su dušice i imaju potrebu da ih se voli i da se brine o njima. Da, možda sam sebična ali sebična za svoju djecu. Želim im samo najbolje. Uvjerena sam da ne bih ovako razmišljla da mi je ovo prva trudnoća.

Mislim, također, da ne treba pričati koliko boli kada gledate vaše dijete kada pati i muči se zbog najobičnijih bolesti. Mislim da ne bih mogla podnijeti takve stvari na kvadrat što jest slučaj kada rodite bolesno dijete. Možda sam previše osjećajna i otuda moji stavovi.
Nadam se da neću doživjeti verbalni linč kojem su bile izložene one koje su se izjasnile na sličan način kao i ja. Budite iskrene, vi koje ste tvrdo protiv AC i AB, stalno se ponavlja kako svi imaju pravo na svoje mišljenje ali se ovakvo kao moje, ipak karakterizira kao monstrumsko, ubilačko i sl. Mislim da se mnoge i ne javljaju na ovu temu jer unaprijed znaju da će biti osuđene. Najljepše vas molim, nemojte suditi, ja osobno ne sudim vas, dapače sasvim vas razumijem, pa molim da i vi barem pokušate razumijeti mene i one sa sličnim stavovima. Sve smo mi drugačije i imamo drugačije situacije, pa prema tome i pravo na drugačije razmišljanje. Pretpostavljam da ste vjernice, katolkinje, pa imajte široko srce i razumijevanje kako vjera i uči, za sve ljude, pa makar i griješili. Eto, bila sam iskrena, da iskrenija nisam mogla biti.

Nisa uopće skupljam hrabrost bilo šta napisati poslije tvog posta.
Zaista si bila iskrena, i mislim da ti nitko na tome ne može zamjeriti.
Na kraju krajeva, neke stvari i odluke ostaju unutar obitelji i nikome izvan te obitelji ne bi se trebale opravdavati.

Hvala ti na razumijevanju, sve su to strašne stvari i moramo jedna drugoj biti podrška bez obzira na što se odlučile. Ni jednoj od nas nije lako. I sve smo majke ili to imamo za postati.
Htjela bih samo dodati (nije da se pravdam ili žalim samu sebe) motive koji me tjeraju da budem toliko zaštitnički nastrojena prema svojoj djeci. U djetinjstvu sam doživljavala strašne stvari, gledala nasilje prema majci a i sama gutala batine i poniženja, često radi nepotrebnih stvari. Znam što znači biti nesiguran u sebe i koliko se krvavo stiče samopouzdanje koje nije ono izvorno, koje daju roditelji. Borim se i sve činim da odbacim modele svojih roditelja, i postanem bolji roditelj svojoj djeci. Njihova sigurnost, samopouzdanje i sreća najvažniji su mi na svijetu. Ne kažem da na tom putu nekad i ne griješim, ali greške si lako priznajem i tvrdoglavo se i uporno trudim.
Topli pozdrav!

Sve je ovo pomalo počelo prelaziti u previše osobne vode s moje strane, a to svakako nije svrha ovog foruma i za to se ispričavam. Htjela bih samo jaš dodati da se i dalje pečem na vatri jer sve je to skupa prestrašno. Sve što smo dosad izrekle, točno je i drži vodu, bez obzira koju opciju držimo. Vidim da mi je najbolje uvjeriti samu sebe kako je sve u redu i da će tako i ostati, da ćemo imati sreće i da neću morati donositi odluku za neki drastičan, užasan korak. Samo tako se može dalje i vjerujem da i drugi jedino tako mogu dalje. Jer nositi to malo stvorenje u sebi koje toliko volite a istovremeno gajiti misli da ga neće biti ukoliko se pokaže da nije zdravo ravno je ludilu. Mora biti dobro i tako idem dalje.
A za one koje se dvoume kao ja, mislim da je dobro da si pročitaju temu o RAZLICI IZMEĐU AC I BIOPSIJE KORIONSKIH RESICA, ovdje na Rodama. Moj ginekolog kako vidim forsira biopsiju, iz jedinog razloga što je lakše prekinuti trudnoću ranije nego kasnije i za majku i za njih, što je točno. No pročitajte si taj članak, čini se da je AC mila majka prema biopsiji. Iako mi je ginekolog naglasio da bi trebalo napraviti raniju pretragu ukoliko nuhalni nabor ne bude kako treba, biopsija je nešto što ću bez sumnje svakako odbiti.

