mrena na oku??

Mi promašili Pfeifera, bio je u utorak u Vukasu, pa čekamo da nas pozovu za mjesec dana.
Mrena nam raste rapidno. Dioptrija nam je sa minus 0.5 prije mjesec dana otišla na plus 2.5 na tom oku, pa ćemo se pomoći naočalama, čekajući da nam se posreće 3 mjeseca bez upale pa da idemo u operaciju mrene. Čudno je da je mrena izazvala dalekovidnost, obično je minus u pitanju. Leća je "nabubrila" od mrene pa radi čuda.

Čitajući iskustvo Vmamy, ježim se od Vinogradske, zbilja ne mogu vjerovati kakvih sve ljudi ima.

Kako ste vi svi, kako je stanje?

MoMum, znate li vi uzrok? Znači, vi ste odustali od dr. Vuk.? Zašto baš Belgija?

Može li mi netko napisati kako to izgleda u Sloveniji, mislim na dane oko operacije, koliko često se vidi Pfeifera? Znači operacije nisu u kirurškom centru, nego u "Očesnoj klinici"? Priča li Pfeifer hrvatski? Kakve točno pretrage trebaju prije, krv, ekg..? Kad se skida povez s oka, jel nakon 24h, pa se onda počinje s intezivnim kapanjem? kud se ide na kontrole nakon operacije, tj boravka u bolnici? Da li su vam davali oralno kortikosteroide prije i poslije operacije? Kad se počinje s okluzijom, jel kad se prestane kapati?

Ajde please, pričajte ovdje, pozdrav svima..

Vidim da dr. Marie-Jose Tassignton ima patentiranu metodu "bag in the lens" kojom se izbjegne sekundarna katarakta koja je inače vrlo česta nakon prve operacije. Također vidim da operira katarakte uzrokovane uveitisom, pa please MoMum može li detalje od cjene, dojma, nadalje..

kate, pokušat ću ti odgovoriti na pitanja koja se tiču Ljubljane. Većinu toga sam već pisala ali nema veze..
Naša dijagnoza je također PHPV kao i kod MoMum, ali krenuli smo različitim putevima. Mi smo nakon Vinogradske, gdje su nam rekli da je mrena u pitanju, bili nekako sumnjičavi i potražili drugo mišljenje(dr. Pfeiffer). Dorešić je kod nas tek kasnije došla. Znači, bez točne dijagnoze, otišli smo u Ljubljanu, gdje smo imali ugovoreni termin za operaciju po dijagnozi Vinogradske. Tek kada nas je dr. Pfeiffer pregledao shvatio je da je to PHPV, a ne obična mrena. E sada, da je on znao o čemu se radi, ne bismo niti mi završili kod njega jer on ne operira PHPV nego je vrhunski stručnjak za mrene. Zato je MoMum odmah završila u Belgiji jer je Dorešić postavila dijagnozu. Uglavnom, PHPV vas ne zanima..
Ljubljana je nama, kao i iskustvima onih koji su bili, a u kontaktu smo, zaista pozitivno iskustvo. Nitko od onih koje znam nisu imali kasnije problema nakon operacije. Neki su bili i prije tri godine..
Na odjelu Očesne klinike primaju ponedjeljkom, a najkasnije se u petak ide kući. Prije odlaska se rade nalazi krvi,ekg, pregled pedijatra... Mi smo u Ljubljani neke nalaze ponavljali jer su bili prestari. U Ljubljani pregledava anesteziolog i sve ono što smatraju da je još potrebno, napravit će. Ništa ne propuštaju.
Povez se skida odmah dugi dan (nama se apsolutno ništa na oku nije vidjelo). Kortikosteroide ne daju oralno, nikako! Počeli smo sa intenzivnim kapanjem Maxidex, Maxitrol, Mydriacyl, Cosopt.. deset puta dnevno, pa sve manje i na kraju nam je Dorešić ukinula potpuno kapanje. Mi smo u Ljubljani rekli da bismo na kontrole išli kod Dorešić na što su oni reagirali pozitivno jer ju smatraju također iskusnom. Pfeiffer je nama dolazio svaki dan vidjeti bebu, priča hrvatski, kaže sve potrebno ali ne gubi vrijeme na ćaskanje. Nama leću nisu mogli ugraditi pa stavljamo Silsoft što nam se pokazalo dosta dobro. Naravno, ponekad je teško staviti ju ali ide nekako. Konce smo vadili u Zagrebu kod Dorešić.Kod Pfeiffera smo bili na jednoj kontroli kod Vukasa. Nemamo potrebe ići češće. Kod njega ćemo ići ugrađivati leću kada za to dođe vrijeme. Nadam se da će nam i dalje sve biti o.k kao i do sada. Eto, to je to.

