dakle mali je oko 10-11 kg sto bi znacilo da je ovako na najvecoj dozi, 3,75.
Printable View
dakle mali je oko 10-11 kg sto bi znacilo da je ovako na najvecoj dozi, 3,75.
i to je dobro ;)
naime, kod nas je upravo takva doza djelovala, za razliku od 0,25mg/kg
i mi smo bili na 3,75mg ali kako se i nakon godinu dana nije poboljšalo prešli smo na nešto drugo, moj je imao 12 kg samo orijentacije radi ali mi smo bili nešto sasvim nešto drugo tako da nismo orijentacija vezano za učinkovitost Movalisa. Pitala sam tada da li ima veze da li se pije ujutro ili navečer pa je rekao da je svakako bitno da ga pije ujutro radi aktivacije organizma i obavezno nakon što se dobro napapa.
Sve što zatreba stojim na raspolaganju kao i ostatak cura, a što se tiče Šalate svaka pohvala liječnicima jer i o njima čujem samo najbolje ali budući da su nama rekli da se puno ne razlikuju u pristupu od Harjačeka tako smo mi ostali kod njega.
Sve što treba pitajte nama nitko nije rekao zato ću ja biti sretna ako ikome pomognem sa onime što znam... :)
logirala se na novom forumu, skuzile ste ;)
ovdje nije pa da jos ja kazem, dakle ja sam joj dizala lijek u ljekarni a meni uz zgrazanje naravno, rekli da se pije navecer. mislim,. dakle ujutro treba . sutra idu k okulisti, fizijatru, ortopedu i vaditi krv pa im vibrajte dobre vibrice :)
Meni je receno da je najbolje navecer prije spavanja, mi smo uvijek pili tako :roll:
da, vec komuniciramo...
Evo i mene. Što se tiče movalisa iz iskustva mogu reći da je super. Moj mali ima 30 kg i pije 3/4 od 15 mg. Prilikom jedne upale oka pili smo 15 mg i upala se smirila za 2-3 dana. Pijemo ga uvijek poslje ručka, jer ujutro pijemo puno drugih ljekova, a i slabo doručkuje.
Šalata je OK kao i Klaićeva, ali mišljenja sam da ako postoji neki novi lijek koji može pomoći mom sinu da se maknemo sa kortikosteroida da će ga prije Harjaček iskopati nego na Šalati.
Sabrina, kakve upale oka? iridociklitis ili?
kAKO SE lagano skupljamo,samo se nastavite javljat prije par godina nije na ovom forumu ni postojala tema sa JIA,a sad vidite koliko nas ima,mada ih je bilo i prije,neznam čega se roditelji boje pa se ne žele uključit.Da jedni drugima pomognemo,pa makar savjetom.
Sabrina lijepo da si se javila.
Ne znam točno što je bilo, došlo je do neke promjene u staklovini desnog oka. Inaće on ima kroničini uveitis između ostalog. Mogu vam reći kada smo počinjali 1996. sa koritkosteroidima nitko nas nije upozorio na oči, rast itd. Iako naš problem nije samo JIA nego puno šire.
Ovo je super, svaka pohvala kate i andjeli, više sam naučila u ovih mjesec dana čitajući na forumu i dopisujući se sa mraonicus, nego u proteklih 14 godina. Išla sam ja i prije na internet, ali jednostavno nisam naišla na ovaj forum.
Ma nitko se nije ni javljao,ja sam negdje prije skoro dvije godine pretraživala,i tako sam krenula od rode,ali nitko mi se nije javio,do Kate,i eto proširili smo se,puno je lakše kad znaš da postoji netko tko te razumije.Imali smo jako puno kriza,cure su bile tu i kad sam plakala i kad sam se smijala,ma jednostavno najbolje net prijateljice.
Tu su kad neznate dali je opet zglob ili bezazlena upala grla a simtoma nema,tu su da vam odagnaju strahove i da vibraju ako ništa drugo.
Trebam pomoć. Opet je prehlađen, suho kašlje, nema temperatu. Jučer smo bili kod doktora i kaže da je to virusno. Svaki puta kod prehlade zaštopaju mu se uši. Kapamo tj. špricamo sa Operilom i Sterimaram. Da li mi možete predložiti nešto drugo što bi mu pomoglo kod odštopavanja svih tih kanala.
A da ga malo inhaliraš,
ja radim ovako,skuham veliku posudu vode,ubacim unutra čaj od kamilice,kadulje dodat par kapi eukaliptusa.Uzmem kišobran,i veliku plahtu pa se inhalira sozirom da je on malo veći dečko može dok se god isparava.