P.S. Idite na Roda-tekstovi, PRENATALNA TESTIRANJA-RISKIRATI ILI NE?

Evo i mene nakon par dana! U iščekivanju smo naredne kontrole ! Nisa,podržavam svaku odluku i hvala na lijepim riječima kojih je bilo tako malo od rođenja našeg Tina. Doživljavali su nas ljudi kao da imamo kugu,a ne bebu sa teškom srčanom greškom i nerazvijenim malim dijelom mozga.

Reći ću ti vezano za srčane greške i njihovo otkrivanje u trudnoći,jer o tome znam malo više. Javljaju se na oštećenom 22. kromosomu. Ako roditelj ga ima ( može biti potpuno zdrav ),prenosi ga na bebu,ali...uvijek neko ali...beba se rađa sa oštećenim kromosomom međutim može biti zdrava,ali i bolesna.

Srčane greške u trudnoći otkrivaju se FETALNOM-EHOKARDIOGRAFIJOM. To je obični UZV (preko trbuha ),ali se gleda samo bebino srce. Radi se u 12. ,21. i 35. -tom tjednu trudnoće. MM i ja idemo na Rebro,jer su najjači centar za srčane greške djece u Hrvatskoj i to radi samo prof. Malčić koji je dječji kardiolog.Stav društva i liječnika tamo je da ti neće preporučiti pobačaj bez obzira što otkriju. Dobivaš punu informaciju o srčanoj greški,načinu lječenja i postotku preživljavanja!
U isto vrijeme rečeno nam je da u nekim zapadnim zemljama ne rađaju se 20 godina djeca sa srčanom greškom, kakva je bila Tinova,jer ih otkrivaju u trudnoći i obvezno takve trudnoće prekidaju!

Mogu Ti prenjeti i stav nekoliko majki čija su djeca ležala s mojim sinom i nitko od njih nije više živ : Teško bolesna djeca imaju nikakvu kvalitetu života i pri tome ne mislimo na retardaciju već da veeeliki dio svog života provode u bolnici van obitelji,sami sa svojim vrlo bolnim pretragama,operacijama. One su za pobačaj 100 % i jako su ogorčene što se u takvim slučajevima pobačaj roditeljima ne preporučava. Smatraju da je to odraz našeg još uvijek konzervativnog društva. Sve one su htjele pozvati političare i svečenike da dođu na Rebro i da vide kako žive naša djeca!

A ja cijelo vrijeme za Boga imam samo jedno pitanje : Ne,zašto je Tin morao umrjeti,nego ZAŠTO JE 9 MJESECI MORAO TRPJETI SVU TU PATNJU ???

Moj stav je da ga nemam još uvijek,jer su u meni izmješane emocije. Za moje dijete smrt je bila kraj patnje i njegov život bio bi samo bol,s druge strane dala bih sve da je živ i da ga mogu zagrliti.

A ova priča iz Večernjeg lista zvuči odlično onome tko to nije prošao.

Još uvijek se ne zna kakve posljedice će bebe imati,što se vidi iz teksta. Prerani porod uvijek donosi posljedice samo se važe da li su one opasne po život ili ne. Kad vam se to dogodi želite jedino da vam dijete živi,a onda tek s vremenom postanete svjesni da je dijete bolesno i pokušavate se nositi s posljedicama.

Sve su to neurorizična djeca i nema liječnika koji vam može reći do kakvih će posljedica doći.Od disgrafije,dislalije,disleksije,do teških oštećenja psihe i motorike,velike vjerojatnosti konvulzivnih napada i sl.
Na stranicama Goljaka možete pročitati o tome!

Tinu je rađen UZV mozga,EEG i magnetska rezonanca i dijagnosticirano je koji dio mozga je oštećen,ali niti jedan liječnik nije nam znao reći kakve će biti posljedice!

Jumbina, promaklo mi je, u kojem si ti tjednu trudnoće? Molim Boga za tebe i bebu da na kontroli da sve bude u redu.
Potpuno razumijem da nemaš stav. Isto se, u mojem slučaju događa i meni. Čovjek je rastrgan između osjećaja i razuma. Forumašice kažu da treba unaprijed znati što s eventualnim lošim nalazima AC. Mislim da nitko hladne glave, sa sigurnošću, ne može unaprijed reći da će pobaciti. Tek kada se nađemo u takvom košmaru, prisiljene smo se opredjeliti.