Kate, s obzirom da je kod vas opet nešto sasvim drugo, tko zna što je najbolje za vas. Nadam se da će se rještiti najbolje moguće!

Hvala ti Tomika.

Ako imaš živaca, imam još pitanja:
Kako izgleda to vađenje konaca, jel boli?
Sjećaš li se koliko dugo ste kapali nakon operacije?
Gdje ste vi bili dok je dijete u bolnici, jel ima neki apartman u bolnici gdje mogu i roditelji?
Kad se može početi s kontaktnom lećom?
Znate li vi što je vama uzrokovalo PHPV?

Što se tiče smještaja u bonlnici, dijete je s tobom u sobi, preko dana je i suprug bio s nama. Dobiješ doručak,ručak,večeru, može se i dvoje prehraniti za nuždu. Dnevno 20 eura. Mi smo se čudili tome svemu jer imaš i svoju kupaonu, wc papir i sapun:lol:.
S obzirom da je naše dijete bilo tek 3 mjeseca, za bol ti ne mogu reći, uglavnom pod anestezijom, naravno, vađenje konaca, mislim da je više ta anestezija šok za bebu nego samo vađenje konaca. Kapali smo tako što smo svaka dva tjedna išli kod Dorešić i svaki puta nam je smanjila za dvije kapi.. Cosopt smo kapali 4 puta, pa dva, jednom i na kraju zamijenili sa timalenom nekih tjedan, dva i na kraju potpuno ukinuli.
S obzirom da se na leću ne smije kapati, čim prestane kapanje može se početi s lećom. Iako smo mi počeli kada smo bili na dva puta dnevno kapanju pa smo kapali ujutro, stavili leću, navečer vadili leću pa kapali.. Pokrivanje oka trenutno 5 sati dnevno.
PHPV navodno ne uzrokuje ništa posebno tipa CMV što su kod nas sumnjali za mrenu. Kod nas doktori baš ni ne znaju što je to PHPV.
Samo pitaj štogod. I nama je upravo ova tema pomogla u apsolutno svemu.

Pa kud je muž išao spavati, jeste uzeli negdje stan/hotel? Ja ne znam jel mogu sama sve te strahove izgurati:oops: i od običnih kontrola na Rebru mi se povraća. Koliko djece je na Rebru s velikim problemima vida, to je za nevjerovati.

Pa koliko vam je bila okluzija prije kad je sad 5h? Jel stavljate flastere ili ste sami nešto smislili? I mi imamo okluziju 1h dnevno, zovemo je "gusarenje" jer to radimo doslovno s gusarskim setom, da premostimo vrijeme do operacije..

Nakon koliko dana se vade konci?

Majko mila za leću.. "čim prestane kapanje".. kod nas nije prestalo već godinu dana, prokleti uveitis, ništa se neda izvana primjetiti, a napravi kalvariju učas.. a kapi također štetu rade..

Moja cura je prvašić, ne znam kako ćemo to sve još sa školom izgurati, koliko ćemo biti odsutni..

