Od prirodnih preparata koristili smo Cranactin kapi.
Šta je to?? za šta to pijete??
Printable View
Od prirodnih preparata koristili smo Cranactin kapi.
Šta je to?? za šta to pijete??
To su kapi od brusnice.Koristili smo ih u početku dok smo bili po bolnicama i između profilaksa.
Zašto plavuša skače iz aviona sa knjigom?Da ne ispadne glupa!To sam danas čula pa da vas malo nasmijem(...i ja sam plava,pa da se dr. plavuše ne naljute!)
Pitam se što je?Nitko se ne javlja :cekam: .Bit će da je svima gužva sa vremenom baš kao i meni.Vjerojatno svi radite na nekom zadatku,a ja radim na tome da se prešaltam na kućnu atmosferu.
Mi sam se eto prije par dana vratili s Goljaka i sada mi treba vremena da nadoknadim sve zaostale poslove pa radim punom parom, pet poslova odjednom :?
Bilo nam je lijepo na Goljaku.Moj Fran obožava biti tamo.Kada smo se vraćali kući cijelim putem je plakao i govorio:"Mama zašto nismo ostali sto dana?"Super mu je što tamo stalno imamo društvo,a on se obožava družiti i razgovarati.Jako voli sve TETE koje tamo rade,a i ja ih moram sve pohvaliti!Stvarno si daju truda.
Eh,a upoznali smo i jednog novog, krasnog prijatelja Petra i njegovu divnu mamu Ivanu!Prekrasno je vidjeti dijete sa MMC kome su ostale tako očuvane funkcije kretanja.Hvala što ste nam stvarno uljepšali boravak.Slike ću poslati ćim ih mm pohrani na cd.
Očuvaj me mudrosti koja ne plače, filozofije koja se ne smije i veličine koja se ne klanja pred dijetetom(Halil Džubran)
mm, ta ti je dobra. za plavušu, pa znaš da sam ti dala knjigu zato, ha, ha. ja zaboravih već na forum, jer kad ništa ne radim, onda sastavljam nešto za Udrugu, nešto više samoinicijativno, što ti ja znam. Htjela bih da proradimo.....
Pokrenula sam Petrovo obrezivanje, još ću pitati Cvitković, ali mislim da ću ga voditi. Puno je higijenskije i jednostavnije. To bi Manuela samo tebe moglo zanimati, pošto su ostale sve cure.
Mirjana, stavila si sliku Sanadera, slika govori više od tisuću riječi,....., glavno da nisi izgubila smisao za humor. Javi se ako ti treba bilo što.
Petru napokon otkrivena još 1 alergija, na Alternariu Alternatu (vrsta gljivica), leti i po zraku, najgore ljeto i jesen. Ima 4 plusa - znači najjača alergija. Sad je objašnjen atopijski dermatitis i alergijski rinitis - a ja već čupala kosu zbog lateksa.
Nikad čula za tu gamad....glavno da sada znaš protiv čega se boriš,možda će i s uroinfektima biti lakše kad kreneš sa nekom terapijom. Što se preporuča?Citiraj:
Ivanavu prvotno napisa
Čula sa se s mamom Anitom iz Požege (Stjepan 5,5 godina, obećala se nam javiti) u vezi prijeloma. Malo sam smirenija,tim više što ona zna curicu koja ima "samo" osteogenesis imperfectu,pa sad imam podatke i o terapijama. Još ću čuti Draženku (Antonela),i oni su ovo ljeti uživale u gipsu. Za konačne pretrage naručila sam nas kod dr. Huljev na Rebru 02.12.,pa do onda treba izdurati...
Obrezivanje će me možda zanimati,ali mislim da ne u skorijoj budućnosti.Dosta mi je operacija pa bile one i minimalne.To je svakako higijenskije,ali još nas čeka posjeta otorincu zbog trećeg krajnika pa će i to sigurno trebat riješiti.Znate li nekog dobrog?I da ja mogu biti sa djetetom u bolnici?!