Nije mi jasno zašto se u liječničkim krugovima bez uztezanja govori o pobačaju ukoliko se radi o DS, a u ovakvom slučaju kao što je tvoj, gdje djeca prolaze kroz takve patnje, ne preporuča se pobačaj. Ono što je prošlo tvoje dijete u usporedbi s problemima koji se javljaju kod djece s DS dan je i noć.

Citiraj:

---

Nisa prvotno napisa

Informacije o kombiniranom probiru (combined test), našla sam na stranicama poliklinike Harni (...) Ako netko više zna o tome, molim, da se javi.

---

Draga Nisa,

imam 36 godina, prva trudnoća (spontana, iako smo već ušli u IVF/ICSI postupak), suprug 35. Pacijent sam iste Poliklinike i na UZV pregledu u 12. tjednu (sada sam u 17-om) ustanovljen je nuhalni nabor od 2.7mm i taj tren su počela nagovaranja i uvjeravanja kako moram obaviti biokemijski probir na SM i pripremiti se, ako ne bude dobar, na biopsiju korionskih resica. Način na koji sam bombardirana tim pretpostavkama bio je prestrašan (ne bih rekla za sebe da sam preostjetljiva osoba, naprotiv, trudim se racionalno pristupiti svemu vezanom za trudnoću i razmotiriti sve opcije, jer imam dovoljno godina i mozga, da tako kažem, da bih sad stavila ružičaste naočale i gledala u nebo). Morala bih ti uživo opisati kako je to izgledalo, uputnica koju sam dobila u roku jedne minute, pa do informacije kako će rezultati stići ravno kod dr. pa će mi ih ona javiti. Shvatila sam da mi je vlastiti svjetonazor i stav prodala kao informaciju.
Napravila sam biokemijski probir i rezultat je bio - osjetno manji rizik nego prosjek za moje godine. No dr. je inzistirala da obavim biopsiju i, vjerovali ili ne, svojevoljno i bez ikakvog pitanja, zakazala mi zahvat na SM u točno određeni dan i sat. To me je prenerazilo i nakon šoka, odlučila sam da to ne dolazi u obzir. Tako što jednostavno nisam mogla niti htjela prihvatiti jer sam osjetila invaziju na sebe samu i naslutila da se iza toga možda krije nekakav "deal".
Odlučila sam potražiti drugo mišljenje (koje ona nije preporučila, iako je vidjela da sam itekako zatečena i da sam u velikoj nedoumici). Odlučila sam da to bude u drugom gradu i otišla sam u Split (bez ikakvog posebnog razloga). Tamo sam, u spec. ordinaciji, dobila sasvim oprečna tumačenja svojih nalaza: kao prvo, da je NN potpuno u granicama dopuštenog, te da biokemijski probir pokazuje da povećanog rizika nema. Dotični dr. me je pregledao, vrlo detaljno, i zaključio da je sve u redu, da sve mjere odgovaraju tjednima, da ne idem u detalje-rekao je kako da sam njegov pacijent, ovo bi za njega bila sasvim normalna obična trudnoća i da me ne bi slao ni na kakve dodatne pretrage, pa ni na AC, a još manje na biopsiju. Ponovio je kako je trudnoća sama po sebi rizik i da će uvijek biti slučajeva DS i ostalih kromosomopatija koje se ne mogu ustanoviti na vrijeme, i da moram biti svjesna doze rizika u svakom trenutku. Govorio je o invazivnosti biopsije, kao i o drugim detaljima. Na kraju me je savjetovao, ako sam zaista i dalje uznemirena (što mu je bilo jako žao, jer je vidio kako je prvotna dijagnoza djelovala na mene) - da napravim tripple test, no da opet rizik ostaje i da moram to pregristi u sebi i izgurati do kraja.
Napravila sam i tripple. Rezultat - još daleko manji rizik nego na biokemijskom probiru. Tada sam definitivno odlučila odbiti AC.
Mojoj dr. nije bilo pravo. U nalaz je napisala sa 10 uskličnika "odbija biospiju i AC, a u trenutku poroda će imati 37 godina!!!" (što kao prvo uopće nije istina, a kao drugo, pa neću imati 77).
Ja osjećam, sama sa sobom, da sam dobro, da je beba dobro, da ćemo biti dobro. I vjerovat ću u to. Potisnut ću crne misli, koje se povremeno jave, a s problemima se nositi ako ih bude i kad ih bude.
Čini mi se da je to najviše i najbolje što mogu. Jer ovo je, najvjerojatnije i najrealnije, moje jedino dijete.

