Guillain-Barreov sindrom - moje iskustvo

Dragi perpetuum mobile, žao mi je što si nam se pridružio na ovoj temi, ali nadam se da će i tvoje vijesti s vremenom postati pozitivnije kao i moje! Mene je, dok sam ljetos uz svog dragog proživljavala ono kroz što vi trenutno prolazite, koliko toliko psihički stabilnom održavalo saznanje da bolest nije smrtonosna i da se velika većina bolesnika skoro u potpunosti oporavi. U najgoroj fazi bolesti moj muž je bio na respiratoru u mogao je micati samo podlaktice, glavu i lice. S terapijom plazma fereze nemamo iskustva jer je on paralelno s gbs-om imao i tešku virusnu infekciju pa bi za njega ta terapija bila životno ugrožavajuća, sva sreća pa je imunoglobulin djelovao. Sa intenzivne, u kojoj je boravio 11 dana, prebacili su ga na neurologiju nakon što je mogao samostalno disati. Odmah su mu maknuli i kateter. Tada nije mogao ni samostalno sjediti, ali je svakim danom bio sve bolje i bolje, isto kao što je u početku bolesti svakim danom bio sve gore. Nakon dva tjedna pušten je kući na tjedan dana. Kod kuće je samostalno prohodao. Imamo tu sreću da je njegov najbolji prijatelj fizioterapeut pa je puno vježbao i dok je bio kod kuće prije odlaska u Bizovačke toplice. Probajte se pobrinuti da mu, ako dođe do toga da neko vrijeme bude kod kuće, osigurate nekoga s kim će vježbati jer je u početnoj fazi oporavka jako bitno ne izgubiti kontinuitet vježbanja. Nakon 21 dana u toplicama kući je došao skoro potpuno oporavljen, Jedino mu je trebalo 2 - 3 mjeseca da vrati snagu i kilažu jer je izgubio 12 kg. Danas, 7 mjeseci nakon prvih simptoma ove grozne bolesti, jedina posljedica su mu lagani utrnuli prsti na nogama i to da mu često i lako utrnu udovi ako spava u nezgodnom položaju.
Nadam se da će vašem bratu terapija brzo početi djelovati i da će se uspješno oporaviti! Svakako nam javite kako napreduje! Pozdrav i držite se :love2:

Citiraj:

---

perpetuum mobile prvotno napisa

Obratio bih Vam se imenom , ali posto smo pod nickname, reci cu :" Draga Sirius Black", ovo je vec peti dan da je moj brat u Splitu na vojnoj i primio je tri terapije plazma fereze(imunoglobin nije djelovao).U osam danas se sve desilo, bukvalno je sam otisao u bolnicu u Mostaru i za tri dana su ga premjesili u Split. Bio je u kriticnom stanju i sada je i po doktorima a i po njegovom izgledu u optimalnom stanju, na respiratoru i na trerapijama. Trebao bi biti ciklus 6 terapija plazma fereze i jos(po potrebi). Interesuje me kada se prebaci sa intenzivne na neurologiju kako ide ljecenje dalje(jer vjerujem da ce ozdraviti), kako ide proces motorike tijela(hodanje, gutanje i td.)? Da li bi mu bolje bilo da ide u neki centar za rehabilitaciju?!

---

Svaki GBS pacijent je poseban slučaj i kod svakog je drukčije, tak da je teško uspoređivati. Budući da sam upoznala nekoliko ljudi koji su imali istu dijagnozu i bila sam među gorima, mogu reći samo za moj slučaj.

Ne znam ništa o plazmaferezama jer kao što sam napisala ja sam primila 2 runde imunoglobulina jer se nakon prve runde od 5 dana bolest još pogoršavala. Bila sam na intenzivnoj tri tjedna. Nakon toga još 5 dana na neurologiji ali samo zato jer sam čekala mjesto u toplicama.
Svi pacijenti se šalju u toplice na rehabilitaciju. Ako vaš brat slučajno dospije u Varaždinske, svakako mi javite.