Bili smo kod ortopeda.Nažalost nisam ga promjenila na bolje.Od pet minuta što smo bili unutra tri je razgovarao na telefon,a onda se žurao na neki sastanak,pa nije znao šifre za doznaku za ortozu,pa opet zvao majstora da napiše,pa majstor napisao krivu,pa ortoped otišao dok sam ja skužila da je krivo ,pa ja nosila nekom dr.da prepravi i tek sada imam šit jer sam tom drugom dala krivu šifru(koju ja uopče ne bi trebala ni znati ,ali eto. )Opet na rtg.kukova za tri mjeseca.Previše mi je toliko zračiti dijete(jednom godišnje,ali nije to samo tamo,rtg. snimaka smo već imali za svašta,pa MCGU,scintigrafija bubrega,CT glave...)To su stvari koje mi kontinuirano moramo pratiti i smatram da bi to stvarno trebalo svesti na minimum odnosno uvesti druge načine kontrole,a ne ono najjeftinije pa makar i štetno.Ipak su to djeca koja će to morati pratiti cijeli život.Kaže on meni:"Da ,a kada dijete gurate u kolicima gradom ne razmišljate koliko ga plinovi truju"Eh,nisam mu rekla da nismo iz grada; i da se nemamo vemena šetati.I to ti je neki odgovor.
Ivana :klap: !
Mirjana pozdravi Drazenku,nase kceri su zajedno u istoj sobi lezale na Rebru.
Tražeći nešto o dohrani našla sam podatak da osobe koje piju puno antibiotika i koje imaju probavnih problema trebaju jesti proso jer djeluje na regeneraciju crijevne flore. Bolje to nego neka kemija. Sad još samo treba naći recept kako se proso sprema.
Sljedeći tjedan idemo na magnet, jel može ukratko koja je procedura. Koliko dugo nakon sedacije su pospani? Držite nam fige.
Mirjana, da li možemo računat na tebe za ditropan?
Možeš,ovaj ili slijedeći tjedan idem put Letenya. Jel još kome treba?
Recepti sa prosom . Bome ću nešto i skuhati.
vidim da sve pocinjete nabavljati ditrapan u madjarskoj,pa jel tamo puno jeftiniji,koliko kosta tamo?
Gdje radite magnetnu?Mi smo do sada radili u Dijagnostici 2000,Neuronu i na Rebru.U Dijagnostici je bio pod narkozom,a ovo ostalo sedacija (fenobarbiton) pola sata do sat prije MR-a; s tim da smo je radili poslijepodne i nisam ga pustila da spava prije snimanja.Jest da smo se namučili sa nespavanjem,ali svaki puta je uspjelo osim jednom kada se nakon snimke glave probudio pa smo kralježnicu morali doći drugi dan(to je bilo u Neuronu gdje smo sami plačali pa je moglo tako,a ne znam što bi bilo da nam se to desi kada idemo na uputnicu)Prije sam ja sa njime išla unutra da se ne bi probudio i uplašio(legnem si iznad,primim ga za rukice,stavim čepiće za uši jer lupa stroj i ni makac;oko 35min.glava+35min.kralježnica).sada ide sam.Poslije bi se brzo probudio pa opet zaspao (uvijek smo bili gotovi već navečer) tako da sam ga pustila da spava do jutra ,a drugi dan sve normalno.Držimo fige da uspijete!I da sve bude ok.
Mirjana, može i nama tbl.ak nije previše?!
Zadnji put kad sam kupovala (oko 8. mjeseca) cijena kutije od 30 tbl je bila 3,30 €,definitivno neusporedivo sa našim ljekarnama. A treba mi samo desetak minuta do granice...Manuela,Nataša,imam vas u planu.
tak malo pa ne mogu vjerovati,ajd mozes i meni nabavit,znam da sad imas sigurno puno njih koji te pitaju,al razlika je velika. a to je i prilika da se vidimo. jel ides sat u onaj centar koji se otvorio kod vas?
