VUR- furadantin, profilaksa, prognoze II

Citiraj:

---

maxi je napisala/o:
baš tražim podatke o defluxu i shvatila sam da puno cura koje su pisale otpočetka na ovom topicu viže nema....što je s njihovim refluxićima?

---

Evo nas...P. je započela treću godinu sa profilaksom (Sulotrim). Stanje nepromijenjeno VUR 2/3 stupanj, jednostrano. UK do sada uvijek sterilna.
Nakon druge kontrolne MCUG dr.M sa Šalate napisao je "Deflux?" i zbog tog upitnika je MM morao do dr. B koja je morala odlučiti a odlučila je da s obzirom na P. godine (4 god.) idemo još jednu godinu sa profilaksom a nakon toga ako se pokaže VUR opet, idemo na deflux.
Eto, čitala sam vaša iskustva ali nisam ništa pisala. Uvijek sam se nadala ali do sada nikakvog pomaka :cry:
Svim refluksićima :heart: a mamama :love:

znači ima vas još razočaranih :(
ja sam se nadala da će biti na istom ali da se vratio na staru....to nisam niti sanjala :cry:
na sam spomen moguće operacije ako defluxom e uspije plačem :cry:

P.S.
mislim da dr.C neće biti sretna zbog prekinute profilakse ali ja sam dokazala u godinu dana da i ovako funkcionira ;) i Lara je zapravo zdrava i vesela a ja sam presretna da joj ne dajem antibiotik

što se tiče urina mislila sam se dogovoriti s pedicom (koja je više nego susretljiva i podržala je prekid profilakse) eventualno urin preko uputnice u domu zdravlja tu i tamo, još nam je u igri priv.laboratorij na Bukovčevom trgu ali sam razmišljala o dodatnom zdravstvenom osiguranju koje bi tako nešto pokrivalo? ima li netko saznanja o tome konkretno za Helenu? što bi osiguranje pokrivalo?

Maxi, podrska i od nas :love:

Evo, i mi se spremamo na kontrolu bubrega (scintigrafija) u petak, da se vidi stanje parenhima od zadnje kontrole ( X, 2006.), a s obzirom da nismo na profilaxi vec 1,5 god., malo me strah!
Dr. kaze da ukoliko bude promjena na tkivu, mozemio razmotriti DEFLUX, jer ce neki vasi ljekari dolaziti u Sarajevo da urade par djece! Ali, dileme su uvijek tu :/
I nama se desilo to da refluxa ima, pa neme, pa opet ima, pa covjek da izludi :(

A sto se tice Defluxa, ja sam citala dosta clanaka o tome. Nazalost, najveci dio na NET-u je od protagonista istog, jer jos uvijek su tu samo rijeci hvale, dok skeptici za sada sute i tiho posmatraju kako ce se stvari odvijati u buducnosti!
Ono sto mene brine u toj bajkovitoj prici ( po rijecima onog dr. iz Splita, postaje moralno pitanje lijecenja djece sa refluxom starim metodama sada kada je izumljen deflux! ), jeste dugorocnost te metode, kao i dugorocne posljedice iste!
O tome niko ne govori, mada se moze naslutiti da nesto sto postoji 10-tak god. ne moze niti imati dugorocne zakljucke !

Nego, kao i uvijek, mnogo citajte, puno pitajte, i naoruzajte strpljenjem :love:

Citiraj:

---

maxi prvotno napisa

što se tiče urina mislila sam se dogovoriti s pedicom (koja je više nego susretljiva i podržala je prekid profilakse) eventualno urin preko uputnice u domu zdravlja tu i tamo, još nam je u igri priv.laboratorij na Bukovčevom trgu ali sam razmišljala o dodatnom zdravstvenom osiguranju koje bi tako nešto pokrivalo? ima li netko saznanja o tome konkretno za Helenu? što bi osiguranje pokrivalo?

---

Što se Helene tiče: mi imamo dodatno Croatia zdrastveno. Imaš dvije police za djecu. Razlika je, osim u cijeni premije, u količini specijalističkih pregleda koje polica pokriva. U jeftinijoj verziji pokriven je jedan spec. pregled te dva kontrolna nakon njega (ispadne tri pregleda) dok ova druga pokriva tri pregleda te po dvije kontrole po svakom pregledu (=12). S druge strane, sva dijagnostika je prekrivena u neograničenim količinama. Konkretno, što bi te moglo zanimati, sve pretrage urina, UK, krvne pretrage uključujući npr. jetrene probe, CRP, itd. i , naravno, UZV. Ako te zanima, baci pogled na njihove stranice, sve je napisano.