Nikako sama ako je moguće! Ima neki hotel koji su nam preporučili ljudi koji su bili tamo.. Ako će te konkretno još štogod zanimati, pp. Nama je kod Dorešić uvijek odlično na pregledu jer ona jednostavno ima takta s djecom, a i vremena za svakoga pojedinačno. Jedino što se čeka na red. Ali svugdje se čeka, a kod nje i isplati čekati. Na kraju svi završe kod nje.
Okluzija nam je bila agresivna od početka. Flasteri su u igri jer sve drugo i dalje skida. Ponekad i 6-7 puta skine flaster. Konci se vade nakon mjesec dana i duže. Dorešić kaže da je bolje da su duže u oku jer je oko kao guma i moglo bi se rastegnuti.

Tomika, divim ti se, što da kažem. I ti i Vmama djelujete tako trezveno i hrabro. I hvala ti.
Nadam se da ćemo se svi jednom probuditi iz ove noćne more, zdravi i s dobrim vidom.

Baš me zanima imaju li neki konci koji se ne moraju vaditi, koji se razgrade.

PS/ Mraonicus i ja smo prijateljice spojene mukom još prije 3 godine.

Mraonicus se već dugo ne javlja. Skužila sam da vas veže neka druga dijagnoza koja je dovela do mrene. Što da kažem, žao mi je i imajte i dalje hrabrosti i snage jer očito je kod vas situacija još teža.

Javit će se ona, u toku je sa svime, skupljamo iskustva na sve strane godinama (oni nemaju mrenu i nadam se da nikad ni neće imati), samo čovjeka uvijek sataru i neki nenadani dodatni problemi, pa se ne stigne svugdje javljati.
Da, nas veže davna povijest artritisa, koji posebno voli kad pogodi male djevojčice, pa u vrlo vrlo velikom postotku, čak i puno godina kasnije izazove i kalvariju zvanu "uveitis - upalu šarenice", a mrena je onda vrlo izvjesna ili od samog uveitisa ili od kapi. Puno kompliciranije od "obične" mrene.

Kate, nasa dijagnoza je kao i kod tomike - Phpv. Urodjeno je. Uzroka navodno nema. Dijagnozu nam je postavila Doresicka i odmah nas je poslala u Belgiju kod prof Tassignon. Mi nismo bili niti dana u bolnici. Ujutro prije operacije smo stigli i ona je bila prva na redu jer je najmladja. U bolnici smo ostali do popodne, dok su vidjeli je li ok prosla anestezija, i pustili su nas da idemo. Sutra smo se vratili na kontrolu. Imala je dva sava koja se nisu niti vidjela. Koncici su se razgradili. Doktorica je bila divna, pristupacna i susretljiva. Razgovarala je s nama i prije i nakon operacije. Koliko sam vidjela, ona radi i ostale operacije vezane za mrenu, ne samo phpv.

Ako sam nesto zaboravila reci, samo pitaj. Nadam se da ce curica biti dobro.

Opala MoMum, pa vi ste to brzinski i bez vađenja konaca odradili. Bravo!
Zanima me šta je tvojoj curici točno urađeno, kakav je plan za IOL? Koliko vi h. imate okluziju?
Zanima me i koliko vas je to koštalo sve?

Generalno ako nam se još neko priključi, da nam ukratko ispriča:

1. točna dijaganoza (i kad je otkrivena, ima li poznati uzrok..)
2. pretrage prije operacije (krv, EKG, pedijatar..)
3. opis postupaka prilikom operacije (npr. kapsulotomija, ugradnja IOL, opis ugrađene IOL leće...)
4. terapija prije i poslije operacije (oralno, kapi, okluzija, vađenje konaca..)
5. cijena svega (operacija, smještaj..)
6. eventualne komplikacije (NE ŽELIMO IH, iš iš iš!!!) tipa sinehije tj priraslice, glaukom, membrana, edem makule, sekundarna katarakta
7. dodatna pomagala (opis kontaktnih leća, leća naočala, pomagala za okluziju..)
8. tko je obavio zahvat, a tko kontrole
9. Kakav je vid postignut nakon operacije

Hvala puno.

Cure, radije bi javno što se god može, da druge mame/tate tipa mraonicus isto imaju informaciju..

PS/ Ja sam moderator na forumu "zajedno do zdravlja", ako hoćete, možemo tamo organizirati folder MRENA/KATARAKTA, pa da nam bude organizirano/pregledno, naravno ako ima potrebe i ako želite sudjelovati. Roditelji koji virite ovdje, priključite se!

eh, sad će opet ispasti da ta vinogradska ništa ne valja, niti u jednom pogledu, ali što se tiče razgradljivih končića, uvijek je moguće da ne "drže" dobro i da se razgrade prije vremena.
to se Vjeranu dogodilo, pa se prepolovila zjenica (pisala sam već o tome). od onda mu nisu stavljali te što se razgrađuju, nego samo ove što se vade.
zjenica je, srećom, popravljena.

užas..pa to je živi užas šta se sve može dogoditi

kate, ne razmišljaj tako!
upoznala sam hrpu djece koja nisu imala niti jednu komplikaciju.
bilo ih dosta koji su imali upale, nijedno nisam upoznala sa glaukomom kao posljedicom operacije mrene (samo sa kongenitalnim glaukomom, bez mrene), sreli smo jednu bebu kojoj je leća zarasla uz oko zbog upale, niti jedno dijete koje operiralo sekundarnu kataraktu (priraslicu, membranu).
mi smo imali tu nesreću da nas je zbilja svašta snašlo, od upale, priraslica, pa ta nesretna zjenica, glaukom, strabizam, ambliopija... sve je to moguće, ali zbilja osim nas, nisam vidjela dijete kojemu se baš sve to tako izredalo. čak je više bilo onih s kojima je sve ok.
vi ste s jedne strane u prednosti jer je curica već veća, imate daleko bolje šanse za dobar vid nakon operacije. s druge strane, imate uveitis, ali se nadam da ćete zbog toga biti pod strogim nadzorom.

vmama, upravo to za konce sam htjela spomenuti i ja. Nama je Dorešić rekla da je bolje što duže imati ih. Mi konkretno, nismo izvadili sve konce jer ne stvaraju probleme, a događa se da se oko rastegne kao guma ako se prerano razgrade ili izvade i to je ono što vmama kaže,razišla se zjenica.

Hvala ti Vmama. Nismo mi baš neke sretne ruke, uveitis najčešće pogađa djevojčice koje su ANA pozitivne, (anti-nuklearni faktor iz krvi) a mi smo bili negativni.
Mrena se obično razvije godinama nakon početka uveitisa, nama se dogodila odmah nakon 2 mjeseca i još sasula vid u roku od 10 mjeseci, što obično traje godinama. Artritis smo dobili na treći rođendan, uveitis na šesti. Sreća nije bila na našoj strani. No valjda će se i nama okrenuti na bolje.
Kako je Vjeran sada i kako ti uopće to guraš sama?

Vjeran je dobro, sutra ima pregled, skijaskopiju, procjenu vida i mjerenje tlaka, pa javim rezultate.
guramo, polako, ali ide...
trenutno sam okupirana faxom, imam još jedan ispit do diplome :D trajalo je dugo, pa se moram svuda pohvaliti da ipak nisam odustala, i da sam blizu kraju. vjerujem da će nam nakon diplome i sve drugo pomalo krenuti na bolje, barem financijska strana.
što se Vjeranovog vida tiče, čini mi se da i tu ima pomaka, zato ne mogu dočekati sutrašnje rezultate.
motorički je isto dosta napredovao, gruba motorika konačno u granicama za dob. fina nam još uvijek nije jača strana.
obavljamo i neke pretrage koje smo započeli još dok je bio beba. prema dosadašnjim nalazima dr pretpostavlja da bi za sve naše probleme mogao biti kriv gluten (ima problema i sa mišićima, ligamentima, što je navodno zajedno s mrenom posljedica nekog metaboličkog problema), tako da kad se vratimo doma, krećemo s bezglutenskom prehranom...