ja sam prvo vrijeme kupovala Ditropan u Italiji, i tamo je kutija 15 eura. Ali, sva sreća da imamo Mirjanu, pa ih sad kupujemo po 3 eura. :)
Na magnetnoj smo bili na Rebru, dobila je inekciju fenobarbitona, i zaspala, i odradili smo sat vremena snimanja,i probudila se. tako da smo taj dan bili do 8 navećer tamo u nadi da će opet zaspati, ali ništa. Tehničari su stvarno bili ok, tako da smo došli drugi dan opet ujutro, ali uz sav fenobarbiton, nije htjela zaspati. Držala sam ju budnom od tri po noći, i sve uzalud. Kad smo sjeli u auto za Pulu, zaspala je i nije mrdnula cijeli put.
joj kad se sjetim te magnetske,pa se probudi pa isto ko i Jelena setaj uspavljuj,grozno,a sad nema tih muka s 4 god,je vec htjela biti mirna dok je snimaju,tj.zadnji put.
Nova informacija,cula sam da je za urinarni trakt dobar caj od persina i odem na net da vidim sta ima o tome i ono zbilja ima i pozitivnih iskustava,sad samo jos treba smislit nacin kako ga uvalit nasoj djeci. jel tko radio sta od prosa,ja jos ne al budem ,mozda vec sutra?
I mi odradili magnet na rebru, bili naručeni u 7,30, probudila je u 4 i igraj se. Dobro je prošlo, taman je zaspala i probudila se točno kad je završilo. Nije ju taj fenobarbiton puno omamio, jedino mi po danu zaspala na 2 sata u komadu što nikad ne radi. Nalaz za dva dana. U Neuronu magnet 2000 kn, jel tako? Tak sam negdje načula.
Jel može nama 2 kutije ditropana?pa da smo mirni neko vrijeme. Ak imaš neko ograničenje na carini ili nešto slično bit će dovoljna i jedna kutija.
U dm-u u subotu daju svakom kupcu kuharicu alnatura, sigurno će biti nešto i za nas.
Da tu negdje oko 2000kn ili 1800kn.Mi smo snimanje glave i kralježnice platili oko 4000kn(bez anestetika) u Neuronu,a u Dijagnostici sa anestezijom 5000kn.
Hvala ti Mirjana,pa ti vidi koliko možeš!Što ćemo ako nam Mirjanu ostave na carini!?
Neće biti prvi put....Cure,uzeti ću sad 10 kutija,više se ne usudim,a slijedeći mjesec,ustvari u siječnju, opet skočim preko. Može? Iva,koji centar,ništ o tome neznam?
pa onaj veliki,bilo je u novinama sto izgleda kao stari grad,mislim da je to bilo u svetom krizu,otkud si i ti.
Jao tebi ako si me sad smjestila u Zagorje :P ....misliš na Sv. Križ Začretje i Roses Fashion Outlet? Da je to kraj mene mislim da bi sve našle vremena i prostora posjetiti me!
e da taj,znaci nije to kod tebe? ma nisam ti ja od nekih shoppinga, kupim si ono sto trebam, ma docemo mi i ovako. nesto nisam ja bas dobro u zadnje vrijeme,upala sinusa me muci,pa glavobolje i itd.
e da taj,znaci nije to kod tebe? ma nisam ti ja od nekih shoppinga, kupim si ono sto trebam, ma docemo mi i ovako. nesto nisam ja bas dobro u zadnje vrijeme,upala sinusa me muci,pa glavobolje i itd.
Dok ozdraviš odvedem te u mađarski outlet ;) na placu u Letenju...eto ti motivacije!
Javila mi se mama Marijana, koja ima dečka Ivana s diagnozom, on ima 12 godina, i ide u peti razred. Oni žive na Pelješcu. Uputila sam je na stranice rode, i nadam se da će se javiti da ju svi bolje upoznamo.
Tako bih voljela upoznati odraslu osobu sa SB(mijelomeningokelom).Zanima me njihov život do sada,gdje i kako su se liječili,kakva pomagala koriste i još puno,puno konkretnih stvari.Viđala sam po novinama jednog dečka,mislim da se zove Slađan ili tako nekako.Nije pisalo da ima MMC;ja sam to pročitala između redova.On je u kolicima,studira defektologiju i bavi se plesom.Mislim da bi nam njegovo iskustvo dobrodošlo.I još jednom da potvrdim onu"Ispunjen život je moguć unatoč mnogim neispunjenim željama"Vidjeh neki dan u večernjem 16 godišnji tinejdžer(rascijep kralježnice) u invalidskim kolicima izveo " back-flip "(akrobacija u kojoj "skoči" kolicima i okrene se u zraku za 360 stupnjeva).Osim što je ušao u Guinnessovu knjigu rekorda;pokazao je da ljudi nisu svijesni što sve mogu u kolicima.Samo treba puuuno optimizma i vjere u sebe.