Bit će mu bolje,a za kašalj ja imam jedan provjereni recept-
Uprži 3 jušne žlice šećera,kad se otopi i zadnja grudica,
dodaj,3 lista lovora i 3 žlice jušne vode.TO poklopi i ostavi samo 1 minutu da prokuha,makni i nakon 10 minuta procijedi u kakvu čašu.
nEKA PIJE ČAK 4 PUTA NA DAN.gARANTIRAM USPJEH,BITNO JE DA SE DRŽIŠ MJERE,JA SA SVOJIMA NISAM VEĆ JAKO DUGO BILA KOD DR BAR ZBOG KAŠLJA A IMAM ČETVERO DJECE.
Probaj baš me zanima hoće li i vama pomoći.
Ja cu samo potvrditi dragicin recept zakon za kasalj 100%.
Upravo ovih dana opet demoliramo/tj. ljepimo sudje s njim :lol:
:lol: Opet si me uspjela nasmijat. :lol:
Od 400g Nutele u 2 dana pojedenih kriomice i ti bi se smijala mjesec dana :*
Kaže m: "mama imas veliki mladez na obrazu"
Znaš mene drži smijeh od sinoć,a zahvaljujuć tebi nastavila sam i danas. :* :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
Hvala, odmah idemo isprobati recept za kašalj. Javim vam se. :D
dakle bili su kod oftalmologa sve 5.
kod fizijatra sve odlicno, ne treba ni struja ni nist, sve je odlicno.
bili kod ortopeda tifenbaha , on ga gledao uzv i kaze da nema nikakvih naznaka ni artritisa ni nicega da je dijete potpuno zdravo i da mu on ne bi dao ni u ludilu movalis ni bilo kaj drugo. da nema nikakvih ni mrvu traga artritisa i da ak bas hoce ide na rtg ili ct prije lijeka ali da tu nema nista.
sta sad ? naravno frendica se pokolebala, lijek jos nije dala jer ne zna dal smije prekinut ak nije nista zbilja. ja sam ju savjetovala da ide po drugo msljenje kod dr buk. koja dolazi privat u alergovitu, /dolazi i h. /
sta vi mislite ?
E to ti je tipicna slika, ortopedi i reumatolozi imaju potpuno oprecna misljenja.
To se upravo dogodilo/dogadja i nama. Mi idemo na kontrole kod Harjaceka, ali i ortopeda. Stvar je u tome da ortopedi nisu bas informirani o ovim stvarima potpuno, barem sam ja sam tako zakljucila. Dijete moze imati 100% urednu krvnu sliku, biti bez otoka i svejedno imati dijagnozu JIA, tj. ako ima "samo" zadebljanja membrane, a za to treba biti ipak dobar UZV dijagnosticar, ipak ni jedan od njih nije RADIOLOG.
Ipak, svakako pitati dr. Lanu jer jedino ona moze parirati misljenju dr. H. kao reumatolog.
U svakom slucaju, to su odlicne vijesti, jer da je nesto vece tipa izljeva, oni bi to nasli :heart: :love:
PS Nekad je H radio kod Tiefenbacha, dobro se poznaju.
Smije prekinuti lijek, nije to antibiotik, vec antireumatik, ionako mu treba min 4-12 tjedana za prvi efekt.
ALI s obzirom na nasu takvu gresku, ja to ne bih savjetovala barem nekoliko mjeseci, osim iskljucivo ako Lana kaze da ne treba.
Ako pak i ona mislil da treba antireumatik, ona ce vjerojatno preporuciti ibuprofen, ali u tom slucaju ja bi radije Movalis davala, ali lucian treba odluciti naravno.
Lana je dr bukovec sa salate ?
Da dr Bukovac radi na Šalati,ponedjeljak,četvtrak i petak,ima još dr Jelušić i dr Vidović,ja imam najbolj mišljenje za sad,ako mogu savjetovat odite na drugo mišljenje i ponesite nalaze,pogotovo krvne,mi smo prvi put radili i imunološke.Dosad nisam imala primjedbe,na dr na Šalati.Pa probajte nemate šta izgubit.
u alergoviti su ju pitali tko je lijecnik pa kad je rekla H. onda su rekli da je dr B. drugo misljenje i obratno.
Mi držimo fige da uopće nebude trebao ni jedan reumatolog.
Ako ikako možemo pomoći tu smo,dr H i dr B sa svojom ekipom i jesu jedini reumatolozi u Zagrebu.
A bome i šire,ako ovako krene da se bolest šire nemogućom brzinom kod nas u Hrvatskoj bit će ih potrebno više.
Jer u zasdnjih par godina strašno oboljevaju djeca od ove strašne bolesti,ja držim da mora postojat neki razlog.
Nama je rečeno genetska predispozicija,ali nikog u familiji nemamo oboljelog sa ovom dijagnozom a nije bilo ni kod predaka,bar u ovih par generacija koliko smo ispitivali.
Lunahor, i ja se slažem da se svakako se ode i na Šalatu. Nisam se do sada javljala, jer cure su ionako sve rekle.
Mojem malom je počelo jako rano, on nije prohodao dok nismo počeli sa kortikosteroidima (sa godinu i četiri mjeseca). Ja njega kao bebu nisam mogla voziti u kolicima, on je vriskao kada bi ga posjela, boljeli su ga zglobovi, a on jadnik nije to mogao reći, a mi nismo znali što je. Sa 11 mjeseci je završio u bolnici na Šalati, ne kod reumatologa. U 3 navrata u razdoblju od 5 mjeseci iz krvne slike RF je uvijek bio negativan, tek kada je koljeno naoteklo tada je iz punktata koljena RF bio pozitivan. Nadam se da do toga neće doći.
Recept za smirivanje kašlja je prošao ovako: "fuj, kaj ti je to, ja ću povraćati, ja to ne mogu". Danas sam opet ponovila, pije na rate i šuti.
Uvijek je bilo tako, rađe će progutati šaku ljekova nego nešto prirodno i zdravo.
:lol: Tako su i moji na početku,dok nisu završili na injekcijama.E onda im je valjda došlo u glavu da bi bilo bolje popit to što im nudim nego kod dr.
I evo hvala bogu dosad uspjevamo se obranit od kašlja svaki put,
.Nama više nikakav sirup nije ni pomagao valjda su postali imuni,do ovog sa lovorom sad smo se preporodili. :love:
Lunahor ...Kad smo mi isli po drugo misljenje na salatu, nisu gledali UZV, vec postojece nalaze (koji su ukljucivali Rentgen) te fizikalni pregled. Potvrdile su dijagnozu JIA na osnovu otoka koljena (RTG otok mekih tkiva), uz napomenu ne Movalis vec Brufen.
E sad kod nase Lucianke, najveci problem je to propadanje nogice, da li to jos traje ili je to proslo?
Iskreno kad sve zbrojim mozda je najbolje otvoreno H reci sto govore ortoped i fizijatar pa neka se konzultiraju (ako nije ispod casti).
Da li je vece zlo ljeciti zdravo dijete ili ne ljeciti dijete koje ce mozda razviti JIA?...po meni treba dati djetetu sansu da se organizam sam izbori s problemom, ali ici redovito na kontrole (jako ceste 2 mj) i reagirati lijekovima AKO bude potrebe.
Svi ti lijekovi nisu bas maciji kasalj, ipak je to poprilican rizik. Ako se mora, onda je to druga prica, jer se gleda manje zlo.
Meni to isto lici na "povecanu elasticnost zglobova", a to se ne lijeci, vremenom bude sve bolje kako dijete raste. No kako sam citala tipicna su i nocna vristanja, a kod nas je to bas bio slucaj. Neka obrati paznju na nocno ponasanje malog..
Malo lupetam svasta, znam kako joj je i kakvu kalvariju sada ima u glavi.
ima on ta nocna vristanja, i po noci se zali na bol u koljenu, preksinoc ga isto bolilo u noci.
ne , kate, ta nogica propada samo povremeno, prvi put u proljece nekad , samo nije mogao na nogu , no dok sam ja dosla do nje za cca 5 minuta proslo je, i bilo je ok par mjeseci, i tako u ljetu pa opet za bozic.
traje kratko to propadanje. luci nema komp. doma pa ja pisem prek vikenda, bude se ona sutra javila, tamo vjerojatno jer na rodi nije registr.
a tamo sam ju registrirala.
ja sam joj isto rekla da joj je to varijanta , da nazove h .i sve mu kaze ili ide po drugo misljenje ali reumatologa,nemozes slusat ortopeda i fizijatra u davanju misljenja kod takve dg,,
Nocna bol nije tipicna za JIA koliko je meni poznato. Za JIA je vise jutarnja ili nakon duzeg mirovanja.
Ima jos nesto sto se zove "bol zbog rasta" tj "growing pains" koje je prolazno vremenom i izrazeno nocu.
A tipicna je za dob 3-5 godina te 8-12 godina
Simetricnost (obje noge), djeca se cesto zale na straznju stranu koljena i obicno masaza godi, pomaze.
Ako smijem ispricala bi sto se nama dogodilo.Citiraj:
lunahor prvotno napisa
Dakle pred godinu dana je to bilo. Dr. H. nas je poslao na struju i mi smo krenuli privat jer smo bili uvjereni da ćemo imati više razumjevanja nego u bolnici koje smo se odrekli u korist Klaićeve. Uglavnom, fizioterapeut nam je rekao da nam je dijete ZDRAVO i u remisiji i da mu ja nisam rekla o JIA i pokazala nalaze da bi on mislio da ima pred sobom zdravo dijete (mali je bio jako živahan i skakutao po ordinaciji). Dva tjedna kasnije sa tim nalazima i friškom upalom krenuli smo na kontrolu kod Harjačeka koji me blijedo gledao kad sam mu pokazala nalaze fizoterapeuta. Nije mu bilo jasno kako je mogao napisati da je dijete u remisiji kad on sam je u dilemi da li da djetetu poveća dozu lijeka ili ne. A kad je i na UTZ vidio frišku upalu i preporučio hitnu punkciju i kortiće intraartikularno u koljeno ozbiljno je pitao Da li ima uopće liječnika u našem gradu koji bi nam dao struju ili su svi takvi...
Petnaest dana kasnije naišla sam na fizijatricu, predivnu ženu Dr. Bolić koja nas je poslala na struju jer je rekla da ako Harjaček to traži onda to tako mora biti. Ona nam je sama rekla da nismo mogli izabrati boljeg uz izuzetak ekipe na Šalati.
Zato ozbiljno razmislite u koga se pouzdati.
A što se tiče struje nama je puno pomogla, bili smo i na magnetu i vježbicama. Trebali bi opet. Oko toga se nemojte dvoumiti.
ksila ja mislim 100% kao ti, i da je moje dijete u pitanju postupila bih kao ti. tj slusala h. i tako i postupam sa svojom djecom, idem ja po drugo misljenje ali uvijek slusam ono losije , tj poslusam, mislim da ortoped i fiz. nisu kompentetentni da se mijesaju u dg jednog reumatologa u njegovo podrucje , ko sto ni on ne daje djeci dg spustenog stopala . svako ima svoju specijalizaciju i trebao bi je se i drzat. a ako sumnjam u neciju dg onda cu otici k drugom specijalistu iste struke a ne slusat magistre farmacije koje se zgrazaju nad ovim ili onim ili ortopedom. svako ima svoju struku .
i ja imam svoju i ne mijesam se u koleginu, ako sumnja covjek u dg jednog doktora onda moze otici po drugo misljenje ali reumatologa u ovom slucaju a ne ortopeda.
Lunahor..Da, reumatolog treba biti na 1. mjestu za ovakve stvari, no neizmjerno je vazna i dobra anamneza, dakle roditeljske informacije o povijesti cijele price (da li je bilo infekcija, padova, cjepljenja, nasljedni faktori, vremenu boli, temperaturama, ev. osipima, ev. aftama,....) Upala zgloba moze biti od tisucu stvari, a za sad se jedino zna da upale ima.
Jesu li mozda dobili nalaze krvi?
ne cekaju se mjesec dana ali ce uciniti iznimku pa ce biti za dva tj gotovi :(u vinogradskoj. na rebru se narucuje a termin nisu ni dobilki jos uvijek :x
Lunahor na Rebru se djeca ne naručuju,imaju prednost i mi smo upravo danas radili pretrage,i nama su sutra nalazi gotovi.
Istina imunološki se malo duže čekaju,nama su napravili za tjedan dana,eto pa da znate,za ubuduće.Samo morate doći do 9 h i brzo budete gotovi.
ma mislim. zvala je ona tlf i rekla je da je dijete u pitanju i otkantali su ju, kao mora se naruciti, i to ili osobno ili faksom, poslal je faks na koji nikada nisu odgovorili pa je isla u vinogradsku.
Stvarno mi je žao,hvala bogu da postoje i druge bolnice,a po novom zakonu,može iz kuće skenirat uputnicu i poslat kao mail,na željenu bolnicu.
Odgovaraju odmah,a imaš na stranicam KBC Zagreb,samo problem je što nemaju svi kompjutere a kamoli skenere,e onda jadni moraju
" čizma transom "u bolnicu osobno.
Istina, djeca se ne narucuju, iako svugdje pise po rebru obavezno se naruciti (bez naznake za djecu).
U kojem mi to svijetu zivimo da se treba naruciti za vadjenje krvi?!