Kako volim hrabre, uporne i snažne mame. I tako je lijepo isčitati optimizam. Jedva čekam dobre vijesti sutra.
Svaka čast!

Također Vmama želim dobre rezultate sutra! Javite se!
Čestitam i na svim položenim ispitima!:-D

Bravo vmama! Sve najbolje sutra, drzimo fige!!

Kate,mojoj je curici dijagnosticiran phpv, sto je uspjesno i maknuto. Leca je ugradjena odmah. Krajem mjeseca idemo na kontrolu da vide je li leca postavljena ok i da li je treba mijenjati. Za konce su nam rekli da bi trebali nestati ali i da, ako ostanu, nije problem jer ne smetaju. Doresicka ih nije vidjela na pregledu, sto znaci da su nekako nestali. Okulziju imamo 2-3 (citaj 3 :D) budna sata dnevno. Operacija nas je kostala cca. 2000 eura. Mislim da je tu bitna stavka ta da nismo spavali u bolnici. Poslije operacije smo kapali mjesec dana dvije vrste kapi - Tobradex i voltaren.

MoMum, a može li se uopće spavati u bolnici?
Pretpostavljam da više kod Vuka niste išli? Mislim se kako je moguće da on nije znao phpv, iako se ne čudim ničemu jer radi u neljudskim uvjetima, mislim na broj pacijenata
:-o

Gdje ćete na kontrolu, kod Dorešić ili u Belgiju? Kakvu su joj leću ugradili po materijalu i po tipu bifokalna itd.? Mora li i kontaktnu imati ili ne?

Mi kod vuka nismo niti isli. Odmah nas je doresic uputila u belgiju. Doresic nam je prva doktorica kod koje smo bili. Ne znam tocno koja je vrsta lece. Za sada ne nosi kontaktnu. U belgiju idemo na kontrolu, vidjet cemo. Koji ce nam daljnji koraci biti. Sigurno cemo morati povecavati sate okulzije.
U bolnici se moze spavati, ali je doktorica rekla da nema potrebe da ostajemo ukolko ne zelimo. Naravno da nam je bilo draze biti vani.

Sve sam pobrkala, kome onda vuk nije otkrio phpv.
Znači može se s djetetom biti u bolnici cijelo vrijeme, ako zatreba?
Ne znaš kakva je IOL leća ugrađena, npr Alconova, s heparinom itd..?

Pise da je IOL type Morcher... To je sve sto imam. Pomaze li?
Moze se biti u bolnici, naravno. I predvidjeno je da mama spava s bebom. Tako su im napravljene sobe. Mi smo jedan cijeli dan bili na pedijatriji i imali smo cimere koji su tu prespavali nakon operacije.

To je prozvođač (a tipovi su foldable, PMMA..)
http://www.morcher.com/nc/produkte/capsular-rings.html

Ja bi da smo muž, mala i ja svi troje zajedno, non-stop.

naši nalazi i nisu baš tako dobri kako sam očekivala :(
glaukom je načeo i lijevo oko. dobio je nove kapi (Xalacom), koje su kombinacija Xalatana i još nekih, čini mi se Cosopta ili nekih tog tipa.
tlak se u lijevom oku penje do 29, 30, u desnom u kojem je mini shunt do 24.
na 2 metra vidi ono što zdravo oko vidi na 10 metara, dakle, vid 20%. puno bolje nego što je bilo, ali još uvijek jako malo. s te strane još ima nade da će se popraviti, ipak je vid u razvoju.
ali brine me glaukom. što mu vrijedi ako se vid i razvije, pa ga na kraju tlak pojede :(

Mislim da to nije zabrinjavajući tlak. Iako je normalno do 21-22 ,djeca toleriraju puno više.
Sad će to kapi srediti. Treba paziti da Vjeran ne skače previše, to utječe na tlak isto, bitan je i položaj glave kad spava, da nije u pognutom položaju, da ne dubi na glavi, da ne unosi puno tekućine najednom..ma i samo širenje zjenica može isprovocirati glaukom..iako vjerojatno to sve već znaš.

problem je što je on već s tlakom 22 imao oštećenje na desnom oku.
nije mi bilo jasno jer gornja granica i je 22, dakle ne bi trebalo biti ništa strašno, pa mi je dr. Dorešić objasnila da netko može podnijeti 30 ili 40 bez ikakvih posljedica, dok nekome vrijednost 25 smeta. sve ovisi o građi oka.
a da mu ove vrijednosti smetaju, to se nažalost vidi iz nalaza :-( stanje je dosta lošije nego što je bilo.
ovo su nam već četvrte kapi po redu, ove ranije nisu pomagale. ni shunt nije puno pomogao (tko zna koliki bi bio tlak u desnom oku bez njega). baš se bojim kuda to sve vodi

jel netko od vas radio testove vida sa simbolima? ne ona 4 najčešća (kućica, jabuka, krug, kvadrat, na taj je navikao) u vinogradskoj imaju neke druge testove, ja nisam bila s njim, išao je s tatom, pa nije znao izreći baš sve simbole (za kišobran je rekao da je "za sunce", mislio je na suncobran pa je dr. rekla da to mora zanemariti). sjetili su se samo čizme, koke (ili neke ptice), kišobrana i jabuke. htjela bih skinuti s neta čisto da nauči verbalizirati te simbole, jer u petak imamo još jedan pregled, a ne znam o kojim testovima se radi

Znam, djelimo iste strahove, ali to su zabranjene misli.
Fokus je samo što činiti da se pomogne, nema nam druge.
Svim srcem se nadam da će biti sve OK, baš mu se sve sastalo.
Jel mu taj glaukom od operacije nastao?

Citiraj:

---

Vmama prvotno napisa

jel netko od vas radio testove vida sa simbolima? ne ona 4 najčešća (kućica, jabuka, krug, kvadrat, na taj je navikao) u vinogradskoj imaju neke druge testove, ja nisam bila s njim, išao je s tatom, pa nije znao izreći baš sve simbole (za kišobran je rekao da je "za sunce", mislio je na suncobran pa je dr. rekla da to mora zanemariti). sjetili su se samo čizme, koke (ili neke ptice), kišobrana i jabuke. htjela bih skinuti s neta čisto da nauči verbalizirati te simbole, jer u petak imamo još jedan pregled, a ne znam o kojim testovima se radi

---

Nismo, ali bolja mi se čini varijanta sa slovom E, pa da pokazuju gdje idu nožice, možeš to tražiti, a doma vježbaj.

napomenuli smo da bi možda bolje bilo to, ili sa slovima i brojkama (zna ih sve), ali kod njih to nije praksa s tako malom djecom...
kod dr. Dorešić smo početkom godine radili ovaj s 4 simbola, to je trenu zapamtio kako izreći što vidi, ali ovo mu je bilo valjda previše simbola na jednom mjestu.

znam da ne treba misliti crno, proći će me valjda dok malo ne procesuiram sve to u sebi. danas me baš dotuklo, nadala sam se puno boljim vijestima

Strašno mi je žao zbog vjerana. ma ne mogu ni zamisliti koliko vam je teško.. To ste bili kod Dorešić, ne? Kako se on snalazi sa svime time?

Kate, to m jedino pise na engleskoj verziji nalaza... Ako skuzim vise informacija za IOL, javit cu.

Vmama, zao mi je zbog Vjerana. Treba se nadati najboljemu! Drzi se ti, treba mu hrabra mama.

MoMum, čim se vratite iz Belgije, javi se! Željno isčekujemo rezultate, naravno, najbolje!:-)

Nadam se da ce biti sve ok. Jako me hvata trema... Javim se...

MoMum mislit ćemo nas Vas.
Ako slučajno u svom ludilu budete u prilici, pitaj molim te dr da li operira mrene kod djece s uveitisom.

MoMum, jel vi to ovih dana idete na kontrolu? (nisam upamtila datum) sretno