I ja sam se ovih dana čula sa nekim mamama koje poznajem otprije i uputila ih na forum.Anita-Stijepan,Ana-Lovro,Štefica-Dora,Josipa-Marija,Teina mama,Nikolina-Antonio,Biljana-Dajana.Bilo bi lijepo da nas je što više,a svaka od njih ima svoje dragocijeno iskustvo,ali nažalost nemaju svi internet.
Ajme! koliko djece ima mmc.
Je li ikoje vaše dijete preboljelo vodene kozice? Prošli vikend smo bili kod kume, a 4 dana kasnije mala joj je dobila vodene kozice. Zanimaju me vaša iskustva. Kumče ih ima i po piši i guzi. Takvo što bi uveliko otežavalo kateterizaciju. A sestra Vesna mi je rekla da što je dijete manje, kozice su jače. jeste li vi čule takvo što?
Za one koje planiraju još djece:Rascjepi neuralne cijevi.
Analiza amnijske tekućine može otkriti stanja kao što su anencefalija ili spina bifida. Iako amniocenteza ne može utvrditi težinu oštećenja, vrlo visoka razina alfa-fetoproteina (AFP) upućuje na postojanje rascjepa neuralne cijevi ili neke druge prirođene greške »otvorene stijenke« (one gdje određena šupljina nije zatvorena kožom ili drugim tkivom). AFP može biti lažno povišen kada i malo fetalne krvi prodre u uzorak amnijske tekućine. U takvim slučajevima od pomoći je ultrazvučni pregled naprednog stupnja koji može otkriti tjelesne promjene uzrokovane većinom rascjepom neuralne cijevi. U 10 do
30% fetusa sa zatvorenim rascjepom neuralne cijevi AFP može biti normalan, ali će ultrazvučni pregled naprednog stupnja neke od
takvih slučajeva otkriti već s 18 do 20 tjedana.
Meni je moj ginekolog rekao da se amniocentezom ne može otkriti mmc. Da li ja moram mijenjat ginekologa?
PS. nalaz magneta nam je uredan :D
Fran je imao vodene kozice proljetos i sve je prošlo ok.Bio je pun,a najduže su ostale one u kosi jer ih baš nismo mogli mazati.U dva navrata se povisila temperatura(koja raste prije izbijanja novih kozica),kupala sam ga u hipermanganu 2-3 puta dnevno i mazala Uriage kremom.Trajalo je oko dva tjedna i uvijek kada se sjetim kako je bio discipliniran i nije se grebao dođe mi žao jer mu je sigurno bilo grozno.Ja još nisam imala kozice pa sam mislila da ću ih sigurno dobiti od Frana,ali eto nisam.Samo da me ne čeka negdje Zoster.Takve stvari uvijek dolaze kad ih najmanje trebamo!
Super za vas! Baš si to i ja mislim, sad kad nam ne treba. Taman smo obavili sve pretrage, kontrole, navikli se na kateterizaciju...
Kaj mislite o cijepljenju protiv kozica? Ili da to jednostavno odradimo kad dođe vrijeme?