Za dijagnozu GBS HZZO odobrava 6 mjeseci rehabilitacije, ali ne odjednom nego se produžuje svakih 14, 21 ili 30 dana ovisi kako doktor na odjelu traži i to odobrava komisija. Ja sam bila punih 6 mjeseci jer su mi odobravali do kraja. Nakon toga fizijatrica u toplicama napisala je preporuku za fizikalnu terapiju u kući i to komisija odobrava na temelju nalaza. Već mi traje 10 mjeseci, 3x tjedno.

Što se tiče rehabilitacije, mogu reći kako je u Vž. toplicama. Imala sam sljedeće terapije:
- radna terapija - vježbe za ruke (pisanje, kopčanje gumba, slaganje kockica, nabadanje pribadača i sl. , u kasnijoj fazi guljenje krumpira) - 30 min
- hubbard - kade u kojima terapeuti razgibavaju ruke i noge - 30 min
- kineziterapija - vježbe s terapeutom - 60 min
- stajanje u stajalici u početku, kasnije vježbe hoda uz pomoć hodalice
- elektrostimulacije ruku i nogu - jedan dan ruke, drugi noge, svaka ruka/noga po 10 min
- 2 x tjedno masaža ruku i nogu
- kasnije umjesto hubbarda, bazen u kojem je razboj, voda je dubine cca. 100-120 cm, za vježbe hoda

Što se tiče motorike tijela, to je individualno i nema nikakvog pravila, ovisi gdje je nastalo oštećenje. Meni se prvo popravilo ono što je zadnje bilo paralizirano, npr. lice mi se oporavilo u roku od mjesec dana (nisam mogla treptati ni žvakati) ,a desna noga koja je prva počela pokazivati znakove oštećenja živaca mi je i sad veliki problem, slabija je od lijeve bar dvostruko.
Oporavak je moguć do kraja i ja neću odustati dok god budem imala napredak, a za sad konstantno imam samo prilično sporo.
Morate podržati brata u borbi za ozdravljenje jer je lako pasti u depresiju kad vježbate a ne vidite pomak brzinom kojom biste htjeli. Najvažnije je vježbanje i onda kad se čini da nema smisla, i opet treba samo vježbati i nešto će se pomaknuti.

Hvala puno i Mari i Sirius black na iscrpnom odgovoru:)! Brat lezi nekih desetak dana na odjelu intenzivne njege na Krizinama u Splitu. Idemo svaki dan kod njega i vjezbamo barem dva puta dnevno. Mice desnom rukom, lijevom je tek poceo. Osjeti kad ga diramo po nogama, međutim nema snage da pravi samostalne pokrete. Jucer je sam disao,ali jos ima cijev u ustima da se ne bi puno naprezao. Nadamo se da je najgore proslo. Već smo ga pripremili da ce ga cekati mozda duzi oporavak,i mislim da je dosta dobro prihvatio. Sutra ce doci dezurni neurolog da vidi da li ce nastaviti sa plazma ferezama ili ce mu prikljuciti imunoglobulin. Ja cu vas i dalje izvjestavati kako ide..i ocekujte me opet s pitanjima:)

Nema problema samo ti pitaj.

Htjela bih ti samo napomenuti da treba jako voditi računa o pražnjenju crijeva, vjerojatno sestre na odjelu to prate i daju sirupe i čepiće. Problem je u tome da on stisnuti ne može i još k tome leži cijelo vrijeme. Jedna žena s istom dijagnozom i ja smo imale gadnih problema zbog nakupljanja stolice u crijevima.
Dobro je da vježbate već sad, masirajte, razgibavajte, bilo kaj, glavno da su pokreti.

Evo jedan filmić za inspiraciju, pokaži bratu da pogleda kad bude mogao. Ovo je danski nogometaš, reprezentativac, koji je obolio od GBS-a i nakon toga opet igrao za reprezentaciju. Na ovim snimkama na početku je otprilike u ko ja sad, samo kaj on malo bolje hoda, a ja bolje radim trbušnjake. Meni je već gornji dio tijela super.


http://www.youtube.com/watch?v=LZPIYZ3IU7k

Hvala Vam, jedno pitanje.. Da li su vama morali raditi traheotomiju? Kaze doktor da mu je to neophodno zato sto se on sada sam ne moze nakašljati, i kaze da bi tako lakše disao.. To ce biti samo privremeno, i poslije ce ta rana zacijeliti. Inace sada mu doktori daju kortikosteroide, pa ce dalje vidjeti hoce li nastaviti sa plazma ferezom ili imunoglobulinom.. Radim sa njim svaki dan, vjezbamo, masiramo ga.. Sestra ga je sinoc okrenula na bok 2 sata i uzasno ga je bolilo..