Citiraj:

---

Ono sto mene brine u toj bajkovitoj prici ( po rijecima onog dr. iz Splita, postaje moralno pitanje lijecenja djece sa refluxom starim metodama sada kada je izumljen deflux! ), jeste dugorocnost te metode, kao i dugorocne posljedice iste!

---

Da, to i mene brine. Kroz koji period će taj gel imati svoju funkciju? Što poslije?
Pravi li se to kao neko privremeno rješenje dok "u pozadini" organizam djeteta to ipak godinama sam ne riješi?
Negdje sam citala da je deflux i nakon 7 godina ucinkovit. A poslije?

Ponavljam se,

što je deflux?

Deflux je gel, koji se sastoji od dvije vrsta molekula na bazi polisaharida - Dextranomer i Hyaluronsäure (njem.)
Obje supstance su se već koristile u medicini i obje su biokompatibilni što znači ne prouzrokuju nikakve reakcije u tijelu.
Hyaluronsäure je proizvod koji se može naći u tkivu i ostalim organima. Ovaj gel se injekcijom ušprica u stijenku mjehura i stvori se ispupčenost koja spriječava vraćanje urina prema bubrezima.
Vremenom se oko tog gela može stvoriti tkivo što bi onda bilo dugotrajnije rješenje problema VUR-a.
Ovo sam našla na jednoj njemačkoj stranici o defluxu...

Citiraj:

---

maxi prvotno napisa

mislim da dr.C neće biti sretna zbog prekinute profilakse ali ja sam dokazala u godinu dana da i ovako funkcionira ;) i Lara je zapravo zdrava i vesela a ja sam presretna da joj ne dajem antibiotik

---

Ne, s obzirom da Lara nije imala upale, mislim da će to dr. C. biti super. Nama je upravod dr. C. ukinula profilaksu, iako još uvijek imamo refluks.

Ni ja pojma nemam o defluxu.

Branka, onako laicki: prednost je i sto se defluks radi endoskopski i sto se zahvat moze ponavljati. Tek ako on ne upali ide se na operaciju.

A sta je sa onim silnim mikcijama prije i poslije defluxa?

Koliko sam ja shvatila, ide se prije, 3 mj. poslije, pa 6 mj. poslije, ... :/
Jesam li dobro shvatila? To mi se ne svidja!

Citiraj:

---

meliss@ prvotno napisa

A sta je sa onim silnim mikcijama prije i poslije defluxa?

Koliko sam ja shvatila, ide se prije, 3 mj. poslije, pa 6 mj. poslije, ... :/
Jesam li dobro shvatila? To mi se ne svidja!

---

niti meni, ali o tome ćemo razmišljati ako do toga dođe
za sad nam daju još vremena do iza četvrte godine pa ćemo vidjeti...

bili smo kod homeopatice i dala je Lari HOMEOPATSKE PRIPRAVKE ZA REFLUX!!! pošto do sad nije situacija bila alarmantna i reflux se povlačio lječili smo samo Esch. (i to uspješno) i svakojake "obične" boleštine. sad nam je dala nešto i za povećanu mandulu pa ćemo vidjeti kroz par dana...
ovako, dala je jedan pripravak za bubrege, tj dala je bubreg u injekcijama koje će ona piti ili ako može ušmrkati jednom tjedno sljedeća 2 i pol mjeseca. drugi pripravak je za ureter. laički rečeno tijelo bi trebalo prepoznati kako izgleda zdrav bubreg i normalan ureter i samo se izlječiti (to je ionako poanta homeopatije samo nisam znala da može biti toliko specifična).
2 vrste remedija koje su se već pokazale dobre kod nje u slučaju bilo kakve infekcije (urinarne, respiratorne...)
već sam bolje volje i idemo dalje u nove pobjede :D jer sam se do sada uvjerila u učinkovitost.

očito nitko ne zna šta bi rekao na poj post :mrgreen:
ja sam se već uvjerila u učinkovitost homeopatije na Lari, ovo ćemo probati jer ne može štetiti, naprotiv sigurno će koristiti

:love:

Jako malo znam o tome ali te podržavam u svakoj čvrstoj odluci u borbi za dobro svog djeteta :love:

maxi, ja se još uvijek jako dvoumim otići kod homeopata ili ne. mislim htjela bih, ali ne znam kod koga. Imam jedan kontakt, ali bila bih ti zahvalna ako mi na pp možeš poslati i podatke o svojoj doktorici

I ne znam jel bi imala Lani što za dati. Nemamo još dokazan reflux, idemo za 2,5 mj opet na uzv
Nadam se da ni neće biti

Urin i uk su sad uredni

Ali ipak smo na nitrofurantoinu

Jel bi homaopatija imala nešto za nas?