Ja mislim da je dobro cijepiti se jer taj virus kozica ostaje trajno u tijelu i moze biti okidac za druge bolestine,tako sam cula. Ja sam ove godine imala herpes zoster koji se aktivirao od istog virusa koji uzrokuje vodene kozice i osim svraba nije bilo strasno,a preboljela sam kozice kad sam bila mala. Moja djeca su to isto imala ,gore je Leon prosao koji je 4 god stariji od Laure, a Laura je dosta dobro to podnijela. Za cjepivo sam cula tek nedavno, u Americi se odavno protiv toga cijepe.
odustali smo od obrezivanja, nakon razgovora s dr. Cvitković, uglavnom zbog anestezija koje će još morati proći, ova kao nije baš potrebna.
u pon. idemo kod alergologice u Klaićevu (dr. Vlahović), kad vidi nalaz sa Sv.Duha s pretragom koju i oni inače obavljaju, sigurno će biti sretna.
baš sam prolazila pored tog outleta, kad smo išli autom u Graz (west center), baš je lijepa građevina, srednjovjekovna. Išla sam Petru po tricikl, veći, iako mu je na knap, ali ima ono za gurati iza, pa možemo svugdje bez auta, osim kad pada kiša, što je otprilike svaki dan.
Manuela, daj promjeni ortopeda, odi probaj kod Đapića, ionako sad ne morate hitno ići, nazoveš i naručiš ga za par mjeseci, i boli te đon. kao da oni otvaraju kartone ili nešto slično, neće niti primijetiti da vas nema.
pripremam lateks alergiju i onda je moj dio zadatka s webom mislim gotov. Jelena, jel nas možeš, barem neke od nas, uključiti u izradu web stranica, mislim konkretno o tome kako će izgledati i što će sve sadržavati.
Opet sam šokirana.Sve je dobro dok ide ,a kada se zakomplicira stvarno treba puuuno snage za to prebroditi.Jučer je jedna mala Lucija operirana kod prof. Miklića(hydrocephalus,meningitis).Ponekad mi se čini da ću poludjeti od tih strahova,a ne možeš si pomoći.Naravno da me nitko ne razumije osim Vas .Svi svoju dijecu volimo više od svega na svijetu i preteško je...
.........molim vas vibre za Luciju............................................ ................
moja je kcer isto dobila meningitis jer nije bila operirana na vrijeme,pa je dobila sva moguce bolnicke bakterije,nadamo se da ce nas takve ruzne stvari zaobici,a nekad nas zateknu u najgorem trenutku, zao mi je svakog roditelj i djeteta koje to mora proci,evo ja sam uz malenu i porucujem da dijete definitivno osjetiti ljubav roditelja koliko god malo bilo i vjerujem da ih nasa energija moze izvuci.
Ja sam Diana i imam djevojčicu koja ja taman napunila 4 godine i koja ima spinu bifidu. Operirana je isti dan nakon poroda na Rebru-prof. Miklić. 15 dana nakon toga ugradili su joj punpicu. Ima malo proširene komore. Prohodala je ali još treba usavršit hodanje, malo je nesigurna. Kateteriziram je 4 puta dnevno - i mi idemo u Helenu. Fizijatar dr. Polovina. Neuropedijatr - poliiklinika Sabol, ali ne idemo često, uglavnom reču sve što i ja znam. Toliko za sad od mene!!!
Bok Diana! Reci samo koja je regija malenoj pogodjena i da li je i njoj to podrucje bilo prekriveno opnom kad se rodila? Laura je prvi korak napravila oko trece god.s tim da nije mogla u pocetku dobro kontrolirat hodanje pa je svaki cas padala i sad nekad padne za bezveze,ali hvala Bogu puno rjedje. Dovoljno je da pocne se zafrkavat i bezveze mlatit glavom da izgubi ravnotezu i padne. Ali sve u svemu napreduje sveke godine sve vise. Sad moramo doma vjezbat finu motoriku jer nije bila ukljucena na Goljaku u to. Al ovako je dobro,dobijem upute od defektologice sta trebamo radit i onda rezemo papir u trakice, vucemo crtu izmedju nacrtanog tunela,nizemo ogrlice ,itd.
Pogođena joj je kralježnica pri dnu, četvrti, peti kralježak ne znam sad točno i bilo je to područje prekriveno opnom. Imali smo sreće da je pedijatrica dobro pogledala jer je na tom mjestu koža bila jako crvena. Odmah su napravili ultrazvuk i hitno je prebacili u Zagreb. Isti dan je operirana, muž mi se nekako snašao i dovukao prof od doma jer je bio petak popodne. Što se tiče hoda prve korake je napravila između 2,5 i 3 g, ali to su stvarno bili prvi koraci. Dugo joj je trebalo da se pusti i slobodnije hoda. Sada je još nestabilna ali sve više hoda i ruke sve više spušta u normalni položaj. Najveći problem je stat samostalno u mjestu bez micanja. Nosi samo ortopedske cipele Valek. S 2 i pol godine napravila sam bila na svoju ruku longete. U njima je stala bez problema na mjestu koliko god hoćeš, ali je hod bio katastrofa, pa sam odustala i vratila se cipelicama. Još nisam dobila upute za te vježbe o kojima pišeš. Ja uglavnom vježbam stopala i hodamo što više. Voli hodati po stanu ali na otvorenom je još strah! Po tvome opisu imam osjećaj da nam se cure slično razvijaju?!
Diana dobrodošla!Super je to što hodate!Ja mislim da bi i moj Fran hodao da nas nisu strašno izmučili pri porodu i da je na vrijeme bio operiran(ovako je pokupio i meningitis),a da ne govorim da sigurno ne bih išla na porod tamo gdje sam bila da sam znala da nešto nije u redu.
Mirjana,Ivana sorry...samo sam pročitala poruke.Pukli me osjećaji ovih dana,a posebno jučer.Nisam bila ni za što.Nadam se da ću danas to proučiti i započeti sa nečime.
"I noga u dupe je korak naprijed!"
Eh da se pohvalim!Bilo je jučer i lijepih stvari!Fran je imao svoj prvi nastup sa vrtićem(dan vrtića).Nešto su recitirali i bilo je super!Imali smo malo "problema"pri upisu i dok je to sve krenulo.Od ove jeseni je sve 5.Ide u redovan vrtić po tri sata svaki dan i uključen je u sve aktivnosti.Ima prekrasnog odgajatelja i odgajateljicu,mladi i puni energije i volje za rad sa djecom;i nema više razlike.Divno je kada ti se netko tako lijepo brine za dijete i da ga bez brige mogu ostaviti da se izigra.Ja si uvijek za to vrijeme mogu obaviti sve stvari(ma znate ono hzzo,doktor,ljekarna,pošta...)čak imam i malo vremena za sebe.A što je najbitnije Fran uživa,ima prijatelje i kvalitetnu socijalizaciju;što je neophodno za normalan psihološki razvoj kao i prihvaćanje različitosti i senzibilizacije društva.Svi su na dobitku!Fran ne može sve napraviti kao drugi,ali on ima svoj način na koji to može i odlično je da od malena to pokaže i drugima.
__________________________________________________ ________
Netko sa svojim bolom ide ko s otkritom ranom; svi neka vide.Drugi ga čvrsto u sebi zgnječi i ne da mu preći u suze i riječi.(Dobriša Cesarić)
Pozdrav Diani! Otkud si?
JA SAM IZ DUBROVNIKA, ŠTO JE DODATNO ZAKOMPLICIRAO STVAR, JER JE MOJA MALA MARIJA SA NEPUNA 3 SATA VEĆ PUTOVALA AVIONOM ZA ZAGREB, TE SE ODMAH OPERIRALA! DA SU BAREM PRIJE VIDILI RODILA BI U ZAGREBU I POŠTEDILA DIJETE TOG RIZIČNOG PUTOVANJA! IMALI SMO PUNO SREĆE JER SE MARIJA RODILA U ZIMU KADA U NAS ČESTO PUŠE BURA, A AVIONI NE LETE. TAJ DAN JE BILO JUGO I KIŠA NASREĆU, ALI NIJE MI SE LAKO TOGA SVEGA NI SJETITI!
DIANA
Tesko da bi to otkrili u trudnoci samo ultrazvukom,jer je tvojoj curici to podrucje bilo zatvoreno,meni isto to nisu vidjeli iz tog razloga.
Posto si iz Dubrovnika, moram ti reci da je meni u teskim trenutcima bila svijetla tocka Tatjana iz Dubrovnika. Sad ima oko 15 god.,prohodala je dosta rano ,ide u skolu i njena mama mi je dosta pomogla razgovorima,mama joj se zove Marina i jako je pozrtvovna zena,mozda ih i znas.