Citiraj:

---

perpetuum mobile prvotno napisa

Hvala Vam, jedno pitanje.. Da li su vama morali raditi traheotomiju? Kaze doktor da mu je to neophodno zato sto se on sada sam ne moze nakašljati, i kaze da bi tako lakše disao.. To ce biti samo privremeno, i poslije ce ta rana zacijeliti. Inace sada mu doktori daju kortikosteroide, pa ce dalje vidjeti hoce li nastaviti sa plazma ferezom ili imunoglobulinom.. Radim sa njim svaki dan, vjezbamo, masiramo ga.. Sestra ga je sinoc okrenula na bok 2 sata i uzasno ga je bolilo..

---

Ja nisam imala problema sa disanjem, to mi je valjda jedino dobro išlo.

Bolovi su strašni, ležiš, ne možeš se namjestiti a sve te boli. Meni su postali podnošljiviji kad sam počela primati kortikosteroide. I dalje su bili jaki ali ne tak prestrašno jaki. Bitno je pravilno namjestiti sve, tak da dulje izdrži. Ako u bolnici nema dovoljno jastuka, donesite od doma, pa kad je na boku da ima jastuk između nogu. Ja sam uvijek imala jedan veliki između koljena i jedan manji između stopala, jer je nepodnošljivo kad stopalo visi, jako brzo počne boljeti.
Očekujte da će mu se od ležanja jako skratiti tetive u nogama i da će to istezanje poslije boljeti, ali to se da izdržati.

Teško je nekome tko to nije prošao uživiti se u njegovu situaciju, ali meni je sve to jako dobro poznato pa razumijem da mu je jako teško, ali vjerujte uskoro će biti bolje, najgore je prošlo.

Ako ste na facebooku, postoji grupa GBS survivors, pa se možete uključiti i pročitati iskustva ljudi iz cijelog svijeta.

Nama su također spominjali traheotomiju, ali na sreću MM je uspio prodisati samostalno. Bitno je da su ga skinuli s respiratora, bit će mu puno lakše kad mu maknu cijev iz usta pa makar i na taj način. Bolovi koje spominješ su nam poznati. MM je tražio sam da da stave na bok, nakon pola sata ga je sve užasno boljelo, a sestre su mu se čudile što traži da ga vrate na leđa jer su ga tek okrenule. Problem je što je komunikacija bila otežana jer je imao cijev u ustima, a nije mogao ni pisati jer su mu prsti bili loše. Mi smo mu napisali abecedu na papir pa nam je pokazivao prstom slovo po slovo kad je nešto trebao. Na intenzivnoj su nam sestre govorila kako stalno nešto traži, pa smo zaključili da su u JIL-u (jedinici intenzivnog liječenja) nenaviknuti na pacijente koji nešto sami zahtijevaju jer im je velika većina pacijenata bez svijesti :-(
Ja sam član grupe koju je spomenula Sirius. Tamo možeš naći dosta korisnih informacija o bolesti i inspirirajućih priča o ljudima koji su prošli ono kroz što vi sada prolazite.

Jucer mu je doktor izvadio cijevi iz usta, disao je sam 45 min, pa je onda opet malo otezano disao. I sad skoro sam dise, ali doktori ga ne zele naprezati pa mu malo pomazu. Hoce da izbjegnu traheotomiju, ali kazu da ce najvjerovatnije morati, jer ce mu biti lakse. Sinoc smo ga opet okretali na bok, bolilo ga je, ja sam ga masirao i to mu je godilo. Da li mu je u ovoj fazi oporavka dovoljno sto ja radim sa njim, idem dva puta dnevno, budem oko tri sata sa njim, vjezbamo, masiramo ga, rade i fizioterapeuti iz bolnice ujutro sa njim.. ali da li bi mu bolje bilo da umjesto mene radi neki fizioteraput sa njim koji zna sta radi, jer ja ipak nisam specijalizovan za to:)