PS. Oprostite na postu na kvadrat. Nadam se da se da čitati :love:

Draga Tihuana,
Mislim da si potpuno pravilno postupila s obzirom na tvoju situaciju. Pročitala si moje postove i znaš da sam i ja amniocentezu u svojoj drugoj trudnoći odbila, iako je u nalazu tripple testa stajalo da se AC preporuča s obzirom na moje godine (35 , gotovo kao i ti).
Prije dva dana na HRTu pogledala sam dokumentarac SVE O EVI, o novinarki koja pokušava zatrudnjeti u nebrojenim pokušajima vantjelesne oplodnje. Kada u tome uspije, nakon lošeg tripple testa ona se odlučuje na AC. Gledati to bilo je tako strašno. Lice joj je bilo prestravljeno dok se zahvat obavljao. Njezino ime je Nataša Kraljević Kolbas. Voljela bih nekako doći do nje. Njezina Eva rođena je na isti dan kao i moja druga djevojčica, samo godinu dana ranije.

Jako mi je drago što si se javila sa svojom pričom, jer i ja sam primjetila da moj ginekolog, ne znam iz kojih razloga, forsira biopsiju. Tu definitivno nešto smrdi. Ja više nemam povjerenja u sve te ljude koji bi trebali biti moralno i etički na visini. Imala sam loša iskustva dok smo suprug i ja pokušavali vantjelesnu oplodnju na Svetom Duhu, i sada pušem i na hladno. Ukoliko netko želi moja iskustva, javit ću mu se privatno, e to bi već bila dugačka storija.

Nakon svih sati koje sam provela surfajući i informirajući se, odlučila sam da ću bez obzira na nalaz decidirano odbiti svaku ranu pretragu, biopsiju ili ranu AC. Suprug i ja odlučili smo otići u Ljubljanu, onu istu kliniku u kojoj smo radili IVF/ICSI i tamo napraviti kombinirani test. Ako mi oni tako preporuče, odlučit ću se na AC, ako je moguće i to kod njih, posebice zato jer, kako sam čula i rezultati dolaze ranije. Javit ću vam se kad obavim kombinirani probir i s informacijama koje će mi tom prilikom dati.

p.s.
Moj ginekolog nije ni spomenula da se odnedavno (rujan, 2006) i kod nas može napraviti kombinirani probir. Je li moguće da nije upućena i da to nije znala?

Citiraj:

---

Nisa prvotno napisa

Je li moguće da nije upućena i da to nije znala?

---

Bojim se da je moguće. Samo to govori i o njezinoj informiranosti o vlastitom području rada :x

Ps. Imaš pp.

Citiraj:

---

Lutonjica prvotno napisa

Citiraj:

---

Svatko tko razmišlja o amniu bi to trebao znati, kao i ono što je već spominjano (a možda i najbitnije u cijeloj priči), da znaš što bi učinila ako nalazi ispadnu loši.

Sjećam se da je jednom davno netko od forumašica na sličnu temu napisala da čak i u slučaju da joj uzv pokaže da je beba s teškim malformacijama s kojima ne bi mogla preživjet, da bi ona radije odlučila roditi nego pobaciti.
Jer u svakom slučaju takva beba bi umrla, ali bi nakon poroda to bila prirodna smrt, a ne inducirani pobačaj.
Možda je to nekome teško razumjeti, ali ima nas koji i tako razmišljamo.

---

ja se u ovom nalazim i potpuno razumijem takav stav.
amnio kod mene ne bi imala aspolutne nikakve svrhe jer mislim da nikada ne bih prekinula trudnoću zbog bilo kakve, male i velike, malformacije.