I da, mirje, pitala sam u Heleni za Croatia polilcu i oni kažu da mi se svakako ispati jer pokriva i uZV i pretage urina i svašta, a djelomično i UZV cistografiju ako ćemo trebati. I naravno, ostale specijalnosti

U Croatiji kažu da se ugovor sklapa na 3 god pa mi to ipak malo puno zvuči.
Ne znma ni sama. Da pričekam pa da vidim kakvo će stanje biti nakon uzv i hoćemo li trebati uzv cistografiju?
Ali dotad ću već platiti i nekoliko urina i UK i možda koju krvnu sliku i uzv :/

branka1
sigurno možete poraditi na imunitetu

Kako misliš djelomično pokriva cistografiju :?

ja pitala u Croatiji: pokrivaju cistografiju ali mikcijsku :mrgreen:

Mi smo zadovoljni jer, pošto se kontroliramo samo u Heleni, definitivno nam se isplati. Pokrivene su nam sve kontrole i svi spec. pregledi uključ. UZV te krvne pretrage. Eto jedino nije pokriven LDH :mrgreen: (jučer smo radili jetrene pa je info. svježa).

Čuj, mi se refluxa i onako ne možemo riješiti bez kirurga a operaciju planiramo tek oko 4. godine, tako da taman odradimo policu :mrgreen:

Kad sve zbrojiš ... uostalom, ne znači da policu možeš koristiti samo u Heleni i samo za nefrologiju. :/

mirje molim te daj na pp koju imate i kolika je cijena

evo o osiguranju:
LINK na podatke o osiguranju

a ovo su suradne ustanove:
(zaZagreb)
LINK

Nama bas veceras dolazi doma osiguravatelj da ugovorimo osiguranje za M.
Nama se to visetruko isplati jer vecinu toga obavljam privatno, sto zbog njene, sto zbog vlastite komocije a i ne da mi se cekat na neku pretragu mjesecima.
Isto tako, mi idemo odredjenim lijecnicima, da je dr. C u bolnici isli bi joj u bolnicu jer nam je stalo da nas ona prati, isto smo tako zeljeli da neuropedijatar za M bude dr. Sabol, a to kaj je privatnik mi je draze, dok ne pomislim na cijenu... ali trudim se ne misliti o ciframa i sretnija sam.

Recimo, nedavno smo isli u laboratorij (preko uputnice) na vadjenje krvi.
Dijete mi se smrzlo na propuhu cekajuci jedan sat u prepunoj cekaonici s bolesnim ljudima. Nitko nije dao bebi prednost iako pise da je vrijeme za bebe od - do.
Meni je to koma. I necu dijete tome vise izlagati. Dovoljno je toga prosla u svom malom zivotu.

na stranicama nisam našla da rade DMSA?

mi smo isto uzeli Croatia osig. 106 kuna je mjesečno, s tim da postoji mogućnost da za jednu godinu prekinete ugovor bez naplaćivanja penala

Citiraj:

---

maxi prvotno napisa

na stranicama nisam našla da rade DMSA?

---

pise da pokriva dinamicku scintigrafiju bubrega. Jel to to?

ja nemam pojma. al tu dinamičku scintigrafiju mi moramo napravit. šta je to uopće?

znači ima (kao da sam nepismena)

i još jedno pitanjce. ja prije po noći nisam mjenjala pelene, osim ako je kakala. da li da promjenim tu praksu? Po danu joj često mijenjam. oprostite na bedastim pitanjima, al.... :?

Citiraj:

---

iva2405 prvotno napisa

ja nemam pojma. al tu dinamičku scintigrafiju mi moramo napravit. šta je to uopće?

---

Iva, nemoj je raditi prije konzultacija s dr. C.
I nas su slali da je radimo 2 mj nakon infekcije, dr. C. smatra da je ne trebamo uopce radit za sad, a poslije, tko zna. To je inace pretraga koja dokazuje koliko je i je li bubreg ostecen, nije ni malo invazivna ali je problem kaj dijete popije nesto i bude ozraceno, nekakvu radioaktivnu tvar...

neću. to su nam napisali na šalati kad su nas otpuštali, da to mora napraviti na rebru. idemo kod dr. c. 26.5. pa ćemo vidjeti što i kako dalje. danas ko za peh ja maloj dala bočicu vode u kolicima i šećemo, sjednemo u kafić i ja vidim ona sva mokra (kao da se upiškila) od vode. odmah sam trčala presvući ju i sad ju stalno pipkam da nije vruća od tih par minuta kaj je bila mokra vani. pa izludit ću ak ću tak hipohondrično reagirati na svaku sitnicu i preispitivati svaki svoj postupak (tipa i to noćno mijenjanje pelena, puzanje po parketu, izlazak van u štramplicama i sl.). valjda nisam jedina koja tak brije?!?