Citiraj:

---

perpetuum mobile prvotno napisa

Da li mu je u ovoj fazi oporavka dovoljno sto ja radim sa njim, idem dva puta dnevno, budem oko tri sata sa njim, vjezbamo, masiramo ga, rade i fizioterapeuti iz bolnice ujutro sa njim.. ali da li bi mu bolje bilo da umjesto mene radi neki fizioteraput sa njim koji zna sta radi, jer ja ipak nisam specijalizovan za to:)

---

Super je što se može biti tak dugo kod njega, ja sam bila na rebru i bilo je dozvoljeno jedino od 16:00-17:00 sati.

Tri sata dnevno + fizioterapeut je super, nema veze ako ga sami razgibavate, ne možete napraviti nešto krivo. Stručna osoba će mu trebati u daljnjoj rehabilitaciji kad će baš sam aktivno raditi pokrete.

Ima li kakve pokrete u nogama?

E ovako.. on sada moze da radi sa desnom rukom..jos uvijek ne mnogo..lijeva ruka je puno slabija. Ramena su mu super. Odkako je poceo primati kortikosteroide osjecam da ipak malo slabije radi. Mislim da je dobro reagovao na plazma ferezu. U nogama jos uvijek nema pokreta, jedino sto moze da malo napregne to je kvadriceps, misic iznad koljena. On osjeca sve dodire po nogama, osjeca kad ga masiramo, ali nema snage za samostalne pokrete..

Slučaj vašeg brata je vrlo sličan slučaju mog muža. On također nikada nije izgubio osjet u nogama, ali ih nije mogao micati, ruke su bile puno bolje. Normalno je da mu je jedna strana jača, mm je bila slabija ona strana koja mu je prva počela trnuti - lijeva noga. Što se vježbanja tiče, mislim da mu je sada, u početnoj fazi oporavka to sasvim dovoljno. U ovom psihički osjetljivom razdoblju bitno da baš vi radite s njim jer vaš dodir ipak ima i emocionalnu dimenziju koje kod nekog fizioterapeuta ne bi bilo. Kako ide disanje?

Citiraj:

---

mara68 prvotno napisa

Slučaj vašeg brata je vrlo sličan slučaju mog muža. On također nikada nije izgubio osjet u nogama, ali ih nije mogao micati, ruke su bile puno bolje.

---

Osjet izgube samo oni koji imaju AMSAN (akutna motorička senzorna aksonalna neuropatija).
Ja imam AMAN (akutna motorička aksonalna neuropatija).
70 % oboljelih ima AIDP (akutna upalna demijelinizirajuća polineuropatija) i često se samo taj oblik bolesti smatra GBS-om dok neki pod GBS ubrajaju i ostale oblike.

Sve varijante Guillain-Barréovog sindroma nastaju zbog imunološke reakcije na strane antigene (kao što su infektivni agenti ili cjepiva), no tijelo krivo reagira, te kao antigene prepoznaje živćana tkiva samog domaćina na koja reagira kao na neko strano tijelo - jedan oblik antigenske mimikrije. Mete takvih napada su prema mišljenju stručnjaka gangliosidi, kompleksni glikosfingolipidi koji su u živćanim tkivima prisutni u velikim količinama, a najviše ih ima u Ranvierovim čvorovima. Primjer je gangliosid GM1, koji može biti meta u 20 - 50% slučajeva, naročito nakon infenkcije koju je uzrokovala bakterija Campylobacter jejuni. Još jedan primjer je gangliosid GQ1b, koji je meta u dolje-spomenutom Miller-Fisherovom sindromu.

Krajni rezultat ovakvog autoimunog napada na periferni živčani sustav je upala mijelina i kondukcijski blok koji dovodi do paralize mišića koja može biti popraćena smetnjama u osjetilnom ili autonomnom živćanom sustavu.
No, u blažim slučajevima, aksonalne funkcije ostaju nedirnute pa je oporavak vrlo brz ako se dogodi proces remijelinacije. U težim pak slučajevima, kao što su AMAN ili AMSAN, događa se aksonalna degeneracija, te time oporavak ovisi o oporavku aksona. Novija istraživanja su pokazala da se gubitak mijelina događa u čak 80% slučajeva, dok je u ostalih 20% prisutan gubitak aksona.

mara68, tvoj muž vjerojatno spada među ove kojima je oštećena mijelinska ovojnica, a nedirnut akson. Takvi pacijenti su većina i brže se oporavljaju.
Ja, nažalost, spadam u ovih 20 %.