---

A sta ako bi beba umrla prije poroda? Ko sto je bio slucaj kod mene? Zar nije bilo bolje da napravim inducirani porod u 22. nego u recimo 32. tj? Nije sve crno i bijelo. To je najteza odluka na svijetu.

Danas sam prošla još jedan pregled i ultrazvuk. Beba je 12 tjedana stara. Ginekolog mi je pogledala nuhalni nabor i iako ga nije mogla zbog lošijeg aparata točno izmjeriti, rekla je da je uredan. Bila je sasvim korektna i nije više forsirala ijednu od opcija. S velikim nadama za dva dana odlazimo u Ljubljanu, jer ako kombinirani test da povoljne rezultate, moguće je da i odustanem od AC. Vidjet ću što će mi oni reći i javit ću se.

Kontrola kod ginekologa obavljena i za sada je sve ok.
U 32. sam tjednu,beba ima 1973 grama,duuge noge ,malu , slatku glavu i jaako sliči MM, pa je sav napuhan od ponosa.
Za tri tjedna idem u Zg na zadnju kontrolu bebinog srca.


Nije mi jasno zašto nije izmjerila nuhalni nabor i kako ti može reći da je sve ok,ako ga nije izmjerila!?!

Do 2mm je uredan nabor,a preko 2mm može ukazati na DS ili srčanu grešku,ali to nije pouzdano.
Moj Tin bez obzira na sve svoje bolesti i srčanu grešku imao je normalan nuhalni nabor.

Citiraj:

---

jumbina prvotno napisa

Do 2mm je uredan nabor,a preko 2mm može ukazati na DS ili srčanu grešku,ali to nije pouzdano.

---

Mislim da je gornja granica 3 mm. Preko toga, postaje jedan od pokazatelja za neku od kromosomopatija, ali u najvećem broju slučajeva, bez još jednog pokazatelja, ne rezultira lošim.

Ne govorim o nuhalnim naborima 5 ili 6+ mm, bojim se da su takvi pokazatelji sami za sebe da se sa ogromnom vjerojatnošću radi o poremećaju.

Citiraj:

---

jumbina prvotno napisa

Kontrola kod ginekologa obavljena i za sada je sve ok.
U 32. sam tjednu,beba ima 1973 grama,duuge noge ,malu , slatku glavu i jaako sliči MM, pa je sav napuhan od ponosa.
Za tri tjedna idem u Zg na zadnju kontrolu bebinog srca.


Nije mi jasno zašto nije izmjerila nuhalni nabor i kako ti može reći da je sve ok,ako ga nije izmjerila!?!

Do 2mm je uredan nabor,a preko 2mm može ukazati na DS ili srčanu grešku,ali to nije pouzdano.
Moj Tin bez obzira na sve svoje bolesti i srčanu grešku imao je normalan nuhalni nabor.

---

Nuhalni nabor mjeri se u razdoblju od 10-14 tjedna trudnoće. U tom periodu izmjeren ne bi smio biti veći od 3 mm. Do 3 mm se tolerira. Nakon 14 tjedana trudnoće on sam po sebi postaje manji i ne predstavlja više nikakav indikator.

Jumbina :heart: , sigurna sam da je sve u redu. Cure moje drage, sve sam vaše nedoumice i strahove prošla, s time da sam AC odbila i danas sam jako sretna zbog te svoje odluke. Bit će sve u redu :love:

