SRCANE GRESKE - OPERACIJA U HRVATSKOJ.

Citam pricu mame tihanne koja zaista ulijeva nadu. Vratila mi je osmjeh na lice :)
Neznam jel aktivna i dalje, ali bas bi voljela cuti kako je tekao daljni oporavak...

Lijepi pozdrav,
registrirah se na forum da pokušam pronaći roditelje djece s dijagnozom hipertrofične kardiomiopatije... trudna sam 28 tjedana, bebica ima navedenu dijagnozu i svako iskustvo je dobrodošlo...od poroda, poslijeporođajne situacije i sl..posebice sretni primjeri koji mi sad jaaaaako trebaju:cry:
Puno hvala unaprijed!

Citiraj:

---

Frikusha prvotno napisa

Lijepi pozdrav,
registrirah se na forum da pokušam pronaći roditelje djece s dijagnozom hipertrofične kardiomiopatije... trudna sam 28 tjedana, bebica ima navedenu dijagnozu i svako iskustvo je dobrodošlo...od poroda, poslijeporođajne situacije i sl..posebice sretni primjeri koji mi sad jaaaaako trebaju:cry:
Puno hvala unaprijed!

---

Pozdrav. :)
da li si probala na FB grupi " Dječje srčane greške"?

Pozdrav, nisam probala, ali idem odmah :)
PUno hvala ;)
Ako itko ima iskustva, molim da mi se javi...:(

Citiraj:

---

sirius prvotno napisa

Pozdrav. :)
da li si probala na FB grupi " Dječje srčane greške"?

---

Moze li me netko prihvatiti u grupi na facebooku? Poslala sam zahtijev i jos cekam..a zaista imam puno pitanja na koja bi mogla tamo pronaci odgovor..naime prva mi je bebica i ima dijagnosticiran VSD pa sada pratimo sta i kako ce biti

Bok Mame !
Ovo je moja priča , imam malog dječaka od dvije godine i sa 6 mjeseci sam izdenada saznala da moj sin ima jako tešku srčanu grešku ccTGA transpoziciju krvnih žila uz to plus jos nekih defekata i bila sam u Bugarskoj rekli su mi da su doktori dobri tamo za srce pregledali su ga i rekli da za sada ne mogu nista poduzeti da je dobro no medjutim ja kao mama sam osjecala da moram jos negdje potražiti pomoc otisla sam u turskoj tamo su mi rekli da ga ne mogu operirati nisam odustajala dosla sam u njemackoj točnije u Berlin u kardiološkoj klinici CHARITE mislila sam da sam napokon nasla ljek u njemackoj sam se preselila radi sina da mogu pratiti njegovo stanje vec 9 mjeseci cekam da doktori nesto poduzmu zadnjih mjesec dana stanje moga sina se pogorsalo jako i doktori su ga odvezli na magnetnu rezonancu vec 3 tjedna cekam poziv cekam barem nesto svaki put kad nazovem il kad odem kazu mi da ni oni jos uvijek neznaju kako izvesti operaciju da je jako rizicnja ,prije par dana sam cula za Dr.Darka Anića iz Zagreba molim vas mame reci te mi neki savjet da li da cekam jos uvijek njih il da odem negdje drugdje .hvala na razumjevanju

Citiraj:

---

Arbenita prvotno napisa

Bok Mame !
Ovo je moja priča , imam malog dječaka od dvije godine i sa 6 mjeseci sam izdenada saznala da moj sin ima jako tešku srčanu grešku ccTGA transpoziciju krvnih žila uz to plus jos nekih defekata i bila sam u Bugarskoj rekli su mi da su doktori dobri tamo za srce pregledali su ga i rekli da za sada ne mogu nista poduzeti da je dobro no medjutim ja kao mama sam osjecala da moram jos negdje potražiti pomoc otisla sam u turskoj tamo su mi rekli da ga ne mogu operirati nisam odustajala dosla sam u njemackoj točnije u Berlin u kardiološkoj klinici CHARITE mislila sam da sam napokon nasla ljek u njemackoj sam se preselila radi sina da mogu pratiti njegovo stanje vec 9 mjeseci cekam da doktori nesto poduzmu zadnjih mjesec dana stanje moga sina se pogorsalo jako i doktori su ga odvezli na magnetnu rezonancu vec 3 tjedna cekam poziv cekam barem nesto svaki put kad nazovem il kad odem kazu mi da ni oni jos uvijek neznaju kako izvesti operaciju da je jako rizicnja ,prije par dana sam cula za Dr.Darka Anića iz Zagreba molim vas mame reci te mi neki savjet da li da cekam jos uvijek njih il da odem negdje drugdje .hvala na razumjevanju

---

KBC Zagreb je referentni centar za srcane greske u Hrvatskoj. Kad tamo nesto ne migu operirati imaju ugovor sa klinikom u Linzu i Munchenu, najteze srcane greske salju u Berlin. Tako je bilo prije 12 godina kad je moja kcer operirana ( nekoliko puta). Po tome bih rekla da ste na najboljem mjestu u Evropi. Ako je situacija jako komplicirana znaju i vise tjedana razmisljati kako napraviti zahvat ako je moguce.
Sretno.