Citiraj:

---

mara68 prvotno napisa

Slučaj vašeg brata je vrlo sličan slučaju mog muža. On također nikada nije izgubio osjet u nogama, ali ih nije mogao micati, ruke su bile puno bolje. Normalno je da mu je jedna strana jača, mm je bila slabija ona strana koja mu je prva počela trnuti - lijeva noga. Što se vježbanja tiče, mislim da mu je sada, u početnoj fazi oporavka to sasvim dovoljno. U ovom psihički osjetljivom razdoblju bitno da baš vi radite s njim jer vaš dodir ipak ima i emocionalnu dimenziju koje kod nekog fizioterapeuta ne bi bilo. Kako ide disanje?

---

Jos je disanje najveći problem. Sam ne moze, pa mu jos uvijek pomazu da se ne napreze. Mislim da ce sutra biti urađena i traheotomija, da bi mu bilo lakse.. Kada je Vas muz poceo prve pokrete sa nogama?

Nisam sigurna za prve pokrete, ali znam da je samostalno prohodao dva mjeseca nakon prvih simptoma.

Autoimune bolesti » Autoimune bolesti o kojima govori Sladoljev nastaju kao posljedica gubitka imunološke tolerancije, pa tijelo ne raspoznaje vlastite strukture i potiče se imunoreakcija protiv antigena vlastitih tkiva. To dovodi do masovnog oštećenja tkiva, invalidnosti, a u težim slučajevima i smrti. Poznati su slučajevi da je cjepivo u 2010. bilo uzrok iznenadne pojave Guillain-Barréova sindroma koji napada živce i uzrokuje paralizu, a zna završiti i smrću. Baš na to je upozorila i Američka agencija za zaštitu zdravlja, navodeći da se za vrijeme cijepljenja 1976. godine pojavilo oko 500 slučajeva oboljenja, a 25 osoba je umrlo. Najveću sumnju, pak, pobuđuje to što su brojne zemlje oslobodile farmaceutske kompanije od odgovornosti za smrt i bolesti pacijenata nakon cijepljenja, kao i to da pacijenti u pojedinim državama potpisuju pristanak na cijepljenje i skidaju odgovornost sa zdravstvenih vlasti ako im se što dogodi. Danas sam naišla na ovaj članak u Slobodnoj Dalmaciji,inače evo i link http://www.slobodnadalmacija.hr/Hrva...7/Default.aspx

perpetuum mobile, kaj ima novo kod vas? javi se....

trebaju puno dobrih vibri

Ajme, evo šaljem dobre vibre. Sretno!

Citiraj:

---

princess puffy prvotno napisa

trebaju puno dobrih vibri

---

princess puffy, ti znaš kakvo je stanje? možeš mi napisati i na pp

Evo vibrice ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude ok!

Citiraj:

---

Sirius Black prvotno napisa

perpetuum mobile, kaj ima novo kod vas? javi se....

---

Evo mene ponovo, brat je prebacen za Mostar opet. Ovih dana nisam imao vremena da pisem. Uglavom, i dalje je na respiratoru, i problem sada predstavljaju bakterije koje je dobio zbog aparata i lezanja u bolnici. Ja se nadam svaki dan da cu vam napisati i najbolju vijest, a to je da je poceo disati sam :). On je sad stabilno, i puno je jak psihicki, iako ima i malo tezih perioda, ali ne dopustamo mu da klone duhom :)

Citiraj:

---

princess puffy prvotno napisa

trebaju puno dobrih vibri

---

Da li smo se upoznali u Splitu?