Koksy, propustila sam pročitati tvoj post jer sam ravno išla na postreply prošli put. Svaka priča kao tvoja ostavlja gorak okus u ustima i suosjećam sa svakom ženom koja takvo što prođe. Javljaj nam se ponovo, ovdje smo da podjelimo sve dobre i loše priče bez obzira na naše stavove i razmišljanja.
Jumbina, presretna sam što je sve u redu, nakon svega što si prošla zaslužuješ sve najbolje.
Mi smo u petak prošli UZV, prvi dio kombiniranog probira u privatnoj klinici u Ljubljani. Nuhalni nabor je 1.5mm, sve drugo izmjereno je u redu. Na nalazu velikim tiskanim slovima stoji da je s obzirom na izmjereno nuhalno svjetlo rizik za Down sindrom nizak i da kriotipizacija (amniocenteza ili biopsija kor. resica) NIJE INDICIRANA. Rizik za DS koji je zbog mojih godina 1:113, korigiran je zbog dobrog nalaza na 1:472 dok je rizik za trisomiju 13+18 sa 1:925 korigiran na 1:7033. Na dobnom sam grafikonu pala sa 40 na 34 godine. Kasnije sam u poliklinici koja se nalazi u centru Ljubljane dala krv za dvohormonski test, kako ga oni nazivaju, i rezultate očekujem slijedeći tjedan poštom. Iako ti rezultati nisu još uvijek poznati, doktorica mi je rekla da se s velikom sigurnošću mogu osloniti i na nalaz UZV, i ponovila mi kako amniocenteza u našem slučaju nije indicirana. Dodala je da mogu napraviti i četverohormonski test ukoliko želim biti još sigurnija negdje u 14 tjednu. Sve skupa platili smo 60 E, dala nam je i CD sa slikama i 3D UZV. Ne želim davati nikakve komentare jer nisam upoznata kakvu bih uslugu dobila drugdje, ipak ova moja iskustva mogu poslužiti drugima da eventualno usporede način na koji se obavlja kombinirani probir kod nas i drugdje, konkretno u Sloveniji. Uvjerena sam da ću amniocentezu odbiti ukoliko rezultati dvohormonskog testa budu u redu iako sam svijesna da je AC jedini način da se sa svom sigurnošću otkriju sve kromosomske malformacije. Toplo PREPORUČUJEM KOMBINIRANI PROBIR ŽENAMA SVAKE DOBI, jer vas sa 95% sigurnošću upućuje na slijedeće korake (AC ili ne). Kako je LJiljan rekla, ovaj test važno je napraviti između 11. i 14 tjedna kada je plod oko 4 cm dug, inače nalaz nuhalnog nabora nije više vjerodostojan, sam po sebi smanjuje se kako plod raste. Sve što su cure rekle u posljednjim postovima stoji.
I dalje se ne mogu načuditi stavu većine naših ginekologa da se pod svaku cijenu napravi AC. To mogu razumijeti dok se znalo samo za Tripple koji je otkrivao 50% i Double koji je bio nešto pouzdaniji u otkrivanju trisomija. No sada kada postoji taj kombinirani probir koji sa 95% vjerojatnošću svrstava žene u one visoko rizične i nisko rizične i dobri uZV aparati, ne vidim čemu se i dalje toliko forsiraju invazivne metode. Sve koje ste čitale moje postove znate za moje stavove, i da sam svrstana u visokorizične i ja bih bez dvoumljenja išla na AC. Moj ginekolog znala je za komb. test a nije mi objasnila detalje u vezi s njim. Tek kad sam izvadila dva formulara koje treba ispuniti za ovaj test naivno misleći da ona nije upoznata, vidjela sam da iste ima i ona i da i te kako zna da se odnedavno taj test i kod nas radi.
Jumbina se čudila kako to da mi nije mogla točno izmjeriti nuhalni nabor, navodno je UZV aparat loš i nikako nije mogla dobiti dobiti dobar profil bebe koja se baš tada i stalno pomjerala.

VRLO VAŽNO:
Idite na Poliklinika Harni/Aktualne teme, ACOG: Nove smjernice za probir Downovog sindroma (06.01.2007.)

Ispravak greške iz mog prethodnog posta -kariotipizacija a ne kriotipizacija.

Još jedna mala zanimljivost: u klinici u Ljubljani dali su nam dopisnicu s pitanjima za statistiku i zamolili nas da je pošaljemo nakon rođenja djeteta. Žele znati: jeste li napravili dvojni hormonski test u trudnoći, jeste li napravili UZV srca ploda i jeste li radili invazivne testove (biopsiju ili amniocentezu), zatim jeste li imali kakve probleme u trudnoći i kakve i na karaju slijede pitanja u vezi s porodom. Zanimljivo mi je što se ne pominje triple test.

Nisa, ja sam rodila zdravo dijete s punih 40 godina. Jako sam se nasekirala u trudnoći jer mi je prilikom svakog pregleda gin. zamjerio što sam odbila AC. A kad sam prvi puta ugledala svog sinčića shvatila sam da se čovjek u životu najčešće sekira bezveze. Ionako bih ga voljela...
Pusti brojke i vjerojatnosti - miluj svoj trbuh, pričaj mu i pjevaj...dijete to sojeti...kao i tvoju sekiraciju.