Nisi.
I ja sam brijala, mozda ne tako, ali jesam. S vremenom se opustis, ali nikad skroz.
Nece joj nista biti.
Pije profilaksu, pazis je i sve je oke. Sjeti se samo da je 8 mj bila BEZ profilakse i upale a imala je VUR.

imaš pravo. bojim se sad svake sitnice. trebam se malo opustiti. paziti i dalje,ali hrabro naprijed!

Citiraj:

---

iva2405 prvotno napisa

i još jedno pitanjce. ja prije po noći nisam mjenjala pelene, osim ako je kakala. da li da promjenim tu praksu? Po danu joj često mijenjam. oprostite na bedastim pitanjima, al.... :?

---

Ja nisam mijenjala po noći popiškene pelene i nismo imali upale. Sada kad smo bez profilakse me malo brine što J. spava po 12 sati u komadu (jer je ukinula dnevno spavanje) i vrlo rijetko je dosad trebala piškiti. Da li da ju razbuđujem svlačenjem i stavljanjem na tutu... :/

maxi, možeš li mi na pp poslati kontakt tvoje homeopatice? Mi smo bili 2x kod jedne za koju sam saznala na forumu, ali to je bilo čisto bacanje novaca kroz prozor...

Cure čija djeca s refluksom idu u vrtić, kako to izgleda??? Kakvi su WC-i? Mi se jako brinemo o higijeni, ali se bojim što će biti kad na jesen krene u vrtić... :/

moja malena već tri noći za redom urla i slabo spava. po danu sve najnormalnije. idemo danas prekontrolirati urin, a molim Boga da je ipak zubek

ina2450 ~~~~~~da nije nikakva upala....... :love:

i mi se spremamo na jesen u vrtić samo što je Lara već veća i dosta je svladala osobnu higijenu
ja sam jučer imala napad panike nakon duuugo vremena.........kako smomi u ovim vodama pune dvije godine nisam više u stalnom strahu kao prvih mjeseci ali me ipak pogodio zadnji nalaz....jučer kad se Lara u igri zaboravila i trčala u zadnji čas na WC pa joj je malo pobjeglo dok se svlačila njoj inače ne bi bio stres, ali jučer (vjerojatno posljedica traume od Cistografije) je ronila krokodilske suze 10-ak minuta...meni ju je bilo toliko žao da sam sama sebe prekorila što nisam ostala s njom doma :( umjesto da radim....čak sam pomislila da ne treba ići u vrtić...
ni sama nisam pametna glede vrtića?

Citiraj:

---

iva2405 prvotno napisa

moja malena već tri noći za redom urla i slabo spava. po danu sve najnormalnije. idemo danas prekontrolirati urin, a molim Boga da je ipak zubek

---

mozda uho?
bit ce sve oke :love:

nemam pojma za uho. kak to skužim? Pipkala sam ju po uheku i ništa.

što se vrtića tiče.... nemam pojma. ja danas idem do centra za socijalnu skrb vidjeti koji je postupak za njegu djeteta nakon 1 godine. ovima na poslu još nisam saopćila. ubit će me

Djeca obicno jace placu nocu ako imaju upalu uha jer se bol nocu pojacava. Koje ti je prije simptome imala kad je imala urinarnu infekciju?
Kako jede?
Svakako provjeri urin ali mislim da ce sve biti u redu.

iva, super da ostaješ s malom

cure koje imate Croat. osig.

imamo li uopće šanse za otvaranje police za Laru s obzirom na njene nalaze? jer bi nam se ful isplatilo i uopće ne znam zašto već nisam to uzela

ja ti imam croatia osiguranje. bio mi je zastupnik doma, ja sam mu sve rekla zašto hoću policu i ugovorili smo je.- ako hoćeš pošaljem ti njegove podatke na pp.

nije imala nikakve simptome prije. znala je isto tako šizit po noći. al i inače imamo problema s noćnim spavanjem.
tako me frka da me boli želudac.