Citiraj:

---

perpetuum mobile prvotno napisa

Evo mene ponovo, brat je prebacen za Mostar opet. Ovih dana nisam imao vremena da pisem. Uglavom, i dalje je na respiratoru, i problem sada predstavljaju bakterije koje je dobio zbog aparata i lezanja u bolnici. Ja se nadam svaki dan da cu vam napisati i najbolju vijest, a to je da je poceo disati sam :). On je sad stabilno, i puno je jak psihicki, iako ima i malo tezih perioda, ali ne dopustamo mu da klone duhom :)

---

Žao mi je da ti ne mogu poslati privatnu poruku, a htjela bih ti poslati e-mail ili broj mobitela da se možemo čuti.

Drago mi je da je psihički jak, to je sad najbitnije. Nadam se da ćemo se moći čuti telefonom kad bude mogao razgovarati.

Nadam se da mi administrator nece izbrisati poruku, jer ne znam zasto ne mogu primati ni slati privatne poruke. Ali probat cu ti ostaviti mail: omerdedovic@live.com Volio bih zaista da mi se javite.

Citiraj:

---

perpetuum mobile prvotno napisa

Nadam se da mi administrator nece izbrisati poruku, jer ne znam zasto ne mogu primati ni slati privatne poruke. Ali probat cu ti ostaviti mail: omerdedovic@live.com Volio bih zaista da mi se javite.

---

Novi članovi koji imaju mali broj postova, nemaju mogućnost privatnih poruka. Ne kužim zakaj takvo pravilo, ali tak je.

S obzirom da je svibanj GBS awareness month (u SAD, a možda i u svijetu), malo podižem ovaj topic.

Ujedno se moram pohvaliti da sam danas sama prošla 15 metara po travi i uspjela sam ne pasti. Hodanje po travi mi inače nije išlo zbog ravnoteže i izvrtanja stopala. Išla sam i prije ali uz nekog da se primim za svaki slučaj ali danas sam se baš ohrabrila :-D

:-D
čestitam!

sjajno!
čestitam!

bravo, SB!

Bravo Sirius Black!!!
Nisam znala za gbs awareness month. Moj dragi želi sve što mu se događalo ostaviti iza sebe, a ja još uvijek čitam o bolesti i proučavam. Svatko probleme riješava na svoj način...

Citiraj:

---

mara68 prvotno napisa

Bravo Sirius Black!!!
Nisam znala za gbs awareness month. Moj dragi želi sve što mu se događalo ostaviti iza sebe, a ja još uvijek čitam o bolesti i proučavam. Svatko probleme riješava na svoj način...

---

Ah i ja se trudim ostaviti iza sebe one najgore faze, ali me često proganjaju. Ne volim puno razmišljati o tome nego gledati naprijed. Najviše me veseli kad se cure vesele mom uspjehu ali isto tak je teško kad me malena pita kad bu ona konačno mogla ići sama s mamom u grad. Možda jednog dana...

Drago mi je za tebe SB,

Citiraj:

---

Možda jednog dana...

---

Bude, moraš samo vjerovati :love2:

Znam, oka, ja da bude, ali ona je još mala i kak god sve super podnosi već joj je lagano dosta ovakve situacije. Moram pojačati trening jer ide najesen u vrtić, ne bih htjela da joj klinci nekaj ružno komentiraju.

SB, čestitam na uspjehu!

nadam se da će oporavak ići sve brže, kako vrijeme bude odmicalo.

Sb, nemoj se još i s tim zamarati, znaš da ju ne možeš zaštititi od toga,
kao i od još puno toga, ima svakakve djece, ali je glavno da
ju pokušaš na neki način primpremiti ako se nađe u takvoj situaciji,
i da zna da si ti tu za nju.

bravo, samo naprijed!!

SB, čestitam, samo nastavi tako:heart:

Citiraj:

---

Sirius Black prvotno napisa

Moram pojačati trening jer ide najesen u vrtić, ne bih htjela da joj klinci nekaj ružno komentiraju.

---

na tome neka porade roditelji te djece.
uz sve svoje borbe, ova sasvim sigurno nije na tvojoj fronti.
radi i vježbaj koliko možeš; zbog sebe, svoje obitelji i svojega budućega (kvalitetnijega) života.

a što selo priča... boli te briga!
mi ovdje znamo koliko si hrabra i koliko se trudiš. :heart: